Pikkukeskosten selviämistarinoita, onko niitä?
Meille syntyi rv 26+1 identtiset tytöt (540g & 702g) ja poika (840g). Tytöistä pienempi ei jaksanut taistella kuin 14 tuntia syntymänsä jälkeen. Tytöille oli yhden viikon aikana kehittynyt paha TTTS. Minulla olisi ollut seuraavana päivänä lapsiveden poisto B-vauvan puolelta, mutta siihen asti ei päästy. Synnytys käynnistyi yöllä ja eteni kiireelliseen sektioon nopeasti. Ihan parissa tunnissa koko homma oli ohi ja kolmoset maailmassa. Onneksi olin tullut päivällä ambulanssilla OYS:an. Uskon epämiellyttävän ambulanssikyydin edesauttaneen synnytyksen käynnistymistä. Supistelujahan oli ollut jo useiden viikkojen ajan enemmän ja vähemmän. Ventoliinilla ja vuodelevolla niitä yritettiin estää. Kortisonipiikki tuli muutama tunti ennen synnytystä, joten lasten keuhkoja ei keretty oikein kypsyttää.
Lapset ovat nyt reilun viikon ikäisiä. Pojalla ollut 2. asteen aivoverenvuoto ja kaiketi huomenna leikataan ductus, koska lääkehoito ei ole auttanut. Tytöllä ensimmäinen infektio, joten hengityskoneeseen paluu on mahdollinen.
Kokemuksia jatkosta ja kuinka pitkiä sairaala-aikoja tiedätte noin pienillä olleen ennen kotiin pääsyä? Millaisilla kriteereillä vauvat päässeet lastenklinikalta lähimpään keskussairaalaan jatkamaan kasvamista keskolassa? Entäs lasten terveydentila?
Kommentit (28)
kyyneleet vierivät kun luin tarinaasi ja muidenkin tarinoita tässä ketjussa.
Oma selviytyjäni oli ehkä monia onnekkaampi, mutta alku oli meilläkin raskas ja pelottava.
Poika syntyi 01/95 rv 27+1. Makailin viikon verran sairaalassa kohdun ollessa kokonaan auki ja kalvojen pullottaessa noin 6 cm synnytyskanavaan. Sitten tulehdusarvojen alkaessa nousta tehtiin päätös ja synnytys käynnistettiin...
Painoa oli 1070 ja pituutta 39 cm. Hän itki syntyessään ja oli hengityskoneessa vain nelisen tuntia syntymän jälkeen. Sitten siirryttiin nasaaliin. Ductus ei sulkeutunut lääkehoidolla, jota kokeiltiin kahdesti. Leikattiin noin kahden viikon iässä. Tämän jälkeen paino alkoi nopeasti nousta. Meillä ei ollut mitään aivoverenvuotoja ja keuhkot alkoivat toimia täysin normaalisti ductus-leikkauksen jälkeen. Pari päivää ennen sovittua kotiutumista sai pahan infektion, mutta toipui siitä antibioottien avulla muutamassa päivässä...
Nyt poika on 1 v 11 kk kalenteri-ikää (1 v 8 kk lasketun ajan mukaan). Liikunnallisesti kehittynyt upeasti, käveli 11 kk lasketun ajan mukaista ikää, kiipeilee niin korkealle kuin pääsee. Puhetta ei ole tullut enempää kuin pari sanaa (isi ja äiti...) mutta askel kulkee juosten.... Ainoa mahdollinen keskosuuteen viittaava oire lienee ylivilkkaus, mutta sitä ei vielä voi tietää... täysiaikaisetkin lapsemme ovat vilkkaita ja sosiaalisia. Seuranta käynneillä ei ole löytynyt mitään vikaa silmistä tms. Joten terveen kirjoissa mennään, mitat 1,5 vuotiaana olivat 78 cm ja noin 9 kg.
Toivon että saat oman suojelusenkelin antamaan voimaa ja suojaa perheellesi ja lapsillesi....kerrothan jatkossa kuinka teillä menee?
Jossain edessäpäin on valoisa aika, kun saat pienet kotiin syliisi omaksi... siihen on pakko vain uskoa ja jatkaa eteen päin!
Rauhallista Joulua ja Onnea Vuodelle 2007
t. Jesmiina
Tytön kanssa on nyt vähän liiankin paljon jännitystä ilmassa. Ohutsuoli meni kuolioon jotenkin pyörähdettyään itsensä ympärille sunnuntaina. Sen jälkeen on tehty kaksi suolileikkausta ja nyt on toipumisvaihe pikkuisella menossa. Kuolioon mennyttä ohutsuolta on poistettu pitkä pätkä, mutta tervettäkin suolta jäi. Avannetta ei onneksi tarvinnut tehdä. Toki vielä on kriittinen vaihe, mutta yritämme pitää toivoa yllä pienen elämän jatkumisesta. Alkaa tämä lapsiperheen elämä olla aika haastavaa, kun esikoinen on kotona, poika kotikaupungin keskussairaalan keskolassa ja tyttö OYS:an 64:lla tehohoidossa.
1.3.08 tuli meidän pikkukeskosilla vuosi täyteen korjattua ikää, vaikka synttäreitähän juhlittiin tietenkin jo marraskuussa virallisena syntymäpäivänä. Kasvaneet ovat molemmat, vaikka pojan tarkkoja mittojan en tiedä, koska seuraava neuvola on vasta kesällä, edelliset mitat ovat syksyltä. Kotivaaka näyttää pojan painoksi n. 9 kg. 80-senttiset vaatteet ovat nyt sopivia, taitaa siis pituuskin olla tuota luokkaa. Tytön kasvua tai kasvamattomuutta seurataan tiuhemmin. Tytön tuoreet mitat ovat 6,8 kg ja 69,5 cm.
Poika näyttää selvinneen vaikeasta alusta ja pikkukeskosuudestaan huolimatta kohtalaisen hyvin. Hän kehittyy ja kasvaa niin hyvin, ettei häntä heti pikkukeskosena syntyneeksi uskoisi. Syksyllä hänelle tuli jonkinlainen kehityspyrähdys. Silloin hän saavutti jotenkin ihan hetkessä monelta osin korjatun iän ikätoverinsa. Nyt hän kävelee taaperokärryn kanssa ja ilman kärryä toisesta kädestä taluttaen. Välillä hän seisoo hyvän tovin ilman mitään tukea. Tuen varassa onkin kävelyä ollut jo 9-10 kk (korjattua ikää) ikäisestä asti. Ensimmäisiä sanoja on alkanut tulla ja motoriset taidot ovat niin normaaleja, ettei fysioterapiaa enää tarvita. Fysioterapeutin seuranta hänellä on ensimmäisiin tuettomiin askeliin asti, mutta siis viime kerrastakin on jo kuukausi aikaa. Aikahan sen tietenkin näyttää, tuleeko jotain oppimisongelmaa koulussa tms., mutta nyt ainakin näyttää aika hyvältä.
Tytön osalta onkin sitten täysin päinvastaisia kuulumisia. Tyttö on edelleenkin käsiteltävyydeltään kuin avuton vauva. Hän osaa pyörähtää mahalta selälleen, mutta siihen liikunnalliset taidot sitten jäävätkin. Hän palkitsee isotöisen hoidettavuutensa aivan mahtavalla luonteellaan. Hän on pieni aurinkomme, joka ei kylläkään kestä sekuntiakaan märkää vaippaa, nälkää tai yksin/huomiotta jäämistä.
Saimme tytölle korotetun vammaistuen, ja tuon tuen myötä Kelan maksaman fysioterapian yksityiselle ft:lle kaksi kertaa viikossa. Kyllä helpotti työntäyteistä arkea, kun fysioterapeutti voi nyt käydä meillä kotona jumppaamassa tyttöä. Fysioterapia oli aikaisemmin kaupungin terveyskeskuksessa (myös kahdesti viikossa), mutta tietenkin virka-aikaan ja ajat aina valmiiksi annettuina. Nyt yksityisen jumpparin myötä jumppa-aikoihin saa itsekin vaikuttaa, joten saimme päivärytmin vähän säännöllistymään.
Tytöllä on lyhytsuolisyndrooman lisäksi mahassaan ihan tuore ruokintaletku, joka parin kuukauden päästä vaihdetaan nappiin. Letkuun menee vielä Pepti Junior, koska sopivaa letkuruokavalmistetta vielä etsitään. Suolistovaivat ovat vähän hellittäneet, mutta uutena on tullut (vuoden alusta asti) kova kipuitku jokaisen ulostuskerran yhteydessä. Sille on etsitty syytä ja leikkaussalissakin käyty pienessä peräpään operaatiossa, mutta vielä ei ole tietoa, mikä itkun aiheuttaa.
Tytöllä on alaraajojen cp-vamma sekä suun motoriikassa pahoja häiriöitä. Näkökentässä ja -kyvyssä oli jouluun asti pahoja puutteita, mutta kuin joulun ihmeenä hänen näkökykynsä korjaantui ihan parissa päivässä niin hyväksi, ettei taittovirhettä silmälääkärin mukaan ollut. Silmien karsastusleikkaus on tämän kevään aikana, joten nyt meillä on meneillään hänelle silmälappuhoito.
Kesällä viisi vuotta täyttävä esikoisemme muistelee edelleen lähes viikoittain kuollutta pikkusiskoaan. Kovinkaan suurta surua menetykseen ei enää näyttä hänen osaltaan liittyvän, vaan se on nyt enemmänkin sellaista ihmetystä tai harmia, kun hän ei koskaan saanut nähdä siskoaan. Toki sitä yhtä ainoaa valokuvaa, joka B-tytöstä kerettiin ottaa, hän katselee usein samaan tapaan kuin katselee vauvasta arkkuun laitettaessa otettuja kuvia. Vähän helpotusta harmiin tuo se, kun olen sanonut hänelle, että kuollut sisko oli aika tavalla pikkusiskon näköinen. Olihan hän, koska identtisiä kolmostemme tytöt olivat.
Kovasti voimia ja jaksamista kaikille uusille keskosperheille. Vauvavuosi oli pikkukeskosten kanssa melko tavalla erilainen kuin normaaliaikaisen vauvan kanssa, mutta avarsi ainakin minun kokemus- ja ajatusmaailmaani myös ihan eri tavalla kuin normaalin normaaliaikaisen esikoisvauvan kanssa aikoinaan, vaikka silloinhan ihan kaikki oli myös uutta.
Ensiksikin onnea pienokaisista ja osanottoni yhden pienen poismenoon. Itsekin olen menettänyt lapseni rv 23.
Meidän toinen pikkukeskosemme syntyi rv 28+5 1250 gramman painoisena ja 38,5 sentin pituisena. Meillä oli onnea matkassa, sillä pieni tyttömme syntyi hyväkuntoisena ja koko reilun kuuden viikon sairaala-aika sujui melko lailla ongelmitta. Hengityskoneessa oli 12 tuntia ja c-pap oli parisen viikkoa käytössä, ductus suljettiin lääkityksellä ja sinivalohoidossa oli 2 kertaa. Apneoita tietysti tuli alussa jonkin verran, mutta melko nopeasti niistäkin päästiin eroon.
Kotiin pääsi kun jaksoi syödä ateriansa pullosta, pystyi pitämään lämpönsä, eikä tullut enää apneoita. Painoa oli tuolloin noin 2,2 kiloa.
Kotona kaikki sujui hyvin, tyttö nukkui alussa tosi paljon ja oli kaikin puolin helppo vauva. Äidinmaito oli ravintona ensimmäiset 4 kk, sitten piti alkaa jo syöttää kiinteämpää ruokaa. Imetystä jatkoin kuitenkin noin 1 v 10 kk ikään saakka, olin niin onnellinen että sain imetyksen onnistumaan, että en olisi malttanut lopettaa :).
Nyt tyttö on 2 v 1 kk ja kehitys on kulkenut aivan normaalisti. Alkoi kävellä 1 v 1 kk korjatussa iässä ja sanoi ensimmäisen sanansa 11 kk korjatussa iässä. Nyt puhuu jo pitkiä lauseita sujuvasti, juoksee, kiipeilee, pomppii ja on kuin kuka tahansa 2 v taapero :).
Teilläkin on pahin jo takana, ja aika näyttää miten teidän lapsienne kehitys etenee. Uskomattoman sitkeitä nämä pienet ovat. Tiedän muutamia hyvinkin pienenä syntyneitä keskosia, joista on kasvanut aivan normaaleja, terveitä lapsia ja aikuisia.
Jaksamista arkeen!
Emilian äiti
Vauvat ovat korjattua ikää 2 kk 1 vk (kalenteri-ikää tulee tässä kuussa puoli vuotta). Eilen käytiin neuvolassa punnituksessa kolmatta RS-virusta vastaan annettavaa Synagis-pistosta varten. Poika oli jo 5,1 kg ja 55,6 cm, mutta tyttö edelleen pikkuruinen 3,6 kg ja 50,7 cm.
Lihasose menee molemmille lounaalla ja kasvis- tai hedelmäsose illalla. Tytöllä on edelleen Pepti-Junior käytössä, mutta nykyään teemme siitä sekoituksen Nanin kanssa. Pelkkää Nania tytön maha ei vielä kestä. Velliä menee vain pojalle, koska tytön maha ei kestänyt velliäkään. No jospa tilanne aikaa myöten korjaantuisi, ainakin toivomme niin.
BPD:n takia olemme (olleet) varovaisia kaikkien tautipöpöjen kanssa, mutta räkätauti pääsi silti yllättämään. Nyt on ensimmäinen nuha menossa ilman keskolan limanimulaitteita. Onneksi nenäfriidalla voi melko kätevästi imeä räkää, etteivät vauvat vallan tukehdu tukkoisuuteensa. Muutenkin olemme nukuttaneet vauvoja nyt turvakaukaloissaan, että hengittäminen olisi vaivattomampaa...ja me itse saisimme edes jonkinlaiset yöunet, heh. ;)
Itku tulee aina vieläkin näitä tarinoita lukiessa ja muistot palaa pintaan.Ekaks onnea teidän perheelle ja vaikeuksista selviämisestä.
Meillä syntyi poika rv.vkolla 28 pian kaksi vuotta sitten.Kaikki alkoi kun mulla aivan yllättäen meni vedet vkolla22+3 sattui oleen viä äitienpäivä.Meille ei Taysin lääkärit paljon antaneet toivoa sillon selviämisestä ja elimme vaikeita aikoja.Olin vuodelevossa lapsi ilman vettä kuusi viikkoa kunnes lääkärit päättivät saattaa lapsemme maailmaan.En ole ikinä pelännyt mitään niin paljon kun pelkäsin leikkausta.Mutta sisimmässäni luotin ja tiesin äidinvaistolla että lapsi taistelee ja selviää hengissä.Painoa oli syntyessä 1035g ja pituutta 33cm ja lujaa huusi poika!Hengityskoneessa joutui oleen 6 päivää ja nasaalista vierottaminen kestikin aika kauan yli kaks kuukautta.Saturaatiot heittelivät niin paljon ja ei meinannu millään ensin pärjätä viiksillä.Infektioilta ja aivoverenvuodoilta onneks säästyttiin mutta ductus jouduttiin sulkeen leikkauksella.Myös Bpd todettiin.Sairaalassa olo oli tosi raskasta aikaa..Mulle oli aina kauhean vaikeaa jättää lapsi sairaalaan ja mennä kotiin.Hoitohenkilökunta oli todella mahtavaa mut äitinä olisin halunnu itse olla lapseni lähellä koko ajan. Kotiinpääsy koitti sitten vihdoin kaksi päivää lasketun ajan jälkeen.Meillä kävi kuitenkin kotisairaalasta hoitaja useasti päivässä koska poika ei meinannu millään oppia syömään pullosta.Letkutettiin ekat viikot maitoja mut pikkuhiljaa syöminen alkoi sujuun.Aika pian kuitenkin huomattiin et kaikki ei ole kohdallaan kun lapsi oli niin itkuinen ja kärsi mahavaivoista.Meni kuitenkin toista kuukautta ennenkun lääkärit suostuivat määräämään maitoaltistuksen ja todettiin maitoallergia.Myöhemmin todettiin muitakin allergioita.Astma lääkitys on menny koko ajan ja infektioastama todettu.Viime talven on ollu flunssa ja korvatulehdus kierre mut muuten on hyvin menny.Kesän aikana päästään putkitukseenPoika täyttää ens kuussa kaksi ja painoa nyt n.10 kg mittaa 85cm.Vilkas on ja kova menijä ollu jo pienestä!Puhetta ei juuri viä tule mut kaikki aikanaan. Saadaan olla onnellisia että selvittiin näinkin hyvin.Aurinkoisia päiviä teille ja tsemppiä vauva-arkeen!Kirjottele kuulumisia...
triplojen selviytymistarina, jota en nyt valitettavasti ehdi kirjoittaa. Katson jos huomenna pieni rakonen jolloin pääsisin meidän tarinan kertomaan!
Zuzanne72 ja tyttö-trio 7kk (korjattua ikää 6kk)
Kiitos kaikille vastaajille ja Zuzanne72 mielelläni lukisin teidän kolmosten tarinan. :)
Käytiin tänään 6 kk tai korjatun iän mukaan 3 kk neuvolassa. Tytön proteiinikuuri on tehonnut, koska hän oli nyt 4000 g ja 53 cm. Kasvu on ollut reipasta suoliongelmista huolimatta. Poika oli kasvanut tasaista tahtiaan ollen nyt 5480 g ja 58,1 cm.
Pojalle ajattelin aloitella puurot, mutta tytölle en vielä uskalla. Tytöllä on mahavaivoja edelleen todella paljon. Kirjoittelin taannoin, että olemme siirtämässä tyttöä tavalliselle korvikkeelle. Se kokeilu ei tuottanut tulosta, joten Pepti-Junior jatkuu edelleen. En tiedä, onko tuokaan kaikkein sopivin maitovalmiste, mutta toistaiseksi tuota käytetään.