Onko paikalla downlasten äitejä? Sulattelen tietoa odottamastani lapsesta.

johon yhdyn täysin itse. Elämä on sen jälkeen niin erilaista etten ihan tosi itse halua enkä toivo sitä kenellekkään. Voi kun todella tietäisit mihin soppaan itsenne laitatte ja tietoisesti. Älä sitten ihan tosi marise. Ja sanon tämän vuosien kokemuksella ja minulla on oma downi jonka sain yllätyksenä testeistä huolimatta. Ja tätä elämää en haluaisi kenellekkään. Ja se että näissä mkirjoituksissa viestitetään kärkkäästi miten ihanaa se on on pötyä. Kirjoittajat ovat jossain nähneet ehkä kuulleet downista jotain, Asian tietää vaan henkilö joka asuu ja hoitaa hänta 24h vrk ja on tunteet mukana koska se on oma lapsi eikä jokin hoitolapsi jonka voi työvuoron päätyttyä sysätä toiselle ja palata siihen omaan hienoon tressittömään elämäänsä. Näissä näkyy myös uskonnollinen merkitys on ryhmä joka puolustaa joka ei voi abortoida. Itse kuulun tähän mutta tämän elämän jälkeen tekisin abortin ihan varmasti eikä siihen vaikuttaisi mitkään mielipiteet ainoastaan oma jaksaminen ja lapsen paras haluatteko tuonne kadulle kieltä roikottavan öököttävän jota toiset saa viisoa ja ihailla. Itse kasvatan tätä ja inhoan heitä yli kaiken ja kaikkien tunteiden kera.

kirjoitustyylistä huomaa että olet vastaillut ketjuun useampaan kertaan ja muuntelet vain hieman tarinaasi..olisiko syytä hankkia ammattiapua? ei ole tervettä elää kehitysvammaisen lapsen (eikä muidenkaan lasten) tuollaisessa kasvuympäristössä jossa äiti on noin vihaa ja katkeruutta täynnä. vaikeistakin tunteista toki saa puhua mutta jotenkin nuo kommentit jo lähes sairaita ja lapsi joka saa osakseeen noin paljon inhoa on varmasti todella onneton.

en ole kirjopitellut aiemmin viestiin. Onko väärin ellei kaikki tykkaa downeistaan minua on kehuttu monesti että en sievistele asioita sanon ne niin kuin ne on.

Sillä hän on niin autistinen. riehuu ja räyhää.

Downit ovat yleensä sosiaalisia. Itsepäisiä ja omatahtoisia he usein ovat, mutta raivoavia eivät juuri koskaan. Autismi voi aiheuttaa häiriökäyttäytymistä. Down voi olla autisti kuten kuka tahansa muukin. Downit vanhenevat nopeammin kuin muuta ja kaikille tulee dementia jo melko varhain. Dementikko tunnetusti voi olla välillä " hankala" . Nämä asiat ovat kuitenkin yksilöllisiä eivätkä nimenomaan downin syndromaan liittyviä. Onnea sinulle ap odottamastasi lapsesta! Kaikkea hyvää ja jaksamista tulevaisuuteen. Älä etukäteen ala miettiä mitä kaikkea mahdollisesti vaikeaa on tulossa. Voi olla että niitä vaikeita asioita ei tulekkaan vaan enemmän onnellisia asioita.

Voivat käydä ykkösen tavan koulussa mutta siirto erityiskouluun sen jälkeen, älyllisesti eivät ole normaalin lapsen tasolla. Alkukehitys toki voi olla lähes samantasoista kuin taviksilla.



Suurin osa näistä käy aikuisena työkeskuksissa suorittamassa yksinkertaisia tehtäviä ohjaajien opastuksella. Kutovat mattoja jne.



Yhden down pojan näin mäkkärissä, putsaili pöytiä ja tyhjensi roskiksia.



Aputöihin kykenevät.



Niin kuin on tässä mainittukin että toki on eriasteisia ja sitä ei voi ennustaa aika näyttää.



Kaikkea hyvää ap:n odotukseen ja on hienoa että otatte tämän lapsen vastaan.

kyllä pitäisin täysin mahdollisena, että erityislahjakas ihminen pääsee taiteen/musiikin alan korkeakouluun vaikka älykkyysosamäärä ei taivaita hipoisikaan.

Ap pyysi vain kertomaan mitä on mahdollisesti odotettavissa.

Kuinka moni teistä nostaa riman noin korkealle lapsen suhteen koskaan kun lapsi on vasta kohdussa kehittymässä!!

ajatuksia, pelkoja ja huolta tulevaisuudesta pyörii päässä ja se on ihan normaalia, lähes kaikki vanhemmat joille syntymässä kehitysvammainen lapsi (tai syntyy) on alussa hukassa ja pelokas ajatuksiensa kanssa.



Mutta usko vain, kun saa oman lapsensa syliin ja oppii tuntemaan lapsen ns. vamman takaa, on hän mitä suurin aarre.



Elämä on down-lapsen kanssa mielenkiintoista, välillä raskastakin mutta kuitenkin täyttä elämää. Vauva-aika menee yleensä ihan normaalilla kaavalla (ellei lapsella paljon liitännäissairauksia) ja useinmiten down-lapsen kanssa pystyy elämään ihan normaalia arkea pienin lisämaustein.



Meidän down-lapsi on aivan hurmaava persoona, kehitys kulkenut suhteellisen normaaliin kaavaan, huumorintajua ja tilannekoomista kykyä löytyy, kiltti ja energinen, täydellinen pieni poika.



Onnea odotukseen ja tulevaan :)

Eilen herralle enkelit tuumivat näin:



" On aika syntymän uuden.



Hyvin paljon rakkautta tarvitsee



Tämä Lapsi Salaisuuden.







Hänen kasvunsa ei liene nopeaa,



ei hän saavuta tähtiä siellä.



Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,



joita kohtaa hän elämän tiellä.







Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,



ei sanoja mietteilleen löydä,



kovin monissa paikoissa sopeudu ei,



saa hän vammaisen nimellä käydä.







Siispä huolella kotinsa valitkaamme



‑ hän saakoon elämää täyttä.



Herra etsi vanhemmat, joita voit



tähän erikoistehtävään käyttää.







Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,



ja niin ehkä onkin hyvä,



mutta lahjana lapsosen mukana on



luja usko ja rakkaus syvä.







pian alkavat varmaan he ymmärtää,



minkä aarteen suuren he saikaan,



saavat iloita heikosta, hennosta,



Salaisuuden lapsesta Taivaan."

Downilaisen kanssa selviää kyllä. Meillä vajaa 4 v. poika, joka on kehittynyt käsittääkseni aika tyypillisen downilaisen tapaan. Ikävä kyllä monesti kommentoijille tuntuvat sattuvan ne parhaat downit, jotka kehittyvät " lähes normaalissa aikataulussa" . Meillä käveltiin vajaa 2-vuotiaana, mikä lienee keskiarvon tuntumassa, ja puhetta odotellaan edelleen. Puheterapeutin mielestä oppinee kyllä puhumaan aikanaan.



Mutta... ihana ja rakashan se lapsi on, lapsi siinä kuin kaksi vanhempaa sisarustaankin. Surullinen olen vammaisuudesta silti, joka päivä. Joku viisas kirjoittikin, että äidin suru kehitysvammaisuudesta ei helpota koko elämän aikana, koska ero ikätovereihin lyö kasvoille joka päivä uudelleen. Keskeytystä en edes harkinnut, enkä ole ratkaisuani katunut. Nyt olen jälleen raskaana, enkä aio mennä seulontoihin. Lapsi on minun lapseni joka tapauksessa ja olen valmis rakastamaan sitä sellaisena kuin se on. Yhteiskunnalta on mahdollista saada apua, mm. lomitusta, ja sitä kyllä kannattaa hyödyntää, jotta vammaisuus ei täyttäisi koko elämää.



Niin, ei se vammaisen lapsen saaminen hauskaa ole, mutta ei mahdotontakaan. Ja niin kliseeltä kuin se kuulostaakin, vaikeudet kasvattavat ja tuovat elämään uusia ulottuvuuksia. Ja rakastavaa palautetta siltä lapselta totisesti saa!

" meidän lapsi on niiiiin syötävänsuloinen ja ihana aurinko, nautimme jokaisesta hetkestä kanssaan plää, plää, plää" Ja sitten lapsi laitetaan 1v päiväkotiin " kuntoutustarkoituksessa" hihkuen sitten kuinka ihanaa on saada olla kotona vauvan kanssa, shoppailla jne. Lapsikin viihtyy loistavasti päiväkodissa jo ensimmäisen päivän kokemuksella! Kun joku kyseenalaistaa noita kuntoutuksellisia tarpeita niin heittäydytään heti marttyyriksi kun kerran ollaan kehitysvammaisen lapsen vanhempia.



Ei ihme että tieto tuollaisella kokemuspohjalla jää huteraksi, toivottavasti kasvat joskus aikuiseksi. Muiden palstalaisten tietopohjalla nyt ei ole merkitystäkään kun eivät asian kanssa ole tekemisissä, sinun kohdallasi käy lasta sääliksi.

Downeja on monenlaisia ja monentasoisia. Terve down pärjää hyvin maailmassa. Mutta jos lisänä on sydäntauteja ja lapsion matalatasoinen voi elämä olla rankkaa. Se suru lapsen puolesta on rankinta. Olen työskennellyt paljon myös kehitysvammaisten vanhempien kanssa ja se suurin suru on tosiaan se, että he ovat huolissaan lapsen pärjäämisestä.



Mielestäni Down on kuitenkin yksi " helpoimpia" kehitysvammaisuuksia. Siksi olen aina ihmetellyt, että heitä abortoidaan pois, aivan kuin he olisivat kaiken pahan alku. Kyllä matalatasoisimmat ja vaikeimmin hoidettavat löytyvät ihan muista diagnooseista.

Avohuollon puolelta löytyy downwja paljon ja he muuttavat kotoaan ohjattuun asumisyksikköön ihan samalla tavalla pois kuin normaalilapsetkin.



Elämä tulee muuttumaan, sitä ei voi kieltää. Mutta ottakaa selvää kaikesta tuesta, mitä saatte, että jaksatte. Etukäteen ei voi ennustaa, millainen lapsi syntyy. Sen näkee vain vuosien varrella.

Ammattihenkilökunta tukee ja auttaa. Mutta muistakaa, että sitä apua ei tarjota vaan se täytyy etsiä ja vaatia.

miten vaikeastivammainen lapsi on. Kun on suuri riski siihen että lapsi on todella sairas, jopa niin että lyhyt elämänsä on pelkkää kipua ja kärsimystä, kuka sellaista lapselleen hauaa? Ja parhaassakin tapauksessa lapsi tulee aina olemaan yhteiskunnan ja muiden ihmisten armoilla, vanhemmat kantavat huolta tämän pärjäämisestä.



ihan ymmärrettävä ratkaisu.

Vierailija:

Downilaisen kanssa selviää kyllä. Meillä vajaa 4 v. poika, joka on kehittynyt käsittääkseni aika tyypillisen downilaisen tapaan. Ikävä kyllä monesti kommentoijille tuntuvat sattuvan ne parhaat downit, jotka kehittyvät " lähes normaalissa aikataulussa" . Meillä käveltiin vajaa 2-vuotiaana, mikä lienee keskiarvon tuntumassa, ja puhetta odotellaan edelleen. Puheterapeutin mielestä oppinee kyllä puhumaan aikanaan.

Mutta... ihana ja rakashan se lapsi on, lapsi siinä kuin kaksi vanhempaa sisarustaankin. Surullinen olen vammaisuudesta silti, joka päivä. Joku viisas kirjoittikin, että äidin suru kehitysvammaisuudesta ei helpota koko elämän aikana, koska ero ikätovereihin lyö kasvoille joka päivä uudelleen. Keskeytystä en edes harkinnut, enkä ole ratkaisuani katunut. Nyt olen jälleen raskaana, enkä aio mennä seulontoihin. Lapsi on minun lapseni joka tapauksessa ja olen valmis rakastamaan sitä sellaisena kuin se on. Yhteiskunnalta on mahdollista saada apua, mm. lomitusta, ja sitä kyllä kannattaa hyödyntää, jotta vammaisuus ei täyttäisi koko elämää.

Niin, ei se vammaisen lapsen saaminen hauskaa ole, mutta ei mahdotontakaan. Ja niin kliseeltä kuin se kuulostaakin, vaikeudet kasvattavat ja tuovat elämään uusia ulottuvuuksia. Ja rakastavaa palautetta siltä lapselta totisesti saa!

Koko foorumin paras ja asiallisin kirjoitus! Aikuinen ihminen!

Paljon onnea odotukseesi ja voimia perheellesi! Kaunista kesää!

Hän on ihminen joka on juuri saanut kuulla odottavansa down-lasta ja kyselee down-lasten vanhemmilta millaisiin asioihin pitäisi varautua.



Hän saa varmasti lääkäreiltään tietoa erilaisista downiin liittyvistä lisäsairauksista ja vammoista ja pystyy niitä etsimään jo ihan kirjoista ja netistä. On totta ettei down-lapsen vanhemmilla ole henkilökohtaista kokemusta kuin siitä omasta lapsestaan ja jos lapsi on vasta muutaman vuoden ikäinen, eivät he pysty sen perusteella kertomaan millaista on elämä nuoren, aikuisen tai ikääntyvän down-lapsen vanhempana. Heidän kokemuksensa on näin suppea ja subjektiivinen.



Mutta eikö ap ajakin takaa juuri näitä kokemuksia? Sitä millaista on synnyttää down-lapsi tämän päivän yhteiskunnassa, millaista apua ja tukea on tarjolla, mitä vanhemmat ehkä kaipaisivat lisää, mitä asioita kokevat raskaiksi ja niin edelleen. Niihin asioihinhan ei tietoa ole kuin juuri näillä pikku-downien vanhemmilla. Ikävää jos heille ilkeillään niin etteivät voi ap:n aloitukseen vastata. Kai nyt jokainen aikuinen ymmärtää että kaikki puhuvat omista kokemuksistaan, eivätkä suinkaan tarkoita sitä että samaa olisi luvassa ap:lle. Eli jos kirjoittajan down-lapsi on ollut terve ja arki sujunut mukavasti niin hieno, ei kirjoittaja varmasti tällä lupaa ap:lle yhtä tervettä lasta, kertoo vaan että sekin on mahdollista.

kehitysvammasta saa paljon tietoa kirjoista, netistä, kokemuksen kautta, kun on useiden asiantuntijoiden kanssa tekemisissä.

kehitysvamma liiton lehdestä, kehitysvamma neuvolasta ja hyvä lehtinen on millainen on kehitysvammainen lapsi. lehtistä saa ainakin kehitysvamma liitosta.

kun on tietoa kehitysvammasta, niin oppii ymmärtämään monenlaisia perheitä.

pidän itse tärkeänä, että ihmiset ymmärtäisivät, miksi joillekkin on kehitysvammaisen lapsen hoito erittäin raskasta, koska vanhempien polkeminen ei auta jaksamisessa mitään. heille ymmärrys voi olla voimavara.

kehitysvammaan kuluu myös lisävammat ja monivammaisuus.

toisilla perheillä menee hyvin, koska heillä usein lapsetkin on ns. hyvätasoisia. ei ole useinkaan kiinni vanhempien paremmuudesta.

itse jaksan nyt hyvin oman lapseni kanssa. meillä käytöshäiriöt ovat kaikkein hankalimmat lapsemme vammassa.

pystyn ymmärtämään hyvin perheitä, joissa ei jakseta, eikä voida kovinkaan hyvin. osittain varmaan siksikin, koska ollaan käyty vaihe lävitse, ettei tästä tule mitään. onni on ollut meillä suotuisa, koska lapsellamme on pystynyt kehittymään sen verran, että pärjäämme hyvin hänen kanssaan.

monesti luullaan, että raskainta on se, kun lasta joutuu auttaa kokoajan. monille kuitenkin on raskasta kehitysvammaisen ihmisen käytös.

kehitysvamma voi rasittaa perhettä myös henkisesti.

en ymmärrä sitä, että kaikki kehitysvammasuudesta olevat jutut liitetään aina omaan lapseen tai johonkin tuttavan lapseen.

meille oma kehitysvamainen lapsi on oma yksilö ja häntä ei verrata muihin.

nämä vanhemmat jotka kokevat etteivät heidän lapsi olisi syntynyt, niin silti he rakastavat lastaan. he ovat vain niin henkisesti tai fyysisesti väsyneitä ihmiisä. myös viha lastansa kohtaan voi kuulua asiaan.

Ihanaa kun täällä ihan kunnon kirjoituksiakin! Yllättynyt palstalla!

Kysyisin vielä kuitenkin mikä sai sinut vastaamaan Tummetottille noin, mikä hänen kokemuksissaan on vikana?

Pitemmän aiheesta käytyjen keskustelujena seurannan perusteella on käsittääkseni 2 erilaista ihmistyyppiä, jotka haukkuvat kehitysvammaisia näillä keskustelupalstoilla (nimettöminä tietysti):



1. Ne, jotka ovat abortoineet downin ja eivät ole koskaan päässeet siitä yli



2. Ne, jotka ovat synnyttäneet kehitysvammaisen ja antaneet hänet laitokseen ja kokevat siitä huonoa omaatuntoa ja haluavat mustata KAIKKIEN kehareiden maineen.



Mä olen tosi pahoillani, että on olemassa myös downien vanhempia, jotka ovat onnellisia lapsistaan. Se tuntuu olevan joillekin niin rankkaa käsittää. Ei se ole kaikille maailmanloppu. Se on erilaista vanhemmuutta, mutta elämässä voi myös sattua mitä tahansa. Tuntuu monesti, että niin moni teistä on elänyt pumpulissa eikä oikeasti ole nähnyt, millaista elämä raaimmillaan voi olla. Siinä yksi down ei kyllä enää päivää pahenna.



Ja muistakaa, kenelle tahansa teistä voi syntyä down... Testit eivät TODELLAKAAN paljasta kaikkia, eivät edes lapsivesitestit... Olisiko aika ruveta muuttamaan omia asenteita??