Lue keskustelun säännöt.
Erityislapsen äidin vuodatus.
11.11.2005 |
Olen ollut huomaavinani ettei tällä palstalla oikein " ruikuttajia" tahdota sietää, mutta nyt otan riskin...
9-vuotiaalla lapsellani on kaikennäköistä ongelmaa ja eilen taas (pitkästä aikaa, onneksi) mulla meni hermot.
Lapsella on ollut puheen kehittymisessä ongelmia ja hänellä on dysfasia-diagnoosi sen takia. Puheen tuotto on nykyään suht hyvää mutta ymmärtämispuolessa on tosi paljon ongelmia. Hän ei vastaa kun kysytään, kaikenlainen vuorovaikutus on todella kangertelevaa. Jos esim. kysyn miten koulussa meni niin tosi harvoin saan vastauksen. Jos yritän sanoa hänelle jotain tärkeää asiaa ja kun sanomisen jälkeen kysyn mitä olen sanonut, lapsi vastaa että ei muista.Monesti myös käy niin että hän alkaa puhua leluistaan, ja yleensä ajatukset ja puheet pyörivätkin niissä.
Lapsella on myös suuria vaikeuksia siirtymätilanteissa ja nyt ne ovat kärjistyneet koulussa kun ei meinaa ehtiä taksiin ja eri luokissa oleville tunneille. Lapsi on siis erityisluokalla jossa on 9 oppilasta ja kuulemma tämä lapseni hitaus haittaa koko luokan toimintaa. Luokassa on opettajan lisäksi avustaja ja kuitenkaan lapsi ei tunnu pärjäävän siellä. Noiden ongelmien takiahan hän siellä on. Oppimisessa lapsella ei ole ollut suuria ongelmia ja hän on pysynyt kärryillä ihan hyvin. Siirtymätilanteissa ¿ niin kotona kuin koulussakin ¿ lapsi haahuilee ja vaeltelee ympäriinsä, unohtaa mitä on tekemässä (vaatteiden pukeminen esim. jää monesti puolitiehen), kiirehtiminen on aivan vieras käsite. Jos hoputtaa, lapsi menee jotenkin sekaisin ja sitten mistään ei tule senkään vertaa mitään kuin ennen hoputtamista.
Ongelmana on siirtymätilanteissa myös se että lapsi ei millään tahdo hyväksyä edellisen tekemisen lopettamista vaan yleensä seurauksena on raivari.
Lapsella on myös motoriikassa paljon ongelmia. Hän on liikkeissään kömpelö ja arka ¿ ja monesti hän on kuin ¿norsu posliinikaupassa¿ koska oman kehon hallinta on vaikeaa. Suun alueen motoriikassa on myös ongelmia ja hän kuolaa vieläkin ja sählää ruuan kanssa niin että joka ikinen päivä hän kulkee ruokailun jälkeen ¿ruokalista¿ paidassaan.
Ja pyykkiä tulee muutenkin: lapsella on yliaktiivinen rakko, jota onneksi nyt aletaan hoitaa, mutta lirahduksia sattuu päivittäin. Ja lasta joutuu aina käskemään vessaan kun näkee ihan selvästi että hänellä on hätä, vaikka hän väittää ettei ole ¿ ja parin minuutin päästä hän on taas viimeisessä hädässään vessassa. Lapsi joutuu käymään yön aikana 3-5 kertaa pissalla ja viime yönä hän ensin lirautti housuihinsa (loput meni pönttöön) ja puoli tuntia siitä hän kolisteli taas vessaan ja kun menin katsomaan niin kylpyhuoneen ovella oli lammikko, joka sitten jatkui pöntölle asti. Tässä on hermoissa pitelemistä kun tällaista sattuu, mutta siinä vaiheessa menee pinna poikki kun lapsi on kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan vaan pistää märät housut takaisin, yölläkin hän oli kulkemassa jo takaisin sänkyynsä noiden lammikoiden yli. Silloin mulla pimahti ja raivosin pestessäni vessan lattiaa klo 1 yöllä. (Lapsen passitin sitä ennen takaisin nukkumaan saarnan jälkeen, mutta kyllä hän varmasti kuuli kun raivosin vessassa.) Tuli tunne etten ENÄÄ JAKSA TÄTÄ!
Meillä on myös kaksi ns. normaalia lasta eikä heidän äitinään olemisessa ole mitään vaikeuksia mutta joskus tuntuu että ei minusta ole erityislapsen äidiksi. Miten jaksan tätä samoista asioista vääntämistä vielä ainakin seuraavat 9-... vuotta? Miten nämä ¿hermoromahdukset¿ vaikuttavat lapseen? Rakkautta ja hellyyttä osoitan hänelle joka päivä ja hän on todella kultainen ja kiltti, aivan ihana lapsi. Halii usein ja sanoo että äiti olet kiva.
Millainen on lapsen tulevaisuus, kun vuorovaikutus on noin vaikeaa? Oppiiko hän koskaan syömään siististi? (Nämä ongelmat aiheuttavat enemmän ja enemmän sosiaalista haittaa kun ikää tulee lisää.) Miten nämä normaalin arkielämän vaikeudet vaikuttavat muihin lapsiimme ¿ siis se että yleensä mihinkään ei voi lähteä ilman jonkinlaista kädenvääntöä ja marinaa? Oppiiko hän koskaan kuivaksi? Lopettaako hän ikinä kuolaamista?
Kaiken lisäksi lapsella on allergiaa joka jatkuu maaliskuun lopulta syyskuulle ¿ ja kun tulee pakkaset iho kuivuu niin että välillä se on ihan verillä raapimisen takia.
Olen jo vuosia epäillyt lapsella aspergerin syndroomaa mm. noiden juuttumisten ja sosiaalisten taitojen puutteiden vuoksi ja puheterapeutti taas heitti ilmaan ADHD:n ilman ylivilkkautta. Siinä on nimittäin myös alivilkkauden muoto. Saa nähdä sitten...
Miten paljon pitää lapsen kärsiä? Tiedän että on lapsia joilla on hyvin paljon suurempia ongelmia ja minun täytyy olla tyytyväinen ettei tilanne ole kuitenkaan tämän pahempi, voimme kuitenkin elää suhteellisen normaalia elämää, mutta kuitenkin...
Nyt vaan taas tuntuu että kaikki on kaatunut päälleni ¿ lapsen ongelmat, omat terveysongelmat, remontti joka ei etene (ja sitä seuraava jatkuva sekasotku), yli 50-kohtainen tekemättömien töiden lista (erehdyin sellaisenkin tekemään ja kaduin sitä heti kun tuli niin toivoton olo). Kai se tästä taas iloksi muuttuu. Kiitos teille jotka olette jaksaneet lukea tämän vuodatukseni loppuun asti. Pakko oli saada tämä paha olo nyt ulos. Yleensä en tällä tavalla ¿ruikuta¿ ja monesti tuntuukin että pitäisi kuitenkin useammin purkaa mieltään. Näillä asioilla en kuitenkaan tahdo kovin paljon ystäviäni kuormittaa, joku saattaa kyllä minut tästä kirjoituksestani tunnistaa...
Terveisin eräs äiti
PS. Olisi kiva jos jollain olisi jotain kommenttia tähän. Tosin: Onneksi olemme lähdössä tänä iltana mummolakierrokselle, saa vähän tuulettua. Mahdollisia kommenttejanne en pääse siis ennen huomisiltaa lukemaan.
Kommentit (82)
Ei voi sanoa kun että hävettää oma valitus. Olen monesti miettinyt, miten sitä jaksaisi, jos olisi erityislapsi (serkkuni on Down-lapsi). Mutta toisaalta pakon edessä jaksaa yllättävän paljon, huomasin sen eron jälkeen kun jäin yksinhuoltajaksi.
Ehdottaisin kuten aiempikin kirjoittaja, että hakisit henkilökohtaista avustajaa lapsellesi.
Mutta en voi muuta sanoa kuin että jaksamista ja haleja sinulle ja koko perheelle!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei varmasti ole helppoa teillä ja hienosti olet jaksanut!
minulla ei ole erityislasta, mutta siskollani. Olen kyllä nähnyt, kuinka se syö vanhempien voimat. Onko teillä mahdollista saada apua hoitoon?
Kuinka sisarukset ovat ottaneet tämän?
En osaa valitettavasti neuvoa lapsesi terveyteen ja kasvuun liittyvissä asioissa.
Tiedän, että netissä on esim
http://perheklubi.net/index.php
missä on eriyislasten äitejä ja muita läheisiä keskustelemassa, copypastaappa tuo kirjoituksesi sinnekin. Vaatii rekisteröitymisen.
VOimia!
Voimia sinulle toivon minäkin, ja jaksamista!
Osaat hyvin ilmaista itseäsi kirjoittamalla.
Minulla ei ole kokemusta aiheesta, mutta ehdottaisin, että koittaisit löytää jostain vertaistukea... nykyään joka vaivallahan on melkein oma järjestönsä ja jotain toimintaa, ja ainakin nettisivut! Vaikka saattaahan olla että olettekin jo mukana jossain sellaisessa, mutta et maininnut asiasta..?
voin sanoa, että erityislasten osa on erittäin vaikea. erityisluokissa on monenmoista eri diagnoosilla olevaa joten usein ADHD lapset jotka tarvitsisivat rauhallisen vähävirikkeisen opiskeluympäristön ovat samassa ryhmässä sopeutumattomien ns. häiriköiden kanssa jotka eivät pysy paikallaan millään. ali yksilöllisen huomion antaminen on erittäin vaikeaa. tavallisella luokalla taas on omat ongemansa kun opettajilla ei ole koulutusta erityiskasvatukseen ja luokkakoot ovat suuria ja erilaisia käytöshäiriöitä esiintyy muutenkin paljon.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä on kaksi normaalilasta ja remontti ja silti olen ihan äärirajoilla. Ei varmaan tartte edes sanoa , ettei remontii etene ; ) Semmoista tavaroiden roudaamista paikasta toiseen, kun ei mikään paikka ole valmis. Ja olen välillä tosi väsynyt ja pimahdan lapsillekin.
Remontti yksinäänkin vie kauheasti voimia, sinulla vielä noin paljon siihen päälle ! Voin vain kuvitella kuinka kyllästynyt olisin itse siivoamaan pissoja päivä toisensa jälkeen.
Todella hienoa , että olet jaksanut! Varmasti moni on tuossa tilanteessa luovuttanut jo aikaa sitten. Saat olla ylpeä itsestasi!
Voimia tähän raskaaseen kauteen!!! Sittenkun lapset vähän kasvavat, niin se remonttikin alkaa taas sujua. Kun sinulla on noin paljon tekemistä lasten kanssa, niin älä ota stressiä muista. Ne ehtii myöhemminkin!
Mun ja lasten täytyy olla tunnin kuluttua lähtökuopissa ja kaikki on vielä pakkaamatta. Toivottavasti tämä ketju löytyy vielä huomeniltana kun palaamme kotiin! Voin sitten vastata tarkemmin noihin esittämiinne kysymyksiin. Nyt ei ehdi, tuota vuodatustakin kirjoitin tunnin.
Voimia toivotan myös kaikille ja kiitos vielä kannustuksestanne!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kirjoitin tämän viestin aamulla toiseen ketjuun, jossa surtiin päiväkotiaamujen toimimattomuutta, mutta tästä voisi olla apua sinun lapsellesikin. Päiväkotiinlähdön sijaan voi kansioon tehdä myös kouluun tai muualle liittyviä kuvakkeita.
Tarrasysteemin avulla lapsesi opettajakin voisi laittaa koulusta kuulumisia, koska niiden kiinnittäminen on niin nopeaa ja helppoa. Kuvien avulla voisi kertominenkin parantua.
Onko koulussa esillä selkeä tuntijärjestys, josta lapsesi näkee mitä tehdään ja milloin? Lapsellani on tällainen tehty ja siirtymätilanteet koulussa ovat parantuneet, vaikka on tuo tyttö joskus tullut taksilla kotiin ilman vaatteitakin =)
Meillä on isompi tyttö, jolle siirtymätilanteet ovat aina olleet todella vaikeita.
Hän tarvitsee todella tiukat rutiinit, jotta siirtymätilanteet tuntuisivat turvallisilta ja mukavilta. Olen ratkaissut asian kalenterilla.
Siihen kirjataan ylös joka päivälle erikseen mitä tehdään ja missä järjestyksessä (ylösnousu, vessareissu, vaatteet, hampaat, aamiainen, hiukset, ulkovaatteet ja lähtö), tyttö seuraa itse kalenterista mitä pitää tehdä, vaikka samat rutiinit on ollut jo vuosia. Tämä siksi, että hän kokee siirtymätilanteen puoliksi hoidetuksi, kun seuraavan homman näkee paperilla silloin kun edellistä tekee. Kun kaikki on tehty tyttö saa tarran.
Itse kalenteri on iso kansio, jossa on seitsemän eri väristä kartonkilehteä. Olen päällystänyt ne kontaktimuovilla. Sivun ylälaidassa lukee viikonpäivä. Keskellä sivua on koko sivun mittainen kangastarranauha (saa kangasliikkeistä). Kuvakkeet siitä mitä tehdään olen piirtänyt itse ja alaosaan kirjoittanut mitä kuvassa on (herääminen on herätyskellon kuva, pukeutuminen on paita ja sukat jne.), kuvat on taas päällystetty kontaktimuovilla ja taakse on kiinnitetty pieni kangastarranauhan palanen. Illalla ennen nukkumaanmenoa lapsi saa itse kiinnittää seuraavan aamun kuvat seuraavan päivän kohdalle kalenteriin, jolloin alitajunta voi valmistella tyttöä jo yön aikana parempaan aamuun.
Kuulostit tosi uupuneelta. Vaikka erityislapsi on rakas ja lapsi siinä missä tervekin, niin ei tule sivuuttaa sitä, että hän aiheuttaa nyt kohtuuttoman paljon lisätyötä perheellenne (sinulle?) tässä tilanteessanne.
Ehdotan, että alkaisit kysellä tuki- tai lomaperhettä erityislapsellesi. Toki koulunkäyntiavustajakin tarpeen. Mutta koeta ihan kuvitella, että kerran kuussa lapsesi pääsisi vaikka viikonlopuksi mukavaan perheeseen, jolla ihan vapaaehtoisesti olisi halua olla vaativan erityislapsen kanssa. Vaikka muutokset ovat hänelle raskaita, niin silti tätä voisi ajatella KAIKKIEN jaksamisen kannalta. Ei ole kenenkään etu, että sinä vanhempana palat loppuun.
Jos erityislapsi olisi välillä muualla kyläilemässä, pystyisit myös kiinnittämään enemmän huomiota toisiin lapsiinne. Ja itseesi. Veikkaan, että muut ovat jääneet vähän vähemmälle teidän perheessä?
Itse ihan terveen lapsen äitinä tiedän, miten suuri helpotus on, kun ei tarvitse ihan yksin kantaa kasvatusvastuuta lapsesta. Meillä siis mummulassa n. kerran kuukaudessa hoidossa ja se auttaa paljon!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Saako lapsesi vielä puheterapiaa, jos hänellä kerran on dysfasia-diagnoosi vai ajatteleeko kela koulun riittävän kuntoutukseksi? Puheterapeuteilla nimittäin on PCS-kuvien ohjelma, josta löytyy selkeitä piirrettyjä värikuvia tavanomaisiin arkitilanteisiin. Luulisi erityiskoulullakin olevan ohjelman käytössä!
Meidän 8-vuotiaalla lapsella on samantapaisia vuorovaikutusongelmia, mutta huomattavasti lievempänä. Pienempänä meillä oli kuvat käytössä ja se helpotti kovasti arjen sujumista. Nyt kuntoutus on purrut niin hyvin, että lapsi pärjää tavallisella luokalla koulussa.
Voimia ap:lle!!!
Kyllä sä jaksat. Jaksat silloinkin kun maailma tuntuu suoltavan kaiken pa...n päällesi. Niin jaksan minäkin.
Erityislapsen äitinä joutuu taistelemaan kaikesta ja joka paikassa. Juuri kun luulet, että hellittää, tulee taas jotain. Päivät on usein pelkkää pahaa mieltä ja selviytymistä. Usein terveiden lasten kustannuksella, parisuhteesta puhumattakaan...
Sitten yksi hymy ja halaus, suukko poskelle. Silloin tietää, että kaikki on sen arvoista. Kuka lastani rakastaisi jollen minä, kuka hänen puolestaan taistelisi jollen minä??? Eikä kukaan, kukaan rakasta minua niin vilpittömästi kuin erityislapseni....
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Se vain on sellainen paketti, että mukaan tulee noita käytösongelmia.
Mä suosittelisin ihan oikeasti sitä, että teille hankittaisiin tukiperhe (toivottavasti kunnassa rahaa). Kuulostaa mun korviin siltä, että lapsesi kohdalla tuettu asuminen tulee olemaan tulevaisuus. Se ei ole välttämättä yhtään huono asia. Älä yritä kaikkea yksin! Kun saisit vähän hjelppiä (ja lapsen välillä muualle), saat etäisyyttä ja jaksat paremmin. Samoin lapsellesi on tulevaisuudessa helpompaa siirtyminen esim siihen tuettuun asumismuotoon tai ihan laitokseen. Sekään ei ole paha, vaan turvallinen asia.
Mun mielestä on ihaninta, että mun erityislapsi voi antaa sen suukon välillä myös jonkun muun poskelle. Etten ole yksin vetovastuussa.
terveisin eräs erityislapsen äiti, sivukommentoija
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ettekö saisi kotiin henk.koht. avustajaa lapselle joiksikin tunneiksi päivittäin. Kyllä ton luokan vammaisuus luulisi oikeuttavan apuihin. Tsemppiä!
Voi hyvinkin olla että pojallasi on aspergendin oireyhtymä. Opiskelen erityisopettajaksi (en siis voi tehdä diagnoosia), mutta tutulta nuo oireet vaikuttavat. Yritä olla aktiivinen ja löytää entistä enemmän apua pojallesi. Ja ole huoletta, tilanne paranee aikaa myöden ihan varmasti. Toivottavasti olet jo mukana vertaisryhmien toiminnassa, niistä saa kultaakin kalliimpia vimkkejä ja paikan purkaa väsymystään, niin ettei sitä tarvitse tehdä lasten nähden. Tunteita saa silti näyttää lasten aikana, eikä lapsesi takuulla kärsi satunnaisista hermostumisistasi, kun vain kerrot hänelle miksi hermostuit. Voimia paljon!!!
Ei mun mielestä ap:n lapsi vaikuttanut " sairaammalta kuin dysfasialapsi" - vaan ihan tavalliselta kehitysvammaiselta lapselta.
" Miten lapsellasi on vain dysfasiadiagnoosi, kyllä hän vaikuttaa paljon sairaammalta."
En taas voi kuin hämmästellä sitä miten " tietäviä" jotkut ovat. Auttaako tuo kommentti alkuperäistä kirjoittajaa? Dysfasia-diagnoosin alle mahtuu hyvin, hyvin erilaisia lapsia erilaisilla ongelmilla. Omat kärkevät kannantotot diagnoosin oikeellisuudesta kannattaa esittää vaikka peilikuvalleen...
Enkä tarkoita, että olisit kyllästynyt vammaiseen lapseesi. Tarkoitan, että kun normaali lapsi on tuon ikäinen hänen elämäänsä alkaa kuulua niin paljon muutakin, kuin koti, että vanhemmat alkavat päästä jo huomattavasti vähemmällä. Erityislapsen kohdalla tätä ei tapahdu samassa suhteessa.
Hän ei tule koulusta, syö pikavälipalaa, tekaise läksyjä ja huikkaa sitten menevänsä kaverille kylään tai naapurin lasten kanssa ulos. Hän ei tule muutaman tunnin päästä kotiin ja selitä mitä kavereiden kanssa tehtiin, tai millainen koulupäivä oli ja kysy siihen vielä, että kuinka vanhempien päivä on sujunut. Hän ei osallistu ruuanlaittoon, kata kaverina pöytää, eikä jutustele hilpeästi ruokapöydässä siitä mitä kaverit tai opettaja on sanonut. Eikä hän aterian jälkeen kysäise saako kaveri tulla vielä kylään, ja sulkeudu sen jälkeen kaverinsa kanssa omaan huoneeseensa puuhailemaan 9-vuotiaiden juttuja. Häntä ei voi jättää kotiin kauppareissun ajaksi, eikä miksikään muuksikaan ajaksi, vaan hän kulkee mukana joka paikassa vielä pitkään. Hänen peseytymistään, yövaatteiden vaihtoaan ja hampaiden harjaustaan valvotaan aivan kuten leikki-ikäisen lapsenkin kohdalla. Lisäksi hänelle saatetaan vielä lukea ilta-saduksi kirja, joka on luettu niin monta kertaa ennenkin, että vanhempia oksettaa sen näkeminenkin.
Ja tämä kaikki toistuu seuraavana päivänä ja vielä sitä seuraavana.
Kyllä tällainen puuduttaa ketä tahansa.
9-vuotiaan erityislapsen pitäisi silti tehdä samoja asioita, kuin muidenkin 9-vuotiaiden. Siinä määrin, kuin he siihen kykenevät. Heilläkin pitäisi olla oikeus kavereihin ja kyläilyihin. Kenties jopa yökyläilyihin (monesti se on tuon ikäisen lempipuuhaa). Lisäksi heidänkin tulisi saada itsenäistyä ja eriytyä vanhemmistaan, vaikka se tuntuukin välillä täysin mahdottomalta. Kysele onko kunnassasi vammaisten kotihoidon ohjaajaa ja ota selvää löytyisikö lapsellesi tukiperhettä, jossa hän voisi käydä kylässä ja jopa yöpyä silloin tällöin.
Monelle erityislapsen vanhemmalle tämä tuntuu vaikealta päätökseltä, koska se tuntuu enemmänkin siltä, että lapsi hylätään eikä omat voimat riittäneet sittenkään niin pitkälle kuin piti. Mutta ajattele asiaa lapsen kannalta. Hänen tulee saada elämässään samoja kokemuksia kuin muidenkin lasten. Ja jos hän ei itse löydä kavereita joiden luona voi käydä, on sinun tehtäväsi sellaisia etsiä. Tukiperhe on siinä mielessä paras ratkaisu, että se on valvottu ja turvallinen, jolloin vanhemmatkin voivat olla hyvillä mielin silloin kun lapsi on poissa kotoa.
olisi kyllä hyvä, että ehtisit kiireiltäsi myös heitä huomioimaan. Minulla on veli, joka oli perheessämme erityislapsi (sitä sanaa ei kyllä silloin käkytetty), hänellä oli hyvin erilaisia ongelmia: motorisia, kielellisiä, sosiaalisia (passiivisuutta, aloitekyvyttömyyttä), aistiongelmia ym ym ym ym ym ym. Äitini käytti tosi paljon aikaa hänen kuntouttamiseensa, asioiden selvittämiseen ym. Isäni ei ollut kiinnostunut, vaan omistautui työlleen ja omiin menoihin. Me muut sisarukset kitisimme ja vaadimme huomiota, mutta äidin mielessä oli aika ykkösenä tuo erityisveli. Asetelma jäi kalvamaan minua, vaikka järjellä ajateltuna totta kai äitini huolehti pojastaan ja teki kaikkensa hänen hyväkseen, me muut kyllä pärjäsimme vähemmälläkin.
Täytyy silti sanoa, että nyt aikuisena emme ole erityisveljeni kanssa yhtään läheisiä, en suorastaan edes pidä hänestä, vieläkin olen jollain tunnetasolla vihainen (katkera?) hänelle siitä, miten koko lapsuuteni meni hänen ympärillään. Tietysti myös yritän ymmärtää häntä ja koko perhetilannettamme, mutta läheisiä veljen kanssa emme ole emmekä luultavasti ikinä tule olemaankaan.
Pointti: koeta tasapainottaa perhe-elämääsi niin, että sisarukset voivat tuntea olevansa läheisiä, eivätkä vaan sivussa, kun painiskelet erityislapsen ongelmien kimpussa.
Toivotan sinulle voimia ja valoisaa tulevaisuutta.
ongelmat ovat pienempiä, ja liittyvät keskittymättömyyteen ja koulunkäyntiin. On näistä erityisluokalla. Joskus tuntuu, että hakkaa päätään seinään ja mitään keinoa ei ole päästä ulos.