Hoitotuki asiaa...

Meillä kestänyt aina päätöksen tulo n.2kk... Tämä vaikeavammaiseksi luokittelu on kyllä ihmetyttänyt. Meillä poika nyt 7v saa ylintä hoitotukea vaikka diagnoosit on ad/hd, astma, laajat neurologiset kehitysviiveet, siitepölyallergia ja pari ruoka-aine allergiaa... Poika aloittaa koulun normaalilla luokalla ilman avustajaa ja lukee ja laskee sujuvasti. Toimintaterapia 1/vko ja fysioterapia 1/vko. Tuntuu hullulta puhua vaikeavammaisesta. Kyllähän se arki tietysti on vaativampaa kuin " terveen" kanssa mutta silti. Pitää vain olla tyytyväine et tukea saadaan...

hakemus kelassa puolitoista kuukautta....



ja varmaan kestääkin kun diagnoosi on sellainen että saa heidän asiantuntia konsultoida muitakin, tuskin itse siitä edes tietää, kun neurologian ylilääkäritkin joutuivat turvautumaan opuksiin....



mielenkiinnolla odotan irtoaako tuki vai ei....

ja päätös tuli nyt heinäkuun lopussa. Eli melkein 2½kk meni. Uskon, että kesäaikaan kestää käsittely kauemmin, ainakin täällä. Kakkosen hakemus käsiteltiin talvella ja silloin päätökseen meni reilu 2 viikkoa :) Ja molemmilla on sama sairaus.



Nyt pitäisi viedä nelosen hoitotukihakemus ja kakkosen jatkohakemus... Taas saa odotella.

tietty ruoakalajit tosi vähissä ja ihonhoitoa valohoidoillla, kosteilla kääreillä tms. osastolla vaativaa hoitoa.....



Kuulin vaan yhdellä sostt pitämällä luennolla



Allergia ja atopia asiat kun ei mene minkään kaavan mukaan ( esim. suulakihalkio, sehän tietty homma tietys paikas noin pääpiirteissään) mutta allergioita on niin monen kirjavia ja laatuisia ja atopiaa ja astmaa



tiukat on kriteerit tukiin, mutta pitäkää semmonen päiväkirja vaikkapa noin viikon ajalta ja siihen ymppäätte kuvitteellisesti kaikki mahdolliset terapiat, sairaalan polikäynnit, yöheräämiset ,rasvaukset, lääkkeen annot, infektiot, osastojakson, erilaiset hoidot kuinka ne sujuu (eihän ne oikeasti oo viikossa kaikki mutta sisällyttää se siihen päiväkirjaan tietää sitten mitä teidän perheessä elellään



ihan vaikka aloitatte maanantai klo 00.00 lapsi saatu rauhoittumaan takaisin yöunille hikoiluun heräämisen jälkeen

00.20 itse valmis nukkumaan 04.00 lapsi raapii ja kitisee jne. koko perhe hereillä, kaikki tapahtumat mukaan ruokailut ruokakauppareissut (allergisilla on erikoisruokien metsästys se taitolaji) ja lopetatte su klo 23.59 silloin tulee todellin arkikuvaus perheen tilanteesta, mitenkä se poikkeaa tavallisen lapsen hoidosta.

Kelan sivuilta löytyy etuisuusohjeet monista erisairauksista ja esim. allergioista sanotaan, että korotettua hoitotukea voi saada mikäli lapsella on maitoallergian lisäksi erittäin laajat ruoka-aineallergiat ja muu vaikeahoitoinen sairaus esim. vaikea astma tai vaikea atopia.



Eli on toki mahdollista saada korotettuakin, mutta vaikeaa on. vaatii siis osastojaksoja aj tosiaan vain muutamaa sopivaa ruoka-ainetta sekä muutakin sairautta. korkeinta tukea en ole vielä kuullut kenenkään saavan allergioista tai atopiasta.



Toki kaikki sairaudet ovat moninaisia, on helppo sanoa että suulakihalkio on tietyssä apikassa, mutta esim. sillä minkäkokoinen se on on suuri merkitys. Se vaikuttaa esim. siihen miten lapsi pystyy syömään, puhumaan ja meidän tapauksessa jopa hengittämään. Eli ei sekään ihan yksiselitteinen ole.



ja samalla tuolla meidän yksi vuotiaalla on kuusi sopivaa ruoka-ainetta ja jatkuvalla lääkityksellä oleva astma.



mutta ohjeena tosiaan tuo, että kaikki vaiva kirjataan ylös. Minä kirjasin esim. osastojaksojen aikana tarvittavat lastenvahdit isoille sisaruksille, matkakulujen omavastuut, refluksista johtuvan ylimääräisen pyykinpesun, olen jopa kuullut että sairaan lapsen kännykkäkin on kirjattu hoitotukihakemukseen. Jotta lapsi saa aina hädän tullen vanhemmat kiinni, vaikka känny olisi varmasti lapsella ilman sairauttakin. En sitten tiedä kuinka Kela nämä sitten ajattelee.



Vaikka meillä onkin työläs lapsi hengitystukilaitteineen en ole silti ajatellut että pitäisi saada tuota korkeinta tukea, tiedän että on kuitenkin olemassa niitä vielä paljon sairaampia lapsia, jotka ovat oikeasti koko ajan vahdittavia. Eivät pysty itse liikkumaan, syömään, käymään vessassa jne.

Kyllä minäkin olisin tyytynyt pari vuotta sitten korotettuun, kunhan se myönnettiin 16-vuotiaaksi asti. Olin kiitollinen yllättynyt, kun korkein tuki myönnettiin. Nyt esim. raskisin ostaa perheeseen uuden tietsikan, että poika sai vanhan koneen, jolla tehdä " koulutehtäviä ja opetusohjelmia.

Aina on sairaampia lapsia kuin oma, mutta kyllä minä joskus täysin lopen uupuneena pienen hetken ajattelen, että voi kun toi poika ei osaisi esim. kävellä. Vaarantaju kun puuttuu, niin häntä ei voi vikkelien jalkojen kanssa jättää yksin hetkeksikään. Tässä kesällä meni esim. kuulolaitteet korjaukseen, kun en saanut poikaa tarpeeksi nopeasti pois vesisateesta, hän kun rakastaa suihkua ja uimista ja kun " pää ei pysy jalkojen perässä" . Eipä kunnian kukko laulanut ädille, kun kävin koneet viemässä korjaukseen ja rehellisesti kerroin, mitä oli tapahtunut.

Luettuani tuon naarasleijonan kertomuksen olen minäkin sitä mieltä, että tuollaisessa tapauksessa kuuluu erityishoitotuki tullakin. Onhan teidän tilanne montakertaa raskaampi kuin esimerkiksi meillä.



Lähinnä ajattelinkin tilanteen jotenkin niin, että tilanteessa jossa lapsen vammat ovat pysyviä, hän vaatii koko aikaista seurantaa ja vahtimista on tuo korkein tuki oikeutettu. meillä vaikka pojalla lista diagnooseja ei hän kuitenkaan isossa perheessä niin merkittävästi eroa sisaruksistaan tai sitten olen vaan jo sokeutunut siihen työmäärään mitä hän aiheuttaa.



Mutta tämä on aihe, josta saisi väittelyn aikaiseksi ja todella säälin kelan työntekijöitä jotka joutuvat näitä asioita ratkomaan ja päätöksiä tekemään aj perustelmaan. johonkinhan se raja on aina tietenkin vedettävä.



j

Minä jätin keski-uudellamaalla hakemuksen huhtikuun ekalla viikolla ja sain päätöksen kesäkuun alkupuolella. Eli aika tarkkaan kaksi kuukautta meni.

Pari kuukautta kesti meilläkin,vaikka oli jatkohamuksesta kysymys.

Jos on tarkoitus hakea takautuvasti,niin hakemus kannattaa toimittaa

tämän vuoden puolella,ensi vuoden alusta tulee uusi laki voimaan ja tukea on mahdollisuus saada takautuvasti enää maximisaan puolelta vuodelta.

(Tämän vuoden puolella viedyllä hakemuksella voi vielä enintään saada vuoden takutuvasti.)

Sanottiin minulle kun olen hakenut jo huhtikuun alussa.Kesäkuussa vein lisää papereita kelaan ja silloin laitettiin kiirehtimismerkintä koneelle, mutta vieläkään ei ole mitään kuulunut.

Taitaa olla ihan paikkakunnasta kiinni kuinka kauan päätös kestään. Meillä pienessä (2500 asukasta) Varsinais-Suomalaisessa kunnassa kesti nyt heinäkuussa vähän vajaa 3 viikkoa kun sain päätöksen. Onneksi myönteisen!!! :)

nyt pohdinkin, että millainen mahdollisuus olisi saada se korkein tukiraha..? Onkohan siihen kovatkin vaatimukset? Eikö se ole jotain 360¿ per lapsi per kuukausi?



Meillä myös haetaan takautuvasti, siitä kun tytöt syntyivät, eli puoli vuotta takautuvasti.



Toivottavasti päätös tulee nopeasti ja myönteisenä...

Et kertonut yhtään lapsesi tilanteesta, eli en pysty sanomaan onko mahdollista saada sitä korkeinta.



Meillä yksi vuotias poika, jolla suulakihalkio, pierre robin sekvenssi, astma, erittäin vaikea uniapnea, poika tarvitsee hengityslaitetta nukkuessaan, laajat allergiat, kahdeksan sopivaa ruoka-ainetta, jatkuvat korvatulehdukset, kolme putkitusta takana, leikattu mahaportti vaikean refluksin takia, infektiokierre, motorisen kehityksen viivästyminen, käydään fysioterapiassa viikottain ja näillä diagnooseilla me saadaan keskimmäistä eli korotettua hoitotukea, joka on noin 187¿ kuukaudessa.

Käsittelyajat riippuvat paljon paikkakunnasta ja onko " selvä tapaus" vai mietitäänkö eri vaihtoehtoja.

Täytyy olla todella sairas tai vammainen lapsi, että vastasyntyneestä saa korkeinta tukea. Meillä tuki myönnettiin alimpana pojan ollessa n.3kuukautta (eli ei syntymästä), silloin ei ollut muuta kuin suulakihalkio, pieni leuka eli tukehtumisvaara selinmakuulla, syömisongelmat, SGA ja hypotonisuus, mihin fysioterapia 2 kertaa viikossa ostopalveluna keskussairaalassa+lukuisat lääkärissä ja tutkimuksissa käynnit. Tukea hakiessani kelan virkailija kysyi minulta suoraan silmiin katsoen, että enkö minä tiedä, että pienestä vauvasta on aina työtä (perheen viideslapsi)?

Nyt pojan täyttäessä syksyllä 7 vuotta, hänelle on myönnetty korkein tuki kunnes täytää 16-vuotta (välissä oli vuoden verran korotettu). Tuen perusteena on vaikea kuulovamma, näkövamma, keskivaikea kehitysvamma, sydänvika, infektioastma, sokeritasapainon säätelemisongelmat, yökastelu, puheentuoton ja ymmärtämisvaikeus, lievä pikkuaivotyrä...

minä ajtin ahkemuksen kun poika oli kymmenen kuukautta ja saattiin tosiaan korotettu tuki takautuvasti syntymästä lähtien tämän vuoden loppuun, eli kohta pääsen taas väsäämään uutta hakemusta.



kysymys vielä asiasta, maksaako Kela tuon tarvittavan c-todistuksen?

Jatkohakemuksen c-todistuksen Kela maksaa, jos sitä nimenomaan pyytävät (ELI Kela itse vaatia sitä). Meillä jatkohakemuksen liitteenä on aina ollut epikriisi ja siinä oleva kuntoutussuunnitelma, missä ehdotetaan terapioita+ jatkoa hoitotukeen. Tämä on aina kelvannut. Onneksi saamme olla 10-vuotta rauhassa tämän asian suhteen, terapiat tietenkin täytyy hakea ja perustella vuosittain.