Miksi Down-lapsia ihannoidaan?

Downit ovat yksilöitä kuten me muutkin. Enemmän työtä heidän hoitamisessaan on, tapauksesta riippuen. Pieni osa heistä kulkee vaipoissa koko ikänsä, noin puolella on sydänvika, joka on yleensä korjattavissa. Downin syntyminen perheeseen ei ole onnettomuus eikä millään muotoa kamala asia. Lapsi syntyy, elää ja kasvaa. Ei siinä ole mitään sen kummempaa.

Ei juuri kukaan haaveile tai edes kuvittele tulevansa vammaisen lapsen vanhemmaksi. Kyllä se on suuri shokki.

Vierailija:

Downit ovat yksilöitä kuten me muutkin. Enemmän työtä heidän hoitamisessaan on, tapauksesta riippuen. Pieni osa heistä kulkee vaipoissa koko ikänsä, noin puolella on sydänvika, joka on yleensä korjattavissa. Downin syntyminen perheeseen ei ole onnettomuus eikä millään muotoa kamala asia. Lapsi syntyy, elää ja kasvaa. Ei siinä ole mitään sen kummempaa.

Vierailija:

Ei juuri kukaan haaveile tai edes kuvittele tulevansa vammaisen lapsen vanhemmaksi. Kyllä se on suuri shokki.

Kuka tahansa lapsi (tai yleisesti ihminen) voi saada aivovaurion, vammautua esim. autokolarin tai hengityksen estymisen johdosta, ja siinä sitä sitten ollaan. Vammaisia on paljon muitakin, kuin vain ne, jotka ovat vammansa kanssa syntyneet. On perinnöllisiä sairauksia, jotka taannuttavat isonkin lapsen vihanneksen tasolle, mitäs jos terve lapsenne paljastuisikin semmoiseksi?



Itse olen nähnyt vammaisia vain sivusta, lähisuvussa on yksi. Voin sanoa, että rankkaa se on, mutta jos sattuisi kohdalle niin kestäisi sen. Ja varmasti lapsi olisi rakas, olisipa millainen oli.

Eli joku joka saa down-lapsen rakastaa lastaan ihan oikeasti ja sen sijaan että jäisi katkerana miettimään mitä kaikke lapsen vamman takia menettää, keskittyy näkemään lapsen positiiviset puolet ja nauttimaan niistä?



Varmasti Suomessa kaikki positiivinen ajattelu on pannassa ja täytyy heti katkaista, mutta et kai ihan tosissasi kadehdi down-lasten vanhempia niin noin? Varmasti jokaiselle vanhemmalle lapsen vammaisuus on alkuun shokki, jollekin isompi ja toiselle pienempi mutta varmasti herättää tunteita jokaisessa. Valtaosa onneksi kuitenkin hyväksyy tilanteen ja saa elämän jatkumaan, oppii rakastamaan lasta sellaisena kuin tämä on ja tekemään tämän eteen kaikkensa. Jos hän tämän työnsä keskeltä näkee lapsensa aurinkoisena ja iloisena tapauksena, onko meidän tehtävämme mennä muistuttamaan ettei tuosta ole iloa koska vammainen lapsi tarkoittaa perheellenne niiiiiiin paljon kärsimystä? Varmasti hän on jo kerennyt ajatella kaikkia niitä asioita joita me mietimme, mutta rakastaa lastaan silti.



Ja kysymykseen miksi down-lapsia nostetaan terveiden yläpuolelle: olisiko kysymys puolustusreaktiosta? Kun kuulee jatkuvasti ympäriltään kommenttia siitä kuinka tuollaisella lapselle ei olisi oikeutta elää, kuinka jokatoinen vastaantulija olisi tehnyt abortin jne niin eikö siinä herää halu puolustaa lastaan? Tuskin kukaan lapselleen vammaa haluaa, mutta joku on silti valmis ottamaan lapsen vammoineen kaikkineen.



Ajattele vaikka että omalla lapsellasi olisi huomiota herättävän isot ja rumat hörökorvat. Et kai olisi lapsellesi tuollaisia korvia halunnut? Tiedät että ihmiset kiinnittää niihin huomioa ja häntä niiden perusteella kiusataan. Monet sukulaiset ja tutut jaksavat aina päivitellä miten kamalat korvat lapselle on. Etkö kuitenkin haluaisi nähdä lapsessasi muutakin kuin rumat korvat? Etkö jossain välissä huomauttaisi että onhan lapsella kauniit silmät ja iloinen hymy, hän on aurinkoinen ja oppivainen lapsi.

kirjoitit todella hyvin, tuo on aivan totta.

- kehitys voi älykkäimmillä olla melko lupaavaakin. Toisaalta taas itse perhe voi kommentilla puolustaa oikeuttaan " pitää" down - eli olla tekemättä aborttia/laittamatta lasta laitoshoitoon.



Tarkoitan nyt sitä, että kun tendenssinä oli vielä parikymmentä vuotta sitten piilotella vammaisia, niin joku rationaaliselta kuulostava syyhän sitten " pitää" esittää siihen, ettei toimikaan em. tavalla, vaan kasvattaa lapsen perheessä.

Vierailija:

Sisko on viime aikoina kovasti miettinyt sitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Pystyykö heidän down-lapsensa asumaan koskaan itsenäisesti.. Tätä ei tarvi miettiä sisaruksien kohdalla.

tarkoittaa kuitenkin siis seurantaa/opastusta/hoitoa/valvontaa, ihan lain säätämissä rajoissa.

Ja ihminen, jolla on downin syndrooma on ihan oma yksilönsä. Siis tietysti (normaaliälyiselle ja toimintakykyiselle) vanhemmalle olisi jonkun tason katastrofi, jos ei itse pystyisi elämään itsenäisesti, vaan olisi riippuvainen toisista. Mutta down-lapselle/aikuiselle tämä tuki voi olla elinehto ja tuoda turvaa, ei katastrofin/surun aihe.

Se, mikä on itselle parasta, ei välttämättä ole lapselle. Monet downit saattavat olla ihan tyytyväisiä sitten aikuistuessaan palveluasuntoon ja käydessään jossain tukityössä - eivätkä he välttämättä osaa tilannettaan surra tai muuta kaivata. Sitä he toki voivat surra, mikäli vanhemmat ovat heidän vammaisuudestaan surullisia ja pettyneitä.

Ja et voi sanoa että down-lapsia ihannoidaan. Ihannetilanne ei ole saada down-lapsi sen sijaan että saisi " tavallisen terveen" lapsen eikä kukaan ole kateellinen siitä että toisen lapsella on downin syndrooma.



Down-lasten luonteenpiirteet ulkopuolisen silmin katsottuna (tietysti jokaisen down-lapsen vanhemmat näkevät asiat 24h) on että lapset ovat ihania iloisia persoonia jotka haluavat halata suunnilleen kaikkea mikä liikkuu.



Yleistäen voi sanoa että down-lapset ovat maailman ihanimpia, kun ovat niin huomaavaisia, iloisia ja empaattisia, mutta downin syndroomaisia ei tosiaankaan ihannoida.

Ryhtykää tilapäiseksi perhehoitajaksi.



Vammaisen lapsen vanhemmat ovat omaishoitajina oikeutettuja kolmeen vapaapäivään kuukaudessa. Ongelmana vaan tahtoo olla, ettei noita hoitopaikkoja vammaisille lapsille ja nuorille ole riittävästi tarjolla. Joten vanhemmat eivät saa kaipaamaansa lepohetkeä.



Kun täälläkin on näin paljon avarakatseisia ihmisiä, suosittelen lämpimästi ryhtymään perhehoitajaksi. Toisi moneen perheeseen kaivattua helpotusta.

En vaan ymmärrä sitä, että downeja tieten tahtoen oikein ihannoidaan, tavallaan korotetaan heidät " tavallisten" lasten yläpuolella, siis että ovat niin ihania ja aurinkoisia.

Ja jos mulle syntyisi vammainen lapsi tai jos lapseni vammautuisi/sairastuisi myöhemmin niin se olisi todellinen järkytys! Ei kukaan tervejärkinen toivo vammaista lasta tai toivo, että terve lapsi vammautuisi. Tietenkin lapsi olisi rakas, mutta en minä tietoisesti halua itselleni vammaista lasta. Moni vammaisen äiti oikein loukkaantui jos sanoo, että " toivon tervettä lasta" . Ihmettelen vaan, että miksi. Ei kai kukaan ehdoin tahdoin toivo, että oma lapsi olisi vammainen ja näin ollen rajoittuneempi esim. elämään omaa elämäänsä, käymään töissä jne.

t. ap

Vierailija:

Ap:lle mites sitten kävis jos sulle syntyis tämmöinen lapsi. Sitä kun on vaikea ajatella tommosena joka halveksii vammaisia!

Down-lasta tai ei down-lasta. Down ei ole sellainen vamma, jota tarvitsisi surra tai kauhistella.

Jos lapsi vammautuu, se on kurja asia. Downkin voi vammautua ja se on yhtä kurja juttu kuin kenen tahansa vammautuminen. Down itsessään on vain ominaisuus ihmisessä, ei sen kummallisempaa.

Ja myös kaikki koulut ym. on harvassa, joten monella vaikuttaa asuinpaikkaankin, samoin vanhempien jaksamiseen kun down on paljon vaativampi mitä " tavallinen" lapsi. Ja monella downilla on tosiaan sydänvika ja muutenkin huonompi kunto, ylipaino on yleistä. Kaikista näistä aiheutuu huolta ja haittaa lapselle ja myös vanhemmille.

Vierailija:

Mitä kamalaa terveessä downissa on?

Vierailija:

" Ovat aurinkoisia ja maailman ihanimpia lapsia" ym. lausutaan jatkuvasti downeista.

Mitä ihanampaa heissä on? Tuttavani on down-lapsen äiti on välillä aivan täynnä lastaan, lapsessa on niin paljon enemmän hoitamista ja huolehtimista kuin normaalissa lapsessa, lapsi on pitkään vaipoissa, usein sydänvikainen, oppimishäiriöinen, saa välillä käsittämättömiä raivokohtauksia, jolloin huutaa, potkii ja lyö kaikkia ja lujaa. Monesti lapsena downit voivatkin olla vielä suloisia, mutta toista on nuorena ja aikuisena. Enpä ole koskaan kuullut kenenkään ylistävän ja ihannoivan down-aikuisia. Mielestäni down-lapsen syntymä perheeseen on järkytys ja pettymys. Mutta moni ei halua myöntää tätä ja pitää yllä tuota " aurinkoisia lapsia" -kuvaansa.

En voisi ehkä tehdä aborttia mutta kyllä se olisi ikuinen suru!

Yksi lapsi kuollut, ei Down!

Toinen elää ja toinen kuollut. Niissä ei ole mitään keskenään rinnastettavaa.

lisäksi on eroa sillä, missä vaiheessa lapsi vammautuu, miksi, ja millä tavoin vammautuminen hänen elämäänsä vaikuttaa.



Jos lapsi vammautuu vaikkapa aivokuumeen takia vauva- tai leikki-iässä (ja taantuu pikkulapsen tasolle), hän ei välttämättä muista aikaa ennen vammautumista, eikä ole kykenevä suremaan sitä, mitä hän jää paitsi.



Jos lapsi vammautuu myöhemmin, ja säilyttää esim. muistinsa, mutta käsittää ajan ennen vammautumista ja ajan sen jälkeen, ovat vanhemmat ihan erilaisen tehtävän edessä - myös lapsen kanssa vammautumisesta keskusteltaessa.



Jos lapsi syntyy vammaisena, ei ole sitä " tervettä lasta" , jonka menettää, muuten kuin (kenties) omissa mielikuvissa. Eli se lapsi, joka syntyy, on vammainen, ei mikään vammainen lapsi, jonka " sisällä asuu terve lapsi, joka haluaisi ulos vammaisesta vartalosta" .

Vierailija:

Jos lapsi vammautuu, se on kurja asia. Downkin voi vammautua ja se on yhtä kurja juttu kuin kenen tahansa vammautuminen. Down itsessään on vain ominaisuus ihmisessä, ei sen kummallisempaa.

Itse raskausaikaina kieltäydyin kromosomitestistä, koska en olisi kuitenkaan tehnyt aborttia jos olisin saanut tietää odottavani downlasta.

Lapseni piti olla kaikkien ultrien mukaan täysin terve, myös 4d:n ja hänen synnyttyään löytyikin sydänvika!

Väittäisin, että vamma, sairaus, kehitysvamma, oireyhtymä, huulisuulakihalkio yms. ovat AINA vanhemmille shokki, mutta niiden kanssa oppii elämään ja lapsi on aina rakas,ihana, aurinkoinen,kaunis..(terve tai sairas) omille vanhemmilleen!

Vierailija:

" Ovat aurinkoisia ja maailman ihanimpia lapsia" ym. lausutaan jatkuvasti downeista.

Mitä ihanampaa heissä on? Tuttavani on down-lapsen äiti on välillä aivan täynnä lastaan, lapsessa on niin paljon enemmän hoitamista ja huolehtimista kuin normaalissa lapsessa, lapsi on pitkään vaipoissa, usein sydänvikainen, oppimishäiriöinen, saa välillä käsittämättömiä raivokohtauksia, jolloin huutaa, potkii ja lyö kaikkia ja lujaa. Monesti lapsena downit voivatkin olla vielä suloisia, mutta toista on nuorena ja aikuisena. Enpä ole koskaan kuullut kenenkään ylistävän ja ihannoivan down-aikuisia. Mielestäni down-lapsen syntymä perheeseen on järkytys ja pettymys. Mutta moni ei halua myöntää tätä ja pitää yllä tuota " aurinkoisia lapsia" -kuvaansa.

Ja vielä elinikäinen huoli!

Tosin aikuinen tyttäreni on nyt käymässä, läksi illalla kaverin kanssa juhlimaan.

Pakko oli äsken soittaa kun ei ole kuulunut mitään.

Hyvin voi, että ei se huoli kyllä terveidenkään kanssa lopu ennenkuin haudassa.

Tuntuu kuin mykyisin olisi joku buumi kuka uskaltaa synnyttää vammaisen, ennen siihen ei ollut valinnanmahdollisuutta.

Liian paljon vastuuta ihmisillä.

Olen tehnyt viisi lasta ja esikoinen kuollut. Nelikymppisenä sain kuopuksen, onneksi meillä ei tehty testejä, en ehkä olisi mennyt.

Mutta olisi kyllä nyt +50 hoitaa kehitysvammaista tai muuten sairasta 12v! Onneksi lapseni oli terve, vaikka syntyikin ennenaikojaan.

Nostan kamalasti hattua kaikkien vammaisten vanhemmille! Varmasti on monta kertaa raskaampaa kun meillä, voin vain kuvitella.