Hus heinäkuussa?
Toivottavasti teille kuuluu hyvää ja hoidot ovat edenneet toivotulla tavalla. Meillä kun ei ole muuta kuin pyöritelty peukaloita kohta vuosi. Viime vuonna syyskussa tehtiin se PAS ja sen jälkeen ei mitään. Touko-kesäkuussa otettiin vielä kevään otettujen poskisolujen lisäksi verinäytteet koko perheeltä. Nyt olen elokuun alusta asti yrittänyt taas pommittaa, mutta kukaan ei tiedä mitään, että päästäänkö aloittamaan toista icsiä vai ei. Olo alkaa olla aika epätoivoinen.
Kuulumisianne odotellen,
Wonderoo
Kommentit (33)
Hienoa, että meitä onkin jo näin monta, joilla on alkiodiagnostiikka menossa eri vaiheissa! :-)
Sinilintu: Me saimme oman sairaanhoitopiirin maksusitoumuksen elokuun alussa v. 2006, eka ja toistaiseksi ainoa käynti Husissa oli 7.11. eli 3kk lähetteen lähetyksestä. Siellä otettiin suun limakalvolta solunäytteitä testin pystytystä varten ja verikokeita. Siitä reilun kuukauden päästä eli 14.12. kävimme oman sairaalan lapsettomuuspolilla ja saimme lähetteet miehellesiemennesteanalyysiin ja minulle alkukierron hormonitaso -verikokeisiin.
Marraskuussa siis alkoi kantamamme geenivirheen testin pystytys ja muutama viikko sitten soittelin ja kysyin väliaikatietoja. Minun käskettiin soittaa, kun maaliskuussa alkaa kuukautiset eli ehkäpä silloin pääsemme aloittamaan? Toivottavasti! Tästä geenivirheestä on kerran aiemmin tehty toisele perheelle alkiodiagnostiikka, mutta siitä ei lasta syntynyt... :-( Tapa kuitenkin oli kuulemma eri kuin nyt käytettävä eli testi pystytetään siis uudelleen.
Auringonkukka@: Todella lämpimät onnittelut! Aivan ihanaa, teillä on nyt toinen yritys tuottanut positiivista tulosta. Toivon todella, että kaikki sujuu yhtä hienosti loppuun asti!
Kuinka paljon sinulla poimittiin munasoluja ja moniko hedelmöittyi? Entä saitteko diagnostiikan kaikista alkioista? Meille kerrottiin, että tulosta ei aina välttämättä kaikista saada ja silloinhan niitä ei voida käyttää. Tai me emme ainakaan käyttäisi. Hieno juttu, kun saitte yhden blastokystin jopa pakkaseen!
Paljon tsemppiä ja voimia teille molemmille omissa tilanteissanne!
Wonderoo
Ensimmäisessä diagnostiikka-ICSIssä munasoluja saatiin 13 kpl, niistä 10 oli kypsiä ja hedelmöittyneitä oli kai 9 kpl. Diagnostiikka tehtiin 5:lle alkiolle, joista yhdestä ei saatu tulosta. Yksi terveeksi diagnosoitu nyykähti diagnostiikkaan (eli ei jatkanut jakautumista enään biopsian jälkeen), yksi blastokysti siirrettiin ja tuo josta ei ollut tulosta pakastettiin. Kaksi muuta diagnosoitua jäivät seurantaan, mutta ne eivät kehittyneet blastokysteiksi, joten eivät päässeet lopulta pakkaseen asti. Tuo selvittämättömäksi jäänyt blastokysti diagnosoitiin vielä uudestaan, mutta uudessakaan tutkimuksessa siitä ei saatu tulosta. Ko. alkio on nyt pakkasessa ' until further notice' . Toivottavasti meidän ei tarvitse sitä koskaan kuitenkaan käyttää.
Tässä toisessa hoidossa munasoluja tuli 16kpl, ja niistä 15kpl oli kypsiä, 11 kpl hedelmöittyi normaalisti. Odotukset saaliin suhteen olivat korkealla, joten pettymys oli melkoinen, kun 3. päivänä jälleen vain 5:lle pystyttiin tekemään diagnostiikka. Nyt yksikään diagnosoiduista ei kuollut biopsiaan, mutta 2 alkiosta ei saatu diagnostiikassa tulosta (ja niitä ei sitten pakastettu). Kaksi alkiota siirrettiin ja onneksi yksi diagnosoitu blastokysti lopulta meni pakkaseen siirtoa seuraavana päivänä.
Jännittävää on ollut, että meillä ei yksikään diagnosoitu alkio, josta tulos on saatu, ole osoittautunut sairaaksi! En tiedä sitten, ovatko ne sairaat juuri noita joista ei tulosta saada. Niitähän teoriassa pitäisi olla 25% meidän alkioista. Ei kyllä pitäisi menetelmästä olla kiinni kuitenkaan, vaan meille on sanottu, että kerta kaikkiaan vaan aina kaikista ei tulosta saada. Ottaen huomioon sen, että diagnostiikka tehdään vain yhdestä solusta, tämä toki on erittäin ymmärrettävää.
Piinallisinta näissä diagnostiikkahoidoissa on mielestäni odottaminen ja väli punktiosta mahdolliseen alkionsiirtoon on todellista piinaa. Mitenkään varmaahan ei ole, että siirtoon edes pääsee. Nytkin kun diagnosoituja oli vain se 5kpl, ehdin jo ajatella, että 1-2 nyykähtää siirtoon, 1-2 ei saada tulosta ja 1-2 voi hyvin ollakin sairaita. Joten tuntui jo melkoiselta voitolta, kun siirtopäivän aamuna sain tietää, että siirto tulee iltapäivällä. Ja kun siirrossa vielä siirrettiin kaksi pirtsakkaa morulaa ja yksi tuloksellinen alkio jäi vielä odottamaan pakastusta, niin itkuhan siinä suorastaan tuli autohalliin kävellessä ja usean päivän jännityksen purkautuessa. =)
Tsemppiä ja jaksamista ja pitkää pinnaa odottamiseen! Lopussa kiitos seisoo, uskotaan siihen, eikös juu?!
Oli tosi mielenkiintoista lukea noista luvuista. Ihme juttu todella, että sairaita ei tullut yhtään vastaan, mutta ilman diagnoosia jäi tutkituista 30%. Äkkiä tosiaan tulee mieleen, että noi olis just niitä sairaita, mutta sitähän ei voi tietää. Meillä on sikäli samantyyppinen tilanne, että myös riski sairaaseen yksilöön on 25%. Ja nykyisellä pystytettävällä menetelmällä ei ole siis vielä kenellekkään tehty hoitoja. Kumpa vain nyt päästäisiin pian alkuun, odotus on niin piiiitkä.
Wonderoo
Ja heti kärkeen suuren suuret onnittelut Auringonkukalle plussasta! Pidän peukut ja varpaat pystyssä, että vaavi(t) pitää kiinni tiukasti koko 9 kuukauden matkan... Enkeleitä varjelemaan tietänne!
Ja molemmille teille Auringonkukka ja Wonderoo kiitokset vastauksistanne koskien aikatauluja hoitoihin pääsyssä. Meillä siis melko varmasti menee hoidot ensi syksyyn, kun lähete on vasta lähtenyt matkaan. Sitä odotellessa ajattelimme kokeilla kerran yksityisellä puolella. Väestöliittoon Hkiin käy tiemme parin viikon kuluttua ensikäynnille. Siellä kuulemme, kuinka nopeasti yksityisesti pääsee hoitojen alkuun. Uskoisin, että nopeammin kuin julkisella, kunhan vaan maksaa itsensä kipeäksi =)
Wonderoo, pidän peukkuja, että teillä myös lähtisi hoidot käyntiin mahdollisimman pian. Tämä odottaminen on pahinta =(
Tsemppiä teille molemmille vaiheisiinne ja pidetäänhän jatkossakin yhteyttä! Kovin moni ei samassa tilanteessa meidän kanssa ole, joten on kiva kuulla teidän hoidoista ja niiden edistymisestä!
Sinilintu
Teillähän on taas tositoimet menossa! =) Hieno juttu. Ja punktio ilmeisesti nyt tulevalla viikolla? Tulehan kertomaan sitten väliaikatietoja! bdbdbdbdbdbdbdbdbdbd Toivottavasti kaikki menee hienosti ja saatte hienoja ja terveitä kelpoalkioita ja tietysti lopulta vielä sen kaivatun ja pysyvän plussankin!
Täällä ei ole uutta auringon alla. Ollaan oltu klinikan kanssa yhteyksissä kyllä ja kovasti siellä yritetään löytää uutta toimivaa ainetta tuolle meidän diagnostiikalle. Tosiaan koko ruljanssi johtuu lääketehtaasta, joka ystävällisesti on lopettanut meidän diagnostiikassa käytetyn ns. reagenssiaineen valmistamisen! Ihan käsittämätöntä mielestäni varsinkin kun ajattelee kuinka sairaaloiden rahoja menee ihan hukkaan kun joutuvat kehittämään kaikki menetelmänsä uudelleen alusta lähtien. Me siis odotellaan vielä hoitoon pääsyä toistaiseksi.
Toivottavasti Wonderoolla on mennyt paremmin, ja olette päässeet tai pääsette pian uuteen hoitoon!
Nytpä siis keskityn täällä muihin juttuihin ja peukuttelen samalla Sinilinnun hoidon puolesta! bd
terkuin Auringonkukka =)
Kiva kuulla sinusta Auringonkukka! Todella harmillista, että lääketehdas on syypäänä tuohon teidän hoitotaukoon =( Toivotaan, että tilanne ratkeaa pian ja pääsette pian tositoimiin!
Omaa napaa sitten seuraavaksi.. Eilinen punktio tuotti muhkean saaliin, 44 munarakkulaa punktoitiin ja niistä löytyi 27 munasolua =) Perjantaina biologi soittelee väliaikatietoja ja siirto olisi sitten lauantaina, jos siirrettävää on.. Olo on aikas ilmapallomainen vieläkin, yritän kovasti juoda vettä, että olotila paranee..
Mukavaa viikon jatkoa ja tulen kertomaan kuulumisia viimeistään viikonloppuna =)
Toivottavasti kaikki on mennyt hyvin ja pääsitte siirtoon eilen. Mulla on ollut töissä niin kamala kiire, etten yhtään ole ehtinyt tännekään kirjoitella. Kävin toki jo kurkkimassa nuo sinun edelliset hyvät uutiset heti tuoreeltaan, mutten ehtinyt silloin kirjautua. Toivottavasti tuosta hurjasta joukosta saitte jo jotain pakkaseenkin, niin ei tarvitsisi ensi kerralla sitten taas aloittaa alusta. Ja toivottavasti siihen ensi kertaan menee PIIIIITKÄ aika, koska tämä hoito nyt tuottaa sen toivotun tuloksen! =)
Muistelen että teillä on vielä meitäkin hurjempi karsinta diagnostiikassa, eikös se ollut 50-50? Mutta onneksi noin isosta saaliista luulisi olevan jo vähän valinnanvaraakin... näissä diagnostiikkahoidoissa vaan kun on niin monta vaihetta, missä karsintaa tapahtuu niin koskaan ei tiedä. :-/
bdbdbdbdbd ja plussasäteitä ~~~~+++~~~~+++~~~~
t. Auringonkukka =)
Moi Auringonkukka!
Ja kiitokset tsemppauksesta ja plussasäteistä =)
Eilen tosiaan ajeltiin siirtoon Naikkarille ja haettiin kyytiin kaunis 10-soluinen alkio, joka oli jakautunut hienosti myös tuon solubiobsian jälkeen.. Nyt sitten piinaillaan =)
Sitten ne karummat uutiset, kato oli ihan hirmuinen =( 11 alkiota tutkittiin ja vain tuo eilen siirretty pikkuinen sai terveen paperit... Ei paljon siis juhlita tuolla isolla munismäärällä =(
Biologi selitti, että nämä translokaatiot on harmittavia hoidettavia, kun usein vain 10 % alkioista on terveitä.. Pakkaseen ei siis taaskaan mitään ja kaikki toiveet on nyt tämän yhden varassa..
Jännäystä riittää tuonne pääsiäiseen asti, jonka jälkeen testailua..
Palaan kertoilemaan tunnelmia jossain vaiheessa!
Aurinkoista palmusunnuntaita ja tsemppiä työkiireiden selättämiseen!
Sinilintu
MUTTA tärkeintä on nyt että saitte tuon kelpoalkion kyytiin ja nyt uskotaan että sieltä reilun viikon päästä plussa napsahtaa!!! =)=)=) Näin se on nyt nähtävä!
Tsemppiä piinistelyyn!
bdbdbdbdbd
A=)
Viimein meilläkin tapahtuu.. todella hermoja ja henkistä kanttia raastavan 1.5vuoden soutamisen ja huopaamisen jälkeen pääsimme viimein jatkamaan meidän hoitoja. Tämä pitkä odotus ja toimettomuus on ollut todella rankkaa ja etenkin viime talvi oli tosi raskas. Ikä kun jo painaa, niin tämä turha odotus on rankkaa.
Synarelat aloitin 2.4. ja Puregon pistokset 23.4. Toissapäivänä oli punktio, josta nyt toipuilen saikulla vielä tämän päivän. Punktion saldo oli parempi kuin ekalla kerralla. Silloin oli käytössä Gonal-F, nyt Puregon 200iu x 9pv. Keräyksessä saatin 18 follia, joissa jopa 15 munasaolua, joten lähtökohta oli huippu. Karsinta voi silti olla suurta, joten olen tyytyväinen, jos saataisiin edes yksi hyvälaatuinen terve alkio siirrettäväksi. Tietty kaiken tämän odotuksen ja vaivan jälkeen olisi kiva, jos pakkaseenkin saisi jotain, sillä kolmas mahdollinen hoito menisi varmaan taas parin vuoden päähän! Silloin ikää olisikin sitten jo 40v...
Huomenna klinikalta soitetaan tilanne ja alustava siirtoaika on sovittu perjantaille, saas nähdä miten käy.
Sinisiltu: Joko teillä on pienokainen syntynyt? Toivottavasti kaikki on mennyt hienosti teillä.
Auringonkukk@: sinusta en ole kuullut yli vuoteen mitään! Onko teillä päästy jatkamaan hoitoja? Toivon todella, että olisi!
Carz: vastaukseni tulee nyt kyllä myöhässä... ja vastausta siihen miten pääsisitte nopeiten hoitoon en pysty kertomaan. Itsekin on tosiaan lyöty päätä seinään jo niin pitkään. Eli koko lailla husin armoilla ollaan. Tuosta ketjun alkupäästä voit lukea kauanko meillä meni ensi kontaktista tositoimiin. Meillä tosin piti perustaa koko testi alusta ja nyt tosiaan sitten vielä toisen kerran ennen toista hoitoa. Toivottavasti teillä on helpompi tilanne, eli testi löytyisi valmiina, jolloin pitäisi se 6kk odotus riittää? Nyt ehkä olettekin jo viisaampia? Meillä ainoa vaihtoehto Suomessa on HUS, mikään yksityinen ei tee meidän sairaudesta alkiodiagnostiikka, koska tämä on niin harvinainen sairaus.
Aurinkoista kesää teille kaikille ja olisi kiva kuulla kuulumisianne!
Onko husissa hoidoista heinäkuun ajan taukoa? Mietimme kesälomareissua ja jonotamme husiin hoitoon. Olisiko heinäkuu varma aika varata matka ettei hoidot mene pieleen sen takia. Ivf + alkiodiagnostiikka siis sunnitelmissa.
Entä jos tosi toimiin päästäisiin esim. 1.3. alkavista kuukautisista, niin milloin oikeasti alkaa tapahtua ja on käyntejä yms?
Kiitos, jos Husista tietävät ja muutkin voisitte vastata!
Kiva että teilläkin diagnostiikkahoitoasia etenee!
Kyllä HUSsissa on kesätauko juhannuksesta heinäkuun loppuun solulabrassa (ml. diagnostiikkalabrat). Lääkäreillä on vastaanottoja ja voidaan ottaa verikokeita ja ultrata, mutta toimenpiteitä ei tehdä sinä aikana. Joten jos heinäkuun alkupuolelle esim. matkaa varaatte, niin tuskin teillä on silloin ' tilanne päällä' . =)
IVF:n kulku menee niin, että jos 1.3. alkaa menkat, siitä n. kolmen viikon kuluttua on alku-ultra, jossa tarkistetaan, että hoidon aloittamiselle ei ole estettä ja että voit aloittaa sumuttelut (Synarela, ns. jarru, joka lopettaa oman hormonitoiminnan). Tässä yleensä saat mukaasi muidenkin hoidon lääkkeiden reseptit jo valmiiksi ja aikataulu on siinä vaiheessa aika tarkkaan jo päätetty, arvioitu punktiopäivä mukaanlukien.
Kun sumuja on takana reilu viikko, pitäisi seuraavan kuukautisvuodon tulla. Tässä vaiheessa sinulle on jo annettukin ns. 0-ultran päivämäärä. On tärkeää, että vuoto alkaa ennen 0-ultraa, mutta se ei tarvitse olla ultraan mennessä loppunut. 0-ultrassa tarkistetaan, että sumut ovat tehonneet eikä munasarjoissa ole omasta takaa mitään toimintaa. Samalla määrätään pistosten aloituspäivä ja käyt hoitajalla pistosopetuksessa. Pistoksia on yleensä 10:nä päivänä (välissä verikoe ja 1-2 ultraa joissa tarkistetaan munarakkuloiden kasvu), sitten irrotuspiikkipäivä, yksi lääkkeetön päivä ja lopulta punktio.
Diagnostiikkahoidoissa ainakin meillä on punktiopäivä ollut perjantai, niin labralle tulee vähemmän viikonlopputöitä. Vasta maanantaina kun alkiot ovat siinä vaiheessa (6-8 soluisia), että voidaan biopsia tehdä diagnostiikkaa varten. Diagnostiikan kestosta sitten riippuu siirtopäivä, meillä se viimeksi oli keskiviikko, mutta meillä tulosten saaminen kestää hieman normaalia pidempään.
Kaiken kaikkiaan siis aika pitkästä prosessista on kysymys, ennenkuin alkion siirtoon pääsee. Testipäivä sen sijaan onkin NKL:llä jo 2 viikon kuluttua punktiosta, joten kamalan kauaa ei tarvitse piinistellä.
Mutta kysymykseesi vastaus, eli jos menkat alkavat 1.3. ja hoito alkaa siitä, niin tosi toimissa olette tod.näk. huhtikuun puolivälin jälkeen.
Tsemppiä ja onnea hoitoon! =)
Kiva Sinilintu, että teilläkin alkavat hommat edistyä!
Meillähän tilanne oli se, että meidän sairauteen ei ollut koko diagnostiikkaa olemassakaan silloin, kun otimme perinnöllisyysklinikalle yhteyttä loka-marraskuussa 2004. N. puolen vuoden kuluttua ja muutamien palaverien jälkeen Hyksissä tehtiin kuitenkin päätös, että diagnostiikkaa lähdetään kehittämään. Tämän tiedon sain muistaakseni huhti-toukokuussa 2005. Diagnostiikan pystytys vei melko pitkään ja meillä oli aina välillä lääkärin kanssa puhelinpalavereja joissa saimme väliaikatietoja. Kävimme matkan varrella myös itse antamassa solunäytteitä, jotka auttoivat diagnostiikan kehittelyssä (me siis molemmat olemme sairauden terveitä kantajia).
Hoitoon olisimme ensimmäisen kerran päässeet kesäkuussa 2006, mutta lomamatkan takia hoito siirtyi syksyyn. Eka hoito tehtiin syyskuussa, mutta siitä tuli puhdas nega. Seuraava hoito tehtiin sitten heti seuraavasta mahdollisesta kierrosta nyt tammi-helmikuussa (joulun takia jäi yksi kierto väliin).
Tässä toisessa hoidossa meille siirrettiin tuoresiirrossa 2 morulaa ja seuraavana päivänä vielä yksi blastokysti pääsi pakkaseen hytisemään. Tästä tuoresiirrosta tuli ensin varsin heiveröinen plussa ja hcg oli pp12 sen verran alhainen, että jouduin tänään kontrolliverikokeeseen. Nyt kuitenkin hcg oli noussut sen verran pirtsakasti, että toistaiseksi ollaan raskaana ja ultrassa näkee parin viikon päästä, mikä tilanne on. Nyt siis vain odotetaan jalat ja sormet ristissä ja toivotaan parasta. =)
Auringonkukka rv 5+0