Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Miten jaksaa erityislapsen vanhempana? Ja pystyä muka vielä työssäkin käymään?
14.04.2025 |
Lapseni on terve, mutta hänellä on monenlaista ns. erityisyyttä. Kehitysviivettä, aistiyliherkkyyksiä ym ja jotain jota vasta tutkitaan. Varsinaisia diagnooseja ei ole vielä yhtään. Ja meille on väläytelty, että yhtään ei ehkä tulekaan, koska kukin ongelma on itsessään melko lievä ettei riitä diagnoosiin. Se vain, että niitä yksittäisiä ongelmia on aika monta ja yhdessä ne on uuvuttava kaaos. Eli mitään tukia tms ei voida saada. Silti lapsi tarvitsee lähes tauotonta ohjausta ja vahtimista, toisin kuin muut 7-vuotiaat. Virka-aikaan rampataan erilaisissa terapioissa, joka viikko, mitään niistä ei ole tarjolla virka-ajan jälkeen. Lisäksi koululla on koko ajan jotain palaveria, nekin tietenkin vain virka-aikaan. Lapsi ei pysty kulkemaan itse koulumatkoja, koska ei selviydy kouluun asti ilman että aikuinen koko ajan opastaa vieressä. Yöt lapsi nukkuu edelleen katkonaisesti, hänen aivot ei ylläpidä unta sillä tavalla mitä pitäisi. Lapsen toinen vanhempi on ulkoistanut itsensä kaikesta tästä, huitelee omissa menoissaan, suunnittelee varmaan itsensä pysyvää ulkoistamista koko perheestä, ja siis lapsesta myös. Tukiverkostoa ei ole sillä tavalla että ne auttaisi, ennemmin ikääntyvät vanhemmat odottaa itse apua. Eli kaikki jää yksin minulle. Ja jotenkin tässä pitäisi muka voida työssäkin olla. En ymmärrä miten tämä palapeli on tarkoitus saada toimimaan. Voisiko saada neuvoja?
Kommentit (99)
Vierailija kirjoitti:
Ap on taas näitä, joille mikään neuvo ei kelpaa. Ei edes yritä selvittää asioita vaan tyrmää kaiken heti omien luulojensa pohjalta. Pärjää vttu yksin jos apu ei kelpaa!
No monet aikuiset ihmiset tekevät tyhmiä valintoja kuten menevät väärän puolison kanssa yhteen. Yleensä kypsemmällä iällä kasvaa vähän ymmärrystä näitä kohtaan, niin ei tarvi ottaa noin tunnereaktiota aiheesta. Jos ap nyt vaan haluaa valittaa, niin sekin voi tehdä hänen mielenterveydelleen ja jaksamiselleen tosi hyvää.
Tunteiden sisäänsä patoaminen altistaa mielenterveyden ongelmille, joten antaa ap:n avautua ihan rauhassa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ap on taas näitä, joille mikään neuvo ei kelpaa. Ei edes yritä selvittää asioita vaan tyrmää kaiken heti omien luulojensa pohjalta. Pärjää vttu yksin jos apu ei kelpaa!
Miksi kiroilet? Menikö liikaa tunteisiin vai? En tosin ymmärrä että mikä, koska ap ei erityisemmin ole tyrmännyt täällä asioita. Jos luet ketjua, niin muutamaan neuvoon hän on vastannut, että tätä hän on jo yrittänyt, mutta se ei toiminut. Ja sitten joku toinen kommentoija on kyllä tyrmännyt useammankin neuvon, mutta älä sentään aloittajalle siitä suutu.
Se on vain jaksettava lapsen asioiden kanssa. Vaihtoehtoa ei oikein nimittäin ole. Mutta eipä tuossa monikaan työ ole mitenkään mahdollinen. Yleensähän toisen vanhemmista on oltava kotivanhempi tai tehtävä vain ihan lyhyttä työviikkoa. Mistä sellaisen lyhyen työviikon sitten saa niin siinäpä sitten toinen kysymys.
Erityislapsiperheissä avioerot on varsin tavallisia. Yleensä ikävä kyllä se menee juuri noin, että isä häipyy. Ilmeisesti rankka erityislapsiarki on monelle miehelle liikaa eikä löydy sitten sitä vastuunkantoa enää siinä kohtaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Halaus sinulle. Olen todella pahoillani tilanteestasi. Itse sain aikoinaan apua pahimpiin hetkiin perhetyöstä (tiedän, että niistä on monenlaista kokemusta, mutta mulla on tosi hyvä kokemus) ja tukiperheestä (joutuu jonottamaan). Lastensuojelu ei ole ollut minulle sellainen peikko kuin täällä usein annetaan ymmärtää. Siitä on ollut vain ja ainoastaan apua. Vaikka kyllähän se ensimmäinen lastensuojeluilmoitus silloin itkettikin. Sittemmin tein itsekin lapsestani sellaisen, jotta saisimme apua paremmin. On todella surullista, että nepsylasten perheet eivät saa riittävästi apua muuta kautta, mutta jos ei mikään muu auta, niin ota yhteyttä sosiaalityöntekijään.
Vammaistukeen saattaisi riittää perusteet. Millainen hoitokontakti, voisiko lääkäri kirjoittaa lausunnon?
Itse teen tällä hetkellä osa-aikaista työtä. Lapsen ollessa pieni tein oman toiminimen kautta töitä, jolloin pystyin päättämään aikataulut täysin itse. Oma tilanteeni on parempi kuin sinulla, koska puoliso osallistuu jonkin verran ja hänen palkkansa riittää vaikka mulla ei olisi tuloja ollenkaan. En osaa antaa muuta apua, mutta muista että sinun ei tarvitse jaksaa yksin kantaa koko taakkaa harteillasi. Minä yritin ja huonostihan siinä meinasi käydä. Sen jälkeen aloin hakea apua.
Opettele antamaan terapiat itse, jolloin nämä käynnit jäävät pois.
Siihen voi kouluttautua!
Koulupalaverit sovit syksyllä koko vuodeksi vaikka 2 kk välein. Tuon palaverimäärän pitää riittää. Otat lomapäivät noiden palaverien päiville. Varaat samoille päiville lääkärikäynnit yms.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Opettele antamaan terapiat itse, jolloin nämä käynnit jäävät pois.
Siihen voi kouluttautua!
Koulupalaverit sovit syksyllä koko vuodeksi vaikka 2 kk välein. Tuon palaverimäärän pitää riittää. Otat lomapäivät noiden palaverien päiville. Varaat samoille päiville lääkärikäynnit yms.
No on siinä kyllä aika iso homma kouluttautua sekä fysioterapeutiksi, psykologiksi että toimintaterapeutiksi. Eihän noille aloille pääse edes melkein millään opiskelijaksi pääsykokeista läpi. Et tajua tilannetta yhtään. Niitä koulun palavereja tulee eteen silloin kun jotain koululla tapahtuu tai jotain uutta jonkun asian suhteen ilmenee. Ei niitä voi ennustaa ja sopia vuodeksi eteenpäin. Ja välillä niitä on melkein joka viikko. Lisäksi lääkärikäynnit ja muut, eihän niitäkään voi varata sille päivälle kuin haluaa, lääkäreillä on tarjolla se joku yksi aika kuukauden päähän, ja jos se ei käy niin voi voi. Ja jos ap käyttää lomapäivänsä noihin palaveripäiviin, lääkärikäyntipäiviin ja muihin vastaaviin, niin hänellä ei jää yhtään lomapäiviä jäljelle joulun, hiihtoloman ja kesäloman ajaksi. Jos lapsi on täysin vahdittava, niin minneköhän ap laittaa lapsen joulun välipäiviksi ja kesäksi, jos on itse silloin töissä?
Meillä ei myöskään diagnoosia mistään, mutta käydään puheterapiassa. Puheterapian kuljetus ja materiaalikuluihin saadaan kelan vammasitukea 90e kk. Lääkärissä on käyty hakemassa puheterapiaan tarvittava b-lausunto ja samalla lausunnolla saatiin tuo vammaisetuus.
Ei oo suuri raha mutta rahaa kuitenkin ja kuluja on, joten suosittelen hakemaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuka sinulle on väittänyt, että mitään tukia ei voi saada?
Jos tämä mitä kirjoitit pitää paikkansa, olette ihan varmasti oikeutettu tukeen ja mahdollisesti koulukuljetuksiin:
* Silti lapsi tarvitsee lähes tauotonta ohjausta ja vahtimista, toisin kuin muut 7-vuotiaat. Virka-aikaan rampataan erilaisissa terapioissa, joka viikko, mitään niistä ei ole tarjolla virka-ajan jälkeen. Lisäksi koululla on koko ajan jotain palaveria, nekin tietenkin vain virka-aikaan. Lapsi ei pysty kulkemaan itse koulumatkoja, koska ei selviydy kouluun asti ilman että aikuinen koko ajan opastaa vieressä. Yöt lapsi nukkuu edelleen katkonaisesti, hänen aivot ei ylläpidä unta sillä tavalla mitä pitäisi.*
7v on pieni vielä, harva tuossa iässä kulkee itse hoitoon. Koulussa on olemassa aamu ja iltapäivä toimintaa. Töissä kyllä pystyy käymään, ei tarvitse tehdä täyttä viikkoa, jolloin sulla on aikaa myös niihin lapsen terapioihin, näihin vois myös selvittää kelataksi mahdollista, jolloin sinun ei tarvitsisi lasta itse näihin viedä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
7v on pieni vielä, harva tuossa iässä kulkee itse hoitoon. Koulussa on olemassa aamu ja iltapäivä toimintaa. Töissä kyllä pystyy käymään, ei tarvitse tehdä täyttä viikkoa, jolloin sulla on aikaa myös niihin lapsen terapioihin, näihin vois myös selvittää kelataksi mahdollista, jolloin sinun ei tarvitsisi lasta itse näihin viedä.
7v voi olla päiväkodissa tai koulussa, riippuu milloin on syntynyt. Mutta joka tapauksessa pieni lapsi vielä!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Voisi olla mun kirjoittama teksti sillä erotuksella, että lapsen isä lähti jo vuosia sitten eikä osallistu millään tavalla. Onhan tämä ihan kestämätön yhtälö. 100% työaikaa ihan mahdoton tehdä. Ekaluokkalaisen vanhempana saisit kyllä vaihtaa 80% työaikaan. Tämä toki näkyy sitten tuloissakin.
Kiitos kun kommentoit. Teen jo tuota 80 % työaikaa, mutta ei se riitä mihinkään, silti pitää olla koko ajan pois töistä ja pomo on jo uhannut potkuilla jollen lopeta poissaoloja joista ei ole lääkärintodistusta että on sairaana. Että työtä ei ilmeisesti kohta enää ole. Taloudellisesti vain olisi pakko olla, jos tässä kerran on yh:ksi jäämässä (?), puoliso on pienituloinen muutenkin. Ap
Älä stressaa työllä ja jos et ole liitossa niin liity ja pyydä apua, koska sulla on oikeus hoitaa lapsen asioista, terapiasta saa kyllä lääkärintodistuksen kun pyydät. Mä oon myös joskus ollut työsuhteessa jossa ei ole ollut ymmärrystä poissaolojen suhteen, niitä kuitenkin jokaisessa lapsiperheessä väkisinkin tulee melko paljon. Uutta työtä vois myös etsiä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Se on vain jaksettava lapsen asioiden kanssa. Vaihtoehtoa ei oikein nimittäin ole. Mutta eipä tuossa monikaan työ ole mitenkään mahdollinen. Yleensähän toisen vanhemmista on oltava kotivanhempi tai tehtävä vain ihan lyhyttä työviikkoa. Mistä sellaisen lyhyen työviikon sitten saa niin siinäpä sitten toinen kysymys.
Henkilökohtainen avustaja on esimerkiksi yks mihin pääsee ilman koulutusta ja näissä on varmasti paljon töitä tarjolla pienillä tunneilla. Siivoustyö nyt vaikka ois toinen sellainen missä myös on monenlaista tarjontaa ja koulutus ei ole välttämätöntä..
Ota lapsi viereen nukkumaan, monesti tää parantaa unen laatua kun lapsi kokee saavansa turvaa aikuisesta yön aikana. Melatoniini kannattaa myös kokeilla, se on luonnonmukainen valmiste ja voi ostaa ilman reseptiä myös lapsille on omia valmisteita ihan marketin hyllyltä.
Vierailija kirjoitti:
Itse asiassa noilla kriteereillä irtoaa kyllä alin vammaistuki lapselle. Siihen ei vaadita diagnoosia vaan perusteluksi käy että lapsi tarvitsee enemmän valvontaa ja ohjausta kuin ikäisensä, käy usein lääkärissä ja terapiassa jne. Perehdy aiheeseen ja laita hakemus vetämään!
Jaksuja. 🌺
No eipä niitä korotettuja tukia omasta kokemuksesta saa vaikka ois monta terapia muotoa ja useampi diagnoosi. Tuo alin ollut lapsella koko ikänsä, vaikka diagnoosit ja terapiat lisääntyy vuosi vuodelta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse asiassa noilla kriteereillä irtoaa kyllä alin vammaistuki lapselle. Siihen ei vaadita diagnoosia vaan perusteluksi käy että lapsi tarvitsee enemmän valvontaa ja ohjausta kuin ikäisensä, käy usein lääkärissä ja terapiassa jne. Perehdy aiheeseen ja laita hakemus vetämään!
Jaksuja. 🌺
Itse asiassa saattaisi perustelut riittää keskimmäiseen, korotettuun vammaistukeen myös, vähän riippuen olosuhteista. Kannattaa hakea. Eihän näitä toki ole tarkoitettu tienaamiseen vaan kompensoimaan sitä että yleensä kulujakin sairastelevasta tai erityislapsesta syntyy tavanomaista enemmän. Ja ehkä se pieni taloudellinen helpotus auttaisi muutenkin jaksamisen suhteen.
Ei tasan riitä! T. ADHD -autismi-mutismi lapsen äiti jonka lapsi käy erityiskoulussa, 11v ei kulje yksin koulumatkoja, on lääkitys ja terapiaa, ei lue, ei kirjoita, puhuu tuskin ollenkaan ja silti alin vammaistuki, eikä saa omaishoitajuutta edes tässä kunnassa
Meillä ainakin melatoniini rauhoittanut öitä, otettu käyttöön kun lapsi oli 4v, on turvallinen vaihtoehto.
Vierailija kirjoitti:
Kuulostaa siltä, että kaikki vastuu jää sinulle. Tosin, ei se välttämättä niin kamalaa ole mitä ajattelet. Työstä voi jättäytyä pois, tiedän tulot romahtavat, mutta voit ottaa lapsen kotiopetukseen, ja saada tuet siihen päälle. Ei se leveää elämistä ole, mutta stressi kaikesta tippuu pois. Jäljelle jää stressi rahasta, mutta se on pieni stressi verrattuna kaikkeen muuhun ylimääräiseen stressiin. Lapsi selvästi tarvitsee aikuisen läsnäoloa kaikkeen ja ei ole hyvä kun vanhempi kaiken päälle stressaa vielä omasta jaksamisestaan ja töistä. Älä heti heitä ajatusta romukoppaan, vaan pohdi. Kotiopetus on mahtavaa lapselle ja aikuiselle.
Kotiopetus on hyvä vaihtoehto silloin kun vanhempi kokee sen parhaaksi ratkaisuksi. Mä itse haluan ainakin omaa aikaa, lapsi kouluun ja itse töihin, muuten mun mielenterveys ei kestä.
Alue: Aihe vapaa
Voit tehdä samoin kuin miehesi.