Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Elämä pyörii kehitysvammaisen lapsen ympärillä kokonaan!!!
08.02.2023 |
En vain jaksa venyä enää, vaikka itse olen lapseni tehnyt. Miehen kanssa erottu, lapsi vuoroviikoin. Päiväkoti ikäinen monimuotoisesti kehitysvammainen, jota rakastan ylikaiken.
Kuitenkin koko elämä pyörii hänen ympärillä, joka äiti-viikolla joudun ensin sopimaan yhden vapaapäivän, sekä joka viikko useammin olla pois töistä tai lähtemään ajoissa. Lapsella on puheterapiaa, ratsastusterapiaa, päiväkodin kokouksia, tutkimuksia, iltapäivätoimintaa ja ties mitä. Tai jos ei mitään sovittua sille päivälle, saattaa lapsella päiväkodissa olla todella huono päivä, ja päiväkodista soitetaan jo klo 11 että tule hakemaan kotiin. Myös yksi vapaapäivä, sillä lapsella päiväkoti vain neljänä arkipäivänä viikosta.
Sen lisäksi kaikkiin terapioihin tai tutkimuksiin vähintään tunnin ajomatka kotoa. Usein myös tutkimukset kestävät kauemmin, esim. verikokeisiin tarvitaan nukute, jotta ne saadaan otettua, jolloin sairaalaan tulee jäädä kauemmaksi aikaa.
Olemme miehen kanssa sopineet, että äitiviikolla lapsi on kokonaan äidin, eikä isä kuskaa mihinkään (ja toisinpäin). Niin rankkoja aina nämä viikot, että molemmat saavat sen hetken rauhan.
Kotonakin todella raskasta, lapsi ei pysy omissa touhuissa 15min kauempaa, vain tarvitsee kokoaikaisesti jonkun viihdyttämään.
Teen yksityisellä kuljetusalan hommia, ja en tiedä kuinka kauan pomo jaksaa "en pysty viemään kuormaa, pitää lähteä hakemaan lapsi päikystä"-soittoja. Nyt jo saatan joutua ottamaan kolme palkatonta päivää viiden työpäivän viikosta.
Olen varmaa aivan hirveä äiti, mutta jaksaminen on vain niin kortilla.
Kommentit (181)
Vierailija kirjoitti:
Omaishoitajuus, että pääset pois työelämästä. Voisko jonkun lapsen jutun jättää pois tai järjestää lähempänä? Esim ratsastusterapian puute ei oo henkeä uhkaava. Lapselle pyörimään telkkariin lempiohjelmia, et voi koko ajan viihdyttää. Kunnan vammaispalvelusta tukiperhe, jossa lapsi voi olla 3vrk/kk.
Sanon tämän omasta karusta kokemuksesta. Älä jää pois työelämästä. Ennemmin lapsi laitokseen. Toinen asia on, järjestyykö paikka. Siitä ei ole mitään hyötyä, että oma elämäsi jää elämättä, ja lopuksi olet työtön työnhakija työmarkkinatuella.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
Sivusta: kaikki vammaiset eivät hyödy kaikenlaisesta terapiasta. Myös lapsia, joilla ei ole korkeampia aivotoimintoja yritetään "kuntouttaa" ilman mitään vaikutusta.
Ei niitä terapioita sattumanvaraisesti suunnitella, vaan ihan juuri sen kyseisen lapsen kuntoutustarpeen mukaan. Kyllä lähetteen tekevä lääkäri tietää mitä hakee, ja minkälaiet tavoitteet asettaa terapialle. Tietenkään kaikki ei sovi kaikille, eikä terapiaa miten yleispätevästi koskaan määrätäkään, vaan sille asetetaan jokaisen kohdalla tarkat tavoitteet mihin asioihin haetaan apua.
Entä, jos tekisit osittaista työaikaa eli käyt töissä vain joka toinen viikko. Eli silloin, kun lapsi ei ole sulla.
Vierailija kirjoitti:
On kyllä tolkuttoman summia mitä yhteiskunta tuhlaa näihin toivottomiin tapauksiin. Saisi tulla omakustanteiseksi kaiken maailman musiikki-, ratsastus- ja toimintaterapiat ihan kaikkien kohdalla. Kannustaisi harkitsemaan mihin niitä oikeasti tarvitsee kukaan. Tuollakin rahalla saataisiin aika paljon enemmän vastinetta kun kohdistettaisiin johonkin järkevään.
Nämä pitäisi jo raskauden alussa abortoida. Tai jos haluat pitää niin maksat kustannukset itse. Ei yhteiskunnan taakkana vaikka kuinka kauan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tuleeko siitä lasu jos ei mene noille kaikille käynneille? Vai miksi olette suostuneet tuollaiseen höykytykseen?
Öh, kyseessä ovat vammaisen lapsen terapia- ja tutkimuskäynnit. Ei kai kukaan normaali vanhempi noista kieltäydy, kun ovat lapsen kunnon ja kehityksen kannalta tärkeitä. Ei niitä tutkimuksia sairaalassa varmaan ihan huvikseen tehdä.
Mihin se siitä kehittyy, kehitysvammainen kun on ?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Entä, jos tekisit osittaista työaikaa eli käyt töissä vain joka toinen viikko. Eli silloin, kun lapsi ei ole sulla.
Tuskin kuljetusalalla mahdollista !
-eri
Tätähän se äitiys ja vanhemmuss on. Ihmettelen hieman mitä ihmiset sitten odottavat, että elämä jatkuu lähes samanlaisena kuin aiemmin? Useimmat ihmiset saavat juuri elämänsisältönsä lapsista ja heidän palvelemisesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
...ja yhteiskunta maksaa.
Olisiko kannattanut mennä seulontoihin raskausaikana?
Minkälainen aivovamma sinulla on?
Vierailija kirjoitti:
Tätähän se äitiys ja vanhemmuss on. Ihmettelen hieman mitä ihmiset sitten odottavat, että elämä jatkuu lähes samanlaisena kuin aiemmin? Useimmat ihmiset saavat juuri elämänsisältönsä lapsista ja heidän palvelemisesta.
Kyllä mulla ainakin on ihan erilaista olla 2 vanhemman ns "normaalin" lapsen äiti kuin erityislapsen äiti. Missä todellisuudessa osa näistä kommentoijista elää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Palstalaisten ehdottaman omaishoitajuus on vähän kaksipiippuinen juttu: toisaalta siitä saa omaishoitajuustuen, joka on joitakin satasia kuukaudessa vamma- ja hoitoluokasta riippuen (ja tätä verrataan ikään, eli nelivuotiaasta vaipotettavasta lapsesta saa vähemmän kuin kahdeksankymppisestä vaipoitettavasta vanhuksesta, sillä taitoja ja hoidettavuutta verrataan ikätason 'normaaliin'), mutta toisaalta laki katsoo sen jälkeen omaishoitajavanhemman tiiviimmin kuuluvan yhteen hoidettavan kanssa, ja siihen myös vedotaan vähentäen joitakin palveluja (esim. vanhuksilla kotihoitokäynnit tiukassa).
Omaishoitajana olisit oikeutettu 2 vrk / kk laitospaikkahoitoon lapsellesi, jolloin saisit vapaita MUTTA paikat on niin tiukassa, että ellet pysty ilmoittamaan tarvetta n. 1,5 kk aiemmin joka kerran, niin sitten sitä ei välttämättä ole. Lyhytaikaishoito on todella ruuhkautunut tässä maassa, joten tosiasiallisesti omaishoitolomia saa vain joitakin kertoja vuodessa.
Ratsastusterapiasta, puheterapiasta ja fysio- tai allasterapiasta kannattaa pitää kynsin-hampain kiinni, sillä Kelan määrärahoja on supistettu hurjasti. Jos Kela lopettaa lapseltasi jonkun erityisterapian (kuten ratsastus), se ei enää myönnä sitä takaisin edes hyvillä terapeuttien perusteluilla. Jokainen kommunikaatiota ja fyysistä kykenevyyttä kohentava terapiamuoto auttaa lastasi elämänsä aikana: sanoilla/viittomilla kertomaan olostaan sinulle tai hoitajille, omatoimisella asennonvaihdolla/liikkumisella ehkäisemään erittäin kivuliaita painehaavoja.
Ja ne, jotka eivät täällä tajua terapioiden olevan erittäin paljon halvempi vaihtoehto yhteiskunnalle kuin raskashoitoiset, monen hoitajan voiman ja avun tarvitsevat liikkumattomat ihmiset, olkaa kiltit ihan hiljaa.
"Elämä pyörii kehitysvammaisten keskellä". Tästä syystä olen monesti ehdottanut vihervasemmistolaisen politiikan poistamista sivistyneiden ihmisten näkökentältä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Niin, sellaista se on kun sattuu huono tuuri. Tämä pitää ottaa huomioon kun perhettä perustaa, että riittääkö ne voimat jos kaikki ei sujukaan täydellisesti.
Aika heppoista moralisointia. Otatko itse huomioon joka kerta ovesta ulos astuessasi, että voit vammautua tapaturmaisesti tai muistatko aina nukkumaan käydessä ajatella, että voit saada sairaskohtauksen ja jäädä taakaksi läheisillesi? Tai toisin päin, että sinä jäät jonkun hoitajaksi? Miten olet käytännössä varautunut tähän?
Ei se mistään henkisen valmistautumisen ja tiedostamisen puutteesta ole kiinni, että tuommoiset tilanteet ovat raskaita. Niitä sattuu kenelle vain, jos käy huonosti eikä siinä mikään etukäteishuomiointi paljon lohduta tai lisää jaksamista.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
Sivusta: kaikki vammaiset eivät hyödy kaikenlaisesta terapiasta. Myös lapsia, joilla ei ole korkeampia aivotoimintoja yritetään "kuntouttaa" ilman mitään vaikutusta.
Ei niitä terapioita sattumanvaraisesti suunnitella, vaan ihan juuri sen kyseisen lapsen kuntoutustarpeen mukaan. Kyllä lähetteen tekevä lääkäri tietää mitä hakee, ja minkälaiet tavoitteet asettaa terapialle. Tietenkään kaikki ei sovi kaikille, eikä terapiaa miten yleispät
Teoriassa noin. Käytännössä kuntoutussuunnitelman laativa lääkäri ei ole läheskään aina asiakkaan hoitava lääkäri. Lisäksi vaikeasti kehitysvammaisille (tai muille vaikeasti vammaisille) Kela maksaa hövelimmin vuosikausien kuntoutusjaksoja erittäin pienillä tavoitteilla/edistymisellä perustuen siihen, että kokonaistoimintakyky on niin heikko.
t. Terapeutti julkisella ja yksityisellä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On kyllä tolkuttoman summia mitä yhteiskunta tuhlaa näihin toivottomiin tapauksiin. Saisi tulla omakustanteiseksi kaiken maailman musiikki-, ratsastus- ja toimintaterapiat ihan kaikkien kohdalla. Kannustaisi harkitsemaan mihin niitä oikeasti tarvitsee kukaan. Tuollakin rahalla saataisiin aika paljon enemmän vastinetta kun kohdistettaisiin johonkin järkevään.
Nämä pitäisi jo raskauden alussa abortoida. Tai jos haluat pitää niin maksat kustannukset itse. Ei yhteiskunnan taakkana vaikka kuinka kauan.
Tiesitkö, että suurin osa kehitysvammoista ei näy missään raskausajan seulonnoissa ja suuri osa ilmenee vasta muutaman vuoden iässä, osa jopa vasta eskari/alakouluiässä?
Tiheässä tahdissa 4 "tervettä" lasta pyöräyttänyt voikin yhtäkkiä olla parin-kolmen, pahimmassa tapauksessa neljän erityislapsen äiti.
Tavallaanhan noi terapiat on turhia ja hukkaan heitettyä verorahaa, kun lapsi ei kuitenkaan ikinä tule tekemään töitä tai pärjäämään itsenäisesti.
Yksi 45min terapiakerta kustantaa yhteiskunnalle 100-500e. Terapiat pitäisi lopettaa.
Vierailija kirjoitti:
Ehkä ei pitäisi synnyttää vammaisia. On meinaan aika sairasta touhua. Mietittekö ollenkaan sen lapsen tulevaisuutta? Tunnen vain syvää vastenmielisyyttä tällaisia sairaita vanhempia kohtaan. He vielä odottavat jotain palvontaa muilta. Vaikka ainoa asia mitä nämä ansaitsevat on halveksunta.
Suurin osa vammoista on sellaisia ettei niitä tiedetä ennen syntymää. Lapsi voi vammautua myös syntymän jälkeen. Onko oikeasti noin tolloja ihmisiä jotka luulevat kaikkien vammojen näkyvän seuloissa?
Vierailija kirjoitti:
Yksi 45min terapiakerta kustantaa yhteiskunnalle 100-500e. Terapiat pitäisi lopettaa.
Ei terapia kustanna vaan päinvastoin vie yhteiskunnan varoja. Kuitenkin mitä paremmin kuntoutetaan sitä kevyemmällä avulla vammainen pärjää.
Erityisopettajan näkökulmasta: yksikään terapia ei ole välttämätön. Toki niistä monesti on iloa ja apua, mutta eivät ole välttämättömiä. Jos ratsastusterapia tuo perheeseen kohtuuttoman rasitteen, voi sen lopettaa. Punnitkaa kaikki terapiat ja tutkimukset ja miettikää, mitkä niistä antaa ja mitkä vain ottavat. Terapiasta riippuen joskus voi käyntejä harventaa myös. Toisissa taas harventaminen ei tule kysymykseen, mutta kannattaa käydä terapeutin suosituksen mukaan niissä, joista on hyötyä.
Sitten ihan vain ihminen ihmiselle näkökulma: onko mahdollisuus ottaa ihan puhdasta vapaata töistä lapsiviikot? Enemmän töitä sillä toisella viikolla? Onko mitään ulkoistettavissa tukiverkostoille, joko luonnollisille tai maksetuille? Taksilla terapiaan? Pärjääkö tuttu lastenhoitaja? On muitakin lastenhoitajavaihtoehtoja kuin naapurin teini, esim hoitajaopiskelija jolla on jo kokemusta vammaistyöstä.
Alue: Aihe vapaa
Onko AP sitten sun lapsen isällä sellainen työ, josta pystyy lähtemään helpommin pois kesken päivän? Entä jos isä alkaisi pitää lasta enemmän luonaan, vaikka kaikki arkipäivät ja sä ottaisit lapsen kotiisi kaikkina viikonloppuina ja loma-aikoina?