Lue keskustelun säännöt.
Pojalla skitsofrenia eikä mikään lääkitys sovi, vertaistukea?
02.07.2022 |
Pojalla (23v) todettiin skitsofrenia kolme vuotta sitten ja nyt on viides lääkekokeilu menossa. On ollut sekä tabletteja että injektioita, ja juuri nyt kokeillaan Serenasea. Välissä on ollut myös lääkkeettömiä jaksoja.
Olen hirveän epätoivoinen ja turhautunut, kun mikään lääke ei tunnu sopivan. On ollut lihomista, ekstrapyramidaalioireita, täyttä tunteettomuutta, masennusta, kuolaamista ja yksi lääke jopa aiheutti tardiivin dyskinesian joka onneksi saatiin kuitenkin hoidettua.
Voiko tämä oikeasti mennä niin, että nuorelle ihmiselle määrätään lääkkeitä joiden haittoja pitää lääkitä Parkisonin tautiin tarkoitetuilla lääkkeillä?
Pojan lääkemyöntyvyys on ollut näiden haittojen takia ymmärrettävästi hyvin heikko, ja hänestä on vähitellen tullut todella hoitokielteinen. Kuten myös minusta.
Poika on sitä mieltä että jos nyt kokeiltava lääke ei toimi niin hän ottaa jatkossa vastaan vain lääkkeettömiä hoitoja, ja aion tukea häntä siinä.
Onko täällä muita skitsofreenikkojen omaisia?
Kommentit (100)
Mulla menee yhdistelmälääkitys: olanzapin 7,5mg ja aripiprazole 10mg+masennuslääkkeenä voxra 300mg.
Kannattaa kysellä yhdistelmähoitoa. Itse ainakin sain näin valtavan avun. Toki jokin toimii jollain ja jollain ei.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kurja tilanne ja turhautuminen on ymmärrettävää. Pitää kuitenkin yrittää muistaa ettei uusia lääkkeitä kehitellään jatkuvasti ja ihmiset myös reagoivat lääkkeisiin hyvin eri tavoin. Eli joskus siinä vaan menee pitkän aikaa löytää sopiva hoitotasapaino. Itselläni meni noin 10 vuotta löytää sopiva lääkitys (eri sairaus). Sairastuessani kyseistä lääkettä ei vielä edes käytetty ja kävin läpi monta eri itselleni sopimatonta lääkettä. Ja huom. tunnen ihmisiä joille kyseiset lääkkeet taas sopivat hyvin. Ei lääkärit kiusallaan niitä eri lääkkeitä kokeile.
Mutta miksi niitä huonoja lääkkeitä alunperinkään piti ruveta määräämään pojalleni? Miksei lääkäri voinut toimia ammatillisesti ja valita sellaista lääkettä, joka olisi hyvin siedetty eikä aiheuttaisi sen kummempia haittoja? Tai jos sellaista ei ole, niin olla sitten määräämättä mitään?
Minulla on verenpainetauti ja diabetes, ja kumpaankin olen saanut hyvää lääkehoitoa. Ystävällinen lääkäri määräsi lääkkeet joiden ansiosta voin hyvin enkä todellakaan kärsi mistään lääkehaitoista. Ihmettelen, miksei skitsofreenikkoja kohdella samoin.
-ap
Ongelmana on se, että jokainen on yksilö ja yksilöt voivat reagoida samaan lääkkeeseen hyvin eri tavalla. Tämän vuoksi on aika haastavaa löytää sopivaa lääkitystä. Sivuoireilta ei kukaan täysin välty, mutta oikean lääkityksen löytäämisen seurauksena ne ovat hyötyä paljon pienemmät.
Vierailija kirjoitti:
Mulla menee yhdistelmälääkitys: olanzapin 7,5mg ja aripiprazole 10mg+masennuslääkkeenä voxra 300mg.
Kannattaa kysellä yhdistelmähoitoa. Itse ainakin sain näin valtavan avun. Toki jokin toimii jollain ja jollain ei.
Ainoana sivuoireenani on tärinä jota esiintyy ajoittain ja vaihtelevalla voimakkuudella. Tämän kestän sillä tiedän tarvitsevani lääkkeitä, muuten psykoosi uusiutuu.
Kaikilla tietämilläni mt lääkäreillä on kumma taipumus nostaa lääkkeiden määrä maksimiin vaikka kannattaisi kokeilla ensin pienempää määrää kauemmin juuri sivuoireiden ja tunteiden latistumisen vuoksi.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kurja tilanne ja turhautuminen on ymmärrettävää. Pitää kuitenkin yrittää muistaa ettei uusia lääkkeitä kehitellään jatkuvasti ja ihmiset myös reagoivat lääkkeisiin hyvin eri tavoin. Eli joskus siinä vaan menee pitkän aikaa löytää sopiva hoitotasapaino. Itselläni meni noin 10 vuotta löytää sopiva lääkitys (eri sairaus). Sairastuessani kyseistä lääkettä ei vielä edes käytetty ja kävin läpi monta eri itselleni sopimatonta lääkettä. Ja huom. tunnen ihmisiä joille kyseiset lääkkeet taas sopivat hyvin. Ei lääkärit kiusallaan niitä eri lääkkeitä kokeile.
Mutta miksi niitä huonoja lääkkeitä alunperinkään piti ruveta määräämään pojalleni? Miksei lääkäri voinut toimia ammatillisesti ja valita sellaista lääkettä, joka olisi hyvin siedetty eikä aiheuttaisi sen kummempia haittoja? Tai jos sellaista ei ole, niin olla sitten määräämättä mitään?
Minulla on verenpainetauti ja diabetes, ja kumpaankin olen saanut hyvää lääkehoitoa. Ystävällinen lääkäri määräsi lääkkeet joiden ansiosta voin hyvin enkä todellakaan kärsi mistään lääkehaitoista. Ihmettelen, miksei skitsofreenikkoja kohdella samoin.
-apOngelmana on se, että jokainen on yksilö ja yksilöt voivat reagoida samaan lääkkeeseen hyvin eri tavalla. Tämän vuoksi on aika haastavaa löytää sopivaa lääkitystä. Sivuoireilta ei kukaan täysin välty, mutta oikean lääkityksen löytäämisen seurauksena ne ovat hyötyä paljon pienemmät.
Ongelmana on myös se, että skitsofrenia ei ole biologisesti määritelty häiriö kuten diabetes ja verenpainetauti. Kun ei tiedetä, mistä ihmisen käyttäytymisen tasolla ilmenevä oirehdinta johtuu, on lääketieteellinen hoito hakuammuntaa jossa "testaillaan" lääkkeitä, joilla on hyvin epäspesifejä ja laajoja vaikutuksia ihmisen mieleen ja kehoon. Kuten esimerkiksi psykiatri Joanna Moncrieff on tuonut esille, psyykenlääkkeiden vaikutukset ovat huumeiden kaltaisia. Ne eivät korjaa mitään tunnettua häiriötilaa aivoissa (vaikka näin on väitetty), vaan ne vaikuttavat ihmisen keskushermostoon kuten muutkin keskushermostoon vaikuttavat aineet. Joskus vaikutukset tulkitaan hyviksi, joskus ei. Usein niinä vuosina jolloin potilaat testaavat lääkitystä toisensa perään "oikean löytämiseksi", olisi kunnon psykoterapia ja psykososiaalinen tuki ratkaissut heidän kriisinsä ja he olisivat jatkaneet elämäänsä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos jokin lääke on vienyt oireet pois ja ollut muita vähähaittaisempi, ehkä sitä voisi syödä pienemmällä annoksella? Jotkut skitsofreenikot pärjää ilman lääkkeitäkin, mutta valitettavasti lääkkeiden lopettaminen on aika riskialtista. Psyykelääkkeiden lopetus lisää psykoosiriskiä jo itsessäänkin, ja kun siihen vielä yhdistetään psykooseille altis henkilö, niin voi käydä huonosti. Jos alatte ajaa lääkitystä alas niin suosittelen tekemään sen lääkärin valvonnassa ja todella vähitellen sekä seuraamaan samalla vointia todella tarkasti.
Itsellä lääkkeiden vähentäminen näkyi positiivisten oireiden lisääntymisenä, joten päätin syödä niitä matalimmalla annostuksella joka vielä toimii. Valitettavasti lääkkeet silti lamaavat tunne-elämää ja vievät motivaatiota, olen aika ameeba, mutta ainakaan ei ole psykoosi uusinut.
Kannattaa lukea lisäravinteista jotka voivat auttaa oireissa ja pitää huolta hyvistä elämäntavoista. Myös keskusteluapu on tärkeää. Haluan vielä lisätä että poikasi on todella onnekas kun hänellä on äiti joka välittää noin paljon, oma äitini ei tullut katsomaan minua sairaalaan ja vaikuttaa lähinnä pettyneeltä minuun kun en pysty käymään kunnolla töissä. Läheisten tuki on sairastavalle todella tärkeää, oli työkyky sitten tallella tai ei.
Vierailija kirjoitti:
Ymmärrän ap:n turhautumisen. Hoitajat ja lääkärit osaavat olla hyvin tunnekylmiä kun heille kertoo lääkkeiden haittavaikutuksista. Ihminen sysätään syrjään, aivankuin ei olisi oikeutta enää olla olemassa kun olet mieleltäsi sairastunut.
Ystäväni on psykiatri ( nyt jo oikeutensa menettänyt) Hän oli töissä vuosia kaupungilla. Aina valitti minulle, miten ärsyttävää, kun potilaat ei syö heille määrättyjä lääkkeitä, kun eivät tykkää sivuvaikutuksista.
Nykyään hän kärsii itse mt-ongelmista. Useita psykooseja. Ilmeisesti skitsofrenia. Ollut moneen kertaan pakkohoidossa. Toimii täsmälleen samoin kuin haukkumansa potilaat. Sivuvaikutukset ovat kuulemma liian voimakkaita kaikista lääkkeistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ymmärrän ap:n turhautumisen. Hoitajat ja lääkärit osaavat olla hyvin tunnekylmiä kun heille kertoo lääkkeiden haittavaikutuksista. Ihminen sysätään syrjään, aivankuin ei olisi oikeutta enää olla olemassa kun olet mieleltäsi sairastunut.
Ystäväni on psykiatri ( nyt jo oikeutensa menettänyt) Hän oli töissä vuosia kaupungilla. Aina valitti minulle, miten ärsyttävää, kun potilaat ei syö heille määrättyjä lääkkeitä, kun eivät tykkää sivuvaikutuksista.
Nykyään hän kärsii itse mt-ongelmista. Useita psykooseja. Ilmeisesti skitsofrenia. Ollut moneen kertaan pakkohoidossa. Toimii täsmälleen samoin kuin haukkumansa potilaat. Sivuvaikutukset ovat kuulemma liian voimakkaita kaikista lääkkeistä.
Onpa erikoista, että psykologi itsekin alkoi skitsofreeniseksi. Niin skitsofreeniseksi, että joutui jopa pakkohoitoon. Todella erikoista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ymmärrän ap:n turhautumisen. Hoitajat ja lääkärit osaavat olla hyvin tunnekylmiä kun heille kertoo lääkkeiden haittavaikutuksista. Ihminen sysätään syrjään, aivankuin ei olisi oikeutta enää olla olemassa kun olet mieleltäsi sairastunut.
Ystäväni on psykiatri ( nyt jo oikeutensa menettänyt) Hän oli töissä vuosia kaupungilla. Aina valitti minulle, miten ärsyttävää, kun potilaat ei syö heille määrättyjä lääkkeitä, kun eivät tykkää sivuvaikutuksista.
Nykyään hän kärsii itse mt-ongelmista. Useita psykooseja. Ilmeisesti skitsofrenia. Ollut moneen kertaan pakkohoidossa. Toimii täsmälleen samoin kuin haukkumansa potilaat. Sivuvaikutukset ovat kuulemma liian voimakkaita kaikista lääkkeistä.
Onpa erikoista, että psykologi itsekin alkoi skitsofreeniseksi. Niin skitsofreeniseksi, että joutui jopa pakkohoitoon. Todella erikoista.
Ei se mitään erikoista ole. Kuka tahansa voi sairastua. 1/3 osa suomalaisista sairastuu johonkin mielenterveysongelmaan elämänsä aikana.
Vierailija kirjoitti:
Tutkimuksissa on todettu gluteenilla olevan mahdollisesti yhteyttä psyykkisiin oireisiin.
Ruokavalion merkityksestä skitsofrenian oireiden hoidossa kannattaa lukea, jos pohtii lääkkeettömien vaihtoehtojen merkitystä.
Tutkijat silloin tällöin tekee leipäänsä hihhuliuutusoinnilla, ja toimittajat pelaa mukana. Niitä ruoka-ainehihhuleita on kuluttajissakin ihan joka käänteissä tarjoammassa mitä ihmeellisintä kuvitelmaa vaikka mihin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minä en käytä mitään lääkkeitä. Sain diagnoosin 15 vuotta sitten. Olen täysin kunnossa nyt ja työkykyinen Oman ammatin mukaisissa töissä olen ollut 10 vuotta. Ei niitä lääkkeitä kannata käyttää kuin akuutissa vaiheessa eli viikko tai kaksi.
Toivoa on selvitä normaali elämään mutta lääkkeet eivät ole hyvä juttu. Päihteitä ei yhtään ja hyvä ruoka, uni, liikunta, auttaa. Kun alkaa olla kunnossa niin palkkatyö on parasta terapiaa. Jos korkeakoulut on liikaa niin ammattikouluun sitten kuten minä. Ylioppilaskin olen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kurja tilanne ja turhautuminen on ymmärrettävää. Pitää kuitenkin yrittää muistaa ettei uusia lääkkeitä kehitellään jatkuvasti ja ihmiset myös reagoivat lääkkeisiin hyvin eri tavoin. Eli joskus siinä vaan menee pitkän aikaa löytää sopiva hoitotasapaino. Itselläni meni noin 10 vuotta löytää sopiva lääkitys (eri sairaus). Sairastuessani kyseistä lääkettä ei vielä edes käytetty ja kävin läpi monta eri itselleni sopimatonta lääkettä. Ja huom. tunnen ihmisiä joille kyseiset lääkkeet taas sopivat hyvin. Ei lääkärit kiusallaan niitä eri lääkkeitä kokeile.
Mutta miksi niitä huonoja lääkkeitä alunperinkään piti ruveta määräämään pojalleni? Miksei lääkäri voinut toimia ammatillisesti ja valita sellaista lääkettä, joka olisi hyvin siedetty eikä aiheuttaisi sen kummempia haittoja? Tai jos sellaista ei ole, niin olla sitten määräämättä mitään?
Minulla on verenpainetauti ja diabetes, ja kumpaankin olen saanut hyvää lääkehoitoa. Ystävällinen lääkäri määräsi lääkkeet joiden ansiosta voin hyvin enkä todellakaan kärsi mistään lääkehaitoista. Ihmettelen, miksei skitsofreenikkoja kohdella samoin.
-apKoska skitsofreniaan ei ole olemassa yhtä lääkettä, joka sopisi kaikille tai edes suurimmalle osalle. Eri ihmisille sopivat eri lääkkeet. Sinun pojallesi sopimaton lääke toimii jollain toisella potilaalla tosi hyvin. Kokeilematta ei voi tietää, mikä toimii pojallasi. Toivottavasti löydätte pian apua.
No, kokeiluja on nyt takana jo neljä eikä sopivaa lääkettä ole löytynyt. Nuoren ihmisen elämästä 3v on mennyt hukkaan tämän pelleilyn takia ja kaikki on jatko-opintoja myöten jäissä.
Jos pojalla olisi vaikka reuma tai samat sairaudet kuin minulla niin ne olisi vain hoidettu kuntoon antamalla hyvät lääkkeet. Mutta kun on mt-vaivasta kyse niin mitään hyvää hoitoa ei edes yritetä ja se turhauttaa.
-ap
En valitettavasti osaa auttaa, mutta onko hänellä hyvä ja kokenut lääkäri?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Moi!
Ootko ollut yhteydessä FinFamiin (mielenterveysomaisten yhdistys)? Sieltä saattaisi löytyä asiallista vertaistukea ja amnmattimasita keskusteluapua.
On tosi normaalia tuntea olevansa epätoivoinen ja voimaton läheisen sairastuessa. On ymmärrettävää, että läheisenä tarvitset myös tukea ja lisää voimavaroja tässä tilanteessa. Siten voit olla paremmin tukena lapsellesi ja auttaa häntä saamaan sopivat lääkkeet ja apua.
Voi kestää että oikea lääke/yhdistelmä löytyy. Älä menetä toivoa. Myös sähköhoitoa saa nykyään, sitä hoito mahdollisuutta voisi myös selvittää.
Minulla ei ole skitsofreniaa, mutta olen ollut pari vuotta psykoottinen. Sen laukaisi pitkä unettomuus ja stressi ja taustalla olleet traumat. Pää alkoi parantua kun sai olla stressittömässä ympäristössä ja puhua niistä mielen päättömyksistä terapeutin ohjatessa keskustelua koko aika selväjärkisempään suuntaan hienovaraisesti. Pari vuotta meni on/off pää sekaisin, mutta se loppui kun sai vain olla ja tehdä mukavia asioita. Tämmöistä kannattaa ehkä kokeilla. Olin yksityisessä hoitokodissa, jossa ammattilaiset hoitivat terapialla, ei lääkityksellä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tupakka/nikotiini helpottaa oireita.
Tupakointi lisää myös psykoosin riskiä, eli ei ole hyvä "lääke".
Kahvi ja tupakka ei ole skitsofreenikoille yleensä hyväksi.
Tupakka lievittää skitsofrenia lääkityksen negatiivisia sivuoireita, siksi jotkut skitsofreenikot ovat ketju-polttajia.
Onko ruokavalio kunnossa?
saa kaikkia vitamiineja ja eletrolyyttejä tarpeeksi ravinnosta?
Auttaako amino hapot otettuna erikseen?
Auttaako vahvat antioxidantit koska jos aivoihin kertynyt raskasmetalleja liikaa?
Vierailija kirjoitti:
Läheiseni on itse lääkäri ja skitsofreenikko.
Hänelle ei oikein mikä lääke sopinut. Kaikista tuli niin voimakkaita sivuvaikutuksia, että lopettaa ne pakkohoitojaksojen jälkeen.
Nyt on menettänyt lääkärinoikeutensa ja elelee omissa maailmoissaan ja paranoidisien kuvitelmien vuoksi häiritsee naapureitaan.
Victoriako se siellä oli ?
Lääkitys ei oikeasti pitkällä aikavälillä ole yhteydessä parempaan toimintakykyyn. Esimerkiksi amerikkalaisen 20 vuotta kestäneen seurantatutkimuksen mukaan potilaat, jotka olivat lopettaneet neuroleptit alle kahden vuoden kuluessa hoidon aloittamisesta toipuivat psykoosisairauksista kuusi kertaa todennäköisemmin kuin pitkäaikaislääkityt senkin jälkeen, kun ennusteeseen vaikuttaneet muut tekijät oli vakioitu. Suomalaisen rekisteripohjaiseen aineistoon perustuvan pitkittäistutkimuksen mukaan viiden vuoden kumulatiivinen käyttö oli 19 vuoden seurantajaksolla yhteydessä suurempaan todennäköisyyteen olla sairaseläkkeellä, syödä neuroleptejä seurantajakson päätteeksi ja joutua sairaalaan psykoosin uusiutumisen johdosta sekä todennäköisyyteen kuolla ennenaikaisesti.
Kyseinen tutkimus osoitti myös, että esimerkiksi laajasti myös suomalaisessa valtamediassa huomiota saanut suomalainen Tiihosen ja kumppaneiden tekemä samaan rekisteriaineistoon pohjautuvan tutkimuksen tulokset siitä, että lääkitys näytti suojaavan skitsofreenikoita sairaalahoitoon joutumiselta ja ennenaikaiselta kuolemalta, johtui siitä ettei tutkimuksessa kontrolloitu sairauden kestoa, jolloin mm. selviytyjävinouma tuotti tilastollisen harhan tutkimustuloksiin. Tiihonen tosin tulkitsee omien tutkimuksensa tulokset osoituksensa siitä, että skitsofreniaan liittyy esimerkiksi rasva-aineenvaihdunnallisia tai muita poikkeavuuksia, joita neuroleptit oletusarvoisesti hoitavat. Tiihosella on myös psykiatrian professorina luonnollisesti hyvin hedelmälliset yhteistyösuhteet neuroleptejä myyviin lääkeyhtiöihin, kuten alalla on tapana. (https://www.hs.fi/tiede/art-2000008203196.html).
Hänen näkemyksensä mukaan skitsofrenia on biologisesti riittävän erillinen häiriö kuin affektiiviset psykoosit, vaikka sen kappa-arvo on esimerkiksi DSM-V mukaan 0.46, kun monien lääketieteen asiantuntijoiden mukaan diagnoosi on riittävän konsistentti (ei tule valtavaa määrää "virheellisiä" diangooseja), kun kappa-arvo on vähintään 0.6. Eräässä DSM-V diagnoosien luotettavuutta käsittelevässä tutkimuksessa todetaankin, että skitofrenian edeltäjän dementia praeoxin kehittäjän Kraepelinin havainto siitä, että skitsofrenia ei eroa oirekuvaltaan riittävästi affektiivisista psykooseista muodostaakseen erillistä sairausluokitusta, pitää nykytutkimuksen valossa paikkansa. DSM-manuaali on Yhdysvalloissa käytettävä luokitusjärjestelmä, jota myös Suomessa käytettävä ICD-luokitusjärjestelmä paljolti muistuttaa. Toisin sanoen en pistäisi niin paljon painoarvoa lääketieteellisesti epävalideille diagnooseille. Lisäksi meta-analyysien mukaan vain hyvin pieni osa hyötyy hyvällä vasteella mitattuna neurolepteista. Jos mitataan 50 % laskua lähtötasosta (kuten usein esim. masennusta mitataan), niin NNT on skitsofrenian hoidossa neurolepteillä keskimäärin 6-9. Eli pitää hoitaa keskimäärin 8 potilasta, jotta yksi saa lisähyötyä lääkkeistä kokonaisvasteella mitattuna. Ja nuo tutkimukset tehdään potilailla, jotka reagoivat erittäin hyvin lääkkeisiin jo lähtökohtaisesti, kyse on valikoidusta epäedustavasta näytöstä, joka ei ole yleistettävissä perusjoukkoon. Joten en olisi yhtään yllättynyt, ettei poika reagoi lääkkeisiin erityisemmin. Vahvemmin psykoosisairauksia ennustaa psykososiaaliset tekijät kuin lääkitys. Tämä ei tarkoita, etteikö olisi ihmisiä jotka kokisivat suuresti hyötyneensä neurolepteistä, kyse on vain siitä ettei tällaista tilastollista yhteyttä löydy sellaisista pitkän aikavälin tutkimuksista, jotka ovat kontrolloineet mm. selviytyjävinouman.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33550993/
https://academic.oup.com/schizbullopen/article/1/1/sgaa050/5904462
https://ajp.psychiatryonline.org/doi/pdf/10.1176/appi.ajp.2012.12070999
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3900052/