kansanedustajan tytär kuoli harvinaiseen tautiin

Kansanedustaja Anne-Mari Virolaisen, 41, kotona on kuvia kolmesta lapsesta. Kolme muksua vilisevät myös puheissa, vaikka Virolaisten esikoistytär Iina menehtyi toissa vuonna.



Iina Virolainen oli esikoululainen, kun hänellä ilmenivät ensimmäiset LINCL-taudin oireet. Äiti oudoksui ensimmäisenä sitä, miksi tyttären nenä liimautui kiinni televisioon eivätkä kirjaimet ja numerot pysyneet enää riveillä.



Ensioireiden aikaan Virolaiset asuivat Baltimoressa Yhdysvalloissa. Amerikkalainen opettaja rauhoitteli sanomalla, että Iinan ikätovereidenkin kirjaimet hyppivät.



Virolaiset päättivät viedä esikoisensa silmälääkärille muutaman kuukauden kuluttua Suomeen palattuaan.



- Iina alkoi myös änkyttää pahasti. Arvelimme, että se saattoi johtua kielen vaihtumisesta, mutta soitin kuitenkin TYKS:ssä työskennelleelle lääkäriapelleni ja pyysin lähetettä neurologille, Virolainen kertoo.



Ilmeni, että sekä Anne-Mari että Petri Virolainen kantoivat suomalaiseen tautiperintöön kuuluvaa virheellistä geeniä. Heidän lapsillaan on 25-prosentin todennäköisyys sairastua kuolettavaan oireyhtymään.



Kun diagnoosi varmistui, tauti eteni jo hurjaa vauhtia. Iina muuttui kuin pieneksi vauvaksi viimeisten neljän elinvuotensa aikana.



Anne-Mari vaistosi Iinan kuoleman etukäteen. Koko perhe, myös Oskari ja Linnea, kokoontuivat isosiskon sängyn viereen viimeisenä iltana.



- Olin luullut menettäväni lapseni jo 2004 lopussa, jolloin hänellä oli pitkään jatkunut keuhkokuume. Kun Iina kuitenkin selvisi, toivoin, että hänen elämänsä saattaisi päättyä vasta neljän, viiden vuoden päästä, eikä helmikuussa 2005. En ollut valmis hänen kuolemaansa.