Onko paikalla downlasten äitejä? Sulattelen tietoa odottamastani lapsesta.

kyseessä on aina kehitysvamma. voi kertoa asioista totuuden mukaisesti, mutta kukaan teistä ei voi sanoa minkä tasoisen down lapsen ap saa.

kehitysvamma voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea.

et kyllä tiedä itsekkään kehitysvammasta mitään. lapsesi on vasta 1v. ja se ei kerro vielä kehitysvammasta yhtään mitään.

Vierailija:

Down on syndrooma, ei varsinaisesti sairaus. -11-

Kliininen tiivistelmä

Hermosto

kehitysvammaisuus

Alzheimerin tauti (kaikilla yli 40-vuotiailla)

velttous, heikko moro-refleksi

Pituus

lyhytkokoisuus

Pää ja kaula

Kasvot

litteä kasvoprofiili

Kallo

lyhytpäisyys

Silmät

vinosti ylöspäin suuntautuneet luomiraot

silmäkulmapoimut

Suu

ulostyöntyvä kieli

Korvat

pienet korvat

poimuttuneet korvalehden kierukat

kuulonjohtimesta johtuva kuulon alenema (90%:lla)

Luuranko

Lantio

kehittymättömät suoliluun siivet

Selkäranka

niska-akselin epävakaus

Raajat

lyhyet, leveät kädet

viidennen sormen keskijäsenen kehittymättömyys

nelisormipoimu

nivelten yliliikkuvuus

Umpieritys

kilpirauhasen toiminnanvajavuus

Ektodermi

Iho

liikaa ihoa niskassa

Sydän ja verisuonisto

Sydän

synnynnäinen sydänvika (30 - 40%:lla)

eteiskammion väliseinän aukko

Ruuansulatuselimistö

pohjukaissuolen ahtauma tai umpeutuminen

peräaukon umpeutuminen

Hirschprungin tauti

Verenkuva

leukeemisia reaktioita

Kasvaimet

leukemia (sekä imusolu- että luuydinsolutyyppinen, 10 - 20-kertaisesti kasvanut riski)

akuutti luuytimen jättisoluleukemia (200 - 400-kertaisesti kasvanut riski)

Sekalaiset

meioottisen äidinpuoleisen solunjakautumisen (tuman vähennysjakauma) osuus yli 95 %

esiintymistiheys 1/650-1000 elävänä syntynyttä lasta kohti

Periytyvyys

ei mendeliaanista periytyvyyttä

täysi 21-trisomia 94%:lla oireyhtymän vammauttamista

osittainen eli mosaiikki-21-trisomia 2,4%:lla

21-kromosomin translokaatio (siirtymä) 3,3%:lla

Olen lukenut myös kyseisestä miehestä, taisi olla Italiassa ja tällä hetkellä kiertää luennoimassa downin syndroomasta.

Ole hyvä:



www. kehitysvammaliitto. fi/ pineda

luitko tuon ketju lehden jutun, ei ole mosaiikki

Tällä hetkellä en todellakaan osaa sinua onnitella. Sillä kyllä tämä lapsi on tuonut meidän perheeseen niin valtavan tuskan ja työtaakan että henkinen romahdus on lähellä. Tee ihmeessä abortti jos vielä voit. On kauniita kirjoituksia mutta kukaan ei uskalla ääneen sanoa mitä ja miten järkyttävän paljon elämä tulee muuttumaan. Meidän downimme jälkeen on saanut unohtaa kaiken muun kaikki muut lapset itsensä ja miehensä. Mihinkään emme ole sen jälkeen päässeet koska lasta ei voi kuljettaa mihinkään. ei mitään vieraita paikkoja. vaan kotona ja hullun mylly pyörii eri terapioiden välillä. Ja kun jonkun terapia ajan perut sanotaan että etkö voi siirtää jotain muuta. eli lapsesi syntymän jälkeen sinulla/ teillä on vain tämä downi ja muuta elämää ei ole ja jota ohjaa eri tahot sinä olet talutus nuorassa jota nykii sosiaalitädit ja eri terapautit ja vastaan et pysty hangotella. Mieti todella haluatko ja onko teillä henkistä kanttia tähän. itse emme ikinä alkaisi tähän uudelleen jos kaiken voisi peruuttaa.

Ikävää että teillä noin rankkaa, kuitenkaan et voi puhua kuin teidän perheen puolesta, jollekkin toiselle perheelle down-lapsi ei ole ollenkaan taakka ja elämä hyvinkin onnellista.



Voimia sinulle ja perheellesi.

6 v. downin äitinä voin sanoa että tästä se elämäsi vasta on alkamasaa . Et tiedä siitä vielä yhtikäs mitään. Erot alkaa kasvaa nytten ja tuolla 4-5 vuotiaana huomaat että hokkus pokkus sinulla on edelleen se 1v. lapsi sen tasoisena tulet sen näkemään monta vuottta eteenpäin.

Itse downin äitinä tekisin ja antaisin mitä tahansa että voisin elää 10v taaksepäin ja downiani ei olisi ikinä syntynyt. On hän sellainen taakka. Ei iloinen ja nauravainen niinkuin joku kehtaa väittää. tutustukaa ja kertokaa omakohtaisia kokemuksia ei näkymiä jostain muusta perheestä. sillä kuoren alle ette näe.

ja en kyllä yhtään allekirjoita noita lauseita, että olisi kamalaa elämää. Tämä on meidän elämää ja olen onnellinen. En koskaan antaisi pois meidän neitosta. Välillä on rankkaakin, mutta niin on kaikkien lasten kanssa. Ja oikeastaan vauva-aika oli todella helppoa, meillä oli niin tyytyväinen lapsi...nukkui yöt läpeensä heti syntymästä oikiastaan. Ja mitä terapioihin tulee, niin en koea, että olisin kenenkään talutusnarussa. Päinvastoin saan kyllä itse sanoa mitä me tarvitaan ja halutaan sekä milloin.



Onnea odotukseen. Teille on varmasti tulossa ihana lapsi, liityhän tonne downiaisiin niin saat realistista tietoa.

Listassa hyvin kaikki mitä VOi down-lapsella (tai aikuisella) olla tai vastaavasti olla olematta, mutta jokainen down- ihminen on omanlaisensa persoona, tuo lista on vain kliininen katsaus ja ei kuitenkaan kerro ihmisestä jolla downin syndrooma juurikaan mitään ;)

Down-lapset eivät opiskele yliopistossa, mutta eivät todella monet muutkaan. Erityislapsen kanssa eläminen on varmasti haastavaa, mutta myös antoisaa. Koulunkäyntiä niinkuin muillakin ja itsenäiseen, tuettuun asumiseen opetellaan sitten aikuistumisen kynnyksellä. Ammatin voi opiskella erityisammattikoulussa ja tuettu työllistyminen on nykypäivää.



T. ammatillinen erityisopettaja

Löytyyhän kasapäin terveiden lasten vanhempia jotka eivät muuta tee kuin valittavat elämänsä raskautta. Toiset taas nauttivat lapsistaan samassa tilanteessa.



Toki näinon myös kehitysvammaisten lasten kohdalla. Jollekin taakka on liian iso ja toiselle ei. Tilanteeseen vaikuttaa myös lähtökohdat, mitkä on vanhempien voimavarat ja tukijoukot. jollekin se abortti on oikea vaihtoehto, toiselle taas lapsen pitäminen. Toivottavasti jokainen tkisi kuitenkin ratkaisunsa sen mukaan millaiseksi omat voimansa laskee, ei en mukaan mitä ajattelee ympäristön miettivän.

mutta totta toinen puoli.



Yhdessä tuttavaperheessä on pian 4v kehitysvammainen lapsi. Ei down, mutta eräs muu kromosomihäiriö joka olisi lapsivesipunktiolla karsittavissa. Vanhemmat ovat vaatimassa lapsensa vammaan nojaten kaiken mahdollisen avun niin yhteiskunnalta kuin läheisiltään. Lapsi on mummollaan hoidossa niin usein ettei mummolla ole enää aikaa tai energiaa muiden lastenlasten hoitamiseen. Tukia satelee joka suunnasta, mutta silti ollaan aina lisää hakemassa. Lapsi on päiväkodissä päivät, usein viikonloppuisin mummolla ja kauoungin tarjoama tukihenkilö käy lapsen kanssa harrastamassa ja ulkoilemassa iltaisin ja viikonloppuisin.



Vanhemmat kokevat tarvivansa kaiken avun koska arki kehitysvammaisen lapsen kanssa on niin raskasta. uskon sen kyllä, mutta nyt he yrittävät toista lasta. On riski että tälläkin lapsella on sama kromosomihäiriö ja siksi vnhemmille tarjotaan lapsivesipunktioa seuraavissa raskauksissa. Mutta he eivät tähän aio mennä, sillä heille lapi on tervetullut myös sairaana!!!



Siis haloo!! Ei mitään sitä vastaan jos itse hoitaisivat lapsen, mutta kun se tehdään pitkälti yhteiskunnan varoista ja läheisten voimat ovat kortilla jo nyt. Toivon todella seuraavan lapsen olevan terve, paitsi lapsen itsensä ja vanhempien, niin ennen kaikkea läheisten ja yhteiskunnan puolesta.

että abortoisin vammaisen lapsen.

vammaisten hoitoon ja kuntoutukseen. Vaikka esimerkkinä alkoholistit, narkomaanit, kriminaalit ym. Yhteiskuntaa ajatellen ei kenenkän tulisi aborttiia tehdä.



Ja mitä tulee lasta hoitavaan mummoon ja muihin läheisiin niin eivätkö he ole itse toimintansa valinneet? Ei kukaan valvoita heitä osallistumaan lapsen hoitoon, he voivat ihan vapaasti sanoa ettei voimat enää riitä ja sillä piste. Koska heillä ei tätä velvollisuutta ole, eivät he tarvi myöskään oikeutta päättää seulontoihin osallistumisesta.



Kukaan ei varmasti tee vammaista asta tukien ja avun toivossa.

on elämä ollut sen jälkeen täyttä p....tä. ajan kun saisi pois eikä lapsemme olisi koskaan syntynyt.

et voi etukäteen tietää minkä saat. Esim meillä on varmaan suomen ns vaikea tasoisin downi. hän on sokea kuuro ei kävele ei puhu syötettävä puettava. Sydän vika jota ei voi korjata. epilepsia ja lisäksi hän on autistinen ja pahasti. että voitte arvata minkä tämä toi perheemme elämään. onneksi laitos paikka odottaa ei voida enää hoitaa kkotona. sillä on äärettömän raskasta ja väsymyksen vuoksi en näe asiassa mitään hyvää. sääli että näitä syntyy. kenelle tästäkin lapsestA On iloa mene ja tiedä.