Pikkukeskosten selviämistarinoita, onko niitä?
Meille syntyi rv 26+1 identtiset tytöt (540g & 702g) ja poika (840g). Tytöistä pienempi ei jaksanut taistella kuin 14 tuntia syntymänsä jälkeen. Tytöille oli yhden viikon aikana kehittynyt paha TTTS. Minulla olisi ollut seuraavana päivänä lapsiveden poisto B-vauvan puolelta, mutta siihen asti ei päästy. Synnytys käynnistyi yöllä ja eteni kiireelliseen sektioon nopeasti. Ihan parissa tunnissa koko homma oli ohi ja kolmoset maailmassa. Onneksi olin tullut päivällä ambulanssilla OYS:an. Uskon epämiellyttävän ambulanssikyydin edesauttaneen synnytyksen käynnistymistä. Supistelujahan oli ollut jo useiden viikkojen ajan enemmän ja vähemmän. Ventoliinilla ja vuodelevolla niitä yritettiin estää. Kortisonipiikki tuli muutama tunti ennen synnytystä, joten lasten keuhkoja ei keretty oikein kypsyttää.
Lapset ovat nyt reilun viikon ikäisiä. Pojalla ollut 2. asteen aivoverenvuoto ja kaiketi huomenna leikataan ductus, koska lääkehoito ei ole auttanut. Tytöllä ensimmäinen infektio, joten hengityskoneeseen paluu on mahdollinen.
Kokemuksia jatkosta ja kuinka pitkiä sairaala-aikoja tiedätte noin pienillä olleen ennen kotiin pääsyä? Millaisilla kriteereillä vauvat päässeet lastenklinikalta lähimpään keskussairaalaan jatkamaan kasvamista keskolassa? Entäs lasten terveydentila?
Kommentit (28)
Uusia, pieniäkin tiedonmurusia tai kokemuksia luen oikein mielelläni. On tämä alkuvaihe noin pienten kanssa yhtä jännitysnäytelmää. Pojan ductus napsahti kiinni viime tingassa, joten leikkausta ei onneksi tarvittukaan. Näyttäisi siltä, että pojan aivoverenvuotokin on kuivumassa itsekseen pois. Hyvä uutinen sekin. Molemmilla on sen sijaan ollut jo ensimmäiset infektiot. Tytön vointi kävi melko heikkona ennen tehokkaan antibiootin löytymistä. Onneksi suunta on molemmilla nyt jo parempaan päin...ainakin tällä hetkellä.
Kädet toimii nopeammin kun ajatus.Tässä yksi selviytymistarina.
Poikamme syntyi pahan raskausmyrkytyksen vuoksi rv 24+4 painaen 530g ja 28.5cm Pitkä.Lastenklinikalla vietettiin melkein 3 kuukautta.
Hengitys koneessa poika oli noin puolitoista kuukautta.Sitten nasaalissa ja lopuksi viiksillä.Infektioita pojallamme oli monia mutta onneksi kaikista selvittiin.Pojallamme kehittyi myös BDP ja keskosten yleinen silmäsairaus.
Silmät on laaseroitu ja BDP on vain lievänä enää.Lääkitystä ei ole tarvittu kotiin pääsyn jälkeen.Poikamme pääsi Kätilöopistolle jatkohoitoon oltuaa klinikalla melkeen 3 kuukautta. Kättärillä oltiin vielä melkeen kuukausi.
Nyt poika iloinen ja terve 1-vuotias.Painoa oli viimeksi 7135g ja pituutta 68.7cm.
Onnea kovasti pienokaisten johdosta ja osanotto pienokaisen menetyksen vuoksi.
Tsemppiä sairaala arkeen!
...ja satunnaisesti seuraan tätäkin palstaa. Olen syntynyt n. rv 27-28 aikoihin 850-grammaisena ja tällä hetkellä olen ns. normaali aikuinen, akateemisesti koulutettu ja yliaikaisen lapsen äiti. Olen ollut pikkukeskosuuteni takia tutkimuksissa myös aikuisena, ja mitään erityisen poikkeavaa eli ole löytynyt. Olen vähän keskimääräistä pienempi, en erityisen liikunnallinen ja luustontiehyden mittauksessa havaittiin lievää haurautta ikäluokkaan verrattuna (tuohon aikaan esim. D-vitamiinin antamisesta ei ollut vielä riittävästi tietoa, mutta syy voi kyllä olla jossain ihan muuallakin, sillä meillä on suvussa osteoporoosia).
Fetofetaalitransfuusiosyndrooma löytyi jo rakenneultrassa. Lapsivettä punkteerattiin A-pojan pussista, B-pojalla ei vettä ollut paljoakaan. Pojat syntyivät kuitenkin " hyväkuntoisina" ja selvisivät aivoverenvuodoilta, ductus-leikkauksilta ym. A-poika menehtyi kuitenkin lähes neljän viikon iässä nekrotisoivaan enterokoliittiin. Veljensä on täysin terve 5-vuotias ihme!
Onnittelut lasten syntymän johdosta. Osanottoni. Voimia sairaala-aikaan!
groups. yahoo. com/groups/keskoslista/
Onneksi olkoon pienokaisistasi ja osanottoni yhden menetyksen johdosta.
Meillä syntyi tyttö rv 29+6 raskausmyrkytyksen takia sektiolla, paino 1115g pituus n38 cm. Hengityskoneessa ei ollut lainkaan ja nasaali auttoi hengitystä välillä alussa, mutta 6 pv:n ikäisenä sitäkään ei enää tarvinnut. Olin sairaalassa parisen viikkoa ennen vauvan syntymää ja sain heti aluksi kortisonit, joten ne ehtivät kypsyttää keuhkoja. (En koskaan unohda sitä pientä hentoa huutoa kun tyttö tuli maailmaan, silloin tiesin että hyvin tässä käy.)
Kenguruhoitoon sain ensimmäisen kerran jo viikon ikäisenä. Saturaatioiden laskuja oli välillä enemmän, välillä vähemmän ja kerran annettiin punasoluja. Koko vauvan sairaala-aika on minulla peloista huolimatta mielessä todella positiivisena aikana, koska meille ei oikeastaan missään vaiheessa tullut yhtään takapakkia.
Nyt neiti on kohta 2 vuotias pieni pirteä pakkaus. Puhuu hyvin, näkö on hyvä eikä mitään ongelmia ainakaan vielä ole keskosuudesta ollut. Ei ole myöskään ruoka-allergioita tms. Kaikki on mennyt niin hyvin, ettei välillä voi uskoa todeksi.
Voimia ja jaksamista sinulle pienokaistesi kanssa ja kaikkea hyvää teille!!
Meille syntyi 3.10.05 pieni Jasmin, rv 29+2. Painoa oli 1000g ja pituutta 39cm. Tytöllä oli jo rakenneultrassa todettu gastroskiisi, eli vatsanpeitteissä oli reikä navan oikealla puolella, josta osa suolistoa tuli kehon ulkopuolelle. Tyttö syntyi istukan repeämisen takia. Synnytyssalista neiti vietiin keskolaan hengityskoneeseen ja suolien ympärille laitettiin suolakääröt pitämään suolet kosteana.
Neiti leikattiin muutaman tunnin ikäisenä, suolet laitettiin sinne minne kuuluivat ja vatsanpeite suljettiin. Hengityskoneessa Jasmin oli 17 tuntia, sitten hengittelikin jo itse pelkän lisähapen avulla. Aivoverenvuoto oli meidänkin tytöllä muutaman vuorokauden iässä, mutta sekin ihan itsestään siitä korjaantui. Ductus oli myös ensimmäiset päivät auki, mutta sekin ihan itse sulkeutui, ei tarvittu edes lääkehoitoa.
Pikkuhiljaa siinä sitten odoteltiin että suolisto lähtisi vetämään, vasta vajaan kuukauden iässä suolisto alkoi vetämään ja siinä sitten aloiteltiin millin maitomäärällä 3 tunnin välein. Hitaasti mutta varmasti tyttö lähti kasvamaan ja maitomääriä päästiin nostamaan. Jasmin oli parisen viikkoa keskoskaapissa, 3 viikkoa lämpökehdossa ja muutaman viikon ihan tavallisessa sängyssä. Pulssin- ja saturaationlaskuja tytöllä oli 1½kk, sitten yhtäkkiä nekin loppuivat kuin seinään.
Sairaalassa oli 2kk ja 2pv, eikä kotiinpääsyn jälkeen ole ollut mitään ongelmia. 1-vuotisneuvolassa Jasmin oli 70cm pitkä ja 6800g. Ei siis mikään iso tyttö, mutta kyllä pienistäkin sitä pippuria ja temperamenttia löytyy. ;) Nyt kun ikää on jo 1v 2kk, täällä jo kävellään ja sanotaan muutama sanakin. :)
Meidän molemmat vauvat ovat rikkoneen 1 kg:n rajan. :) Tyttö painoi tänä aamuna 1060 g ja poika oli 1240g. Molempien duktukset suljettiin leikkauksella, koska ne eivät pysyneet kiinni, vaan aukesivat uudestaan. Kummallakin oli joulukuussa infektio, mutta siitä on selvitty. Poika on ollut n. viikon verran viiksillä, mutta tyttö tarvitsee vieläkin nasaaliylipainelaitteen. Hengityskoneeseenkin vauvat joutuivat takaisin kertaalleen. Vastasyntyneiden teholla on vierähtänyt jo 1,5 kk. Pojan olen saanut jo ensimmäisen kerran syliin vähäksi aikaa, mutta tyttöä en vielä muuten kuin nostin kerran kämmenien varaan siellä kaapin sisällä. Hidasta tuntuu kehitys olevan ja kaikenlaista vaivaa vauvoilla on ollut ja on edelleen, mutta hoitohenkilökunta tekee taatusti parhaansa pienten eteen.
kilon rikkomisesta sekä voimia eteenpäin. Yahoon sivuilla on " ulkopuolisilta" suljettu keskoslista, jossa kirjoittelee paljon nimenomaan pikkukeskosten vanhempia, myös monikkojen. Sieltä saisit hyvää tukea ja tietoa samanlaista kokeneilta.
Reilu 8 kk, mutta 5 kk korjatussa iässä vauvojen mitat olivat 6660 g ja 64,3 cm pojalla ja tytöllä 4930 g ja 58,4 cm.
Poika oppi pyörähtämään muutamia viikkoja sitten. Sitterissä hän istua tököttää jonkun aikaa ilman tukea, mutta tyttö ei pidä kiirettä kehityksen kanssa. Tyttö tutkailee kaikkein mieluiten käsiään (edelleenkin). On hän sentään alkanut nauraa ääneen ja äännellä muutenkin monipuolisemmin, että jotain kehitystä on kuitenkin tullut. Fysioterapeutti arveli pojan kehityksen kulkevan tällä hetkellä suunnilleen korjatun iän mukaisesti, mutta tytön kehityksen vastaavan ehkä kolmikuisen vauvan tasoa.
Fysioterapiaa vauvat saavat nyt kerran viikossa, mutta toiveissa on kaksi kertaa viikossa. Neuvolassa käymme kuukauden välein mittauttamassa vauvat ja seuraava keskoskontrolli on syyskuussa.
Uskaltauduimme ensimmäiselle automatkalle koko perheenä, kun ajelimme n. 350 km sivu viettämään vauvojen ristiäisiä (tai hätäkasteen vahvistaminenhan se tietenkin oli) mummolaan. Poika nukkui melkein koko matkan mennen tullen, mutta tyttö oli hiukan haastavampi tapaus. Kaikkein haasteellisin oli kuitenkin 4-vuotias esikoisemme, joka kärsii hirvittävästä matkapahoinvoinnista. Itselläni on sama vaiva eikä siihen auta muu kuin korvan taakse liimattava skopolamiinilaastari, mutta eihän sellaista (kai) voi vielä noin pienelle käyttää.
Teillä on varmasti ollut rankka vuosi, mutta oikein hyvää jatkoa ja onnea tulevaisuuteen.
Sain tarinastasi voimia omaan tilanteeseeni :)
Jos et vielä ole tutustunut, tsekkaa Keskosvanhempien yhdistyksen sivut www.kevyt.net. Siellä on tarinoita ja myös aktiivinen keskustelupalsta (palsta vaatii rekisteröitymisen).
Voimia sairaala-arkeen!!
Ensin: Onneksi olkoon ja sitten vielä lämmin osanotto suruusi.
Lapsivedet menivät viikolla 23+6, jonka jälkeen lepäilin Naistenklinikalla viikolle 26+5, jolloin meidän pikkukeskonen syntyi. Poika 1150g 36 cm, ihana pieni pellavapää. Poika oli muistaakseni muutaman tunnin hegityskoneessa, mutta jaksoi sitten alkaa hengittämään omin voimin. Toki apua hengittämiseen tarvittiin vielä nasaalin kera, jossa poika oli n. 3 vk. Pojalla oli myös pieni verenvuoto aivoissa, joka onneksi korjaantui itsestään muutaman viikon kuluessa. Pojalla oli muutaman kerran infektioepäily, mutta saatuaan antibiotteja asiat korjaantuivat! Täällä Suomessa yliopistollisissa sairaaloissa on MAAILMAN paras hoito, osaavat ennakoida tulevat tapahtumat ja pääsevät puuttumaan niihin jo ennekuin mitään ehtii tapahtua :).
Meillä vauva oli n. kuukauden teholla Lastenklinikalla ja pääsi opittuaan hengittämään ilman lisähappea, sekä jämeröidyttyään n. 1600 gramman painoiseksi jatkohoitoon omaan sairaalaan. Siellä tuli hieman takapakkia ja poika tarvitsi lisähappea rankan ambulanssireissun sekä siirtokuvioiden jälkeen. Mutta n. kuukaudessa poika olikin sitten kotiinlähtövalmis! Paino n. 2kg
Tällä hetkellä poika on 6 kk painaa 7,5 kg ja on 64 cm pitkä, että kyllähän nämä pikkuiset ovat todella sitkeitä ja taistelevat elämästään tosissaan!
Jaksamista sinulle ja perheellesi, elätte varmasti rankkoja aikoja!
Eria
Vauvamme siirtyivät tasan 10 viikon ikäisinä (36+1) kotikaupungin keskussairaalaan. Nyt tyttö painaa 1575 g ja on 38 cm pitkä ja poika painaa 1930 g ja on 41 cm pitkä. Molemmille menee vielä lisähappea vaihtelevia määriä. Molemmilla on BPD ja silmissä hentoa vallia, joten silmiä kontrolloidaan säännöllisesti. Pojan aivoverenvuoto on nyt vihdoinkin kuivunut kokonaan pois. Poika syö kaikki maitoateriansa pullosta, mutta tyttö vielä nenämahaletkun kautta, koska hänen imemistekniikkansa ei ole vielä oikein kehittynyt. Kovasti vauvat ovat kasvaneet ja kehittyneet, mutta kovin pikkuruisiahan he vielä ovat.
Onpa hauska kuulla, että pienet voivat hyvin! Kotiinpääsyynkään ei taida kovin pitkä aika enää olla.
Meidän tyttö syntyi syyskuussa raskausmyrkytyksen takia rv 28+2, ja on kyllä voinut ihan ihmeellisen hyvin, vaikka syntymäpaino oli viikkoihinkin nähden vähän pieni, 950g. Hengityskonetta ei tarvittu kuin pari tuntia, nasaalia viikon verran, duktus sulkeutui lääkkeillä, toisen viikon pienestä infektiosta selvittiin antibiooteilla ja vatsakin rupesi aika pian toimimaan. Ykkösasteen aivoverenvuoto suli itsestään pois parissa viikossa, eikä silmissäkään ole ollut mitään ongelmaa. Tyttö pääsi jo kaksiviikkoisena tavalliselle vastasyntyneiden osastolle, ja kun syömään opettelukin sujui hyvin, saimme tytön kotiin jo rv 35, ensin lomalle ja kun nenämahaletkusta lopullisesti päästiin, ihan " oikeasti" . Painoa oli silloin 2kg.
Nyt tyttö on virkeä kohta viisikuinen (tosin korjattu ikä on vasta kaksi kuukautta:), ja on oppinut reippaasti imemään maidon suoraan rinnastakin. Eli meillä kaikki on mennyt kyllä ihan parhain päin.
Mulla meni vedet 24+6 ja vauva syntyi 28+3.
Hengityskoneessa oli 5vrk ja nasaalissa 43vrk jonka jälkeen lisähapessa melkein 3kk.
Tlanne oli alkuun tosi paha paljon toivoa ei annettu koska ei vastannut hoitoihin. 2vrk:n ikäisenä saatiin toinen puoli keuhkoista auki viimeisen surfaktin annettua toinen puoli keuhkoista avautui ja jo 3 vrk:n ikäisenä joutui leikkaukseen ductus suljettiin.ongelmia on ollut ja on vieläkin.3 infekktiota ja 6 silmätulehdusta on ollut .
Nyt odotellaan kotiutumista todennäköisesti tällä viikolla.
Vauvat ovat nyt 5 kk kalenteri-ikää, mutta vasta 1 kk 3 vk korjattua ikää. Sairaalan ravitsemusterapeutti suositteli aloittamaan lihan ja kalan, joten niitä aletaan hiljalleen ruokavalioon lisäillä. Tytölle kokeillaan myös velliä ja tavallista korviketta apteekin melko kalliin Pepti-Juniorin oheen. Tarkoitus olisi, että tyttö voisi siirtyä kokonaan tavalliselle korvikkeelle, sillä meiltä loppuu kelakorvattavuus P-J:sta toukokuun loppuun mennessä. Pojalla ei onneksi maito-ongelmia ole ollut.
5 kk neuvolan mittausten mukaan poika on 4730 g & 53,1 cm ja tyttö 3250 g ja 49,2 cm. Molemmat ovat onneksi kasvaneet, vaikka tyttö hieman kitukasvuisesti, mutta tytöllähän oli se suolistokatastrofi, joka hidastaa kasvua.
Päiviin on alkanut tulla jonkinlaista rytmiä ja öisin vauvat heräävät omia aikojaan syömään 1-3 krt kumpainenkin. Olemme siirtäneet vauvat nukkumaan eri huoneisiin, koska tyttö häiriintyi pojan itkusta siinä määrin, että pojan alkaessa itkeä alkoi tyttökin itkeä. Poika ei sen sijaan korvaansa lotkauttanut tytön itkuille.
Vauvat kotiutuivat reilut kaksi viikkoa lasketun ajan jälkeen. Pojan mitat ovat 3,6 kg ja 48,5 cm. Tytön mitat ovat 2,3 kg ja 43,5 cm.
Poika syö jo velliä ja hedelmäsoseita ja kasvaa hyvin, mutta tytölle kehittyi lyhytsuolisyndrooma (tai joku sen tapainen) suolistokatastrofin jälkeen. Kuolioon mennyttä ohutsuolta jouduttiin poistamaan niin paljon, ettei ruoka tahdo keretä imeytyä. Apteekin erikoismaitojen, lääke- ja vitamiinivarastojen kanssa kotiuduttiin. Nyt tässä opetellaan taas vauva-arkea. Ensimmäisenä yönä sain nukuttua kokonaisuudessaan ruhtinaalliset 2-3 tuntia. Tyttö viihtyy kantoliinassa, mutta poika ei viihdy oikein missään. ;)
ja paljon voimia vauva-arkeen!
Eria & keskospoika 05/06 rv.26+5
Hei!
Ja onneksi olkoon sekä samalla tietysti osanotto yhden pikkuisen johdosta... Voin kuvitella että fiilikset on aikamoisen ailahtelevat...surua ja iloa...toivoa ja epätoivoa.
Meille syntyi täysin varoittamatta kesäkuussa 05 pikkuinen tyttö rv:lla 30+4. Mitat olivat 1040g ja 39cm. Äkillisen syntymän syy oli ilmeisesti se, että lapseltamme löydettiin heti eaofagusatresia eli ruokatorvi puuttui lähes kokonaan ja kun hän ei ollut masussa voinut niellä lapsivettä, sitä oli kertynyt aivan liikaa ja se aiheutti paineen joka sai kalvot puhkeamaan ja synnytyksen käynnistymään. No, tyttömme vaivaan liittyi aluksi tietysti monta mutkaa, mutta keeron nyt vain tässä " keskosvaivoista" .
Hengityskoneessa tyttömme oli 4vrk, jonka jälkeen nasaalissa vajaa 2kk. Nasaalista irroittautuminen kesti yllättävän kauan, välillä oli päiviä, jolloin pärjäsi kokonaan ilman, mutta sitten seuraavana päivänä saattoi olla ettei pärjännytkään. Saturaation ja pulssin laskut olivat minusta pelottavia, vaikka ne kuulemma ovat sinänsä pienillä ihan tavallisia. Pelkäsin aina että tyttö kuolee siihen paikkaan!
Sydäntä, aivoja ja silmiä seurattiin, mutta kaikista tuli lopulta puhtaat paperit!
Enemmän huolta aiheuttivat jatkuvat vatsatulehdukset, joiden syy ei tuntunut selviävän ja pariin otteeseen oli jo aika kriittiset hetket. Lopulta paksusuolesta löytyi tukos, jota ei oltu aikaisemmin huomattu ja kun se poistettiin, alkoi toipuminen ja vahvistuminen tälläkin saralla.
Kotiin tyttömme pääsi ollessaan tasan 3kk. Silloin hänellä oli painoa noin 2700g.
Tyttömme voi tällä hetkellä hyvin. Ruokatorvileikkaukseen olemme pääsemässä lähikuukausina. Keskosuudesta ei ainakaan vielä ole havaittu jääneen mitään vaivaa. Motorinen kehitys on tullut hitaasti. Ryömimään lähti ollessaan 1v 2kk (kalenteri-ikää). Tällä hetkellä kävelee tuen kanssa, joten kun motorinen kehitys sitten lähti liikkeelle, se on edennyt vauhdikkaasti! Puhepuoli taas on edennyt hienosti, ensimmäinen sana tuli vajaa 1-vuotiaana.
Toivotan sinulle paljon voimia! Armollista minuta oli sairaala-aikana se, että keskosilla vuorokausi on pitkä aika eli jos aamulla on huonoja uutisia, illalla asiat voivatkin olla jo paljon paremmin! Niistä hyvistä hetkistä kannattaa nauttia!
Oletko muuten jo liittynyt keskosten vanhemmille tarkoitetulle keskustelulistalle..osoite on www.groups.yahoo.com/group/keskoslista