Sisareni ei ole kykeneväinen elämään itsenäisesti ja tarvitsee paljon ohjausta arjessa. Miten paljon minun tulisi auttaa? Hankala tilanne.

Kaffebulla kirjoitti:

Ilman muuta laitos on oikea paikka. On myös itsenäisen asumisen yksiköitä, joissa saa tukea. Nuori pääsee itsenäistymään ja oppii omatoimisemmaksi. Vanhempasi tekevät karhunpalveluksen siskollesi pitämällä hänet kotona. Sinun ei tietenkään tarvitse olla tukena millään tavalla, tuo on vanhempiesi ongelma jonka ovat itse luoneet.

Sisar on ollut laitoksissa ja tuetussa asumisessa. Ongelmia on ilmennyt. Lopettaa tyystin puhumasta ja syömästä. Se on liikaa hänelle. Hän ei ole sosiaalinen lainkaan ja kaikenlaista ongelmaa on toiminnanohjauksessa. Hän vaatii aikansa ja kärsivällisyyttä, jotta tottuu muutoksiin. Paras paikka on ollut asia vanhemman luona. Sisar on minua vanhempi siis ja aikuinen ihminen. Ap 

Onko sisaresi koskaan ollut laitoksessa. Olen työskennellyt vuosia hoitajana eri paikoissa ja sen tiedän, että kehitysvammaisten hoito on Suomessa ihan hyvällä todella (verrattuna vaikka vanhusten hoitoon). On paljon kivoja, kodinomaisia ryhmäkoteja ja yhteisöjä, joissa siskosi saattaisi päästä viettämään omanlaistaan, aikuisen ihmisen elämää, tapaamaan ikätovereita, tekemään retkiä ym. Suosittelen!

Vierailija kirjoitti:

En ole koskaan jutellut tästä asiasta tällain kenellekään vaan omassa mielessä pyöritellyt. En ole uskaltanut sanoa, etten tiedä onko minusta tähän kaikkeen. 

Nyt kun kommentoitte niin kyyneleet valuvat. Aika arka aihe näemmä vielä itselle vaikka tilanne on ollut pitkään aika raskas ja tuolla mielen perällä hautunut, että mitäs tulevaisuudessa tämän asian suhteen. En ole oikein tunnetasolla osannut käsitellä koko sisaren sairautta vaan ollaan vaan sopeuduttu tietenkin asiaan ja kaikkeen siihen. Enkä halua että sisar kokee itsensä mitenkään vaivaksi mutta en vain taida pystyä sitten kaikkeen mitä vanhempani ainakin minulta toivoisi vielä tulevaisuudessa. Ap 

Anna kyynelten vaan valua, itku lievittää stressiä ja selkiyttää ajatuksia. Hienoa, että pystyit olemaan itsellesi rehellinen ja avautumaan mietteistäsi tänne. Minusta on tervettä kantaa huolta oman läheisen hyvinvoinnista ja pärjäämisestä mutta kuten sanottua, et voi tehdä sitä oman hyvinvointisi kustannuksella.

Ja peukku vielä tähän ketjuun vastanneille: saisipa näin asiallisia vastauksia täällä enemmänkin.

Ei se ole mitenkään sanottu, että siskosi menee huonompaan kuntoon kodin ulkopuolella asuessaan. Voi olla jopa päinvastoin, että uudet virikkeet tekevät hyvää. Eivät nuo ole useinkaan mitään laitoksia,vaan kodinomaisia asumisyksiköitä, jossa on paljon mielekästä tekemistä.

Kaffebulla kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Toimisit sisaresi edunvalvojana. Olisit mukana hänen elämässään ja katsoisit, että hänellä on aina hyvä olla. Ajaisit hänen etuaan ja palavereissa ym. pitäisit hänen puoliaan. 

Tämä kuulostaa järkevältä. Terve sisko on edunvalvoja, mutta ei omaishoitaja. Tapaamisia voi olla jne. mutta ei tietenkään mitään yhdessä asumista. Vammainen sisko pärjää laitoksesta hyvin, niitäkin on erilaisia ja varmasti sopiva paikka löytyy. 

Tämä. Edunvalvojan työssäkin on jo ihan riittämin vaivaa, ja siinä jo tekee ison palveluksen siskolle. Siinä papereiden pyörittämisessä on ihan tarpeeksi tekemistä.

Ei tarvitse, jos ei jaksa. Sitä varten ne vammaispalvelut ynnämuut on. Niitä voi olla tosi monenlaisia hoitopaikkoja ja asumisyksiköitä. Joissakin asutaan itsenäisemmin omissa asunnoissa, mutta ohjaajien tuki on saatavilla. Sitten voi olla jotain ryhmämuotoisia, missä on ehkä vain omat huoneet ja yhteinen ruoka tulee talon puolesta ja on paljon yhteisiä aktiviteetteja. Naapurissani asuu vanhempi naisihminen, joka on mielestäni varsin virkku, pää pelaa, seuraa maailmaa, jalatkin pelaa. Varsin terveeltä näyttää. Hän ei silti jaksa hoitaa muistisairasta miestään, vaan tämä asuu vanhainkodissa, eikä kehitysvammaista lastaan, joka asuu jossain vammaisten paikassa. Käy heitä katsomassa ja lapsi vierailee myös hänen luonaan. Fiksu mummu.

Älä hukuta itseäsi muiden mukana. Jos toinen ei opi uimaan myrskyn keskellä et voi pelastaa häntä vain itsesi.

Ota ensimmäiseksi selvää vaihtoehdoista ihan itsenäisesti. Älä siis kysy vanhemmiltasi. Nimittäin tuo lause:

Laitoksessa sisar menisi huonompaan kuntoon psyykkisesti, joten sitä ei pidetä vaihtoehtona.

kuulostaa siltä, että se tulee vanhempasi suusta. Ota yhteyttä alueen vammaispalveluihin ja selvitä vaihtoehdot. Se laitos on todennäköisesti mennyttä maailmaa, nykyään asutaan ryhmäkodeissa ja tukea saa oman tarpeen mukaan. 

Toinen taho, mistä voisi olla nimenomaan sinulle apua olisi jokin vammaisjärjestö/ omaisten järjestö josta voisit löytää vertaistukea. 

Omaishoitajaksi ryhtymistä en edes miettisi. En usko, että se olisi sisaruksesi parhaaksikaan. Ja tiedän, ei ole yksinkertaista eikä helppoa, minullakin on vammainen sisarus. 

Taannuttavatko ne lääkkeet sisarta? Katso haitat mitä löytyy. Vai itse tila. Sukulaisten pitää ymmärtää. Ehkä suvussa on joku täti vielä, serkku ja sinä. Apua riittää kaiketi. Jopa tukihenkilö, avustaja tai muu, jos sisar haluaa, mutta joskus vieras ihminen on riski jos on joku random. Eikö sisar kaipaa koskaan (erilleen vanhemmista ja) omaa asuntoa tai asumista teidän tukemana (jos alue on turvallinen tuttu) vai ei voi olla lainkaan yksin. Muiden pitää hoitaa maksut ja asiat ehkä, ellei itse voi. Osa oppii vielä, mutta jos vahva lääke se voi viedä muistia? Lisäksi on muitakin ihmisiä varmaan avuksi sen ajan kun ei pärjää tai jos ei voi olla yksin. Kunhan sukulaisia asuisi hänen lähellä vai joku hänen kanssa, jos sisar hyväksyy tai haluaa. Mitä sisar haluaa itse yleensä.

Vierailija kirjoitti:

Kaffebulla kirjoitti:

Ilman muuta laitos on oikea paikka. On myös itsenäisen asumisen yksiköitä, joissa saa tukea. Nuori pääsee itsenäistymään ja oppii omatoimisemmaksi. Vanhempasi tekevät karhunpalveluksen siskollesi pitämällä hänet kotona. Sinun ei tietenkään tarvitse olla tukena millään tavalla, tuo on vanhempiesi ongelma jonka ovat itse luoneet.

 

Sisar on ollut laitoksissa ja tuetussa asumisessa. Ongelmia on ilmennyt. Lopettaa tyystin puhumasta ja syömästä. Se on liikaa hänelle. Hän ei ole sosiaalinen lainkaan ja kaikenlaista ongelmaa on toiminnanohjauksessa. Hän vaatii aikansa ja kärsivällisyyttä, jotta tottuu muutoksiin. Paras paikka on ollut asia vanhemman luona. Sisar on minua vanhempi siis ja aikuinen ihminen. Ap 

Minkä mittaisia aikoja hän on siellä ollut? Miten siirtymät on hoidettu? Onko siskollasi ollut riittävästi aikaa tottua tilanteeseen etukäteen? Siis esim tutustumalla riittävän hitaasti? Onko vanhempi heti hösännyt pelastamaan lapsiparan, vai onko kyetty tukemaan siskoa muutoksissa?

Vanhemman luona ei ole ikuisesti paras paikka: vanhempi vanhenee ja yleensä kuolee ennen lastaan. Silloin on aika karmea järkytys joutua itse hoitoon. Parempi rauhassa ajan kanssa.

Jospa siskosi pääsisi perhekotiin? Se voisi sopia hänelle.

Kaffebulla kirjoitti:

Ilman muuta laitos on oikea paikka. On myös itsenäisen asumisen yksiköitä, joissa saa tukea. Nuori pääsee itsenäistymään ja oppii omatoimisemmaksi. Vanhempasi tekevät karhunpalveluksen siskollesi pitämällä hänet kotona. Sinun ei tietenkään tarvitse olla tukena millään tavalla, tuo on vanhempiesi ongelma jonka ovat itse luoneet.

Missä sanotaan siskon olevan nuori? Ihan hyvin voi olla jo keski-ikäinen, jos vanhemmatkin ovat jo melkein vanhuksia.

Ei sinun tarvitse uhrata elämääsi siskosi hoitamiselle, vaikka vanhempasi näin toivoo. 

Omaishoitajilla menee usein uupuneena sellainen luuppi päälle, että ovat täysin vakuuttuneita siitä, ettei hoidettava voi olla missään järjestetyssä hoivassa. Se on kuin pakkoajatus. Älä usko kaikkea mitä sinulle sanotaan. Vaihtoehtoja on monia erilaisia, kuten moni tässä ketjussa on kertonut.

Perheenne on kieroutunut. Maailman huonoin perustelu tuo, että sisarella menisi heikommin psyykkisesti. Nimittäin jos se onkin totta, hinta sinun värväämisestäsi olisi, että toisella sisarella menisi heikommin psyykkisesti. Sinua ei nyt nähdä, eikä ilmeisesti ole koskaan nähtykään. Sen takia tunteesi ovat noin solmussa.

Varmasti alkuun on hankalaa ja totuttelu uuteen paikkaan vie aikaa, niinhän uusi asia vaikuttaa moniin ihmisiin. Totuus kuitenkin on, että siskosi ei voi koko elämäänsä asua äidin kanssa, joten kannattaa hankaluuksista huolimatta totutella asumiseen kehitysvammaisille suunnatussa asumisyksikössä, aluksi esim. säännöllisten lyhyempien jaksojen kautta. Teidän omaisten on tärkeää olla siskolle kannustavia ja tuoda esille hyviä asioita asumisyksiköstä. Huolimatta siitä, että siskosi asuinpaikka pysyvästi olisi tuo asumisyksikkö, on mahdollista, että hän käy useinkin lomalla äidin tai sinun luona tai että toimit hänen edunvalvojanaan. Tietämäni  kehitysvammaisten asumisyksiköt ovat erittäin päteviä ja perustarpeet ja aktiviteetit huolehditaan hyvin. 

Voiko taustalla olla FAS? Se selittäisi osaltaan, miksi vanhemmat värväävät sinusta perheelle lakeijaa. Syyllisyydentunteet sisaren sairaudesta ovat niin vahvat, että huolenpito terveestä lapsesta on helppo unohtaa. Joka paikassa varoitellaan ottamaan terveet sisarukset huomioon ja muistuttamaan heitä kasvuvuosinaan, että kaikenlaiset tunteet kuuluvat asiaan ja että jos sisaruksilta jotain tilanteessa ekstraa vaaditaan, niin sen opettelemista, että muistavat puolustaa omia tarpeitaan, koska muuten niitä ei välttämättä aina nähdä.

Sinä olet arvokas. Sinun elämäsi on ainutkertainen ja arvokas eikä sinun ei tarvitse murtua hoitotaakan alle vaikka sinua kuinka syyllistettäisiin. 

Äiti hallitsee sinua tuolla asialla, samalla tavalla kuin siskoa. Otapa napanuora kätöseen ja sano, että hoidat asian itse. Sisko voi alkaa tutustumaan siihen paikalliseen hoitoon ja jos ei äiti osaa käyttäytyä, älä ota häntä mukaan.

Tässä puhutaan nyt siskon elämästä ja sisko ei voi kuolla äidin mukana. Pitää alkaa opetella uuteen elämään. Puhu paikalliselle sossulle jo nyt äläkä kysele äidiltä lupia. Sisko voi tarvita aikaa tuohon muutokseen henkisellä tasolla ja nyt on hyvä aika aloittaa.

Voisitko olla edunvalvoja jo nyt? Näin saisit aikaa järjestää asiat _siskosi_ edun mukaisesti.