Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Vinkkejä avunsaantiin terveydenhuollosta?
28.12.2024 |
Olen vuosia kärsinyt jaksoista elämässäni, jolloin menen ihan voimattomaksi, suu kuivuu, nenään tulee haavaumia, nivelet särkee. Nyt särkee poskiluut, nenänpieli ja silmän takaa. Kieli jää kiinni kitalakeen ja lantion luut on kuin tulessa. Ruokahalu poissa. Nukun näinä jaksoina paljon, en jaksa oikein mitään, mutta käyn silti esim kävelyillä etten ihan jäykisty. Mitkään kivut ja säryt ei ole pahempia kuin tämä voimien täysi katoaminen.
En kuitenkaan saa apua lääkäristä, tuntuu että kun mikään tästä ei ole näkyvää ja lääkärien sanoin tilanne vaikuttaa rauhalliselta ja pitää palata sitten jos pahenee. Minulle nämä on pahoja ja elämääni rajoittavia aikoja ja ne ovat myös ruvenneet tulemaan tiheämmin.
Eikö terveydenhuollon pitäisi auttaa ihmisiä terveyshuolissa? En ole mennyt päivystykseen kun itsekin ymmärrän että eihän minulla hengenhätää ole. Eli ei ole kyse siitäkään. Perusverikokeet jne otettu ja aina jää siihen. Olisi hienoa jos saisi vaikka jonkin lääkkeen joilla näitä voisi estää, mutta kun ei ole hajuakaan mikä tämän aiheuttaa. Itselleni on ihan päivänselvää että joku sairaus minulla on. Joku joka tulee ja menee. Eniten häiritsee että koen tulevani kohdelluksi luulosairaana joka tarkoittaa sitä että kukaan ei koskaan mieti aidosti mikä minua voisi vaivata. Entä jos se vaatisi vain vähän vaivaa ja saisin elämänlaatuni takaisin?
Onko jollain, jopa terveydenhuollon osaajalla, vinkkiä millä saisin luotettavuutta? En pyydä saikkua, en lääkkeitä. Miten saa apua?
Olen käynyt sekä julkisella ja yksityisellä, ja lopputulos on ollut sama. Tarkempia tutkimuksia ei ole haluttu jatkaa.
Kommentit (95)
Ap kuinka vanha olet ja onko näitä tullut siis 5 vai 20 vuotta? Pystytkö käymään töissä tai oletko saanut opinnot loppuun? Vaikuttavatko oireet muistiin?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voisiko olla jonkinlainen myrkytystila? Syötkö jotakin lisäaineita tai liikaa vitamiineja?
Minulla ollut samanlaista, tämä olisi voinut olla osin kuin minun kirjoittamani.
Mielestäni oireet viittaavat reumasairauteen. Jaksoittaisuus ja oireiden moninaisuus, ja tyypit viittaavat mielestäni reuma- tai autoimmuunisairauteen. Sieltä lähtisin liikkeelle. Yleisimmät reumasairaudet, jotka minulla tuli mieleen, eivät mielestäni selitä noita. Esim. sjögren-suun kuivuus, muu ei sovi. Kivut, säryt-nivelreuma, muu ei sovi. Tuo on jotain harvinaisempaa. Tiedän kokemuksesta, mitä toi on potilaana ja "luulosairaana"...
Käy mittauttamassa d-vitamiini-, b12-vitamiini- ja rauta- ja kilpirauhasarvot. Ne taitaa saada ilman lähetettä. Jos kaikki ok, sitten reumalääkärin pakeille.
Jos sairastat esim selkärankareumaa (kuten veikkaan) tai nivelpsoria (toinen arvaus, ei ilmene välttämättä ainaihomuutoksina), labroista CRP on yleensä "rauhallisenakin" aikana lievästi koholla, enemmän koholla oireiden pahenemisen aikoina. HLA-ab-27 on pysyvästi geneettinen ominaisuus, joka on siis koko elämän kestävä "ominaisuus" eli se labra on aina sama, otti sitten oireitten aikana tai koska vaan. Kummatkaan näistä labroista eivät todellakaan ole kalliita, eli se ei ole perustelu olla ottamatta niitä.
Edellä mainituissa reumasairauksissa muiden nivelten nivelmuutoksia ei välttämättä ole näkyvissä alussa, eikä 30 v jälkeenkään, mutta diagnoosi voi perustus esim alaselän7seän - SI (sacro-iliaca) nivelteen magneettikuvaukseen, joissa havaitaan usein turvotusta.Lisäksi selkänikamien välissä voi ajan kanssa tulla tiettyjä muutoksia.
Hoitona voi lievemmissä tapauksissa olla anti-inflamatoriset lääkkeet (esim juurikin burana tyyppiset lääkkeet), pahenemis vaiheessa ennen vanhaan kortisoni (en tykkää, turvottaa, vie yöunet, aiheuttaa osteoporoosia), mutta nykyään on tosiaan olemassa erinomaisen toimivia biologisia lääkkeitä. Hyvä lihaskunnon ylläpito on kaiken o ja öö, toki akuuttivaiheessa kuormitusta vain minimaalisesti, nivelten liikkuvuuden ylläpito myös erityisen tärkeää. t. kokemusasiantuntija
ps. MS tautikin voi olla mahdollista, mutta siihen harvoin liittyvät voimalliset nivelkivut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ap kuinka vanha olet ja onko näitä tullut siis 5 vai 20 vuotta? Pystytkö käymään töissä tai oletko saanut opinnot loppuun? Vaikuttavatko oireet muistiin?
olen 38, oireita on ollut kymmenisen vuotta. Opinnot ja työt on onnistuneet, oirejaksoja ei ole ollut niin tiheästi ennen. Muistiin ei varsinaisesti, mutta minulla loppuu kyky ajatella mitään järkevää kuin seinään, kun oireet on päällä ja teen työpäivää. Työ kevyttä toimistotyötä.
Pahinta on tuo fyysinen väsymys ja sairauden tunne. Terveenä päivänä juoksisin vaikka maratonin ja valvoisin yökaudet, sairaana päivänä pelkään että en pääse muutaman kilometrin rauhallisesta käyskentelystä metsästä omin voimin pois. Kerran itkinkin kannon nokassa kun ei vaan jalka enää noussut. Tällaisiin ei liity kipua, kroppa on vaan ikään kuin sammutettu.
Vierailija kirjoitti:
Jos sairastat esim selkärankareumaa (kuten veikkaan) tai nivelpsoria (toinen arvaus, ei ilmene välttämättä ainaihomuutoksina), labroista CRP on yleensä "rauhallisenakin" aikana lievästi koholla, enemmän koholla oireiden pahenemisen aikoina. HLA-ab-27 on pysyvästi geneettinen ominaisuus, joka on siis koko elämän kestävä "ominaisuus" eli se labra on aina sama, otti sitten oireitten aikana tai koska vaan. Kummatkaan näistä labroista eivät todellakaan ole kalliita, eli se ei ole perustelu olla ottamatta niitä.
Edellä mainituissa reumasairauksissa muiden nivelten nivelmuutoksia ei välttämättä ole näkyvissä alussa, eikä 30 v jälkeenkään, mutta diagnoosi voi perustus esim alaselän7seän - SI (sacro-iliaca) nivelteen magneettikuvaukseen, joissa havaitaan usein turvotusta.Lisäksi selkänikamien välissä voi ajan kanssa tulla tiettyjä muutoksia.
Hoitona voi lievemmissä tapauksissa olla anti-inflamatoriset lääkkeet (esim
Kiitos viestistäsi. Mielenkiintoista tietoa. Suvussani on selkärankareumaa ja psoria, mutta en osannut ajatella että nämä oireeni olisivat kumpaakaan. Jossain määrin miettinyt josko kyse olisi jostain lupuksen/sjögrenin tapaisesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minulla ollut samanlaista, tämä olisi voinut olla osin kuin minun kirjoittamani.
Mielestäni oireet viittaavat reumasairauteen. Jaksoittaisuus ja oireiden moninaisuus, ja tyypit viittaavat mielestäni reuma- tai autoimmuunisairauteen. Sieltä lähtisin liikkeelle. Yleisimmät reumasairaudet, jotka minulla tuli mieleen, eivät mielestäni selitä noita. Esim. sjögren-suun kuivuus, muu ei sovi. Kivut, säryt-nivelreuma, muu ei sovi. Tuo on jotain harvinaisempaa. Tiedän kokemuksesta, mitä toi on potilaana ja "luulosairaana"...
Kiitos. Ymmärtäisin jos minua olisi joskus tutkittu ajatuksella. Tai jos nämä olisivat loppuneet itsekseen. Kauan ihmisen pitää sietää oireita ja pahaa oloa, ennen kuin saa apua?
Puhelin käteen. Soita valitsemaasi lääkäriaseman ajanvaraukseen. Saat ajan. Menet sinne.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ap:n mainitsema mahdoton väsymys on fatiikki. Se on ms-taudin yksi oire. Jos ms-tauti on aaltomaista, siinä tulee pahenemisvaiheita. Niiden välillä ihminen voi tuntea itsensä täysin terveeksi. Sairastan itse tätä tautia. Minulla se muuttui aaltomaisesta eteneväksi. Minulle ei tule enää pahenemisvaiheita sinänsä, mutta kunto menee alaspäin kuin lehmän häntä.
Ihan kaikki ap:n mainitsemat jutut ei oikein sovi tautiin, mutta samalla ihmisellä voi olla muitakin sairauksia, eikä kaikki johdu perussairaudesta. Itsellänikin on mm. hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky, jota sanotaan itsemurhapäänsäryksi.
Ms-taudin olemassaolon voi varmistaa tekemällä lumbaalipunktion ja ottamalla kuvat päästä. Miten sitten pääset tutkimuksiin, on jo toinen juttu.
Kun ms-tautia tutkittiin itselläni, otettiin myös borrelioosi (punkin purema) kokeet, koska monet oireet
Tämä olisi kurja vaihtoehto. Ja myös toisaalta sellainen, että en usko että pääsisin mihinkään tutkimuksiin koskaan. Aika pitkälle pitäisi varmaan ryömiä nuppivika-diagnoosin kanssa.
Vierailija kirjoitti:
En kysynyt tai tarvinnut diagnoosia vaan vinkkejä siihen miten saan apua terveydenhuollosta. Olen joskus muutamalle läheiselle kertonut näitä ja he eivät ole uskoneet että en muka saisi apua. Kukaan ei ole ehdottanut että urheilen liikaa tai tarkkailen itseäni, koska kumpikaan ei ole totta. Ihan saman verran urheilevia tunnen vaikka kuinka ja varsinkin vähättelevän asenteen ja avun vähyyden vuoksi terveydenhuollon suunnalta ajattelen näitä asioita tasan en yhtään silloin kun voin hyvin. Se ei vaan ole koskaan estänyt yhtään mitään.
No uteliaille oireet tällä kertaa:
2-3 päivän ajan varpaat ja sormet ja kämmenet puutuu ja pistelee. Suussa alkaa maistua metallinen maku ja alan väsyä. Öisin herään kun lantio särkee. 3-6 päivinä olen yhä voimattomampi ja nukun 12h ja jaksan valveilla juuri ja juuri 12h. Kasvojen luita ja kaulaa vihloo kuin hampaita, pää särkee. 6-8 päivänä ranne särkee kohtauksittain kovaa, myös nilkka
Pusutauti. Mulla oli ihan samanlaiset oireet. Hävisivät välillä ja heti kun aloin taas urheilla, tulivat takaisin. Kesti pitkään päästä eroon ja johti myös kaliumin puutteeseen joka aiheutti nipistelyä iholla. Verenpurkaumia pitkin kehoa. Meillä on suvussa leukemiaa niin ehdittiin jo pelätä sitäkin kun oireet olivat kovin samanlaisia. Toiselle lääkärille vaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En kysynyt tai tarvinnut diagnoosia vaan vinkkejä siihen miten saan apua terveydenhuollosta. Olen joskus muutamalle läheiselle kertonut näitä ja he eivät ole uskoneet että en muka saisi apua. Kukaan ei ole ehdottanut että urheilen liikaa tai tarkkailen itseäni, koska kumpikaan ei ole totta. Ihan saman verran urheilevia tunnen vaikka kuinka ja varsinkin vähättelevän asenteen ja avun vähyyden vuoksi terveydenhuollon suunnalta ajattelen näitä asioita tasan en yhtään silloin kun voin hyvin. Se ei vaan ole koskaan estänyt yhtään mitään.
No uteliaille oireet tällä kertaa:
2-3 päivän ajan varpaat ja sormet ja kämmenet puutuu ja pistelee. Suussa alkaa maistua metallinen maku ja alan väsyä. Öisin herään kun lantio särkee. 3-6 päivinä olen yhä voimattomampi ja nukun 12h ja jaksan valveilla juuri ja juuri 12h. Kasvojen luita ja kaulaa vihloo kuin hampaita, pää särkee. 6-8 päivä
Vaikea uskoa että kestäisi vuosia?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jos sairastat esim selkärankareumaa (kuten veikkaan) tai nivelpsoria (toinen arvaus, ei ilmene välttämättä ainaihomuutoksina), labroista CRP on yleensä "rauhallisenakin" aikana lievästi koholla, enemmän koholla oireiden pahenemisen aikoina. HLA-ab-27 on pysyvästi geneettinen ominaisuus, joka on siis koko elämän kestävä "ominaisuus" eli se labra on aina sama, otti sitten oireitten aikana tai koska vaan. Kummatkaan näistä labroista eivät todellakaan ole kalliita, eli se ei ole perustelu olla ottamatta niitä.
Edellä mainituissa reumasairauksissa muiden nivelten nivelmuutoksia ei välttämättä ole näkyvissä alussa, eikä 30 v jälkeenkään, mutta diagnoosi voi perustus esim alaselän7seän - SI (sacro-iliaca) nivelteen magneettikuvaukseen, joissa havaitaan usein turvotusta.Lisäksi selkänikamien välissä voi ajan kanssa tulla tiettyjä muutoksia.
Hoitona voi lievemmissä ta
Kiitos viestistäsi. Mielenkiintoista tietoa. Suvussani on selkärankareumaa ja psoria, mutta en osannut ajatella että nämä oireeni olisivat kumpaakaan. Jossain määrin miettinyt josko kyse olisi jostain lupuksen/sjögrenin tapaisesta.
SLE ja Sjögrenin syndrooma näkyy verikokeissa, mutta MS ei. Oireesi sopivat MS:ään, lue siitä ja hakeudu neurologille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ap:n mainitsema mahdoton väsymys on fatiikki. Se on ms-taudin yksi oire. Jos ms-tauti on aaltomaista, siinä tulee pahenemisvaiheita. Niiden välillä ihminen voi tuntea itsensä täysin terveeksi. Sairastan itse tätä tautia. Minulla se muuttui aaltomaisesta eteneväksi. Minulle ei tule enää pahenemisvaiheita sinänsä, mutta kunto menee alaspäin kuin lehmän häntä.
Ihan kaikki ap:n mainitsemat jutut ei oikein sovi tautiin, mutta samalla ihmisellä voi olla muitakin sairauksia, eikä kaikki johdu perussairaudesta. Itsellänikin on mm. hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky, jota sanotaan itsemurhapäänsäryksi.
Ms-taudin olemassaolon voi varmistaa tekemällä lumbaalipunktion ja ottamalla kuvat päästä. Miten sitten pääset tutkimuksiin, on jo toinen juttu.
Kun ms-tautia tutkittiin itselläni, otettiin myös bo
Tämä olisi kurja vaihtoehto. Ja myös toisaalta sellainen, että en usko että pääsisin mihinkään tutkimuksiin koskaan. Aika pitkälle pitäisi varmaan ryömiä nuppivika-diagnoosin kanssa.
Miksi hoet ettet pääsisi tutkimuksiin? Oireesi viittaavat MS-tautiin, mene terveyskeskukseen tai mieluummin yksityiselle neurologille, ja sanot että epäilet sairastavasi MS-tautia, kaikki oireeni viittaavat siihen, ja haluaisit päästä tutkimuksiin.
Alue: Aihe vapaa
MS-tauti on niin monimuotoinen että kaikki ap:n oireet sopivat siihen. Se alkaakin lähes aina noin, tulee jaksoittaisia pahenemiskausia joiden jälkeen on taas terve. Ne voivat kestää vuosikausia, kunnes paranemista ei enää tapahdu vaan kunto heikkenee koko ajan, kuten sinullakin.