MOT: Jannen perhe jäi kotinsa vangiksi, kun ke­hi­tys­vam­mais­ten tyt­tä­rien avus­ta­ja­pal­ve­lut katkesivat yllättäen: "Yritän vaan pitää sakin elossa"

Vierailija kirjoitti:

Onko nämä lapset sukurutsauksentulosta, miten voi yhdellä perheellä on kaksi vammaista lasta. Huonot geenit ilmeisesti. Ei olis kannattanu lisääntyä.  Vali vali vali kyllä nää jaksaa valittaa

Kasvinsuojeluaineet alkaa pikkuhiljaa näkyä. Läpäisee hyönteisenkin hermoston, miksei ihmisenkin. Jäämiä on taatusti ruuan mukana.

Vierailija kirjoitti:

Kehitysvammaisten asuntoloissa on ammattitaitoiset ohjaajat ja turvalliset tilat, aina joku paikalla.

Tyttäret saisivat asianmukaista tukea , kotioloissa patjalla maaten eivät kehity vaan taantuvat, kun eivät pääsee ulkoilemaan säännöllisesti sun muuta. Karkailukin kotona on jo riski itsessään.

Vertaisryhmässä toimien tulee itsetuntokin paremmaksi koska ollaan samassa veneessä ja siten kamut ymmärtää.

En tiedä, oletko itse työskennellyt kehitysvamma alalla, mutta minä ainakin olen ja olenkin sitä mieltä, että kehitysvammaisilla on rakastavassa perheessä omassa kodissaan asuen paljon paremmat oltavat kuin laitoshoidossa. Etenkin nykyisissä yksityisissä kehitysvammaisten hoitolaitoksissa, joita suurin osa alkaa nykyisin olla, elämänlaatu jää kauaksi kotona asumisesta.

Ruoka on yleensä suorastaan ala-arvoista, riittävästi hoitajia on vain kirjanpidossa ja yksiköissä pyörii jos jonkinlaista epäpätevää, kokeilijaa ja opiskelijaa. Aika turvattomia ja kolkkoja "koteja" nämä pääosin ovat.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko nämä lapset sukurutsauksentulosta, miten voi yhdellä perheellä on kaksi vammaista lasta. Huonot geenit ilmeisesti. Ei olis kannattanu lisääntyä.  Vali vali vali kyllä nää jaksaa valittaa

Kiitos typerästä ja ilkeästä kommentista.

Tuossa perheessähän on esikoinen terve.

Tytöt ovat hyvin saman ikäisiä, varmasti nuoremman syntyessä vanhemmalla ei ollut havaittavissa mitään probleemaa.

Useinhan autismi todetaan aikaisintaan parivuotiaana.

Autisteja voi syntyä hyvinkin samaan perheeseen useita, samoja perintötekijöitä on taustalla niin lievässä aspergerpiirteisyydessä, kuin vakavassa autismissa. Samoilla geeneillä voi olla täysin tervekin.

Autismi ei ole sairaus. Kaikki kolme sisarusta ovat terveitä. Autismin kirjon henkilöt eivät ehkä ole neurotyypillisiä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Siis miksei sitten voi ryhtyä avustajien työnantajaksi?

Pitää osata laskea palkat sivukuluineen, maksaa lomarahat, olla rahaa siihen palkkaan sivukuluineen, tietää työsuhteiden kiemurat ja pykälät...toisilta onnistuu, toisilta ei. Itsellä oli hoitaja yhden kesän ja yllättävän paljon siihen palkan laskemiseen meni aikaa, vaikka minulla on kuitenkin taloushallinnon peruskursseja käytynä. 

Pötyä! Ei tarvitse maksaa palkkoja. Palkan maksaa kaupunki. Henkilökohtainen avustaja on maksuton palvelu vammaiselle asiakkaalle, eikä hänen tarvitse itse maksaa mitään.

Vierailija kirjoitti:

Avustajilla ei ole tutkintovaadetta, joten onko niin, että tytöt tarvitsevat hoitoa ja hoivaa ja näin ollen vähintään lähihoitajaa?

Näin minäkin asian tulkitsen. Henkilökohtaista apua ei saa myöntää hoitoon ja valvontaan. Jos asiakas tarvitsee paljon valvontaa, asia pitää ratkaista osaavan henkilökunnan avulla.

Vierailija kirjoitti:

onse lapsen arempi olla laitoksessa jossa saa muita virikkeitä kuin patja eteisessä

Melkoisia yleistyksiä teet puolen tunnin ohjelman perusteella.

Myös minä työskentelen kv-alalla ja tuo on aivan normaalia, että kehitysvammainen, vanhempikin, ottaa nokoset kun tulee koulusta/päivätoiminnasta. Etenkin autisteilla usein aistit kuormittuvat päivän aikana todella paljon ja ovatkin ihan poikki sen 4-8h työtoiminnan jälkeen (vaikka sielläkin yleensä on lepohetki yms).

Moni autisti tykkää viettää aikaansa mitä mielikuvituksellisimmissa paikoissa, esimerkiksi pöydän tai sängyn alla, peittojen alle hautautuneena, vaikka koko päivän suihkussa, pimeässä huoneessa peltorit jatkuvasti korvilla. Jotkut jumittavat samaa toimintoa päivästä ja viikosta toiseen, toiset ei haluaisi pitää koskaan vaatteita päällään.

Se, että isä kykeni käymään 2 autisti lapsen/nuoren kanssa ABC:llä syömässä, kertoo jo minulle, että hänellä on homma hanskassa ja tytöt voivat olosuhteisiin nähden hyvin.

Niin kuin joku jo mainitsikin, niin laitospaikkoja on hyvin monenlaisia ja niitä on liian vähän. Pahimmillaan kehitysvammainen taantuu huomattavasti jouduttuaan laitoshoitoon, parhaimmillaan toimintakyky kasvaa reippaasti. Riippuu niin paljon laitoksen resursseista ja henkilökunnan ammattitaidosta sekä työmoraalista, saadaanko aikaan edistystä vai taantumista.

Vierailija kirjoitti:

Minulle jäi mieleen, että isä sanoi, että avustajille tuli lähihoitaja-koulutusvaade. Jos ei sitä olisi tullut, opiskelijarinki olisi voinut jatkua.

Samaa mieltä.

Tällaiset miehet ja naiset jos ketkä kuuluisivat sinne presidentin linnan itsenäisyyspäivän vastaanotolle todellisina arjen sankareina. Rohkeita ja vahvoja ihmisiä, joilla on sydän oikealla paikalla.

Vierailija kirjoitti:

Henkilökohtainen apu ylipäätään ei ole oikea palvelu noille tytöille. Henkilökohtainen apu on tarkoitettu avustamiseksi sellaisissa päivittäisissä toiminnoissa, joita henkilö itse ei pysty tekemään. MUTTA henkilökohtainen apu ei ole hoitoa, hoivaa ja valvontaa, joita nuo tytöt vaikuttavat tarvitsevan 24/7.

Selvääkin selvempää myös on, että perheen vanhemmilla ei ole resursseja toimia avustajien työnantajana, toinen on ollut pitkässä sairaalahoidossa väsymyksen vuoksi ja toinenkin vaikuttaa horjuvan uupumuksen partaalla (ei mikään ihme sinänsä).  Toisaalta tämä on koko tapauksessa epäolennaista, koska nuo lapset eivät täytä henkilökohtaisen avun voimavara-edellytystä. 

Tytöille pitäisi laatia erityishuolto-ohjelma kehitysvammalain perusteella ja sitten myöntää erityishuoltona hoitoapua kotiin (maksuton palvelu niin ikään). 

t. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä

Totta! Itse en äitinä ikimaailmassa suostuisi siihen, että valvontaa ja huolenpitoa tarvitsevaa tytärtäni ei olisi pätevä ihminen auttamassa. Henkilökohtainen apu ei ole tarkoitettu hoitoon, hoivaan tai valvontaan! Sen tarkoitus on auttaa vaikeavammaista ihmistä suoriutumaan päivittäisistä toiminnoista, harrastamaan ja osallistumaan yhteiskunnallisesti. Se sopii vaikeavammaiselle henkilölle, joka pystyy itse ilmaisemaan, mihin haluaa apua ja pyytämään, että lähdetään kauppaan, mennään teatteriin, pestään yhdessä pyykkiä yms. Nuo tytöt eivät varmasti pysty siihen, että itse pyytäisivät apua toimintoihin. Valvontavelvoitetta ei ole koskaan henkalla, joten jos asiakas päättäisi juosta auton alle, henkan tehtävä ei ole estää. Pitää olla ammattitaitoinen hoitoalan henkilö, joka vastaa valvonnasta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Avustajilla ei ole tutkintovaadetta, joten onko niin, että tytöt tarvitsevat hoitoa ja hoivaa ja näin ollen vähintään lähihoitajaa?

Mun aikuinen lapsi on haastava autistinen, kehitysvammainen. Oli teininä samanlainen käytökseltään minkä kuvan sain MOT perheen tytöistä.

Lapsellani on avustaja, jolla ei ole hoitoalan koulutusta eikä kokemusta. Hyvin on pärjännyt. Ja Jyväskylässä joten ei tuo lähihoitaja-vaade koske kaikkia. Outoa toimintaa kaupungilta.

opiskelijat halusi varmaan itse lopettaa? koska lapset tarvitsevat niin paljon apua ja joutuivatko avustamaan koko perhettä?

Avustaja ei ole hoitaja, eikä hoitaminen kuulu työtehtäviin. Henkilökohtainen apu ei ole tarkoitettu hoidoksi. Jos älyllisesti kehitysvammainen lapsi tarvitsee hoitoa, huolenpitoa tai valvontaa, se pitää järjestää. Kehitysvammalaissa sanotaan, että on oikeus tarvitsemaansa hoitoon.

Henkilökohtainen apu ei liity millään tavalla kehitysvammalakiin, vaan se on vaikeavammaiselle myönnettävä palvelu vammaispalvelulain nojalla. Henkilökohtaista apua voi saada sellainen vammainen henkilö, joka pystyy itse ilmaisemaan, mihin hän apua tarvitsee, esim. liikuntavammainen tai näkövammainen henkilö. Henkilöllä voi olla myös lievä älyllinen kehitysvamma, jos se ei estä ilmaisemasta, millaisiin asioihin apua tarvitaan. Asiakkaan pitää itse pystyä ohjaamaan henkilökohtaisen avustajan työskentelyä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mielestäni tyttöjen täytyisi saada oikeiden ammattilaisten apua. Itse olen lähihoitaja, mutta en pystyisi toimimaan tyttöjen kanssa, en ole erikoistunut vammaispuoleen. Ihmettelen, miten voidaan avustajiksi hyväksyä ihmisiä, ilman oikeanlaista koulutusta, ilman taustojen tarkistamista? Nämä tytöt hyötyisivät vammaispuolen hoitajien palveluista, mielestäni jossain hoivapaikassa, jossa olisi asiantuntijoita, virikkeitä. Miten Suomessa kuka tahansa voidaan tuupata avustajaksi, sekä olettaa, että vammaiset toimivat työnantajina? Ei voi ymmärtää.

Koska avustajien nimenomaan ei kuulu tehdä minkäänlaista hoiva- tai hoitotyötä ja avustajapalvelu on alunperin tarkoitettu sellaisille henkilöille, jotka pystyvät toimimaan työnantajina tai ainakin kertomaan itse, missä asiassa tarvitsevat apua. Pitäisi kehittää tämän rinnalle joku toisenlainen avustajapalvelu, jossa olisi koulutusvaatimus. Sitä voisi sitten myöntää niille, jotka tarvitsevat erilaista avustusta. 

Kotihoito on jo

Vanhusten kohdalta on jäänyt sellainen mielikuva, että kotihoidosta ei tehdä pitkiä, monen tunnin käyntejä, mutta ehkä se on väärä mielikuva. 

Vierailija kirjoitti:

On varmasti hyvin raskasta tuolle perheelle, etteivät saa avustajaa. Autistinen lapsi tarvitsee jatkuvaa huomiota ja aikuisen läsnäoloa. Ei voi jättää hetkeksikään valvomatta ja tuossa noita tyttöjä on vieläpä 2. Lisäksi lukioikäinen poika, jolle varmasti tilanne myös väsyttävä opiskelun vuoksi.  Nuo tytöt alkavat olla murrosikäisiä, joten varmasti vaatii paljon turvallisuuden huomioiminen. Autistinen lapsi ei reagoi asioihin normaalin lapsen tavoin, ei kommunikoi puheella tai välttämättä ymmärrä puhetta lainkaan. Myös epämieluisat tunteet purkautuvat eri tavoilla. Sääliksi käy tuota perhettä. Ehdottomasti pitäisi kehitysvammaisilla tytöillä olla joku muukin hoitaja perheen lisäksi. Tuossa varmasti todella uuvuttava tilanne vanhemmille. Olla 24h kotona noiden kanssa.

Valvontaa ja ohjausta ne tytöt tarvitsevat, eivät henkilökohtaista avustajaa. Kuten itse mainitsit, eivät välttämättä kommunikoi puheella, ymmärrä puhetta hyvin, niin miten tyttöjen pitäisi osata kertoa avustajalle, miten toivovat itseään avustettavan! Jonkun toisen täytyy suunnitella tekemiset, ei näiden lasten. Kotiin pitäisi saada oikea hoitaja.

Vierailija kirjoitti:

Tytöt laitokseen ja sitten Jannen elämä taas paranee

Ymmärrän sen, että moni varmaan kannattaa tätä, mutta itse en näe asiaa niin helppona. Tuo isä miettii tyttöjen kannalta asiaa ja he kyllä vaikuttivat ihan iloisilta ja tyytyväisiltä asuessaan kotona. Samoin nämä tytöt vielä alaikäisiä. Varmisti myöhemmin kun ovat aikuisia niin nousee sekin asia taas esiin ja varmaan joskus asuvat laitoksessa. Näin ymmärrän sen ettei isä kannata laitokseen siirtoa vielä tässä vaiheessa. Samoin kyllähän sen pitäisi mennä niin, että kotiin saa ensin kaikki palvelut mitä tarvitsee. Ei laitospaikkoja ole kaikille ja jotkut paikat huonoja sekä ollut esim niitä rajoitustoimia ja kaikkea ikävää julkisuudessakin. Eivät aina mitään kivoja paikkoja. Eikä laitoshoitokaan ole ilmaista ja tulee halvemmaksi minusta hoitaa kotona. Itseäkin harmitti kyllä kun eilen katsoin ohjelmaa. Se sosiaaliohjaajan yms (pitkähiuksinen mies) haastattelu oli kyllä ikävää katsottavaa. Yritti vaan kierrellä. Samoin se että vaaditaan hoitoalan koulutusta ja sen sijaan jää sitten työntekijät täysin saamatta. On Suomessa sentään omaishoitaja korvaus. Usassa muistaakseni vaan 8 osavaltiota hyväksyy omaisen hoitajaksi niin että saa korvauksen. Tämä nyt vielä toiseen asiaan liittyen.

Miksei ne kunnassa voi suoraan vaan myöntää, että väärin perustein avustaja myönnetty alun perinkin. Ihan selvää tuo oli, ettei nuo lapset pysty ohjaamaan avustajien työskentelyä. Silloin henkilökohtaisella avulla ei voi ratkaista valvonnan ja hoidon haastetta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On varmasti hyvin raskasta tuolle perheelle, etteivät saa avustajaa. Autistinen lapsi tarvitsee jatkuvaa huomiota ja aikuisen läsnäoloa. Ei voi jättää hetkeksikään valvomatta ja tuossa noita tyttöjä on vieläpä 2. Lisäksi lukioikäinen poika, jolle varmasti tilanne myös väsyttävä opiskelun vuoksi.  Nuo tytöt alkavat olla murrosikäisiä, joten varmasti vaatii paljon turvallisuuden huomioiminen. Autistinen lapsi ei reagoi asioihin normaalin lapsen tavoin, ei kommunikoi puheella tai välttämättä ymmärrä puhetta lainkaan. Myös epämieluisat tunteet purkautuvat eri tavoilla. Sääliksi käy tuota perhettä. Ehdottomasti pitäisi kehitysvammaisilla tytöillä olla joku muukin hoitaja perheen lisäksi. Tuossa varmasti todella uuvuttava tilanne vanhemmille. Olla 24h kotona noiden kanssa.

Valvontaa ja ohjausta ne tytöt tarvitsevat, eivät henkilökohtaista avustajaa. Kuten itse mainitsit, eivät välttämättä kommunikoi puheella, ymmärrä puhetta hyvin, niin miten tyttöjen pitäisi osata kertoa avustajalle, miten toivovat itseään avustettavan! Jonkun toisen täytyy suunnitella tekemiset, ei näiden lasten. Kotiin pitäisi saada oikea hoitaja.

Höpöhöpö taas. Mihin he hoitajaa tarvitsisivat?

Kuulokkeet päässä oleva lapsi käyttäytyi niin rasittavasti, että olisin kuskannut laitokseen jo aikoja sitten

Nuo tytöt terrorisoivat koko perhettä. Ilmeisesti perheessä on yksi terve lapsi, joka joutuu elämään siskojensa varjossa. Häntä kohtaan olisi oikein laittaa siskot edes osaksi aikaa laitokseen.

Tein hoitovapaalla kotona ollessani henkilökohtaisen avustajan töitä tiistaisin illalla 3 tuntia ja lauantaisin 8 tuntia. Ensimmäinen asiakas (pari kk) oli näkövammainen, mutta hän tarvitsi enemmän apua ja sellaisiin aikoihin, kun minä en päässyt, niin se loppui, mutta sain toisen asiakkaan tilalle ja hän oli liikuntavammainen.

Minulle kerrottiin selvästi, mitä pitää tehdä ja minne mennä. Esim. sen liikuntavammaisen asiakkaan luona tiistaisin käytiin harrastuksessa ja jos se oli tauolla, niin kirjastossa. Minä autoin liikkumisessa, en millään tavalla rajannut tai määrännyt häntä. Lauantaisin heti ensimmäisenä aamulla avustin pyykinpesussa: yhdessä laitettiin pyykit ja sen jälkeen tehtiin kauppareissu ja ulkoiltiin, joskus käytiin esim. hautausmaalla tai ravintolassa syömässä ja asiakkaan luo tultua ripustettiin pyykit ja joskus leivottiin yhdessä tai autoin hänet parvekkeelle istumaan ja juotiin pullakahvit yms. Mitään hoitotoimia minä en tehnyt, vaan kotihoito kävi joka aamu auttamassa lääkkeen otossa ja alapesuissa ja kerran viikossa kävi suihkuttajat, jotka pesi. Minulle sanottiin selvästi, että hoitaminen ei kuulu työhön, lääkkeitä ei saa käsitellä, asiakkaan puolesta ei saa käyttää rahaa ja että asiakkaat päättävät itse, mitä tehdään ja antavat ohjeet. Siksi kummastuttaa, miten autismikirjon lasten tarpeita voitaisiin henkalla ratkaista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Avustajilla ei ole tutkintovaadetta, joten onko niin, että tytöt tarvitsevat hoitoa ja hoivaa ja näin ollen vähintään lähihoitajaa?

Mun aikuinen lapsi on haastava autistinen, kehitysvammainen. Oli teininä samanlainen käytökseltään minkä kuvan sain MOT perheen tytöistä.

Lapsellani on avustaja, jolla ei ole hoitoalan koulutusta eikä kokemusta. Hyvin on pärjännyt. Ja Jyväskylässä joten ei tuo lähihoitaja-vaade koske kaikkia. Outoa toimintaa kaupungilta.

opiskelijat halusi varmaan itse lopettaa? koska lapset tarvitsevat niin paljon apua ja joutuivatko avustamaan koko perhettä?

Älä keksi omiasi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Avustajilla ei ole tutkintovaadetta, joten onko niin, että tytöt tarvitsevat hoitoa ja hoivaa ja näin ollen vähintään lähihoitajaa?

Mun aikuinen lapsi on haastava autistinen, kehitysvammainen. Oli teininä samanlainen käytökseltään minkä kuvan sain MOT perheen tytöistä.

Lapsellani on avustaja, jolla ei ole hoitoalan koulutusta eikä kokemusta. Hyvin on pärjännyt. Ja Jyväskylässä joten ei tuo lähihoitaja-vaade koske kaikkia. Outoa toimintaa kaupungilta.

opiskelijat halusi varmaan itse lopettaa? koska lapset tarvitsevat niin paljon apua ja joutuivatko avustamaan koko perhettä?

Älä keksi omiasi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On varmasti hyvin raskasta tuolle perheelle, etteivät saa avustajaa. Autistinen lapsi tarvitsee jatkuvaa huomiota ja aikuisen läsnäoloa. Ei voi jättää hetkeksikään valvomatta ja tuossa noita tyttöjä on vieläpä 2. Lisäksi lukioikäinen poika, jolle varmasti tilanne myös väsyttävä opiskelun vuoksi.  Nuo tytöt alkavat olla murrosikäisiä, joten varmasti vaatii paljon turvallisuuden huomioiminen. Autistinen lapsi ei reagoi asioihin normaalin lapsen tavoin, ei kommunikoi puheella tai välttämättä ymmärrä puhetta lainkaan. Myös epämieluisat tunteet purkautuvat eri tavoilla. Sääliksi käy tuota perhettä. Ehdottomasti pitäisi kehitysvammaisilla tytöillä olla joku muukin hoitaja perheen lisäksi. Tuossa varmasti todella uuvuttava tilanne vanhemmille. Olla 24h kotona noiden kanssa.

Valvontaa ja ohjausta ne tytöt tarvitsevat, eivät henkilökohtaista avustajaa. Kuten itse mainitsit, eivät välttämättä kommunikoi puheella, ymmärrä puhetta hyvin, niin miten tyttöjen pitäisi osata kertoa avustajalle, miten toivovat itseään avustettavan! Jonkun toisen täytyy suunnitella tekemiset, ei näiden lasten. Kotiin pitäisi saada oikea hoitaja.

Höpöhöpö taas. Mihin he hoitajaa tarvitsisivat?

Oletko Jkl virkaatekevä sossu tmv, kun spämmäät tänne tuota mantraa?

Vierailija kirjoitti:

Tein hoitovapaalla kotona ollessani henkilökohtaisen avustajan töitä tiistaisin illalla 3 tuntia ja lauantaisin 8 tuntia. Ensimmäinen asiakas (pari kk) oli näkövammainen, mutta hän tarvitsi enemmän apua ja sellaisiin aikoihin, kun minä en päässyt, niin se loppui, mutta sain toisen asiakkaan tilalle ja hän oli liikuntavammainen.

Minulle kerrottiin selvästi, mitä pitää tehdä ja minne mennä. Esim. sen liikuntavammaisen asiakkaan luona tiistaisin käytiin harrastuksessa ja jos se oli tauolla, niin kirjastossa. Minä autoin liikkumisessa, en millään tavalla rajannut tai määrännyt häntä. Lauantaisin heti ensimmäisenä aamulla avustin pyykinpesussa: yhdessä laitettiin pyykit ja sen jälkeen tehtiin kauppareissu ja ulkoiltiin, joskus käytiin esim. hautausmaalla tai ravintolassa syömässä ja asiakkaan luo tultua ripustettiin pyykit ja joskus leivottiin yhdessä tai autoin hänet parvekkeelle istumaan ja juotiin pullakahvit yms. Mitään hoitotoimia minä en tehnyt, vaan kotihoito kävi joka aamu auttamassa lääkkeen otossa ja alapesuissa ja kerran viikossa kävi suihkuttajat, jotka pesi. Minulle sanottiin selvästi, että hoitaminen ei kuulu työhön, lääkkeitä ei saa käsitellä, asiakkaan puolesta ei saa käyttää rahaa ja että asiakkaat päättävät itse, mitä tehdään ja antavat ohjeet. Siksi kummastuttaa, miten autismikirjon lasten tarpeita voitaisiin henkalla ratkaista.

Mitä hoitotoimenpiteitä heille pitäisi muka suorittaa?