Lapsen terapiat ja oma jaksaminen
Löytyykö muita äitejä, joista terapiat ja niihin kuskaaminen on raskasta? Esikoiseni tarvitsee eri terapioita ja niitä on pahimmillaan neljä kertaa viikossa. Tosin rumba on helpottunut alkuajoista, jolloin terapioita oli 7 kertaa viikossa eli kahtena päivänä kaksi terapiakäyntiä.
Olemme uusperhe ja koen raskaaksi yksin vastata lapseni asioista. Miehestä ei ole tässä asiassa paljonkaan apua. Tuntuu että terapeutit ja neurologi vaan vaativat ja vaativat, eikä heistä kukaan oikeasti ymmärrä asioita käytännössä. En jaksa olla esikoiselle mikään kuntouttaja ja leikkitäti, kun pienemmät sisarukset vaativat kaiken aikani. Miten esimerkiksi voisin viedä lapsen uimaan ja valvoa samalla pienempiä? Ja tietysti tunnen syyllisyyttä, etten tee kaikkea mahdollista lapseni hyväksi. En vaan jaksa. Siinä on jo taakkaa tarpeeksi että lapsi on vammainen.
Kommentit (9)
Meillä olikin ennen kotona koulun jälkeen vammaispalvelun maksama avustaja, mutta olen nyt hoitovapaalla ja joudun hoitamaan kaiken itse. Avustaja oli kultaakin kalliimpi: kuljetti terapioihin, kävi lapsen kanssa uimassa, teki kotona terapeuttejen antamia kotiläksyjä ja oli vielä perheemme muiden koululaisten seurana kotonamme. Lähes kaikki terapiat on kauempana (30km) ja on hankalaa odottaa sillä aikaa pienten lasten kanssa tiloissa, joita ei ole siihen tarkoitettu.
Täytyykin selvittää olisiko meillä varaa palkata joku muutamaksi tunniksi viikossa auttamaan.
Aikamoiselta palpeliltä kuullostaa-kai saat edes taksisetelikuljetuksen terapihin tai kelan erityishoitotukea???
Sosiaalityöntekijä- sairaaloissa ainakin on - neuvoo tukien kanssa tarvittaessa.
---
Ps. " Ukko kuriin" -olen itsekin käynyt samaa miehenkoulutuskoulua- kannatti!!!On koko perheen etu, että lapsenne voi paremmin ja saa kuntoutusta! Kenenkään etu ei ole se, että sinä uuvut...
Tsemppiä ja jaksamisia. Miten olisi jos järjestäisit palaverin johon tulisivat kaikki terapeutit, hoitava lääkäri, sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja sekä opettajat tms. jotka osallistuvat lapsesi hoitoon, kuntoutukseen jotenkin. Yhdessä kuntotussuunnitelmaan kirjataan miten asiat hoidetaan että myös vanhemmat jaksavat.
Terapeutti jos siis yksityinen (saatteko sairaan lapsen hoitorahaa?) voi käydä kotona , meillä puheterapeutti käy kotona viikottain , ja sitten fysio-ja toimintaterapiaan matka 32km mennään taksilla , omavastuu se 157 euroa vuodessa, loput maksaa kela , esikoulu- ja kouluikäinen voi jo yksin matkustaa taksilla, se hakee kotoa ja tuo kotiin, se helpottaa suuresti. Palavereiden ajaksi voi hakea kunnan, kaupungin perhetyöntekijää katsomaan muita lapsia , ei palaverit onnistu jos pieniä lapsia mukana. Kirjoittele miten saitte asiat hoitumaan , vaikka välillä tuntuu että maailma kaatuu päälle.
Korvaako kunta/kaupunki jos perheeseen tulee hoitaja katsomaan pienempiä lapsia terapioiden ajaksi? Meillä on se tilanne, että joudun kuskaamaan vanhimmaista lastani terapioihin ja pienempi lapsistani on sitten milloin missäkin hoidossa niiden aikana. Olen yrittänyt muutaman kerran ottaa mukaan mutta eihän siitä tule mitään kun vielä on kamala vierastamiskausi meneillä.
Ens kuussa olisi osasto jakso tulossa ja en tiedä miten sen sitten hoidan. Voiko mies ottaa töistä palkallista vapaata pienemmän lapsen hoitoon?
Ja sitten ap:lle jaksamisia PALJON!!!! Itse olen tosi väsynyt ja stressaantunut. Mieheni ei myöskään puutu lapsen kuntoutuksiin eikä ole kiinnostunut laisinkaan mitä niissä tapahtuu. Luulen, että hän käy omalla tavallaan näitä lapsen terapioita läpi.
Meillä lapsi ei ole kehitysvammainen, mutta motoriikka ja puheentuotanto on hidasta. Aina kun luulee, että nyt ollaan taas päästy askel eteenpäin niin tulee aina uusia ongelmia.
Mutta juttele miehesi kanssa ja pyydä häntä auttamaan sinua. Minulla se ei onnistu ja vaikka mies haluaisi auttaa ei hän ole koskaan kotonakaan... ( työt )
Kipe
Meillä olen saanut kunnalta perhetyöntekijän kotiin katsomaan pienempiä sisaruksia kuntoutuspalavereiden ajaksi,niissähän olisi suotavaa että isäkin olisi mukana. Tällä perusteella sain noiksi ajoiksi kunnan perhetyöntekijän eli kodinhoitajan kotiini , se on myös kirjattu ylös palvelusuunnitelmaan jonka kävin tekemässä kunnan sosiaalityöntekijän kanssa, omasihoidon tuki laitettiin vireille.
En usko että saat ketään katsomaan lastasi terapioiden ajaksi kunnan kautta viikottain, voisiko tämä vanhempi lapsesi mennä yksin tutulla taksilla sinne terapiaan ? Taksi autoilija vie lapsen sisään terapiaan ja hakee sieltä.Ja te sinne silloin tällöin mukaan kuulemaan kuulumisia, meillä kela korvaa taksikyydit omavastuun jälkeen kokonaan.Kinastelin kelan kanssa tästä taksikyydityksestä, väittivät että menkää bussilla . Kerroin että mahdotonta- veisi aikaa suunnitteluineen onhan kysymys erityislapsesta, lapsi ei jaksa terapiaa bussimatkan jälkeen -stressaavaa lapselle, pitäisi lähteä koulusta tuntia aiemmin bussimatkaa varten -kuka vastaa oppimisesta, ja lapseni ei puheen tuoton takia pysty matkustamaan edes yksin bussilla, johonka hän taksilla kykenee-lisää itsenäistymistä, sanoin että tervetuloa kelan ihmiselle kokeilemaan tuota bussikyytiä erityislapsen ja muiden lasten kanssa........ihan vapaasti, menimme jopa käymään kelassa ja sanoin pojalleni että kerropas tädille millaista on matkustaa bussilla---ei täti saanut selvää.
Olen myös ottanut selvää apuvälineistä mitä erityislapsille kuuluu ja mistä mitäkin haetaan- tietokonetta opiskelun tueksi, kommunikaatioapuvälineitä, tulkkipalvelua jossakin vaiheessa itsenäisen harrastuksen tueksi,ei auta kuin ottaa selvää ja kirjallisina.
on se vaan niin ihmeellinen tämä maailma dyspraksiaa ajatellen
Meillä MIES jotenkin heräsi näihin kuntoutuksiin vasta viime kesänä-nyt kuskaa dysfaatikko lastamme kolme kertaa viikossa autolla kuntoutuksiin...
Kuulin juuri HELSINGIN kaupungin puolella päiväkodista, jossa järjestetään sekä
- puheterapia että
- toimintaterapia-
lottovoitto tuon päiväkodin vanhemmille- ei tarvitse kuskalla lapsia mihinkään muualle kuin päiväkotiin...
addalmiina:
Kuulin juuri HELSINGIN kaupungin puolella päiväkodista, jossa järjestetään sekä
- puheterapia että
- toimintaterapia-lottovoitto tuon päiväkodin vanhemmille- ei tarvitse kuskalla lapsia mihinkään muualle kuin päiväkotiin...
Se, järjestetäänkö terapia päiväkodilla, riippuu ainakin täällä Tampereella terapeutista eli tekeekö hän päiväkotikäyntejä. Meillä yksityinen puheterapeutti kävi päiväkodilla 2,5 vuotta ja jatkoi sitten koululla käyntiä, mutta oli harvinaisuus lajissaan. Toimintaterapeutilla lapsi on aina käynyt vastaanotolla välineiden takia, mutta nyt meidän päiväkodissamme esim. käy eräällä lapselle toimintaterapeutti kerran viikossa.
Nyt lapsen toimintaterapiaryhmä kokoontuu sellaiseen aikaan, ettemme itse pääse kuljettamaan, joten jo toista vuotta on taksikuljetus, josta saa Kelalta korvausta. Helpottaa valtavasti!
Lasta hoitavat tahot , sosiaalitoimi, perheneuvola ja neuvola ovat ne tahot joita myllyttämällä pitää löytyä jokin järkevä ratkaisu tilanteeseen. Ja se ei ole se että sinä poltat itsesi loppuun!
Sano suoraan että jaksamine tähän rumbaan alkaa loppua koko perheeletä ja jotain järkeviä ja toteuttamiskelpoisia ideoita on aika kaivaa kiireen vilkaan....
Älä kanna syyllisyyttä vaan sano suoraan jos jokin asia on mahdotonta. Ja kerro miksi se on mahdotonta. Ethän suinkaan ole ensimmäinen äiti jolla todelllakaan ei ole paikkaa mihin ne lapset työntää...
Pidetäänkö teillä yhteisiä kuntoutuspalavereja, joissa kaikki lasta hoitavat ja opettavat tahot olisivat läsnä? Jos, niin kerro siellä ihmeessä nämä huolesi. Ei sinun voi olettaa tekevän enempää kuin on teille kohtuullista. Enkä usko tässä perheen (teidän) olevan mitenkään toisia vastaan, koska varmaan kaikki ymmärtävät kohtuullisuuden vaatimuksen.
Ratkaisuja on monia:
- vähentää tai yhdistellä terapioita (ehkä tehdä osa kotona?)
- siirtää terapian paikkaa päiväkotiin/kouluun/kotiin
- avustaja tai saattaja mukaan terapiakäynneille sinun sijastasi
- avustaja mukaan uimaan
Olette toisaalta hyvässä asemassa, kun saatte jopa yli yhden terapiakerran viikossa! Niin se huoli vaihtelee: yhdet eivät saa tarpeeksi, toisilla on liikaa :-(.