onko muka jonkun talous kiinni lapsen hoitotuista? niin että jos lapsi otetaan laitoshoitoon, niin perhe ei tule toimeen

Ja jos niin kävisi niin sitten varmaan eläisivät työttömyyskorvauksella.

jos lapsi on tietyt päivät kuukaudessa laitoshoidossa.



Samoin esim minä menetän omaishoitajat vapaat, jos lapsi on kuukauden putkeen sairaalahoidossa, mitä ikävä kyllä myös sattuu.



ap

" onko muka jonkun talous kiinni lapsen hoitotuista? niin että jos lapsi otetaan laitoshoitoon, niin perhe ei tule toimeen

kun ei enää saa sitten niitä kaikkia tukia, jotka on tarkoitettu lapsen hoitoon liittyviä kustannuksia varten?"



Pakkohan sen perheen on tulla toimeen, jos on saanut tukea LAPSEN HOITOON LIITTYVIIN KUSTANNUKSIIN. Eihän niitä kuluja enää ole, jos laitoshoidossa?

Ilmeisesti hän siis tarkoittaa näitä erityistukia, ei varsinaisesti kodinhoidontukea tm. Eihän tietysti perheelle kuulu esim. lapsen sairaudesta johtuvien menojen maksuun tarkoitettu tuki, koska näitä menoja ei tuolloin ole! Ymmärsinkö siis oikein sun pointin? Oon kanssasi siis ihna samaa mieltä, nämä kyseiset tuet eivät saisi olla perheen yleiseen käyttöön, vaan nimen omaan sairaan lapsen kuluihin käytettäväksi ja hänen hyvinvointinsa takeeksi!

Kirjoituksesi on aika epäselvä, joten voisit selventää hieman.

Kas kun esim lääkepakkaukset eivät ole sen kokoisia että niissä olis juuri sen yhden kuukauden annos lääkkeitä. Meidän täytyy ostaa lapselle lääkkeet isommissa pakkauksissa mikä tarkoittaa että lapseen joutuessa sairaalahoitoon, ei niitä lääkkeitä tietenkään mene sairaala-ajalla meidän piikkiin kun ne saa sieltä sairaalasta, mutta ne vanhenevat ennen kuin lapsi kotiutuu. Eli vaikka lapsi ei niitä lääkkeitä syökään, menekki on käytännössä sama kuin jos lapsi olisi kotona sillä vanhentuneet lääkkeet täytyy hävittää. Ja kun pilleripurkissa on pillereitä tietty määrä, saattaa jonain kuukautena lääkkeisiin menne tuhat euroa ja toisena vain parisataa. Ja jos lääkkeisiin on mennyt rahaa edellisessä kuussa satoja euroja ja sitten lapsi päätyykin kolmeksi kuukaudeksi sairaalaan, hoitotuki menee katkolle ja silloin ne tulevan kuukauden hoitotuet eivät ole tasapinottamassa sitä lääkkeisiin mennyttä summaa. Hoitotuki kun arvioidaan osittain sen mukaan, paljonko lapseen menee rahaa vuodessa, ei yhden kuukauden perusteella.

Pitkäaikaissairaan lapsen sairaalajakosn aikana rahaa menee myös majoitukseen, esim Lastenklinikan pikkupotilaiden vanhemmilla Ronald Mc Donald-taloon, ja sitä rahaa kuluu siis sairaan lapsen vuoksi kodin vuokran lisäksi siihen talon vuokraan. Ja jos perhe asuu kauempana, ja lapsi on jatkuvati sairaalahoidossa, ei vanhemmista ainakaan molemmat voi mennä töihin, sillä lapsi tarvitsee vanhempiaan myös sairaalassa. Jos työpaikka on Tampereella ja lapsi Helsingissä, töihin on aika vaikeaa mennä, eikö?

ja lisäksi siihen hoitotuen suuruuteen vaikuttaa myös koko vuodelta kertyvät matkakulujen omavastuuosuudet, lääkkeiden omavastuuosuudet, sairaalamaksut maksukattoon asti, poliklinikkamaksut maksukattoon asti jne. Ja nämäkin summat varsinkin pitkäaikaissairaiden lasten perheessä tekevät hirveän summan kolmena ensimmäisenä kuukautena vuodesta, ja Kela makselee niitä osittain takaisin hoitotuen muodossa pieninä erikä koko loppuvuoden. Jos lapsi sitten joutuukin laitokseen, jäävät ne ns saamatta takaisin...

pelkät polimaksut, sairaalakulut, lääkekulut korvattavista lääkkeistä sekä matkakulujen omavastuut tekevät vuodessa noin parintuhannen euron laskun (ja siihen päälle ei-korvattavat lääkkeet, vanhempien majoitukset tarvittaessa, sekä muut " epänormaalit lisäkulut" ), eikä kovinkaan moni näitä maksava saa kuin korkeintaan korotettua hoitotukea joka ei kyseisiä kuluja edes riitä kattamaan silloinkaan kun sitä hoitotukea saa joka kuukaudelta koko vuoden ajan. jos se hoitotuki menee katkolle, rahat eivät riitä koska se hoitotuki on pieni summa ympäri vuoden, eikä iso summa kerralla kuten sen perusteeksi myönnettävät kulut.

Vierailija:

" onko muka jonkun talous kiinni lapsen hoitotuista? niin että jos lapsi otetaan laitoshoitoon, niin perhe ei tule toimeen

kun ei enää saa sitten niitä kaikkia tukia, jotka on tarkoitettu lapsen hoitoon liittyviä kustannuksia varten?"

Pakkohan sen perheen on tulla toimeen, jos on saanut tukea LAPSEN HOITOON LIITTYVIIN KUSTANNUKSIIN. Eihän niitä kuluja enää ole, jos laitoshoidossa?

Eli erityistuet kuten erityishoitoraha ja hoitotuki ovat korvausta lapsen sairauden aiheuttamiin kuluihin joita tulee vuodessa joillakin vain muutamalta kuukaudelta, mutta niiden muutaman kuukauden ajalta tuhansien eurojen arvosta. Ja hoitotukea sitten pieninä erinä ympäri vuoden. Harva saa noita em. tukia niin paljon että ne riittäisivät kattamaan sairauden aiheuttamat kulut vuoden ajalta, vaikka tukia saisikin katkeamattomasti koko vuoden ajan. Saatikka sitten tilanteessa jossa lapsi on laitoksessa osan vuodesta ja tuet katkolla, rahaa menee alkuvuodesta huonolla tuurilla silti tuhansia euroja. Ja kun tukien maksu katkeaa laitoshoidon takia, niitä kuluja ei saa senttiäkään takaisin, eli ne jäävät itselle maksettavaksi kokonaan.

Ja mun mielestä on kyllä aika turhaa olla ktkera niista paristasadasta eurosta kuukaudessaj oita sairaan lapsen perheet saavat, useimmilla ne eivät riitä kattamaan kuluja alkuunkaan.

Vierailija:

Ilmeisesti hän siis tarkoittaa näitä erityistukia, ei varsinaisesti kodinhoidontukea tm. Eihän tietysti perheelle kuulu esim. lapsen sairaudesta johtuvien menojen maksuun tarkoitettu tuki, koska näitä menoja ei tuolloin ole! Ymmärsinkö siis oikein sun pointin? Oon kanssasi siis ihna samaa mieltä, nämä kyseiset tuet eivät saisi olla perheen yleiseen käyttöön, vaan nimen omaan sairaan lapsen kuluihin käytettäväksi ja hänen hyvinvointinsa takeeksi!

- jonkä lääkehoito onneksi on pääasiassa kela-korvattavaa. Myös pitkät sairaalassaolojaksot ovat tuttuja, toisinaan jopa kuukauden mittaiset.



Mutta jos lapseni olisi LAITOSHOIDOSSA, en valittaisi sitä, etten saakaan enää

1) omaishoidontukea

2) erityishoitotukea

3) omaishoitajan vapaapäiviä...



Minähän olisin varsin vapaa kuin taivaan lintu. Toki kävisin lastani katsomassa, mutta...



Noh, olen kyllä huomannut muutenkin, että olen harvinainen siitä, etten jaksa vain koko ajan kytätä erilaisia etuuksia ja valittaa siitä, että " kun me ei sitäkään eikä tätäkään saada" .



Itselläni on lapsen sairauden seurauksena tullut selväksi, että on paras asua pk-seudulla. Jos olosuhteet olisivat toisenlaiset, asuisin jossain muualla. Tunnen joitakin, jotka ovat muuttaneet ihan Rovaniemeltä Helsinkiinkin, koska perheen talous ei olisi tietenkään kestänyt Rolle-talossa asumista.

toki on tapauksia, joissa lääkekulut ovatkin aivan valtavat.



Kyllä meilläkin menee 5 reseptilääkettä + ravintolisiä. Kuitenkin lapsen sairaalassaolon ajalta lääkkeet tulee sairaalasta - ja maksukattohan meillä rapsahtaa rikki lähes heti kun vuosi on vaihtunut.



Itselleni esim tulee omaishoidon tukea reilu 600¿ + erityishoitoraha + lääkkeet erityiskorvattavat. Mielestäni aika suuria summia? Ei mitään " vaivaista pikkurahaa, jolla ei mitään tee"

Kyllähän mullakin rahantulo vähenisi, jos lapsi menisi laitokseen. Mutta sitten olisi ihan eri resurssit tehdä hommia leipänsä eteen ja aika helposti tuon yhteiskunnalta saadun summan kerää ns normaalilla työnteolla.

Vierailija:

toki on tapauksia, joissa lääkekulut ovatkin aivan valtavat.

Kyllä meilläkin menee 5 reseptilääkettä + ravintolisiä. Kuitenkin lapsen sairaalassaolon ajalta lääkkeet tulee sairaalasta - ja maksukattohan meillä rapsahtaa rikki lähes heti kun vuosi on vaihtunut.

Itselleni esim tulee omaishoidon tukea reilu 600¿ + erityishoitoraha + lääkkeet erityiskorvattavat. Mielestäni aika suuria summia? Ei mitään " vaivaista pikkurahaa, jolla ei mitään tee"

ja itse asiassa useimmat lääkepakkaukset meillä riittävät lähinnä viikoksi, ei useiksi kuukausiksi.



ap

Meillä meni ravintolisiin aluksi melko paljon rahaa, mutta sitten saimme ne Kela-korvauksen piiriin, jolloin tilanne tasoittui.

Meillä meni ravintolisiin aluksi melko paljon rahaa, mutta sitten saimme ne Kela-korvauksen piiriin, jolloin tilanne tasoittui.

rahaa meni satoja euroja pelkkiin lisäravinteisiin joita Kela ei korvaa. Rahaa meni myös poliklinikkamaksuihin, ambulanssikyytien omavastuuosuuksiin, muihin matkakuluihin, sairaalapäiviin, lääkkeiden omavastuuosuuksiin... sain korotetun hoitotuen, sen noin 180¿/kk. kuluja taas oli kuukaudessa pelkkiin ei-korvattaviin lääkkeisiin 240¿/kk, lisäksi vielä nuo muut kulut. Joten se hoitotuki ei todellakaan riittänyt korvaamaan kuluja alkuunkaan. Jos se olisi mennyt katkolle pitkän sairaalajakson takia, oltaisiin oltu enemmmän vielä rahapulassa, ihan sen takia että mulla koko kotihoidon tuki meni lapsen kuluihin. Ja vaikkei niitä lääkkeitä sairaala-ajalla menekään omaan laskuun, niin kuten joku jo aiemmin kirjoitti, muita kuluja kyllä tulee. Ei ehkä juuri sen kuun aikana, mutta sen vuoden aikana. ja vaikka me saimmekin koko vuoden ajalta hoitotuen, saimme silti korvauksina rahoista joita lapsen lääkkeisiin ja muihin meni, vain murto-osan takaisin. Meille tuli viime vuonna yli kolmella tuhannella eurolla hoitotukien päälle ylimääräisiä pelkkiä lapsen sairastamiskuluja joita normaalin lapsen perheelle ei tule.



Omaishoidontulkea en edes saanut sillä se ei ole subjektiivinen oikeus jota kunnan olisi pakko maksaa, lapsen sairauden takia mä en kyllä töihinkään olisi voinut mennä, sillä lapselle ei olisi ollut mahdollista saada hoitopaikkaa ja sairauden takia mä olisin kuitenkin ollut kokoajan vielä työstä pois.

Jos hoidettava joutuu laitokseen esim. kahdeksi kuukaudeksi ja omaishoitajantuki lakkautetaan, niin millä sitä pitäisi elää?

Mistä saa töitä parin kuukauden ajaksi? Ja vaikka saisikin, menee ensimmäisen palkan saamiseen aikaa ja väliin voi tulla ikävä rahaton jaksa.

aikuisella muutaman viikon, kestää lapsella pienemmistä annoksista johtuen monta kertaa kauemmin. Ja osa taas säilyy avattuna vain esim kuukauden, ja niistä pienistä annoksista johtuen saattaa lääkkettä mennä osassa lääkkeitä yli puolikin pulloa hukkaan siksi että niitä ei ole mahdollista edes saada pienemmissä pakkauksissa. Meillä myös lapsella lääkitys vaihtelee, juuri muutama viikko sitten aloitettu kaliumlisä(ei-kelakorvattava), lopetettiin viikon käytön jälkeen lääkärin määräyksellä, ja sekin piti ostaa kymmenen ampullin pakkauksessa... eli meillä on 9kpl kaluimampulleja kaapissa joista ollaan maksettu mutta joita ei sitten enää tarvitsekaan...

Vierailija:

ja itse asiassa useimmat lääkepakkaukset meillä riittävät lähinnä viikoksi, ei useiksi kuukausiksi.

ap

on sitä varten, että ne menee lapsesta aiheutuviin YLIMÄÄRÄISIIN kustannuksiin. Kuulostaa ihan lapsella rahastamiselta, jos ei perhe tule toimeen ilman erityishoitotukia jne siinä tilanteessa, jossa YHTEISKUNTA MAKSAA PITKÄN PENNIN - lapsen laitoshoidosta, ruoasta jne.



Kun en voi käsittää, toivon että joku vääntäisi rautalangasta. Eihän kukaan lapsia lapsilisienkään takia " tee" !

Miehen palkalla maksamme juuri laskut, ehkä satanen tai kaksi saattaa jäädä niiden jälkeen.

Jos kotihoidontuki jäisi yllättäen pois, millä elättäisimme itsemme ja toisen lapsen?

Sittehän voisit olla vaikkapa työtön.