Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Elämä pyörii kehitysvammaisen lapsen ympärillä kokonaan!!!
08.02.2023 |
En vain jaksa venyä enää, vaikka itse olen lapseni tehnyt. Miehen kanssa erottu, lapsi vuoroviikoin. Päiväkoti ikäinen monimuotoisesti kehitysvammainen, jota rakastan ylikaiken.
Kuitenkin koko elämä pyörii hänen ympärillä, joka äiti-viikolla joudun ensin sopimaan yhden vapaapäivän, sekä joka viikko useammin olla pois töistä tai lähtemään ajoissa. Lapsella on puheterapiaa, ratsastusterapiaa, päiväkodin kokouksia, tutkimuksia, iltapäivätoimintaa ja ties mitä. Tai jos ei mitään sovittua sille päivälle, saattaa lapsella päiväkodissa olla todella huono päivä, ja päiväkodista soitetaan jo klo 11 että tule hakemaan kotiin. Myös yksi vapaapäivä, sillä lapsella päiväkoti vain neljänä arkipäivänä viikosta.
Sen lisäksi kaikkiin terapioihin tai tutkimuksiin vähintään tunnin ajomatka kotoa. Usein myös tutkimukset kestävät kauemmin, esim. verikokeisiin tarvitaan nukute, jotta ne saadaan otettua, jolloin sairaalaan tulee jäädä kauemmaksi aikaa.
Olemme miehen kanssa sopineet, että äitiviikolla lapsi on kokonaan äidin, eikä isä kuskaa mihinkään (ja toisinpäin). Niin rankkoja aina nämä viikot, että molemmat saavat sen hetken rauhan.
Kotonakin todella raskasta, lapsi ei pysy omissa touhuissa 15min kauempaa, vain tarvitsee kokoaikaisesti jonkun viihdyttämään.
Teen yksityisellä kuljetusalan hommia, ja en tiedä kuinka kauan pomo jaksaa "en pysty viemään kuormaa, pitää lähteä hakemaan lapsi päikystä"-soittoja. Nyt jo saatan joutua ottamaan kolme palkatonta päivää viiden työpäivän viikosta.
Olen varmaa aivan hirveä äiti, mutta jaksaminen on vain niin kortilla.
Kommentit (181)
Mä olen jo yhdessä ketjussa kertonut epäilyni, että jollain ihmisellä on täällä pakkomielle esittää erityislapsen vanhempaa ja sitten tulla trollaamaan omaa ketjua eugenistisilla ja halveksuvilla kommenteillaan.
Tämä ketju noudattaa ihan sitä samaa kaavaa taas. Erityislapsen vanhempi kirjoittaa, mutta aloituksessa muutama asia ei oikein käy järkeen. Tässä tapauksessa tuo "monimuotoisesti kehitysvammainen" on outo termi, eikä mikään diagnoosi. Samoin on jokseenkin outoa, että AP ei itse ole tuollaisella diagnoosilla pohtinut edes omaishoitajuutta ja lyhennettyä työaikaa. AP ei ole myöskään kommentoinut mitään koko ketjuun, vaikka on saanut palstan tasoon nähden yllättävän järkeviä kommentteja.
Sen sijaan täällä on sitten joku v*mmaishullu, jonka elämäntehtävä on halveksua erityislapsia. Aina sama kaava.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
On kyllä tolkuttoman summia mitä yhteiskunta tuhlaa näihin toivottomiin tapauksiin. Saisi tulla omakustanteiseksi kaiken maailman musiikki-, ratsastus- ja toimintaterapiat ihan kaikkien kohdalla. Kannustaisi harkitsemaan mihin niitä oikeasti tarvitsee kukaan. Tuollakin rahalla saataisiin aika paljon enemmän vastinetta kun kohdistettaisiin johonkin järkevään.
Suhak baksa kirjoitti:
Olen CP- ja kuulovammainen. Kun olin alle kouluikäinen, minulla oli isoveli ja vanhempani eronneet. Äitini jaksoi hyvin, koska meillä oli hyvä hoitaja. Lisäksi hänen miesystävänsä auttoi. Olisiko sinulla varaa hankkia hoitaja? Jos ei ole, voisitko saada tukea Kelasta tai sosiaalitoimistosta? Voisivatko ystävät tai sukulaiset auttaa? Pystyisitkö iskemään jonkun miehen auttamaan? Voisiko naapureilta saada tilapäistä apua?
Anteeksi vaan mutta tuo miehen iskeminen vain oman vammaisen lapsen hoitajaksi olisi pelkkää hyväksikäyttöä. Eivätkä ne sukulaiset ja ystävätkään nyt varmaan ole jonoksi asti tulossa auttamaan, kerran Ap täällä kysyy miten saisi apua tilanteeseen. On siis kolme vaihtoehtoa. Ap ryhtyy omaishoitajaksi ja saa lisäksi kunnalta sen verran hoitoapua kuin saa, palkkaa hoitajan tai laittaa lapsen laitokseen.
Hmm. Itse ratkaisin tämän sairas lapsi -ongelman uhriutumalla marttyyrimäisesti, tein sen hiljaa sisäisesti. Ajattelin kärsimyksen olevan minulle kuuluvaa. Että on vain otettava vastaan se, mikä on tarkoitettu.
En edes ajatellut kenenkään haluavan tulla osaksi meidän arkea. Olin yksin ja eristäydyin.
Iloa ja voimaa sain taiteesta. Siinä on työmaa, jossa kärsimys on polttoainetta. Suuret tunteet ovat pelkkää positiivista.
Ehkä ei pitäisi synnyttää vammaisia. On meinaan aika sairasta touhua. Mietittekö ollenkaan sen lapsen tulevaisuutta? Tunnen vain syvää vastenmielisyyttä tällaisia sairaita vanhempia kohtaan. He vielä odottavat jotain palvontaa muilta. Vaikka ainoa asia mitä nämä ansaitsevat on halveksunta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ehkä ei pitäisi synnyttää vammaisia. On meinaan aika sairasta touhua. Mietittekö ollenkaan sen lapsen tulevaisuutta? Tunnen vain syvää vastenmielisyyttä tällaisia sairaita vanhempia kohtaan. He vielä odottavat jotain palvontaa muilta. Vaikka ainoa asia mitä nämä ansaitsevat on halveksunta.
Aina ei voi valita. En ikimaailmassa uskonut saavani sairasta lasta. Vaikea elämä, vaikea parisuhde, mikään asia ei ole minulla mennyt normaalisti.
Jotenkin ajattelin, että siinä on jo tarpeeksi. Tuleva yksinhuoltajuus. Mutta ei se mennytkään niin.
Vierailija kirjoitti:
On kyllä tolkuttoman summia mitä yhteiskunta tuhlaa näihin toivottomiin tapauksiin. Saisi tulla omakustanteiseksi kaiken maailman musiikki-, ratsastus- ja toimintaterapiat ihan kaikkien kohdalla. Kannustaisi harkitsemaan mihin niitä oikeasti tarvitsee kukaan. Tuollakin rahalla saataisiin aika paljon enemmän vastinetta kun kohdistettaisiin johonkin järkevään.
Yhteiskunta säästää terapioiden avulla. Jos terapialla ei ole tulosta, se lopetetaan. Ärsyttää lukea näitä provoja, joku saattaa niitä oikeasti uskoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pystyisittekö miehen kanssa sopimaan, että isäviikolla jokin kuskaus tms. on sinun vastuulla ja toisin päin? Viikko on yllättävän pitkä aika. Voisi helpottaa jos tietää, että puolessa välissä on yksi päivä, jolloin voi olla rauhassa töissä.
Jonkinlainen YYA-sopimus olisi muutenkin hyvä saada aikaan, olette eksän kanssa toistenne paras tuki, jos yhteistyö vaan toimii. Ymmärrän, että ette halua luisua siihen, että toinen soitetaan aina apuun, kun on vähän hankalaa. Lapsen hyvinvoinnin kannalta olisi kuitenkin hvä olla varmuus siitä, että tukea saa kun sitä välttämättä tarvitsee.
Kersa laitokseen ja elämä voittaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vastaan tähän, joka väitti minua 15 vuotiaaksi. En ole teini-ikäinen vaan yli 50 vuotias boomeri. Olen ollut jopa töissä kehitysvammaisten laitoksessa. Juuri siksikin tiedän kuinka vaikeaa on hoitaa kehitysvammaista. Ja väitit että tämä tulee jossakin vaiheessa muka vastaan kun lyön heikompaa. Mitä paskapuhetta. Olen kuule sinua paljon vanhempi, eikä elämässäni ole ollut mitään sotkua. Ja jos on ollutkin niin olen siitä selvinnyt. Minulla ei ole mitään tarvetta verrata elämääni toisten elämään. Olen vain onnellinen siitä että olen päässyt niin paljon helpommalla kun ei ole ollut vaikeavammaista lasta.
Ap:lla on uuvuttava sekä raskas elämä, en sitä kiellä, mutta kyllä se suurimmaksi osaksi on kuitenkin ihan hänen omaa syytänsä: kuka käskee pitää sellaista vam-mais-ta ja ikävää ongelmanippua kotonaan? Ap:n elämä helpottuisi ja elämänlaatu paranisi heti eksponentiaalisesti ihan "sfääreihin", jos hän lähettäisi viallisen penikkansa laitokseen. Sellaiseen tuollaiset lanttu-b yksilöt kuuluvatkin, ei se ole edes niille itselleenkään hyväksi että niitä pidetään siviilioloissa.
Ja kuinkahan paljon tämänkin keskustelun Ap:n vammainen nulikka aiheuttaa päiväkodin terveille lapsille, eli omille "kollegoilleen" stressiä, häiriköintiä ja oppimistulosten huonontumista, väsymystä, unettomuutta, kaikenlaista levottomuutta sekä ylikierroksilla käymistä ynnä sairautta, omalla mölyämisellään?
Miksi tämän(kin) keskustelun aloittaja ja niin moni muu vammaisen tai nepsyyden vuoksi koululuokkaansa piinaavan pennun vanhempi jättää pennun lähettämättä laitokseen, ja antaa sen ali-ihmisensä pilata kaikkien luokkansa terveitten lasten lapsuuden sekä tulevaisuuden, ja joissain tapauksissa vielä ärr-ori-soida koko taloyhtiötään tai asutusaluettaan (juuri hiljattain palstalla oli keskustelu jostain "erityslapsesta" joka huutaa ja hakkaa pattereita joka ilta ja alkuyö monta tuntia ja jonka äiti ei suostunut muuttamaan omakotitaloon vaikka heistä tehtiin jatkuvasti ongelmailmoituksia eri instansseille)?
Mikä noissa "erityisissä" jätesäkeissä on niin ihanaa että niitä noin moni raahaa elämässään mukana, normojen luokkatovereitten ja naapureitten valtavaksi murheeksi?
Käytä Ap ainakin huolellisesti e-pillereitä äläkä enää anna kenellekään miehelle paljaalla, vaikka olisi kuinka ihana mies, ettei noita epäyksilöitä tulisi ainakaan enää Sinun urotöinäsi enää yhtään lisää: ties vaikka Sinulla olisi joku piilevä alttius, vaikka itse oletkin ilmeisesti muuten normo, lukuunottamatta tuota pimeää kohtaa, ettet osaa toimia nulikkasi kanssa oikein.
Jokukin tuolla edellä piipitti: "No voi kun te arvostelijat ette ymmärrä, että se on oma lapsi jota ei vain pysty hylkäämään..."
No voi hellanduudelis! Mussun mussun. Kyllä pystyy, ja pitää pystyä lähettämään lanttu-b pentu laitokseen: eikä sen sinne toimittaminen siks'toiseen edes ole mikään "hylkääminen": pääseehän sitä sinne tervehtimään varmaankin joka viikonloppu, kun jopa vankejakin saa joku käydä tapaamassa ainakin kaksi kertaa kuukaudessa. Mikä tuossa nyt voi olla noin vaikeaa?
E-k-h-a-r-i-t ovat pass-kasak-kia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Päiväkodissa on kaikilla lapsilla samat oikeudet hyvään hoitoon. Erityiset ja vammaiset lapset vievät "huonoina päivinä" kaikilta muilta jotain pois, mikä ei ole tietenkään heidän vikansa.
Ei ne alan ammattilaiset huvikseen tai laiskuuttaan soita hakemaan. Jos noin on alun perin sovittu ja tuo on käytäntö, niin noin toimitaan, että on haettava pois.
Kuten joku jo ehdotti, irtisanoutuminen ja omaishoitajaksi. Lapsikin kiittää, kun on rauhalliset ja vakaat olot. Nyt vaan vaistoaa vanhempiensa kärsimykset ja huonon ilmapiirin.
Päiväkotiryhmässä täytyy olla avustaja=enemmän aikuisia, jos siellä on vammainen lapsi.
Kahdesti loppunpalaneena voin sanoa että odota vaan kun lapsi on 20, tilanne ei siitä muutu
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Yksi tärkeä asia jää usein miettimättä, mikä on vammaiselle lapselle parasta pitkällä tähtäimellä. Onko lapsen vamma senlaatuinen, ettei koskaan tule pärjäämään itsenäisesti. Jos näin on asia, kannattaisi hyvissä ajoin alkaa totuttamaan lasta omiin elämänkuvioihin, muihin ihmisiin kuin vain isä ja äiti. Tiedän tapauksia, joissa tilanne alkaa olla toivoton, kun vanhemmat noin seitsenkymppisiä, lapsi yli kolmekymppinen, eikä suostu muuta kuin äidin hoivaan. Äiti on voimavarojensa äärirajoilla. Sivusta seuranneena olen ajatellut, että olisi ollut kaikille osapuolille parempi esim. sopiva ryhmäkoti.
Kehitysvammaongelman Tohtori kirjoitti:
Ap:lla on uuvuttava sekä raskas elämä, en sitä kiellä, mutta kyllä se suurimmaksi osaksi on kuitenkin ihan hänen omaa syytänsä: kuka käskee pitää sellaista vam-mais-ta ja ikävää ongelmanippua kotonaan? Ap:n elämä helpottuisi ja elämänlaatu paranisi heti eksponentiaalisesti ihan "sfääreihin", jos hän lähettäisi viallisen penikkansa laitokseen. Sellaiseen tuollaiset lanttu-b yksilöt kuuluvatkin, ei se ole edes niille itselleenkään hyväksi että niitä pidetään siviilioloissa.
Ja kuinkahan paljon tämänkin keskustelun Ap:n vammainen nulikka aiheuttaa päiväkodin terveille lapsille, eli omille "kollegoilleen" stressiä, häiriköintiä ja oppimistulosten huonontumista, väsymystä, unettomuutta, kaikenlaista levottomuutta sekä ylikierroksilla käymistä ynnä sairautta, omalla mölyämisellään?
Miksi tämän(kin) keskustelun aloittaja ja niin moni muu vammaisen tai nepsyyden vuoksi koululuokkaansa piinaavan pennun va
On sinulla järkyttävä kielenkäyttö ja koko elämämasenne tuntuu "vammaiselta". Vai oletko oppinut politiikoilta, että empatia ei kuulu elämään.
Vierailija kirjoitti:
porsiminen on vapaaehtoista
Niin oli silläkin emakolla jota sinun äidiksesi kutsutaan.
Minulla on diagnosoitu lapsuusiän autismi ja kehitysvamma ja on myös monia muitakin liitännäishäiriöitä joita ei ole diagnosoitu
En tiedä onko turha kirjoittaa mitään kun ap ei ole kommentoinut koko ketjuun.
Itsekin erityislapsen äitinä ymmärrän että voimat on vähissä. Itse olen edelleen lapsen isän kanssa yhdessä mutta lapsi ja lapsen asiat on käytännössä kokonaan minun vastuulla koska isä ei jaksa lasta.
Itse jäin miettiin että missä saa noin paljon terapioita ja päiväkotipalavereja. Täällä molemmat puheterapian ja toimintaterapian on saanut tapella. Päiväkoti kohtelee lasta "normi" lapsena. Enkä ole suurennuslasillakaan löytänyt mistä näkisin lapsen erityisen tuen päätöksen.
Miksi teit huutelijoille. Mikään ei etukäteen kertonut että lapsi ei ns kehity normaalisti
Ps olen vähän kateellinen apn 7 vapaapäivästä. Itse olen viimeksi ollut vapaalla ennen lapsen syntymää eli vuosia sitten.
Alue: Aihe vapaa
Pystyisitkö tekemään vähän extraa töissä silloin ku sulla on se isä viikko ja äiti viikolla vähän vähemmän? Luulisi työnantajan suostuvan,koska sehän ois varmempi silloin, ettö pystyt ainakin töissä olemaan silmä isäviikolla.