Onko paikalla downlasten äitejä? Sulattelen tietoa odottamastani lapsesta.

sitä tukea ei nykyään enää saa kun tieten tahtoen synnytät vammaisen saat sen hoitaa ja pärjätä omillasi kaikessa säästetään ja tietty ihan oikein jos itse haluaa täytyy olla valmis vastaamaan siitä.

Mutta joo, cp-vamma on aivan eri asia. Cp-vamma on liikunnallinen vamma, ei henkinen.

Vierailija:

kirjoittajalle: onko lapsesi down vai jotain muuta? Downit eivät yleensä raivoa, vaikka ovatkin itsepäisiä. Downien sosiaaliset taidot ovat tunnetusti hyvät (siis verrattuna muuhun kykyprofiiliin) ja he ovat yleensä (korostan yleensä) hyväntuulisia ja pyrkivät sopeutumaan " laumaan" .

Itsepäisyys on todella keskeinen luonteenpiirre, mutta mm. ystävän down-eno on myös agressiivinen... Hän on myös erittäin epäluuloinen kaikkea uutta kohtaan, eikä välttämättä hyväksy uusia ihmisiä lainkaan.

olen siis sen keskivaikeasti kehitysvammaisen lapsen äiti. jos olisitte lukeneet lehtisen millainen on kehitysvammainen lapsi, niin pystyisitte ymmärtämään, että kehitysvammaan kuuluu aina tietyt asiat.

kehitysvammaan voi myös kuulua autistiset piirteet, mutta se ei tarkoita sitä, että lapsella on autismi.

sana junttura kuvaa hyvin kehitysvammaista lasta.

älykkyyttä on raivota välillä, jos ei ymmärrä puhetta kunnolla tai ymmärrys on vähäinen. kun puheen tuattaminen on hankalaa, niin raivoaminen on normaalia. emme itsekkään tyytyisi siihen tilanteeseen, että kommunikointi on vaikeaa.

joku sanoi ettei yhteiskunta tue kehitysvammaista lasta, ei pidä paikkaansa. hyvin tukee ainakin isot kaupungit. on omaishoidontuki, korotettu hoitotuki, vammaispalvelu, koulut ja ym.

olen tyytyväinen kehitysvammaisten palveluihin täällä tampereella. harrastaakin voi paljon eli kehitysvammainenkin lapsi voi olla aktiivinen.

meillä nyt poika on taas ollut rauhallinen, mutta tilanne voi taas olla jossain vaiheessa toisenlainen.

lapseni on juuri sellainen kaikkien rakastama kehitysvammainen poika, jolla on sitten ne vaikeat ajat. hekin osaavat olla vieraskoreita.

meillä vaikea autistinen downi 5v. nyt tapeltu esim. omaishoidon tuesta ja vieläkään emme saa sitä euroakaan. Ja lapsemme on liikunta kyvytön sokea ja kuulovammainen. sekä sydän tauti ja epilepsia. Saamme korotetun hoitotuen emme erityishoitotukea. siis normaaliin lapseen verratttuna on muu tuki 180e/ kk lisää. että älkää kehuko tukien mahdollisuuksista. Ja mitkään muutkaan vammaispalvelut eivät toimi.

On down-mies joka opiskelee yliopistossa. Ei ole mosaiikki, vaan ihan kaikissa soluissa on trisomia. Hyvin harvinainen tapaus ja herättänyt paljon ihmetystä. Mies on älyltään ihan normaali. Erilaisiin syndromiin liittyy erilaisia ominaispiirteitä. Myös downiin ihan omansa. Kaikilla ei tietenkään ole kaikkia. Jokainen on yksilö. Yleensä downit ovat hyväntahtoisia, kilttejä, mutta myös itsepäisiä ja omatahtoisia. Useimmat ovat keskiasteisesti kehitysvammaisia, mutta osa on lievästi tai vaikeasti vammaisia.

uhh, täytyy sanoa, et onpa jollain ketjun ihmisillä näkemyksiä.



jos minulla olisi down, en haluaisi, että häntä hoitaisi joku, joka on sitä mieltä että abortoisi, jos hänelle olisi tulossa down. ketjussa oli käsittääkseni kehitysvammaistenhoitaja, jolla oli tämä näkemys.



itse varmaan ottaisin vastaan lapsen kuin lapsen, vaan enpä ole tullut raskaaksi 2,5 vuoden yrityksestä huolimatta. tuntemani kehitysvammaiset kotona asuvat vammaiset ovat sitten varmaan näitä lieviä tapauksia, kun käsitykseni heistä on ihan positiivinen.

Olen nähnyt " urani" aikana kaikki mahdolliset vammaisuuden asteet. Ikinä en antaisi abortoida lastani vammaisuuden takia.

kerron ystäväni tapauksesta, toivottavasti osaan referoida oikein.



ystäväni sai raskauden puolivälissä tietää, että sikiöllä on niin vakava kehitysvamma, että raskaus menee itsestään kesken tai sitten lapsi kuolee pian syntymän jälkeen. olisiko taudin nimi ollut 18 trisomia tms.. ystäväni ei halunnut aborttia. raskaus ei keskeytynyt itsestään. lapsi syntyi ja eli syntymänsä jälkeen muistaakseni kahdeksan päivää. tuona aikana lapsi kastettiin, pääsi kotiin ja useimmat lähisukulaiset ehtivät nähdä hänet. lapsi kuoli äitinsä syliin.



ystäväni sanoo, että hänelle olisi vammainen lapsi edelleen tervetullut. ystäväni mielestä hänen lapsellaan oli ihan hyvä ja kokonainen elämä. elämän arvoa ei ratkaise sen pituus tai mitä taitoja eläneellä ihmisellä oli.

Myönnämme sitä tai emme downiaisista ei tule koskaan mitään pysyvät aina lapsen tasolla vaikka olisivat muuten terveitä. ikä haitari jotain i-8v . Sitä vaan ihmettelen että miksi heidän ei anneta olla lapsia vaan pakotetaan kouluun päiväkotiin ja väkipakolla yritetään tehä aikuisia Eivät he siihen pysty. ajan hukkaa ja rahan tuhlausta annettaisiin heidän olla ja leikkiä päivät. eikä pakotettaisi koulun penkille.

omaishoidontuki on kaupunki kohtaista. saan lapsestani 600 ekeä kuussa omaishoidontukea. lapsi keskiv. kehitysvammainen ja vaikea dysfasia. yleisolemus enemmänkin autistisen oloinen.

saisit tampereella ainakin tuan 600 ekeä tai todennäköisesti enemmänkin. hän osaa puhua vähän ja viittoo jonkinverran, kävelee ja on kuiva. pukee autettaessa, syö itse. ikää 6v.

tampereella on myös paljon kehuttu tulppaanikoti, jossa kehitysv. ja autistiset lapset voivat lomailla, vaatii omaishoidon tuen.

kehitysvammaliiton lehdessä on paljon ilmoituksia leireistä ja kaikesta muusta kivasta.

myös vaikeasti vammaisille on sijaishoito lomituksia ja leirejä.

tampere paras paikka asua, jos lapsella on kehitysvamma.

lapsellesi kuuluisi erityishoitotuki, sekä huomattava omaishoidon palkkio.

t. se kehitysvammaisen lapsen äiti.

ollaan saatu kaikki helpolla. kela oikein kehui, että hakemus on laadittu hyvin, kun hain viimeksi korotettua hoitotukea. sain sen 2.6v. eteenpäin.

Et taida tietää, millaista opiskelu tällaisessa korkeakoulussa on ja mitä se vaatii ihmiseltä? En tunne ketään aikuista downia, mutta epäilen, että taidekorkeakoulukoulutuksen mahdollisuus on aivan yhtä epätodennäköistä kuin muu akateeminen koulutuskin downille.



Ja mikä tärkeintä, korkeakoulutus ei tee ihmistä arvokkaaksi tai hänen elämäänsä hyväksi ja mielekkääksi.

kuin down-lapsen äiti tai isä pysty vastaamaan ap:n kysymykseen totuudella ja jokaisen vanhemman käsitys elämästä down-lapsen kanssa poikkeaa toisistaan koska ihmiset/kokemukset/tunteet ovat erillaisia, niin me vanhemmat kuin lapsetkin.



Mutta sitä, mitä elämä saattaa down-lapsen kanssa olla, ei voi sanoa kehitysvammaisten parissa työskentelevä, ei down sikiön abortoinut henkilö, ei lääkäri, ei asioista selvää ottanut ja lukenut ihminen- vain ja ainoistaan ihminen joka elää, kokee ja tuntee rakkauden, väsymyksen, onnen ja ilon lapsena kanssa voi kertoa mitä se todellisuus itselle on.



ap, luota tulevaan, uskon että yllätyt positiivisesti.

- myös netistä löytyy mm. perheklubin ja leijonaemojen kautta

omasta perheestä ei löydy down-lasta mutta työkaverilla on 14-v down-poika ja hänen kanssaan olen jutellut asiasta.



työkaverini on kertonut että vauvan syntymä oli shokki, siihen aikaan kun ei ollut mitään seuloja olemassa. vauvalla oli myös huuli-suulakihalkio ja sydänvika joten ensimmäinen vuosi meni kaiken muun lisäksi aika pitkälti sairaalassa. mutta sen jälkeen pojan kanssa on mennyt todella hienosti, on kuulemma kaikista helpoin heidän kolmesta lapsestaan (vanhemmat lapset tyttöjä). työkaveriani myös kuulemma harmittaa ettei tehnyt toivomaansa 4. lasta heti perään kun pelkäsi mitä tuleman pitää mutta näin jälkikäteen ajateltuna vielä yksi lapsi olisi ollut hieno juttu.



työkaverini on saanut itse aikoinaan paljon tukea down-tukiperheeltä ja nykyään he itse toimivat sellaisena toisille perheille. perhe on myös ollut aktiivisesti mukaan potilasjärjestön toiminnassa ja käyneet perheleireillä kesäisin ym. ja kokeneet saavansa sieltä paljon vertaistukea.

down-lapsen vapaaehtoisesti, jos se vika on etukäteen tiedossa.

Ne, ketkä ei käy sikiötesteissä ja saavat downin, saavat mitä tilasivatkin. lapsen, oli se vammanen tai ei. Onnea vaan heille.

En ole ikinä tavannut tai edes nähnyt yhtäkään " aurinkoista ja suloista downia. Vaan rumia ja vastenmielisiä ovat.

Tee ap ihmeessä abortti vielä kun voit. Älä pilaa elämääsi, kun nyt sulla on valta siitä päättää. Saat kyllä terveenkin lapsen. Harvoin samaan perheeseen syntyy kahta downia peräkkäin.

Mutta jos valitset synnyttää kromosonihäiriöisen, siitä vaan. Eipähän ole mun riesani. Niin että onnea vaan valitsemallasi tiellä. Ja turha itkeä sitten jälkikäteen ....

Tietoja saa kattojärjestö Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n sivuilta. Siellä on myös paljon muuta asiallista tietoa. :)



T. eräs yhdistysaktiivi ja kehitysvammaisen lähiomainen.

Itse en kuulu kumpaankaan ryhmään, jotka äsken eräs kirjoittaja mainitsi. Minulla siis ei ole down- lasta, enkä ole abortoinut sellaista. Lähipiirissäni ja suvussani on kyllä muutama down ja olen joskus työskennellyt kehitysvammaisten parissa.



Mielestäni tämä keskusteluketju on kuitenkin aivan loistava kaikkine ikävine ja raakoinekin kommentteineen! On aivan mahtavaa, että edes näin nimettömänä pystytään puhumaan asiat suoraan ja kaunistelematta. Nyt saatiin jopa muutama kommentti, joissa vanhempi myöntää katuvansa kehitysvammaisen lapsen saamista. Nimimerkillä tai oikealla nimelläänhän tuskin kukaan sellaista tunnustaa. Vanhemmilla kun on se suuri vaikeus. Toisaalta elämä on erittäin rankkaa ja pyörii täysin kehitysvammaisen lapsen ja hänen tarpeidensa ympärillä - ehkä perheen ulkopuolinen sen huomaa parhaiten ja toisaalta on se lähes väistämätön, valtava rakkaus, jota myös sairasta lasta kohtaan tuntee. Tällöin on vaikea myöntää sitä, että toivoisi, ettei lapsi olisi koskaan syntynytkään.



Itsekin uskon näin: varmasti, jos saisin vaikeasti kehitysvammaisen lapsen, rakastaisin häntä syvästi ja elämä jatkuisi kaikesta huolimatta. MUTTA, jos minulla on mahdollisuus valita, niin en ottaisi tieten tahtoen sellaista taakkaa itselleni tai perheelleni. Olen seurannut läheltä elämää tällaisissa perheissä ja luoja siltä varjelkoon.



Nyt tulee surkea vertaus. Ystäväperheeni on ostanut 5 vuotta sitten vanhan omakotitalon, jossa katto vuotaa, lattiat narisee, putket reistailee, remontti- ja lämmityskulut ovat valtavat jne jne. Olen seurannut heidän elämäänsä hiljaa vierestä, kuunnellut päivittäin heidän itkuaan ja valitustaan tämän vanhan, aikaa ja rahaa vievän talonsa suhteen. Varsinaisesti he eivät sano katuvansa talon hankintaa - onhan se kuitenkin niin rakas ja lapset ja kissat ja koiratkin siihen niin kiintyneet.



Kun tulee meidän aika hankkia talo, aion ystäväni " vahingosta viisastuneena" kiertää kaukaa vanhat ja huonokuntoiset talot ja rakentaa oman uuden, tai ostaa uudehkon vähän käytetyn. Miksi lähtisin tieten tahtoen samaan tietäen, mitä VOI olla vastassa?? Niin kasvattava, elämää rikastuttava ja opettava tekijä kuin esim down- lapsi voisikin olla.

Onnea erikoislapsesi johdosta ja ennen kaikkea siitä, että päätit hänet ottaa vastaan, jos vielä viitsit tätä ketjua lukea näiden kaikkien ikävien kommenttien jälkeen.

Kehitysvamma, joka näkyy ulkonäössä ja käytöksessä on ihmisten todella vaikea hyväksyä. Useat haluaisivat keskiaikaisten ajatustapojen mukaan lakaista heidät maton alle, pois " kauniiden ja älykkäiden, oikeampien" ihmisten näkösältä.

Lapsi itse ei kärsi todennäköisesti koskaan vammastaan, kuten taas fyysisesti vammaiset lapset kärsivät, paljonkin.

Lapsesi on kuitenkin Luojan luoma ainutlaatuinen yksilö. Hänen elämällään on jokin tarkoitus. Jo nyt tieto hänestä on saanut varmaankin teidän perheen arvomaailman järkkymään.

Tulette varmaankin myös huomaamaan ketkä ovat todellisia ystäviänne, niitä jotka eivät hylkää, ku todella tarvitsette apua.

Toivotan runsasta siunausta teille!