Hesarin juttu ALS-potilaista joille ei myönnetä hengityskonetta (säästöjen vuoksi?)

Vierailija kirjoitti:

Raha ilmeisesti. Tuskinpa meillä kallista immunoterapiaakaan kovin paljon annetaan niille syöpäpotilaille jotka voisivat siitä mahdollisesti hyötyä.

Sellaisen bongasin että esim durvalumabista ei saa korvausta Suomessa koska durvalumabin lääkehyväksynnän saamisen tutkimuksissa potilaat olivat keskimäärin nuorempia ja parempikuntoisempia kuin mitä vastaavaa syöpää Suomessa sairastavat keskimäärin ovat, tosin kaiketi Suomessakin on potilaita jotka olisivat kelvanneet ko lääketutkimuksiin (ikä, peruskunto ym tutkimuskriteerit).

Ne kellä on rahaa menevät esim Saksaan tai Intiaan saamaan hoitoa jos Suomessa ei ole saatavilla edes rahalla yksityiseltä; jos esim joku maailmalla hyväksytty syöpälääke ei ole Suomessa käypä hoito suosituksessa potilaan tapaukselle (muualla maailmassa voi olla ties kuinka monessa paikassa) niin ilmeisesti Suomessa potilas ei sitä saa yksityiseltäkään vaikka maksaisi miljoonan.

 

Riippuu syövästä, esim. tietyntyyppisessä maksasyövässä durvalumabi monoterapiana (=yksittäishoitona) on suositeltu ensilinjan hoito myös Suomessa, ja se katetaan julkisin varoin (ks. Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvoston raportti). Durvalumabi-yhdistelmähoitoja, eli hoitoa jossa yhdistyy durvalumabin lisäksi muitakin lääkeaineita, on sen sijaan joissakin sairauksissa rajoitettu. Tämä johtuu tutkimusnäytön puutteista. 

Kaikki sairaalalääkkeiden arviointiraportit ovat avoimia asiakirjoja ja löytyvät selkä terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvoston että Fimean (HTA, lääkehoidon arviointi, arviointiraportit) sivuilta. Jos mietityttää, miksi sairaalasta ei saa jotakin lääkettä, yleensä noista raporteista löytyy kattava selitys aiheesta. Yleisin selitys on tutkimusnäytön puute yhdistettynä tähtitieteelliseen hintaan. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monelle tuntuu olevan kova pala, että jutussa on ihminen, jolla on elämisenhalua eikä halua luovuttaa koskaan, vaikka on sänkyyn hoidettava. 

Toivoo itselleen hengityskonetta. 

Mitä tarkoitat? 

Sitä, että tällä palstalla on paljon sellaisia, jotka haluavat eutanasian valloilleen, kun eihän kukaan muka halua elää vanhana tai nuorenakaan vaivaisena. 

Kannatan kyllä itse eutanasiaa silloin, kun se on ihmisen oma valinta. Nämä kommentit tässäkin ketjussa, jossa erilaisin kriteerein määritellään, kuka saa elää ja kuka ei ja kuinka paljon rahaa se saa maksaa, on todella irvokkaita. 

Kuitenkin monien näiden sairauksien, joiden hoidot on hyvin hintavia esiintyvyys on vähäistä kokonaisväestön

Pelkään, että tällaiset irvokkaat mielipiteet saavat jalansijaa, jos tulee eutanasialaki. 

Eli vammainen tai sairas tai vanha aletaan nähdä taakkana. 

Kamalaa tässäkin ketjussa, miten joku sanoi kärsineensä, kun äitinsä hoiti vanhempiaan. Hänestä olisi ollut parempi, että olisivat kuolleet nopeammin, niin äidin huomio olisi ollut hänessä. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monelle tuntuu olevan kova pala, että jutussa on ihminen, jolla on elämisenhalua eikä halua luovuttaa koskaan, vaikka on sänkyyn hoidettava. 

Toivoo itselleen hengityskonetta. 

Mitä tarkoitat? 

Sitä, että tällä palstalla on paljon sellaisia, jotka haluavat eutanasian valloilleen, kun eihän kukaan muka halua elää vanhana tai nuorenakaan vaivaisena. 

Kukaan ei oikeasti tiedä, miltä tuntuu olla sairas, ennen kuin sairastuu. Siksi terveet ihmiset eivät osaa kuvitella itseään elämänhaluisena kuin nykytilassa. Äitini sanoi aina, ettei voisi elää päivääkään pyörätuolissa. Hän oli 10 viimeistä vuottaan pyörätuolissa.

Sekä äitini että veljeni olivat eutanasian puolestapuhujia ja olivat vankasti sitä mieltä, että haluaisivat heti "nirrin pois" (veljen sanoja lainaten), jos sairastuisivat vakavasti. No, kumpikin sairastui vakavasti sairauksiin, jotka aiheuttivat myös kovia kipuja ja laskivat toimintakykyä ennen kuolemaa. Ja kumpikin takertui elämään kaksin käsin. Vasta muutamaa päivä ennen kuolemaa tuli se kuoleman hyväksyntä ja lähti elämänhalu. Muutos oli niin selkeä, että itsekin lamaannuin ja tajusin, että on turha enää taistella, loppu on käsillä.

Eutanasiafanit olisivat kummallekin antaneet kuolemantuomion jo vuosia ennen kuolemaa, koska kummankin diagnoosi oli selkeä.

Maista, joissa eutanasia on laillistettu, on jo nähty, ettei se ole pelkästään oma valinta: siihen kannustetaan, ja apua ja hoitoja on evätty, kun onhan vaihtoehtona aina eutanasia. Lukekaa Kanadan lääkärilehdestä artikkeleita, joissa hehkutetaan, miten paljon MAID on säästänyt rahaa.

Mutta tämä ketjuhan ei edes koske eutanasiaa. Lähinnä se koskee sitä, että hyvinvointiyhteiskunta on kuollut. Joku sanoi, että ALS-potilaan, 70-vuotiaan ja 5-vuotiaan väliltä pitää totta kai valita, että hoidetaan se 5-vuotias. Hyvinvointiyhteiskunta, jossa kasvoin, olisi yrittänyt hoitaa kaikki mahdollisuuksien rajoissa. Hengityskonetta ei totta helvetissä olisi napsautettu pois ihmiseltä, joka on tajuissaan ja kertoo haluavansa vielä elää.

Joku kirjoitti aiemmin ketjussa: "Jokainen joka on menettänyt läheisiä pitkän sairauden jälkeen tietää kyllä, että se kuolema on lopulta helpotus. Väistämättömän pitkittäminen on pelkkää rääkkäystä läheisille. "

Minä olen menettänyt useamman läheisen, myös omaishoitajana. Yksikään ei ole ollut helpotus. Ketään heistä en ole toivonut kuolleeksi.

Se, että kuoleman lopulta hyväksyy, ei tarkoita, että pitkään sairastavan koko loppuelämä olisi turhaa.

Sen jotenkin vielä ymmärtää, ettei tuntemattomille riitä empatiaa ja heidät näkee vain hintalappu otsassa. Mutta huolestuttavan monet eivät tunnu kiintyvän enää läheisiinkään, jos tätä palstaa on uskominen.

Ennen sairaat ja vanhukset heitettiin rotkoihin kuolemaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Että eutanasia pitää laillistaa.

Mutta kun he eivät itse halua kuolla. Ymmärrätkö mitä eutanasia tarkoittaa?

Ei pidä paikkaansa. He todellakin haluavat kuolla, mutta sairaalassa se kuolema yritetään pitkittää vastoin potilaan tahtoa.

Vierailija kirjoitti:

Monelle tuntuu olevan kova pala, että jutussa on ihminen, jolla on elämisenhalua eikä halua luovuttaa koskaan, vaikka on sänkyyn hoidettava. 

Toivoo itselleen hengityskonetta. 

Pitäisi osata luopua.

Paras hankkia oma ase. Sillä aikanaan ongelma ratkeaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Että eutanasia pitää laillistaa.

Mutta kun he eivät itse halua kuolla. Ymmärrätkö mitä eutanasia tarkoittaa?

Ei kai kukaan halua kuolla, mutta ALS kyllä ennen pitkää tappaa aika nopeasti.  Kyllä näiden ihmisten kannattaisi alkaa hyväksyä se. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monelle tuntuu olevan kova pala, että jutussa on ihminen, jolla on elämisenhalua eikä halua luovuttaa koskaan, vaikka on sänkyyn hoidettava. 

Toivoo itselleen hengityskonetta. 

Mitä tarkoitat? 

Sitä, että tällä palstalla on paljon sellaisia, jotka haluavat eutanasian valloilleen, kun eihän kukaan muka halua elää vanhana tai nuorenakaan vaivaisena. 

Kannatan kyllä itse eutanasiaa silloin, kun se on ihmisen oma valinta. Nämä kommentit tässäkin ketjussa, jossa erilaisin kriteerein määritellään, kuka saa elää ja kuka ei ja kuinka paljon rahaa se saa maksaa, on todella irvokkaita. 

Kuitenkin monien näiden sairauksien, joiden hoidot on hyvin hintavia esiintyvyys on vähäistä kokonaisväestön

Voit vain miettiä tässä asenneilmapiirissä mistä alettaisiin ensimmäisenä säästämään, jos eutanasia tässä maassa laillistettaisiin 

Kahden hengitys potilaan hoito omahoitajineen maksaa varmaan miljoonan vuodessa. Heillä on ollut erityisasema laissa ja kaikki palvelut myös täysin ilmaisia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monelle tuntuu olevan kova pala, että jutussa on ihminen, jolla on elämisenhalua eikä halua luovuttaa koskaan, vaikka on sänkyyn hoidettava. 

Toivoo itselleen hengityskonetta. 

Mitä tarkoitat? 

Sitä, että tällä palstalla on paljon sellaisia, jotka haluavat eutanasian valloilleen, kun eihän kukaan muka halua elää vanhana tai nuorenakaan vaivaisena. 

Kukaan ei oikeasti tiedä, miltä tuntuu olla sairas, ennen kuin sairastuu. Siksi terveet ihmiset eivät osaa kuvitella itseään elämänhaluisena kuin nykytilassa. Äitini sanoi aina, ettei voisi elää päivääkään pyörätuolissa. Hän oli 10 viimeistä vuottaan pyörätuolissa.

Sekä äitini että veljeni olivat eutanasian puolestapuhujia ja olivat vank

Itselläni vähän samanlaisia kokemuksia. Isä sairastui syöpään ja samalla takertui todella lujaa kiinni jokaiseen elettyyn päivään. Lopulta vietti pari päivää saattohoidossa nukutettuna, ennen kuin antoi periksi 

Se elämännälkä, joka kuolettavaan tautiin sairastunut kokee ja jotkut ihmiset haluaisivat tappaa nämä. Kuvittelevat varmaan saavansa itselleen jotain etuja, mutta eivät tajua, että voivat joutua itse oikeasti sen kuolevan paikalle 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Että eutanasia pitää laillistaa.

Mutta kun he eivät itse halua kuolla. Ymmärrätkö mitä eutanasia tarkoittaa?

Ei pidä paikkaansa. He todellakin haluavat kuolla, mutta sairaalassa se kuolema yritetään pitkittää vastoin potilaan tahtoa.

 

Et varmaankaan osaa sitten edes lukea 

Vierailija kirjoitti:

 

Mutta tämä ketjuhan ei edes koske eutanasiaa. Lähinnä se koskee sitä, että hyvinvointiyhteiskunta on kuollut. Joku sanoi, että ALS-potilaan, 70-vuotiaan ja 5-vuotiaan väliltä pitää totta kai valita, että hoidetaan se 5-vuotias. Hyvinvointiyhteiskunta, jossa kasvoin, olisi yrittänyt hoitaa kaikki mahdollisuuksien rajoissa. Hengityskonetta ei totta helvetissä olisi napsautettu pois ihmiseltä, joka on tajuissaan ja kertoo haluavansa vielä elää.

Oletko varma että käsityksesi aiemman hyvinvointiyhteiskunnan tarjoamien hoitojen kattavuudesta pitää paikkaansa? Yksi tädeistäni on nyt jo eläkkeellä oleva lääkäri, joka on kertonut että elämää pelastavia hoitoja jätettiin antamatta niiden kalliuden takia jo silloin kun hän vielä opiskeli. 

Als on parantumaton tauti, jutun miehellä se on luultavasti edennyt jo niin, ettei kauaa ole aikaa jäljellä. Nostan esille toisen julkisuudessa olevan jutun. Lasse Norres. Hänellä on laajalle levinnyt syöpä, jota on viime talvena hoidettu. Nyt se on levinnyt liikaa ja Lasse tulee kuolemaan pian. Ei ole vailla turhia, vain vähän elämää pitkittäviä hoitoja eikä kukaan niitä hänelle ole tarjonnutkaan. Miksi tällä kyseisellä als-miehellä olisi joku ehdoton oikeus saada järjettömän kallista hoitoa, josta hän ei tule hyötymään yhtään mitään, ehkä muutamia kituliaita kuukausia. Rahat ja resurssit tulee totta kai tarjota parempi ennusteisille potilalle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monelle tuntuu olevan kova pala, että jutussa on ihminen, jolla on elämisenhalua eikä halua luovuttaa koskaan, vaikka on sänkyyn hoidettava. 

Toivoo itselleen hengityskonetta. 

Mitä tarkoitat? 

Sitä, että tällä palstalla on paljon sellaisia, jotka haluavat eutanasian valloilleen, kun eihän kukaan muka halua elää vanhana tai nuorenakaan vaivaisena. 

Kukaan ei oikeasti tiedä, miltä tuntuu olla sairas, ennen kuin sairastuu. Siksi terveet ihmiset eivät osaa kuvitella itseään elämänhaluisena kuin nykytilassa. Äitini sanoi aina, ettei voisi elää päivääkään pyörätuolissa. Hän oli 10 viimeistä vuottaan pyörätuolissa.

Sekä äitini että veljeni olivat eutanasian puolestapuhujia ja olivat vank

Joo, no pyörätuolissa eläminen on nyt pikkuisen eri juttu kuin kallis hengityslaitehoito hoitorinkeineen ja lukuisine muine kustannuksineen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

ALS-potilaille kuuluu eutanasia. Ei tarvitse jäädä kitumaan toisten vaivoiksi vuosikausien ajaksi.

ALS-potilaat eivät tarvitse eutanasiaa. Heillä on täysi oikeus kieltäytyä kaikesta elämää pitkittävästä hoidosta, jonka jälkeen he saavat kuolla luonnollisen kuoleman. 

Tukehtumalla. 

Miksi ajattelet heidän kuolevan tukehtumalla. Eiköhän meillä kaikilla elämä lopu, kun hengitys pysähtyy. Usein rauhallisesti nukahtamalla.

ALS-potilas kuolee tukehtumalla, koska he menettävät kyvyn hengittää. Se kyky ei kuitenkaan häviä kerralla, vaan hiipuu vähitellen. Siihen tuo hengityskonehoito on tarkoitettu, että hengitystä tuetaan ja ihminen ei kuole koska

Kysymy kuuluukin, onko enää siinä vaiheessa, kun omat hengitysvoimat on jo täysin tai lähes täysin kadonneet, järkevää alkaa tekemään trakeostomiaa ja aloittaa invasiivinen hengityslaitehoito. Riskit infektoille ovat kovat eikä rappeutuneella keholla ole mitään omia voimia taistella niitä vastaan. Mitä sitten? Viedäänkö als-potilas vielä teho-osastollekin hoitoon? Johonkin on raja vedettävä ja kyllä se olisi hyvä vetää siinä vaiheessa kun tulee kajoavan hengityslaitehoidon tarve.

Tonia hoitavilla lääkäreillä on taatusti roppakaupalla enemmän ammattitaitoa, kokemusta, näkemystä ja perusteluja hoitolinjalle, kuin Tonilla tai tämän palstan porukalla. 

Toni ei jää ilman hoitoa. Hänellä jatketaan tuota maskihoitoa ja hän saa helpotusta oireisiinsa. Ainoastaan siinä aivan loppuvaiheessa, kun yhtään omaa hengitystoimintaa ei ole jäljellä, hoidossa ei edetä. Eli Tonille ei tehdä henkitorviavannetta, eikä aloiteta hengityskonehoitoa ja ympärivuorokautista ammattimaista hoitotyötä. Mutta Toni saa edelleen hoitoa taudin loppuvaiheessa, saattohoitoa siis. Tonin tilannetta ei voi verrata esim. onnettomuudessa neliraajahalvautuneeseen hengityskonepotilaaseen. Hekin ovat hauraita ja usein heillekin on tehty hoidonrajauksia, mutta silti als on eri asia. Als on paljon nopeammin ja vääjäämättä kuolemaan johtava tila, kuin neliraajahalvaus.

"Itselläni vähän samanlaisia kokemuksia. Isä sairastui syöpään ja samalla takertui todella lujaa kiinni jokaiseen elettyyn päivään. Lopulta vietti pari päivää saattohoidossa nukutettuna, ennen kuin antoi periksi 

Se elämännälkä, joka kuolettavaan tautiin sairastunut kokee ja jotkut ihmiset haluaisivat tappaa nämä. Kuvittelevat varmaan saavansa itselleen jotain etuja, mutta eivät tajua, että voivat joutua itse oikeasti sen kuolevan paikalle"

Ole samaa mieltä kanssasi. Minun isälläni ei ollut syöpää, mutta hän oli hyvin vaivainen viimeiset puoli vuotta ja halusi elää! Hänen hengityksensä oli raskasta ja ei juuri saanut maaten nukuttua, mutta halusi pysyä elossa. Hän kuoli hyvin vanhana. Juuri ennen kuolemaansa hän teki vielä kaikkea, jotta pysyisi elossa. Siis halusi ottaa nutridrinkiä ja syödä kunnolla, että piristyisi vielä. 

Hyvässä kunnossa oleva ei voi tietää, miten itse suhtautuu elossa pysymiseen. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monelle tuntuu olevan kova pala, että jutussa on ihminen, jolla on elämisenhalua eikä halua luovuttaa koskaan, vaikka on sänkyyn hoidettava. 

Toivoo itselleen hengityskonetta. 

Mitä tarkoitat? 

Sitä, että tällä palstalla on paljon sellaisia, jotka haluavat eutanasian valloilleen, kun eihän kukaan muka halua elää vanhana tai nuorenakaan vaivaisena. 

Kukaan ei oikeasti tiedä, miltä tuntuu olla sairas, ennen kuin sairastuu. Siksi terveet ihmiset eivät osaa kuvitella itseään elämänhaluisena kuin nykytilassa. Äitini sanoi aina, ettei voisi elää päivääkään pyörätuolissa. Hän oli 10 viimeistä vuottaan pyörätuolissa.

Sekä äitini että velj

 

Mutta onko siitä oikeasti mitään iloa, että saa kitua vähän kauemmin? Minun kokemukseni taas on, että kuolettavaan tautiin sairastuneilla omaisineen on joskus kova tarve löytää edes joku syyllinen epätoivoiseen tilanteeseen. Onhan se käsittämättömän rankkaa, että joutuu kuolemaan.  Mutta käsi sydämelle: muutama päivä tai viikko lisää kitumista, kunnes väistämätön lähtö on edessä. Onko siitä oikeasti iloa kenellekään?