heikoilla jäillä

Itselläni epäilys kuopuksen erityisyydestä heräsi heti laitoksella. Ensimmäistä epämääräistä diagnoosia odoteltiin yli 2 vuotta. Ne olivat todella raskasta aikaa. Autismiepäilys oli koko ajan päällä. Kumma kyllä diagnoosi helpotti kummasti oloa, vaikka se on edelleen epämääräinen F83. Varmaan kaikilla erityislasten vanhemmilla on kriisivaihe, toisilla pitempi, toisilla lyhyempi. Niin kliseeltä kuin se kuulostaakin, nauti lapsesi lapsuudesta. Sitä ei saa takaisin eikä dignoosi tai sen puute lasta miksikään muuta. Oma sumu- ja murehtimisvaihe rasittivat kohtuuttomasti itseäni, lastani ja koko perhettä. Voimia perheellesi!

samankaltaisia mietteitä olen itsekin miettinyt. Palaan piakkoin asiaan yv:llä. KIITOS :x

Meille diagnoosi vahvistettiin reilu vuosi sitten, ja minusta se oli helpotus! Poika oli kuitenkin jo viisi ja puoli, ja olin (turhaan) yrittänyt kaksvuotisneuvolasta asti hokea, että kaikki ei ole niinkuin pitäisi. Neuvolakorttiin tökättiin "yhteistyöhaluton kaveri" ja meidät lähetettiin kotiin. Sit tuli varmaan joku kohtalo peliin, että vakineukkula oli sairaslomalla, kun koitti viisivuotisneuvola. Sijainen kysyi melkein heti, että onko lääkäri koskaan tutkinut, ja niin lähti pyörät pyörimään.



Kun lääkäri viikon osastojakson jälkeen lateli faktoja pöytään, niin itkua tuli ja paljon! Kaikki se vuosien epätietoisuus ja taistelu sai viimein jonkun pisteen. Tuli kumma kyllä Kauriina jotenkin lämmin olo kun luin kirjoituksesi... Olet ensimmäinen "kohtalotoveri" tällä taipaleella, sillä meillä on myös diagnoosina F83 - Laaja-alaiset ei-kielelliset ja kielelliset oppimisvaikeudet. Tavallaan se ei ole elämäämme juurikaan muuttanut, mutta pojalle muutos on ollut varmasti suuri.



Lapsena hän on kaikista kolmesta helpoin ja aurinkoisin ja liikuttavin. Kun elämä on tasaista, ruokaa tulee tarpeeksi ja ajallaan, ja tietyt rutiinit pysyvät kuosissa, meillä ei ole mitään hätää :-) Tulevaisuutta tulee paljon tietysti mietittyä. Lääkärin mukaan edessä on massiiviset oppimisvaikeudet koulussa ja tunne-elämän käsittelyssä ja hallinnassa voi tulla myös isoja kysymyksiä, mutta päivä kerrallaan tässä mennään.



Ihan ekaa kertaa (vasta) tajusin tämän palstan, loistava löytö.



-maalaisomppu, erään pienen aurinkopojan ylpeä äiti-

tytöllä oli se dg melkein 3 vuotta.



Joku diagnoosi on kuitenkin niin elintärkeä että se avaa paikan kuntouttavaan päivähoitoon, terapiaan ja erityiskouluun tai -luokalle. Ihmettelinkin miten valtava muutos tytössä on tapahtunut yhdessä lukuvuodessa erityiskoulussa. Käytiin viime viikolla koululääkärintarkastuksessa ja tyttö marssi sinne reippaasti, kätteli, käski lääkäriä katsoa korviin ja näytti vielä äidin suusta miten sieltä puuttui hampaasta paikka ja käski lääkärin korjata sen. Kun muistelee viime vuotta miten raahasin perässäni karjuvaa hikistä lasta joka oksensi kauhusta, olisi voinut helposti luulla että kyseessä on eri tyttö.



Puheterapeutti soitteli eilen ja kyseli kuulumisia, kertoi mitä ovat tehneet puheterapiassa ja jutteli, että yleensä tämänsortin kielelliset vaikeudet väistyvät 25 ikävuoteen mennessä. Minusta oli upeaa kuulla että hänellä on täydet mahdollisuudet oppia lukemaan ja että puheen treenus tuottaa joskus maailmassa hedelmää. En odota että hänen kanssaan mitään sujuvaa vastavuoroista keskustelua käytäisiin koskaan, mutta edes jotain olisi kiva kuulla.

Ikävintä kuntoutuksen tehoamista odotellessa on se, ettei ole mitään mielikuvaa millaista tytöllä on esim. 10 vuoden päästä. Äitikin tarvitsee jonkinlaisen tavoitteen mihin tähdätä. Ei ole mitään väliä tapahtuuko esim lukemaanoppiminen 5 vai 20 vuoden päästä, mutta se, että joku sanoo sen olevan edes mahdollista lisää ainakin minulla vettä myllyyn kansioharjoittelun kanssa. Muuten olo on kuin kelluisi haaleassa vedessä ilman päämäärää.



Tytöllä harjoitetaan oikeiden sanojen vakiintumista ja lauserakenteen muodostumista kuvakansion kuvien avulla. Harmina on erityisesti se, että itse keksityt sanat istuvat todella sitkeässä. Vaikka kuvasta nimeäisikin esim lentokoneen oikein hän aina taivaalta äänen kuullessaan toteaa "tietokone". Myös mielenkiinnon kohteet painottavat kovasti mitä ymmärtää ja mitä ei. Pisin lause taitaa olla "Haluan huomenna isoäidin luokse katsomaan kissoja" mutta toisinaan suusta tulee täyttä pulinaa eikä hän millään ymmärrä mitä pitäisi tehdä ellei ole kysymys pulkkamäestä, poniratsastuksesta tai uimisesta :)



Hyvää talvista viikonloppua kaikille!

kun mielestäni kyseessä on "Laaja-alainen neurologinen kehitysviivästymä", ja meillä ainakin tarkennuksena tuo liite vielä perässä. No sinänsä ei mitään merkitystä, tärkeintä, että lapsemme saa tarvitsemansa tuen ja avun.



Meillä alkaa ensi viikolla osastojakso neurolla ja hieman jännittyneenä odotan, mitä tuleman pitää. Varmasti ratkeaa terapioiden kohtalo, ja toivottavasti saa myös jotain osviittaa ensi syksyn kouluun lähtöön...



Meilläkin vuosi on mennyt nousujohteisesti, poika on saanut kavereitakin muutaman eskarissa, ja on oppinut kirjoittamaan oman nimensä. Ryhmässä toimiminen on hankalaa, koska puheen ja ohjeiden ymmärtäminen luokiteltiin kehitysvammaisen lapsen tasolle, mutta kuvilla ja lyhyillä napakoilla ohjeilla asiaa pyritään helpottamaan. Käsitteet on aika hukassa, esim saattaa kysyä, että onko isä kuollut, jos ei aamulla ole kotona kun poika herää.



Tuo vertaus kellumisesta haaleassa vedessä ilman päämäärää on mielestäni tosi osuva. Kun mitään muuta et lapsillesi toivo, kuin että heistä tulisi suht kunnollisia eläjiä, jotka pärjäävät elämässään omilla jaloin seisoen ja itseensä luottaen, niin tuntuu ihan väärältä, kun joku sanoo, että "voi olla, että poika lukee itselleen ammatin ja muuttaa pois kotoa, mutta sitä on aivan liian aikaista luvata." Jotenkin sen käsittäminen, että tämä kestää koko loppuelämän, eikä mene pois kuin joku rokko tai kuumetauti, tuntuu välillä ihan ylivoimaiselta.



Aika ajoin tulee suuri suru tuon pojan puolesta, ja nyt kun luki terapeuttien ja opettajan lausuntoja, niin aika rankalta tuntui, vaikka totta kai se, että he laittavat erittäin realistisesti asiat, tukee sitä, että kelakin ymmärtää, että tässä on ihan oikea juttu kyseessä, ja näin terapiat saavat mahdollisuuden jatkoon. Koulun suhteen olen sillä linjalla, että tarvittaessa muutamme vaikka paikkakuntaa, että jannu pääsee sellaiseen paikkaan, missä pärjää.



Mut kiva olis kuulla ajatuksia muiltakin ihan avoimesti ja teidän kokemukset kyllä avartaa tätä omaakin olematonta tietämystä...



-omppu-

en tarkoittanut vähätellä diagnoosia. Siinä missä sinä Maalaisomppu otit diagnoosin helpottuneena vastaan minä hyppäsin tasajalkaa keskussairaalan käytävällä ja kiukuttelin samaisesta diagnoosista, koska se on niin tuskallisen epämääräinen ja sitä tarjottiin vuosi vuoden perään vaikka kehitys meni eteenpäin mahtavia loikkia.



Omia toiveitaan saa myös muokata tässä matkan varrella. Ennen lasten syntymää kuvittelee, että omien lasten elämä menisi suunnilleen saman kaavan mukaan kuin omakin, toivottavasti vielä helpommin tai paremmin. Sitten elämä puuttuu peliin ja paiskaa neurologisella diagnoosilla ja toiveet muuttuvat: toivoo että lapsi oppisi edes joskus puhumaan jotain, ymmärtämään edes jotain, varomaan autoja, noudattamaan sääntöjä, pyyhkimään itse pyllynsä, asumaan tuetusti, löytäisi jonkin mielekkään asian jota voisi tehdä työkseen tai mielekkään harrastuksen. Samalla menettää mahdollisuuden kuvitella lapsen tulevaisuutta koska ei tunne ketään jolla olisi vastaavia ongelmia. Kovin monella erityislapsen äidillä on tietoa vain tavisnuorten opiskelu- ja asumismahdollisuuksista tai kehitysvammaisten laitoksista ja erityiskouluista, ei mitään muuta siltä väliltä. Kuitenkin tarjolla on paljon eri tavalla tuettuja asumis- ja opiskelumahdollisuuksia, pienluokkia, suhteutettuja oppimääriä, tilapäishoitoa ja koti- ja laitosasumisen vuorottelua mm. Näistä kaikista kerrotaan vasta myöhemmin ja vanhemmat saavat elellä epätietoisuudessa vuosia ja odottaa mihin suuntaan kuntoutus kuljettaa kehitystä.



Usein suru ja huoli lapsen tulevaisuudesta liittyy siihen että ei voi tietää mitä mahdollisuuksia lapsella on ympäröivässä maailmassa koska ilman tukea hän ei tavisten joukossa selviä.



Kesällä olimme dysfasialasten sopeutumisvalmennuskurssilla Turussa ja kävimme tutustumassa Nuorten taloon, jossa asuu Aura-instituutissa opiskelevia erityisnuoria, suurella osalla on dysfasia tai autismin kirjon diagnooseja. Kun tiloja näytti n 20-vuotias reipas talossa asuva nuorimies, minulle tuli hyvä mieli kun näin miten luontevasti tämäkin nuori eli omaa elämäänsä ja kuitenkin hänellä oli voimakas tukiverkko asuntolassa ja koulussa. Hänellä oli oma huone, omia menoja ja ystäviä, talo ei ollut mikään lukittu laitos vaan siellä oli aina paikalla joku, jolta pyytää apua jos sellaista tarvitsi. Näkemäni rauhoitti omaa mieltä hiukan, koska näin tässä nuoressamiehessä oman lapseni isompana ja pystyin ajattelemaan että meillekin on joskus tarjolla jokin vastaava mahdollisuus.