Miten ikinä pystyn kertomaan läheisille että olen vakavasti sairas?

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 01:05"]

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 01:03"]Joo. Hlunnet varmaan itsekin jouluna ainakin hetkeksi unohtaa sairautesi, mikä olisi aika mahdotonta, jos muut koko ajan surkuttelisivat. Ota selvää ennusteestakin ensin, koska sitä he kysyvät kumminkin heti. Parempi, jos pystyt kertomaan sen samalla sitten. Oletko varma, ette nyt vähän dramatisoi? Syövästäkin enemmistö ihmisistä paranee. Riippuu ihan syöpätyypistä, levinneisyydestä ja hoidon tehoamisesta. Ota sentään itse faktat selville, vaikket vielä kertoisikaan. Mutta joulun jälkeen sitten. Omaisesi loukkaantuvat pahasti, jos et kerro. Se on epäluottamuslause pahimmasta päästä. Voimia sinulle, toivottavasti joulu on toivomasi ja mukava. syöpään sairastuneen vaimo [/quote] En dramatisoi. Pelkät lääkärien ilmeet kertovat aika paljon. Ei minua kuolemaan ole tuomittu, mutta tilanne on kuitenkin päässyt aika pahaksi. Kiitos!

[/quote]

Otan osaa. Älä kumminkaan lue lääkäreiden ilmeistä yhtään mitään, sen olen oppinut tässä jo aikoja sitten. Lääkäreissä on täysin ihmissuhdetaidottomiakin joukossa, toiset taas ajattelevat, että vetämällä empaattisen naamanilmeen päälle on jotenkin parempi lääkäri, eivätkä ymmärrä, että sekin saattaa jotakuta pelottaa.

Ota faktat selville. Mitä tyyppiä syöpäsi on, mikä on sen tyypin parantumisaste, missä on etäpesäkkeitä.

isoäitisi on väkiainkin jo eläkeikäinen, eiköhän hän ole elämänsä aikana nähnyt aika lailla kaikenlaista. Totta kai noin nuoren ihmisen ja vieläpä oman lapsenlapsen vakava sairaus häntä järkyttää, mutta tuskin nyt sentään sydäriä aiheuttaa.

Mutta kuten sanoin, ymmärrän oikein hyvin halusi lykätä kertominen joulun yli. Älä kumminkaan sen pidempään. Läheisesi saattavat myös yllättää sinut kypsällä asennoitumisella, jahka pääsevät yli ensijärkytyksestä. Tarvitset kaiken tuen, minkä voit läheisiltäsi saada, anna heille mahdollisuus sitä osoittaa!

16

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 01:41"]

Minusta voit kertoessasi esittää myös toiveita. Läheisesi haluavta varmasti tehdä parhaansa sen eteen että sinulla on mahdollisimman hyvä olo ja mukavaa, joten kerro heille millaista käytöstä toivot ja millaista et. Ensin he varmasti totta kai reagoivat uutiseen tunteella, ja siihen heillä on oikeus, mutta alkujärkytyksen jälkeen he pystyvät varmasti paremmin ottamaan huomioon sinun tunteesi, kun vain ilmaiset ne heille.

[/quote]

Iso komppi tälle. Ihmiset ovat todella, todella erilaisia sairautensa kanssa. Osa haluaakin olla säälin ja hössötyksen kohteena, osa taas ei haluaisi juuri edes puhua koko asiasta (mun mieheni esim. on tätä tyyppiä, kokee puheet tunteista painostamiseksi). Kannattaa ehdottomasti sanoa ääneen, millaista tukea kaipaa ja minkä kokee lähimnä ahdistavaksi.

16

Minun äidilläni oli syöpä ja hän kertoi meille läheisille vasta joulun jälkeen.

Tosin joulupöydässä huomasin ettei kaikki ole ok kun äitini oli aika hiljainen ja enimmäkseen vain katseli meitä muita hymyillen. Varmaan hän jotenkin tiesi että oli viimeinen joulu ja halusi vain nautti yhdessä olosta ja kuunnella lasten höpötyksiä.

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 02:04"]Harkitse vielä tuota poikaystävän jättämistä! Anna hänen itse päättää. Tai edes keskustelkaa asiasta.
[/quote]

Olin oikeastaan sen jo päättänyt. Välitän hänestä niin paljon että en halua että hän joutuu katsoon mun sairastamista. Mutta toisaalta en välitä hänestä (vielä) niin paljoa että en pystyisi elämään ilman häntä. Helpompi ratkaisu kaikille, vaikka alkuun varmasti todella vaikeaa.

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 04:48"]Itse asiassa AP on kertonut jo riittävästi asioita, joista voi päätellä mikä syöpä kyseessä (no, parikin vaihtoehtoa, mutta muut on äärimmäisen harvinaisia). Mut älä huoli AP, en aio kertoa muille, ellet halua itsekään kertoa. Mutta siis ihan hoidettavissa, ja yleensä reagoi hoitoihin hyvin. 

Itse olin alle 30 v, kun istuin lääkärin vastaanotolla ja lääkäri kertoi hyvin vakavailmeisesti, että minulla on hyvin vakava sairaus. Ei syöpä, ja useimmilla parantuu itsestäänkin, mutta minulla sattui olemaan vakavampi versio. No, tuo tauti levisi toiseen elimeen, jossa se oli silloisten tietojen mukaan yleensä hyvin vaarallinen arpikudoksen takia, mikä on syy, miksi yleensä tauti diagnosoidaan vasta ruumiinavauksessa, joka tehdään äkillisen kuoleman jälkeen.

Tuosta ekasta diagnoosista on nyt kuutisen vuotta ja vakavammastakin kolme. Lääkitys tepsi, olen yhä seurannassa, mutta vuoden verran olen ollut varsin terve. Ennusteet on parantuneet hoidon kehityttyä. Ja tämä vain muutamassa vuodessa. Tauti iskee yleensä nuoriin naisiin, ja tapasin eräässä tapaamisessa minua jonkin verran nuorempana diagnoosin saaneen, ja hän oli edelleen järkyttynyt, mutta tämän taudin Suomessa parhaiten tunteva lääkäri (jonka hoidossa itsekin olen) kertoi siitä, miten ennusteet on parantuneet hurjasti (ennen suuri osa oli lyhyen ajan sisällä diagnoosista joko haudassa tai saaneet aiirtoelimen), ko nainen selkeästi piristyi.

Samoin olen lähiaikoina tavannut muutamankin muun sairastuneen, ja kaikilla on voitu lääkitystä vähentää, ja yksi vaikuttaa parantuneen kokonaan. Eli toivoa on. Luota vain lääkäreihin, äläkä tee samaa virhettä kuin Steve Jobs, joka olisi parantunut, jos olisi suostunut hyödyntämään modernia lääketiedettä. 
[/quote]

Joo arvelinkin että joku saattaa syövän tyypin arvata. Ja minähän otan kaikki hoidot mitä tarjolla on!

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 09:14"]Käännä asia toisinpäin. Eli mitä haluasit että lähimmäisesi tekisis samassa tilanteessa (sisaresi sairastuisi tms.). Oletettavasti toivoisit heidän kertovan sinulle, että voisit olla mukana prosessissa? 
[/quote]

Tietysti toivoisin. Ja kyllähän minä heille kerron, mutta vasta joulun jälkeen kun on pakko.

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 11:16"][quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 02:04"]Harkitse vielä tuota poikaystävän jättämistä! Anna hänen itse päättää. Tai edes keskustelkaa asiasta.
[/quote]

Olin oikeastaan sen jo päättänyt. Välitän hänestä niin paljon että en halua että hän joutuu katsoon mun sairastamista. Mutta toisaalta en välitä hänestä (vielä) niin paljoa että en pystyisi elämään ilman häntä. Helpompi ratkaisu kaikille, vaikka alkuun varmasti todella vaikeaa.
[/quote]

Silti! Anna hälle edes mahdollisuus. Minä oon ollu syöpään sairastuneen poikaystävän tukena aikoinaan ja silloin oltiin seurusteltu 4kk. Hän parani ja me oltiin yhdessä vielä vuosia ja saatiin yhteinen lapsiki.

Ap sanoo, että syöpä on vakava, muttei todennäköisesti tappava ja että seon jo edennyt ja että päältäkin näkee kohta, mitä on meneillään.

sorry nyt, mutta näin lääkärinä sanoisin, että tuo voi sopia ihan mihin tahansa syöpään. Koska ap on nuori nainen, todennäköisin vaihtoehto on rintasyöpä, jonka hoidot vielä nykyäänkin usein vievät tukan päästä. Mutta ihan yhtä hyvin kyse voi olla jostain muusta. JOS tuo on rintasyöpä, niin muistathan ap, että siitä paranee yhdeksän kymmenestä sairastuneesta, tietysti tarkemmin kantaa ottamatta juuri sinun tapaukseesi.

tämä nyt vain pienenä ohiskommenttina "selvännäkijä" 63:lle.

minä kertoisin heti, niin vanhemmilla on aikaa totutella uutiseen ennen joulua ja ap:n ei tarvitse teeskennellä. Tietysti sinulta vähenee tilaisuus säälitellä itseäsi ja ajatella "jos nuo vain tietäisivät...", ole rehellinen itsellesi ja mieti, mitä alitajuisia motiiveja sinulla saattaa olla salata asia tai lempata poikaystävä. Välttämättä takana ei olekaan ihan niin jaloja motiiveja kuin ensin haluat ajatella.

Ja tällä en halua nyt vittuilla, vaan vähän ravistella sinua. Joka kolmas ihminen sairastuu nykyään syöpään jossain vaiheessa elämäänsä, se ei ole niin iso draama enää kuin esim. minun ryhtyessäni alalle 80-luvun lopulla. Jos tauti on edennyt ja aggressiivinen, tarvitset pian omaistesi tukea, se on tärkeää jaksamisellesi ja selviämisellesi.

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 11:37"]Ap sanoo, että syöpä on vakava, muttei todennäköisesti tappava ja että seon jo edennyt ja että päältäkin näkee kohta, mitä on meneillään.

sorry nyt, mutta näin lääkärinä sanoisin, että tuo voi sopia ihan mihin tahansa syöpään. Koska ap on nuori nainen, todennäköisin vaihtoehto on rintasyöpä, jonka hoidot vielä nykyäänkin usein vievät tukan päästä. Mutta ihan yhtä hyvin kyse voi olla jostain muusta. JOS tuo on rintasyöpä, niin muistathan ap, että siitä paranee yhdeksän kymmenestä sairastuneesta, tietysti tarkemmin kantaa ottamatta juuri sinun tapaukseesi.

tämä nyt vain pienenä ohiskommenttina "selvännäkijä" 63:lle.

minä kertoisin heti, niin vanhemmilla on aikaa totutella uutiseen ennen joulua ja ap:n ei tarvitse teeskennellä. Tietysti sinulta vähenee tilaisuus säälitellä itseäsi ja ajatella "jos nuo vain tietäisivät...", ole rehellinen itsellesi ja mieti, mitä alitajuisia motiiveja sinulla saattaa olla salata asia tai lempata poikaystävä. Välttämättä takana ei olekaan ihan niin jaloja motiiveja kuin ensin haluat ajatella.

Ja tällä en halua nyt vittuilla, vaan vähän ravistella sinua. Joka kolmas ihminen sairastuu nykyään syöpään jossain vaiheessa elämäänsä, se ei ole niin iso draama enää kuin esim. minun ryhtyessäni alalle 80-luvun lopulla. Jos tauti on edennyt ja aggressiivinen, tarvitset pian omaistesi tukea, se on tärkeää jaksamisellesi ja selviämisellesi.
[/quote]

Kiitos kommentista, suoraa tekstiä mutta pisti miettimään.

Voimia alottajalle!

Minä aikoinaan tein päätöksen enkä kertonut muille että olen sairas. Kyse ei ollut kyllä syövästä. Pärjäsin aivan hyvin itsekseenkin ja olihan minulla ammattilaisia apuna. Turha kertoa jos ei itse halua.

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 00:58"]Mikä sairaus sulla sitten on?
[/quote] No jos muuttaa ulkonäköä, niin lienee varmaankin syöpä.

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 11:37"]

Ap sanoo, että syöpä on vakava, muttei todennäköisesti tappava ja että seon jo edennyt ja että päältäkin näkee kohta, mitä on meneillään.

sorry nyt, mutta näin lääkärinä sanoisin, että tuo voi sopia ihan mihin tahansa syöpään. Koska ap on nuori nainen, todennäköisin vaihtoehto on rintasyöpä, jonka hoidot vielä nykyäänkin usein vievät tukan päästä. Mutta ihan yhtä hyvin kyse voi olla jostain muusta. JOS tuo on rintasyöpä, niin muistathan ap, että siitä paranee yhdeksän kymmenestä sairastuneesta, tietysti tarkemmin kantaa ottamatta juuri sinun tapaukseesi.

tämä nyt vain pienenä ohiskommenttina "selvännäkijä" 63:lle.

minä kertoisin heti, niin vanhemmilla on aikaa totutella uutiseen ennen joulua ja ap:n ei tarvitse teeskennellä. Tietysti sinulta vähenee tilaisuus säälitellä itseäsi ja ajatella "jos nuo vain tietäisivät...", ole rehellinen itsellesi ja mieti, mitä alitajuisia motiiveja sinulla saattaa olla salata asia tai lempata poikaystävä. Välttämättä takana ei olekaan ihan niin jaloja motiiveja kuin ensin haluat ajatella.

Ja tällä en halua nyt vittuilla, vaan vähän ravistella sinua. Joka kolmas ihminen sairastuu nykyään syöpään jossain vaiheessa elämäänsä, se ei ole niin iso draama enää kuin esim. minun ryhtyessäni alalle 80-luvun lopulla. Jos tauti on edennyt ja aggressiivinen, tarvitset pian omaistesi tukea, se on tärkeää jaksamisellesi ja selviämisellesi.

[/quote]

Et sinä lääkäri ole, ainakaan tekstin perusteella, tai sitten et ole tutustunut onkologiaan. En ole selvännäkijä, vaan osaan lukea. AP antoi riittävästi vihjeitä ammattilaiselle tunnistaa ne harvat vaihtoehdot, joista yhtä lukuunottamatta muut ovat hyvin harvinaisia. 

Setäni sairastui vuonna 2001, äitinsä kuoli 2002 ja isänsä 2003. Setä itse 2005. Vanhemmat eivät koskaan saaneet tietää tuosta sairaudesta. Isä eli minun isoisä kai jotain arvasi jossain vaiheessa ja kysyi suoraan, että ootko ihan terve, mutta setä kuittasi sen paljon lievempänä sairautena kuin oli. En kehoita salaamaan, mutta joskus tuollaisten kertominen on todella vaikeaa.

Liian pitkälle salaaminenkin on ongelma. Olen työni puolesta tutustunut nuoreen ihmiseen, joka sai tietää äitinsä sairaudesta päivää ennen kuolemaa. Vanhemmat olivat salanneet kaksi vuotta sairauden teini-ikäiseltä ja jotenkin teinipojat ei aina aisti asioita.... kaverit ja omat touhut. Se oli pojalle hirveä shokki ja tuntuu, ettei meinannut katkeruudesta päästä yli. Ei kuolemasta, ei siitä, että ei ehtinyt äitiään hyvästellä.

Käännä asia toisinpäin. Eli mitä haluasit että lähimmäisesi tekisis samassa tilanteessa (sisaresi sairastuisi tms.). Oletettavasti toivoisit heidän kertovan sinulle, että voisit olla mukana prosessissa? 

Kuinka vanha olet?

Enemmän ne järkyttyvät ellet kerro heti, salaamisesta jäät kuitenkin kiinni jossakin vaiheessa. Kyllä heillä on oikeus tietää ja sulla oikeus saada heiltä tukea, oli joulu tai ei.

Itse en sairasta vakavaa sairautta, muutama läheinen on sairastanut.

Onko sulla ennusteesta mitään tietoa?

[quote author="Vierailija" time="10.12.2014 klo 00:47"]Kuinka vanha olet?
[/quote]

En nyt tiedä onko tämä hirmusen oleellinen tieto, mutta olen 24.