Lue keskustelun säännöt.
Mysteerisairaus, jolle lääkärit eivät löydä diagnoosia: oudot puutumiset, pistelyt ja tuntemukset kiusana
onko muilla kokemuksia
04.12.2022 |
Onko yhtään kohtalontovereita, jolla oireenkuva olisi jotenkuten samankaltainen: mitä diagnooseja olette saaneet?
Mulla ovat riesana olleet jo 1,5 vuotta oudot puutumiset, pistelyt ja aristavat tuntemukset (ei suoranaiset kivut) lähinnä sormissa ja varpaissa, mutta ajoittain myös esim. kaulalla. Välillä tulee outoja tuntomuutoksia, aivan kuin tuuli kävisi tai joku ötökkä kävelisi iholla vaikka mitään tällaista ei oikeasti tapahdu, tai esim. kämmenselkä tuntuu märältä vaikka se on oikeasti täysin kuiva. Välillä huimaa ja pyörryttää, joskus iskee ihan yhtäkkiä selittämättömän kova (mutta onneksi lyhytaikainen) väsymys joka on seuraavana päivänä yleensä poissa.
Lääkäreissä ravannut jo toistakymmentä kertaa (enimmäkseen kunnallisella, pari yksityistäkin kokeiltu) mutta verikokeissa ei mitään poikkeavaa (tutkittu verisolut, maksa, munuainen, kilpirauhanen, hemoglobiinit sun muut), sydänfilmikin otettiin kerran päivystyksessä eikä ainakaan yleislääkärin tutkimuksessa mitään normaalista poikkeavaa, ainoastaan syke oli yli viitearvojen (tämäkin laitettiin tuolloin lopulta stressin piikkiin). Diagnoosit ovat tasoa "määrittämätön ihon tuntohäiriö" tai sitten mielenterveyspuolen diagnooseilla vihjailua tyyliin ootko vaan masentunut tai ylistressaantunut (mitä en itse ainakaan koe olevani).
Lääkärit pistävät nämä oireet siis vain korvienvälin piikkiin. Esimerkiksi neurologian puolelle lähetettä en ole saanut vaikka tätä olen jo itsekin pyytänyt. Kuulemma kliinisesti ei mikään viittaa neurologisiin sairauksiin joten ei suostuta tätä puolta edes tutkimaan, vaikka oireet sopisivat ihan hyvin esim. ms-tautiin. Ja sen verran vielä, että mitään mielenterveysongelmia ei mulla ole, elämä ihan tasapainoista, on puoliso, vakityö, talousasiat kunnossa, ystäviä ja liikuntaharrastus. En juo, polta tai käytä mitään aineita.
Kuulostaako kenellekkään tutulta?
Kommentit (187)
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vähän samanlaista, mutta tämä tuntuu vaan säärissä. Kihelmöintiä, kipua ja puutumista. Pahenee öisin. Toisaalta jalat eivät ole enää "rauhassa" lainkaan vaan aina tuntuu kuin esim mainitsemasi ötökät juoksisivat iholla. Samalla voi krampata tai vetää suonta. Vaikeaa nukkua tämän vuoksi ja nukkuminen muutenkin vaikeaa nykyisin. Vähän muistuttaa levottomia jalkoja. Toisaalta esim rauta arvot itsellä hyviä. Olen lääkärissä käynyt, mutta kaikki arvot hyviä. Pelkään sitä, ettei jalat enää koskaan ole ennallaan. Jo nuorempana tälläistä. Jopa lapsuudesta muistan kipua ja särkyä sekä kihelmöintiä säärissä varsinkin. Magneettia pitäisi ehkä joskus harkita jos syy löytyisi.
Minulla oli syynä samantapaiseen öiseen kihelmöintiin tuo ylihengittäminen. Olen siis se joka ensimmäisenä mainitsi ylihengittämisestä. Tai ainakin se loppui kun löysin tämän hengitysvinkin netistä ja laitoin elämäntapoja uusiksi ja kiinnitin huomiota hengitykseen. En enää löydä sitä hyvää lääketieteellistä tekstiä jossa kirjoitettiin tuosta ylihengittämisestä. Sen muistan, että se aiheuttamat oireet on moninaiset ja yllättävän rajutkin. Ja yksi mitä silloin mietin myös oli diabetes, mutta paastosokeri oli normaali jne. Diabeteksen mahdollisuus muille kihelmöinnistä kärsiville vinkiksi myös.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itsellä oli vuosia samankaltaisia oireita. Mitään järkevää selitystä ei löytynyt. Aloitin laadukkaan magnesiumlisän ja oireet katosivat parissa päivässä. Sellaisetkin oireet ja tuntemukset, joihin olin jo tottunut katosivat. Minusta suomalainen julkinen terveydenhuolto on kyllä surkea. Tutkitaan vähän sinne päin, mutta ei mitään kunnolla ja lopulta todetaan, että potilas on hullu. Varsinkin työikäisten terveydenhuolto on aivan laiminlyöty.
samoja oireita ja vielä meralgia tyyppistä reiden puutuilua joko molemmissa tai toisesa patjaa vasten olevassa reidessä. joskus ikäänkuin sekunnin pari tuntuu että poski puutuu mutta ei sit olekkaan.
jalkoja etenkin nilkan akillesjänteen kohdat tosi kipeet aamuisin
iskiasta ja muuta selkävaivaa
Kuulostaa tutulle, itsellä tutkittiin äärettömän kattavasti labroissa työterveyden piikkiini, minut myös tutki yksi arvostetuimmista fysiatreista. Magneetissa kaulassa löytyi kulumat ja lopulta myös d-vit puutos sekä alhainen ferritiini. Osteopatia, pitkä rautakuuri sekä d-vit lisä auttoi lopulta. Itsellä oli myös raajakipua käsissä ja jaloissa sekä puutumistuntemuksia iholla, esim mahassa ja reisissä, ja voimattomuutta. Salilla tuntui ettei lihakset tehneet mitään. Eli kohdallani oli kyse monen asian summasta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vähän samanlaista, mutta tämä tuntuu vaan säärissä. Kihelmöintiä, kipua ja puutumista. Pahenee öisin. Toisaalta jalat eivät ole enää "rauhassa" lainkaan vaan aina tuntuu kuin esim mainitsemasi ötökät juoksisivat iholla. Samalla voi krampata tai vetää suonta. Vaikeaa nukkua tämän vuoksi ja nukkuminen muutenkin vaikeaa nykyisin. Vähän muistuttaa levottomia jalkoja. Toisaalta esim rauta arvot itsellä hyviä. Olen lääkärissä käynyt, mutta kaikki arvot hyviä. Pelkään sitä, ettei jalat enää koskaan ole ennallaan. Jo nuorempana tälläistä. Jopa lapsuudesta muistan kipua ja särkyä sekä kihelmöintiä säärissä varsinkin. Magneettia pitäisi ehkä joskus harkita jos syy löytyisi.
Jos ei ole levottomat jalat, sitten voi olla ihan vaan imusuonistoon liittyviä ongelmia. Onko taipumusta jalkojen turvotukseen ja kipuun, esim. jos joudut seisomaan pitkään tai lämpimällä, kostealla säällä?
Eivät jalkani kyllä turvoksissa ole. Liikun melko paljon ja normaali paino. Kuuma ilma pahentaa kuten sauna. Lämpötilan vaihtelut pahentavat muutenkin.
Fibromyalgia?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Magneettikuvausta kannatan minäkin. Itselläni on niskassa kulumia ja aiheutti oireita. Löydös oli itselleni yllätys. Joudun jossain vaiheessa leikkaukseen, sitten kun jalat lähtee alta.
Ja nimenomaan magneettikuvaus eikä CT. Magneettikuvauksella nähdään pehmytkudosten muutokset joille CT voi olla sokea. Magneetissa ei myöskään tule ylimääräistä ionisoivan säteilyn annosta lisäämään syöpäriskiä.
Se on suomeksi TT-kuvaus eli tietokonetomografia. TT-kuvaus ei ole sokea pehmytkudoksen muutoksille, päinvastoin sillä menetelmällä saa todella tarkkaa kuvaa. Mutta sitä ei käytetä niin paljon koska laitteita ei ole joka paikassa, voi olla haitallinen potilaalle ja se on melko kallistakin.
Borrelioosikin voi aiheuttaa noita kummallisia tuntemuksia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on ollut täsmälleen samanlaisia oireita! Kuvattiin pää, tehtiin hermoratutkimukset, kliiniset testit, verikokeet tietysti. Ei selitystä. Lääkäri totesi että tämän kanssa pitää vain elää. Ja kyllähän sitä eli kun tiesi että ei ainakaan välittömästi henki ole katkolla. Aina oli joku outo tuntemus; hiekkaa varpaiden välissä, sormenpäät puuttuneet, ötökkä kävelee jalalla, vettä valuu selkää pitkin. Ihan hulluja juttuja.
Pahinta oireilua kesti ehkä 4 vuotta, sen jälkeen satunnaisempaa. Siihen aikaan oli lapset pieniä
ja jouduin kantamaan ja imettämään milloin missäkin asennossa. Selkä oli hyvinkin kipeä välillä. Yhdistän nyt nuo oireet siihen. Niitä saattaa vieläkin ilmaantua jos on jostain syystä paikat jumissa tai flunssa tulossa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vähän samanlaista, mutta tämä tuntuu vaan säärissä. Kihelmöintiä, kipua ja puutumista. Pahenee öisin. Toisaalta jalat eivät ole enää "rauhassa" lainkaan vaan aina tuntuu kuin esim mainitsemasi ötökät juoksisivat iholla. Samalla voi krampata tai vetää suonta. Vaikeaa nukkua tämän vuoksi ja nukkuminen muutenkin vaikeaa nykyisin. Vähän muistuttaa levottomia jalkoja. Toisaalta esim rauta arvot itsellä hyviä. Olen lääkärissä käynyt, mutta kaikki arvot hyviä. Pelkään sitä, ettei jalat enää koskaan ole ennallaan. Jo nuorempana tälläistä. Jopa lapsuudesta muistan kipua ja särkyä sekä kihelmöintiä säärissä varsinkin. Magneettia pitäisi ehkä joskus harkita jos syy löytyisi.
Jos ei ole levottomat jalat, sitten voi olla ihan vaan imusuonistoon liittyviä ongelmia. Onko taipumusta jalkojen turvotukseen ja kipuun, esim. jos joudut seisomaan pitkään tai lämpimällä, kostealla säällä?
Eivät jalkani kyllä turvoksissa ole. Liikun melko paljon ja normaali paino. Kuuma ilma pahentaa kuten sauna. Lämpötilan vaihtelut pahentavat muutenkin.
Nuo oireet kyllä voivat viitata imusuoniston ongelmiin. Jos nesteturvotusta on vain vähän, monet eivät sitä osaa itse havaita. Paras kohta jaloissa seurata turvotusta on kehräsluun alue eli se pyöreä nypy siinä jalkaterän ulkosyrjällä just nilkan alapuolella. Näkyykö luu joskus selkeämmin kuin muulloin? Onko sormella painamalla alueelta havaittavissa turvotusta?
Tai sitten voi vaan testata pitämällä nilkkasukkia. Jääkö niistä nilkkaan punainen rantu pitkäksi aikaa sukan riisumisen jälkeen vai ei?
Toisaalta jos on jotain muitakin oireita, niin saunaongelma sekä ympär kehoa tuntuvat oudot oireet voivat fibromyalgiaakin. Mutta ellei ole fibromyalgian tärkeämpiä oireita kuten krooninen kipu sekä unihäiriö, niin noilla iho-oireilla ei diagnoosia tehdä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos ihotuntemuksia on vain rajatusti tietyillä alueilla vaikkapa jaloissa, niin syyhän voi olla ihan simppelisti se että käyttää iholla jotain keinokuituja (sukkahousut, leggingsit, yms.). Keinokuidut voivat aiheuttaa sellaisen sähkövarauksen ihon pintaan, johon hermosto reagoi. Varsinkin talvisin, jos iho on muutenkin kuivana keskuslämmityksen takia ja paljon kuljetaan vaatteet päällä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Reuma verikokeet voisi kannattaa ottaa. Niskajumi tai kuluma on ihan mahdollinen syy.
Käytätkö mitään lääkitystä? Lääkkeen sivuvaikutuksilta kuulostaa.
Vierailija kirjoitti:
Reuma verikokeet voisi kannattaa ottaa. Niskajumi tai kuluma on ihan mahdollinen syy.
Käytätkö mitään lääkitystä? Lääkkeen sivuvaikutuksilta kuulostaa.
Kummankaan iho-oireistaan valittavan oireet eivät kyllä vaikuta reumalta. Kumpikaan ei esim. viitannut Raynaudin taudin tyyppisiin oireisiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ALS alkaa myös pistelyllä ja puutumisella. Onko se tutkittu.
Vierailija kirjoitti:
Reuma verikokeet voisi kannattaa ottaa. Niskajumi tai kuluma on ihan mahdollinen syy.
Käytätkö mitään lääkitystä? Lääkkeen sivuvaikutuksilta kuulostaa.
Niskajumi ei vaikuta niinkään jalkoihin. Eikä edellinen kertonut muista kuin iho-oireista.
Paniikki. Itse sain läheisen kuoleman jälkeen oireita. Ihoa pisteli, väreet kulki pitkin nahkaa, sydän tykytti. Paniikkilääkkeellä oireet lopulta hellittivät.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Reuma verikokeet voisi kannattaa ottaa. Niskajumi tai kuluma on ihan mahdollinen syy.
Käytätkö mitään lääkitystä? Lääkkeen sivuvaikutuksilta kuulostaa.Kummankaan iho-oireistaan valittavan oireet eivät kyllä vaikuta reumalta. Kumpikaan ei esim. viitannut Raynaudin taudin tyyppisiin oireisiin.
Verikokeilla helppo sulkea pois reumapuoli.
Vierailija kirjoitti:
ALS alkaa myös pistelyllä ja puutumisella. Onko se tutkittu.
Se on todella harvinainen tauti. Lisäksi siinä on kyllä puutuneisuus sellaista että ko. rajaa ei pysty liikuttamaan pidempään aikaan kunnolla. Ei siis pelkkä ihotuntemus.
Juu on outoja pistelyjä ollut kohta 15 vuotta. Johtuvat niskasta. Ei Ms:ää tai muutakaan mitä voisi diagnosoida selkeästi. Jos niska voi hyvin, voin itsekin paremmin. Suosittelisin siis niskan kuvaamista ja asiaan erikoistunutta lääkäriä plus fyssaria.
Minulla aiheutti juuri jumissa oleva niska välillä voimakasta huimausta ja heikotusta, tuntui ettei jaloillaan enää pysy, ja lisäksi outoja tuntemuksia etenkin jaloissa. Välillä tuntui kuumalta, välillä kylmältä, välillä ikään kuin puutui, oli kipua ja poltetta ja pistelyä. Tutkimuksia tehtiin, pääkin kuvattiin, mutta ei mitään löytynyt.
Oireet helpottivat kun lisäsin liikuntaa. Ei mitään raskasta, pelkkiä kävelylenkkejä. Nyt ei ole enää vuosiin ollut noita oireita.