7,1 miljoonan suomalaisen terveystiedot ovat myytävänä. Linkki

Kukaan ei tiedä. Kenenkään päähän ei pälkähtänyt, että Yle saattaisi saada rekistereistä ja tietojen myymisestä vihiä.

Vierailija kirjoitti:

Kukaan ei tiedä. Kenenkään päähän ei pälkähtänyt, että Yle saattaisi saada rekistereistä ja tietojen myymisestä vihiä.

Tuo oli siis vastaus edelliseen viestiin. Tässä maassa ei osata edes keskustelupalstojen vastaustoimintoa koodata oikein, niin miten muka miljoonien ihmisten terveystiedot sisältävä järjestelmä?

"Miten muille tahoille kannattaa laittaa vastustuspyynnöt?"

Mitä ja ketä varten tämä kaikki tieto on kerätty yhteen?

Up

Vain Suomessa on tällainen laki. Koko EU:ssa on tosin tulossa voimaan, Suomen toisiolain mallin mukaan, European Health Data Space asetus. Suomessa keksitty tämä malli.

Vierailija kirjoitti:

Mitä ja ketä varten tämä kaikki tieto on kerätty yhteen?

YLEn jutun mukaan nämä 7,1 milj. suomalaisen tiedot on kerätty THL:n ja Helsingin yliopiston yhteisessä FinRegistry-tutkimushankkeessa. Findatan käsittelyä vielä huolestuttavampaa on mielestäni se, että tällainen tutkimushanke on saanut näin valtavan määrän tietoa haltuunsa.

Ihmettelen, miten se on ollut mahdollista ja mikä/ mitkä tahot ovat tietojen luovutuksesta vastuussa. Epäilen THL:ää, koska sillä on THL-lain nojalla erittäin laajat tiedonsaantioikeudet.

Mielestäni se on skandaali että tällainen tietomäärä on em. hankkeessa koottu. Kukaan ei ole huomannut kysyä, onko tutkimushankkeesa tehty GDPRn edellyttämä vaikutustenarviointi (jota Findatakaan ei ole tehnyt) ja miten datan tietoturva on hankkeessa järjestetty, millä kaikilla tahoilla on pääsy hankkeen tietoihin, vieläkö käsittely siellä jatkuu jne. Oletan että hankkeen suorittama tietojen käsittely muodostaa vielä suuremman tietoturvauhka kuin Findatan kuvittamat tiedot, koska toisiolakia ja sen tiukkoja tietoturvavaatimuksia ei hanke todennäköisesti noudata, kun tiedot on saatu muuta kautta kuin toisiolain mukaisilla prosesseilla.

Toivon että Yle tutkii tätä asiaa vielä. Samoin oikeusasiamiehen toimisto tai tietosuojavaltuutettu saisi tutkia niin hankkeen kuin Findatan käsittelyn lainmukaisuuden.

typerintä mitä voi tehdä on ne vapaaehtoiset DNA-testit

jenkkifirmat myy perimätietojasi eteenpäin, etkä todellakaan tiedä kenellä ja missä on kallisarvoiset DNA-tietosi

Vierailija kirjoitti:

Löysin Findatan sivuilta lomakkeen millä omien tietojen myymistä tai luovuttamista voi vastustaa, mutta lomakkeessa vaaditaan peruste. Täytyykö siihen kirjoitella lakipykälät, vai millähän perusteella luovutuskieltohakemus menisi läpi? Tietääkö kukaan?

Vapaamuotoinen perustelu riittää. 

Joko alatte uskoa siihen että agendan mukainen pisteytysjärjestelmä tulee?

Vierailija kirjoitti:

Vain Suomessa on tällainen laki. Koko EU:ssa on tosin tulossa voimaan, Suomen toisiolain mallin mukaan, European Health Data Space asetus. Suomessa keksitty tämä malli.

Olen ruksinut uudistuneesta Kannasta pois tietojen luovutuksen EU:n suuntaan, mutta pitäisikö sinne laittaa lisäksi samanlainen viesti kuin Findatan lomake? 

Vierailija kirjoitti:

Joko alatte uskoa siihen että agendan mukainen pisteytysjärjestelmä tulee?

Ei teemu, ei uskota.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitä ja ketä varten tämä kaikki tieto on kerätty yhteen?

YLEn jutun mukaan nämä 7,1 milj. suomalaisen tiedot on kerätty THL:n ja Helsingin yliopiston yhteisessä FinRegistry-tutkimushankkeessa. Findatan käsittelyä vielä huolestuttavampaa on mielestäni se, että tällainen tutkimushanke on saanut näin valtavan määrän tietoa haltuunsa.

Ihmettelen, miten se on ollut mahdollista ja mikä/ mitkä tahot ovat tietojen luovutuksesta vastuussa. Epäilen THL:ää, koska sillä on THL-lain nojalla erittäin laajat tiedonsaantioikeudet.

Mielestäni se on skandaali että tällainen tietomäärä on em. hankkeessa koottu. Kukaan ei ole huomannut kysyä, onko tutkimushankkeesa tehty GDPRn edellyttämä vaikutustenarviointi (jota Findatakaan ei ole tehnyt) ja miten datan tietoturva on hankkeessa järjestetty, millä kaikilla tahoilla on pääsy hankkeen tietoihin, vieläkö käsittely si

Hyvä kommentti. Samaa toivon, että asiaa käsitellään vielä Ylellä ja mediassa laajemmin.

Mitkä ovat syvemmät taustat? Mitä varten näin laaja yhdistelmäaineisto, joka koostaa lähes kaikkien suomalaisten tulo- ja terveystiedot, on kerätty? Kenen toimesta?

Ohis: paljon pienimuotoisempi juttu, mutta instrussa olin menossa silmlääkärille ja vaativat allekirjoitusta johonkin lomakkeeseen, jossa suostuin johonkin tietojeni laittamiseen yhteisrekisteriin. 

Kysyin, että mitä, jollen suostu. Vastaus, että et voi sitten asioida meillä. 

Ei ole hyvä juttu mitkään rekisterit. 

Esim itänaapuri oli kerännyt sodassa vastapuolella olevan maan as ere kisteristä tiedot, jolloin voitiin hyökätä sellaisten taloihin. 

Vierailija kirjoitti:

Ei ole hyvä juttu mitkään rekisterit. 

Esim itänaapuri oli kerännyt sodassa vastapuolella olevan maan as ere kisteristä tiedot, jolloin voitiin hyökätä sellaisten taloihin. 

tuo juuri sitä turhaa russofobiaa

t. stubb

Paljonkohan Findata tekee rahaa näillä meidän tiedoilla? Tietääkö kukaan?

Vierailija kirjoitti:

Paljonkohan Findata tekee rahaa näillä meidän tiedoilla? Tietääkö kukaan?

Joku taisi löytää hinnaston ainakin, mutta tätä kyseistä aineistoa ei kai ole vielä myyty?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vain Suomessa on tällainen laki. Koko EU:ssa on tosin tulossa voimaan, Suomen toisiolain mallin mukaan, European Health Data Space asetus. Suomessa keksitty tämä malli.

Olen ruksinut uudistuneesta Kannasta pois tietojen luovutuksen EU:n suuntaan, mutta pitäisikö sinne laittaa lisäksi samanlainen viesti kuin Findatan lomake? 

Kannassa pitäisi mielestäni olla tuollainen kieltomahdollisuus sisäänrakennettuna, ilman että tarvitsisi mitään lomakkeita lähetellä, mutta eipä ole. Kelan tietosuojavaltuutetulla voisi kysyä, että miten tietojen luovutuksen tutkimuskäyttöön jne. saa kiellettyä. Saahan  sen Findatan lomakkeenkin sinne lähettää, ei se varmasti haittaakaan.

Just. Eli siinä on 5,5 miljoonaa suomalaista ja päälle vielä 1,6 miljoonaa keksittyä ihmistä jotka on muka suomalaisia?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitä ja ketä varten tämä kaikki tieto on kerätty yhteen?

YLEn jutun mukaan nämä 7,1 milj. suomalaisen tiedot on kerätty THL:n ja Helsingin yliopiston yhteisessä FinRegistry-tutkimushankkeessa. Findatan käsittelyä vielä huolestuttavampaa on mielestäni se, että tällainen tutkimushanke on saanut näin valtavan määrän tietoa haltuunsa.

Ihmettelen, miten se on ollut mahdollista ja mikä/ mitkä tahot ovat tietojen luovutuksesta vastuussa. Epäilen THL:ää, koska sillä on THL-lain nojalla erittäin laajat tiedonsaantioikeudet.

Mielestäni se on skandaali että tällainen tietomäärä on em. hankkeessa koottu. Kukaan ei ole huomannut kysyä, onko tutkimushankkeesa tehty GDPRn edellyttämä vaikutustenarviointi (jota Findatakaan ei ole tehnyt) ja miten datan tietoturva on hankkeessa järjestetty, millä kaikilla tahoilla on

FinRegistry- hankkeella on varmaan oma nettisivu, jossa tuota datan keräyksen syytä on varmaan kuvattu. Aivan järjetön hanke mielestäni, ei  tutkimuksissa yleensä tarvita kohderyhmäksi koko populaatiota vaan vain osa siitä. Olisiko kerätty ihan vaan keräämisen ilosta, koska se on jostain syystä ollut mahdollista (mikään rekisterinpitäjä ei ole kyseenalaistanut tietopyyntöjä). THL varmaan itse tuota aineistoa itse edelleen säilyttää omia tulevaisuuden tutkimustarpeitaan varten. Ja tietoturva on mitä on - THL ei käytä Findatan Kapselia eikä mitään muutakaan toisiolain vaatimusten mukaista tietoturvallista käyttöympäristöä. Koska THL:n ei tarvitse, heillä on erityisasema THL-lain perusteella.