Miten elää, olla sinut kun lapsella todetaan vakava sairaus?
Sairaus, joka etenee ja jonka jatkosta ei kukaan pysty etukäteen sanomaan. Riskejä on lukuisia, mutta ei tietoa miten vuodet tulevat menemään. Ainakin paljon seurantaa ja lääkitystä.
Nyt kysyn: miten tulla sivuiksi asian kanssa? Miten uskoa elämään ja jatkaa sitä, miten löytää vielä rauha ja ilokin?
Tarvitsen kokeneemmilta nyt viisaita sanoja, kun pelko ja huoli täyttää mielen ja epävarmuus on asettunut kotiimme.
Myös kaikki lukuvinkit aiheeseen sopien olisi tarpeen.
Kommentit (32)
Niin, ettet mieti liikaa tulevaa vaan yrität elää tätä päivää. Joku päivä huomaat että olet jotenkin tottunut asiaan.
Niin kauan kuin on toivoa, kannattaa ponnistella sen eteen, elää mahdollisimman hyvää elämää ja iloita pienistä asioista lapsen kanssa. Tietysti helpommin sanottu kuin tehty, mutta kyllä se myönteinen asenne auttaa sitä lastakin jaksamaan.
"Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."
Mietit mitkä ovat vaihtoehdot. Sitten valitset niistä joko hyväksymisen tai vastaan tappelemisen.
Pelko ja huoli ovat normaaleja tunteita. Ne pitää käsitellä. Ammattiapua on hyväksi etenkin alkushokkivaiheessa.
Minun lapsellani on ollut syöpä noin vuoden ajan. Pyrimme elämään mahdollisimman normaalisti ja tekemään lapsen olosta niin hyvän kuin mahdollista myös vaikeina hetkinä. Emme ajattele tulevaa sen enempää kuin tulevien hoitokertojen takia on pakko. Tunti kerrallaan eteenpäin, koska paikalleenkaan ei voi jäädä. Kaikkeen tottuu. Myös jatkuvaan huoleen ja pelkoon. Se auttaa, jos saatte ammattiapua tueksenne.
Miten käsitellä pelko ja huoli?
Ap
Voisitte ehkä keskustella vaikkapa Maria Veitolan seksuaalisuudesta?
Mikä sairaus? Lääkäreissäkin on puoskareita.
Mun ystävä sai paljon apua vertaistukiryhmästä, löytyisikö vaikka sairaalan kautta sellaista?
Vaikeassa tilanteessa olette, toivotan paljon jaksamista.
Hänen lapsensa sairastui vakavasti viime syksynä ja hän sanoi jaksavansa kun mitä muutakaan voisin.
Vierailija kirjoitti:
Ap sun elämä ei lopu lapsen sairauteen. Sun ei kuulu olla mikään draamaqueen vaan tukea sitä muksua.
ttu näitä vinkuiitoja.
Kyllä se elämä tietyllä tavalla seisahtuu ja saa ihan uuden suunnan kun lapsi sairastuu vakavasti. Ja se vaikuttaa koko perheeseen.
Pitää hyväksyä se, että ei vaan voi hyväksyä. Että aina sattuu sisimmässä. Elämä on muuttunut lopullisesti ja se vaan on niin. Lapsen elämässä ei tule toteutumaan ne asiat joita piti itsestään selvinä ja se sattuu vuosien vieressä aina uudella tavalla.
Moni meistä muistakin kantaa tuskaa, surua ja huolta sydämessä 24/7, vaikka päällisin puolin olemme nauravaisia tavallisia ihmisiä töissä ja kaupungilla.
Kipu kuuluu elämään. Älä kuvittele pääseväsi siitä.
Vierailija kirjoitti:
Ap sun elämä ei lopu lapsen sairauteen. Sun ei kuulu olla mikään draamaqueen vaan tukea sitä muksua.
ttu näitä vinkuiitoja.
Idiootti, ei siinä ole mitään pahaa että on huolissaan omasta lapsestaan. Se on täysin normaalia. Ei ole mitään draamaqueeniyttä siinä.
Sopeutuminen vie 6kk - 3v. Itseäni lohdutti, että joskus sopeudun tilanteeseen. Vielä 5 v sairstumisen jälkeen saatan itkeä, kun sairaudesta puhutaan. Vertaistuki on toki tärkeää, mutta siitä tuli myös paljon negaa. Jollain oli jotain uutta oiretta tms ja aloin siitä stressamaan tuleeko meillekin sitä oiretta. Googletin ja tarkkailin lasta. Aika auttaa ja kävin tosi ammattitaitoisen psyk. sairaanhoitajan kanssa juttelemassa muutaman kerran.
Yksi juttu minkä haluan sanoa saman kokeneena, että muistakaa että vaikka lapsella on sairaus, hän ei ole = sairaus. Hänessä on paljon tervettä ja tavallista. Hän on edelleen se sama lapsi. Tukekaa ja kannustakaa niitä terveitä puolia ja asioita samalla kun huomioitte ja hoidatte sairautta. Voimia teille ja kaikille, joiden lapset sairastaa ihan mitä tahansa.
Kiitos sanoistanne, ne auttaa. Lapsi on ihana itsensä, täytyy tosiaan opetella näkemään hänet jatkossakin muuna kuin sairaana. Nyt vaan niin sattuu. Miten kestää epävarmuus ja epätietoisuus, miten sairaus etenee? Ja miten suhtautua rennosti ja samalla aina skarppina seurata hälyttäviä oireita? Mistä löytää tasapaino.
Jatkamalla arkea ja elämää entisellään niin hyvin kuin se onnistuu. Esim. työt, perheenjäsenten harrastukset, kyläilyt, jotta saa muutakin ajateltavaa eikä koko perhe sairastu. Toisaalta samalla joutuu sopeutumaan monesta luopumiseen, vaikkapa kyläilyt eivät onnistukaan tai töissä ei voi yletä, koska uusi työnkuva ja lapsen sairaus eivät mahdu samaan elämään. Jos elämässä on jotain ylimääräistä voimaa vievää, kuori se pois, jos mahdollista. Konkreettisesti helpota arkea siinä, missä se on mahdollista. Valmisruuat tai siivooja tai robottiruohonleikkuri tai muuta. Nuku. Mitä pikemmin uusi arki rutinoituu, sitä nopeammin tilanteen hyväksyy jollakin tasolla ja jaksaa sitten paremmin abstraktimmat tasot kuten epäreiluuden tunteet, kärsimykset, menetykset.
Ei sen kanssa ehkä tulekaan sinuiksi. On vain opittava elämään päivä kerrallaan ja iloita pienistä asioista.