nefroottinen oireyhtymä

(itsellani on toinen munuaissairaus mutta viela huimasti harvinaisempi, joten olen sita googlaillessani tormannyt noihin viitteisiin) eli jos kielitaitoa loytyy niin ainakin googlaamalla voisi saada tukea; ihan ekojen joukossa osuin tahan kun googlasin " nephrotic syndrome" :



http://kidney.niddk.nih.gov/kudiseases/pubs/childhoodnephrotic/

olen kyllä löytänyt jotain tietoa suomeksi, ois vaan mukava kuulla miten oikeasti muilla on mennyt.



Lääkärikäyntejä on usein nyt kun ei enää osastohoitoa tarvita.



Nyt vaan mennään päivä kerrallaan ja otetaan kaikki vastaan mitä tulee.

itse loysin vasta Ameriikoista omaa sairauttani koskevan jarjeston/tukiryhman, Euroopasta en mitaan vastaavaa (tosin kyseessa on ns. " orphan" disease eli tosi harvinainen sairaus josta ei tiedeta aiheuttajaa eika edes ikava kylla oikeastaan hoitoakaan).



Lukaisin tuossa huvikseni pari linkkia ja sain sen kuvan etta nefroottinen oireyhtyma on oikeastaan vain oire, eika itseasiassa sairaus ollenkaan (jos ei biopsiassa todeta munuaisissa pysyvia muutoksia) vaan ihan terveisiinkin munuaisiin voi liittya tama oire varsinkin infektioiden kanssa etenkin lapsilla. En tieda onko teilla juuri nain? Tuo pisti mulla kellot (heikosti) soimaan: voisin vaikka vannoa etta tanne on joskus kirjoittanut joku juuri tuollaisesta aiheesta, mutta saattaa olla etta jos oireyhtyma on tosiaan ohimeneva eika krooninen niin ei seuraa enaa sairauspalstaa. Kokeilepa vaikka tuolta taaperoista tai koululaisista jos sielta loytaisit vertaistukea.

Meillä tytöllä nefroottinen oireyhtymä. Sairastui helmikuussa 2002 ja edelleen sairaus jatkuu. Välillä hankalia jaksoja.



Mutta kerron lisää, jos näet tämän.