MOT: Jannen perhe jäi kotinsa vangiksi, kun ke­hi­tys­vam­mais­ten tyt­tä­rien avus­ta­ja­pal­ve­lut katkesivat yllättäen: "Yritän vaan pitää sakin elossa"

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko nämä lapset sukurutsauksentulosta, miten voi yhdellä perheellä on kaksi vammaista lasta. Huonot geenit ilmeisesti. Ei olis kannattanu lisääntyä.  Vali vali vali kyllä nää jaksaa valittaa

Kiitos typerästä ja ilkeästä kommentista.

Tuossa perheessähän on esikoinen terve.

Tytöt ovat hyvin saman ikäisiä, varmasti nuoremman syntyessä vanhemmalla ei ollut havaittavissa mitään probleemaa.

Useinhan autismi todetaan aikaisintaan parivuotiaana.

Autisteja voi syntyä hyvinkin samaan perheeseen useita, samoja perintötekijöitä on taustalla niin lievässä aspergerpiirteisyydessä, kuin vakavassa autismissa. Samoilla geeneillä voi olla täysin tervekin.

Autismi ei ole sairaus. Kaikki kolme sisarusta ovat terveitä. Autismin kirjon henkilöt eivät ehkä ole neurotyypillisiä.

Astmakaan ei ole sairaus.

Astmaatikot eivät ole ehkä inhalaatiotyypillisiä.

Autismilla on tautiluokitus.

En sanoisi kehitysvammaista autistia terveeksi.

Vierailija kirjoitti:

Tytöt ovat jo teinin kokoisia ja aivan liian isoja noin pieniin tiloihin, johonkin kaappiin nukkumaan.

Vammaishoitolaitoksessa opetetaan myös siinä arjesa selviytymista ja annetaan haasteita, tuo toinen tyttöhän oli ihan maassa ja vaan halusi nukkua kun tuli kotiin...

Luin ketjua ja joku totesi, että toinen tytöistä olisi masentunut kun halusi nukkua tultuaan kotiin. Autisminkirjolaisen vanhempana kommentoin, että autismiin kuuluu valtava kuormittuminen, teini voi yksinkertaisesti olla päivän ärsykkeistä erittäin väsynyt ja tarvitsee ylimääräistä lepoa jaksaakseen taas seuraavana päivänä. Jaksoa en ole nähnyt tai artikkelia lukenut.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

💙💛

Tämä. Nyt pitää vaan tinkiä omistamme, että voimme auttaa muita. 💙💛

Persu näki tilaisuutensa tulleen😮

Miten ne avustajat on voineet pärjätä tyttöjen kanssa. Videolla isä piteli kiinni. Henkilökohtainen avustaja ei saa pitää kiinni. Voit ottaa asiakkaasta kiinni vain silloin, kun asiakas antaa luvan. Itsemääräämisoikeus tuli lakiin jo v. 2019. Se tarkoittaa, että rajoitustoimenpiteitä saa tehdä vain sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilö. Vanhemmat toki saavat edelleen rajoittaa, kuten lapsilla yleensäkin.

Henkilökohtainen apu 30t/kk asiointiin ja vapaa-ajan toimintaan on subjektiivinen oikeus, ja sen saa myös autistinen tmv kehitysvammainen, joka ei osaa kommunikoida puheella. Autismikirjon henkilöitä opetetaan ja ohjataan käyttämään kommunikaation apuna kuvia. Autistinenkin lapsi osaa näyttää kuvalla, mitä haluaa tehdä, esim. luistella/ uida/ mennä leikkipuistoon/ hampurilaiselle.

Vaikka HK-apu ei ole varsinaisesti tarkoitettu hoivaan ja valvontaan, kommunikaatio-ongelmaisten kohdalla on KHO:n päätös, että tällainen henkilö on oikeutettu HK-apuun. Usein HK-apu mielletään vain liikuntarajoitteisten avuksi, ja se on eri asia. Tällöin avustaja tekee aikuisen avustettavan kanssa kotitöitä, käy ulkona asioilla jne. Liikuntarajoitteinen saa yleensä sekä tuon 30t/kk apua ulkoiluun/ vapaa-aikaan, että sen lisänä ylimääräistä kotihommien tekemiseen. Jos ei asu "laitoksessa", josaa ruoka ym. tulee talon puolesta.

Ei pidä sekoittaa tuota 30t/kk vapaa-ajan apua "kotitöidentwkemisen apuun". Vapaa-aikaan on oikeutettu myös autistinen teini.

Rajanveto näiden apu "termien" välillä on vaikeaa, ja keva/AUT lapsen kohdalla esim. ulkoilutilanteessa lapsi toki tarvitsee myös valvontaa ja ohjausta. Se ei poissulje sitö, että hänellä on oikeus ulkoilla ja harrastaa.

Lain mukaan vammainen henkilö on oikeutettu saamaan ns. palveluasumista kotiin tuotettuna palveluna, ja yleensä liikuntarajoitteiset lapset saavat tätä. Miksi haastava autistinen kehitysvammainen lapsi on eriarvoisessa asemassa tämän palvelun suhteen?

Jotta vanhemmat jaksaisivat pyörittää arkea noinkin haastavassa tilanteessa, mitä MOT kuvaa, lasten tulisi saada hoitaja kotiin iltaisin, että vanhemmat voivat köydä kaupassa, harrastaa ja tehdä vanhimman "terveen" lapsen kanssa asioita. Tai vaihtoehtoisesti hoitajat vie perheen tytöt ulos/ harrastamaan illalla, ja vanhin lapsi saa keskittyä opiskeluun, ja vanhemmat tehdä rauhassa kotihommia ym.

Em. lisäksi subjektiivinen oikeus HK- apuun 30t/kk.

Kyllä erityislastenkkn vanhemmilla täytyy jo jaksamisen tueksi olla mahdollisuus harrastaa, levätä ja kehittää itseään. MOT näytti arjen haastavan autistin, kanssa, eli häntä täytyy ohjata TAUOTTA 24/7, lisäksi lähes kaikki autistit valvovat yöllä. Milloin vanhemmat nukkuvat? Jos lapset valvovat yöllä, ja päivällä täytyy juosta palavereissa, terapioissa ja asioilla, vanhemmat uupuvat.

Vammaispalvelujen osuus SOTE-kentän budjetista on pieni. Kyllä yhteiskunnalla on varaa taata kohtuulliset palvelut vammaisille. MOT esimerkissä kyse in LAPSISTA!

Täytyykö Suomessa mennä siihen pisteeseen, kuin esim. uutiset Romaniasta, jossa vammaiset lapset katsovat apaattisena häkkisängyistään, kuin vangitut hylätyt apinat eläintarhassa?

Vierailija kirjoitti:

Kyllähän meillä osataan kirjoitti:

Minusta on häpeällistä,

meillä pelastetaan henkiin hyvinkin pieniä keskosia.

Sittemmin, kun ongelmia alkaa tulla ja apua tarvitaan, yhteiskunta nostaa kädet pystyyn

ja kaikesta avusta pitää tapella.

Mistään ei olla vastuussa.

Osataan kyllä hoitaa, mutta vammautunutta lasta/ nuorta ei hoideta jatkossa asianmukaisesti.

Oman lapseni kohdalla jos olisi ensimmäiset epilepsiakohtaukset jätetty hoitamatta,

terveydenhoito / sosiaalipalvelu systeemillä ei olisi enää tätäkään kiusana.

Nooo, äiti voisi olla mielenterveys potilas … .. nyt on vain väsynyt.

sairaalashan ne keskosetkin on

Juu ja siellä asuvat loppuelämänsä??

Otan heittosi huumorilla trollipeikko.

Viranhaltijat tekevät päätökset kirjallisesti, myös muutoksista. Ohjelmassa jäi tämä puoli kokonaan pois. Miten päätöksessä oli perustelu vaatimus lähihoitajan tutkinnon vaatimisesta? Kielteiset päätökset on myös perusteltava. Heillä on edelleen ostopalvelupäätös, tämähän ei ohjelman mukaan muuttunut.

Työnantajamallissa voi toimia avustajana kuka vaan vammaisen valitsema henkilö. Julkisen sektorin tuottaessa/ostaessa palvelua näin ei ole. Jyväskylän kaupunki ostaa sekä ammatillista että ei-ammatillista henkilökohtaista apua riippuen asiakkaan tarpeista. Lisäksi vammaisten lasten perheet saavat hoitoapua. Käytössä on myös palveluseteli kotipalveluun ja perhetyö. Näissä on koulutusvaatimuksena lähihoitajan tutkinto.

Kunnan astuttava apuun! Isä sanoi, että äiti joutui sairaalahoitoon, kun palvelut loppuivat. Isä vaikuttaa oikein rakastavalta ja hyvältä huoltajalta. Mutta joskus nämä tilanteet menevät niin pahaksi, että henkilö voi jopa tehdä itsemurhan / perhesurman jos totaalisesti palaa loppuun vuosikausia tai -kymmeniä jatkuneen paineen alla. Kukaan ei ole 24/7 henkilö.

Vierailija kirjoitti:

Viranhaltijat tekevät päätökset kirjallisesti, myös muutoksista. Ohjelmassa jäi tämä puoli kokonaan pois. Miten päätöksessä oli perustelu vaatimus lähihoitajan tutkinnon vaatimisesta? Kielteiset päätökset on myös perusteltava. Heillä on edelleen ostopalvelupäätös, tämähän ei ohjelman mukaan muuttunut.

Työnantajamallissa voi toimia avustajana kuka vaan vammaisen valitsema henkilö. Julkisen sektorin tuottaessa/ostaessa palvelua näin ei ole. Jyväskylän kaupunki ostaa sekä ammatillista että ei-ammatillista henkilökohtaista apua riippuen asiakkaan tarpeista. Lisäksi vammaisten lasten perheet saavat hoitoapua. Käytössä on myös palveluseteli kotipalveluun ja perhetyö. Näissä on koulutusvaatimuksena lähihoitajan tutkinto.

Tämähän ei joka kunnassa ainakaan pidä paikkaansa. Ei palveluseteli mitenkään muuta niitä pätevyysvaatimuksia. Oiskohan tässä taas jotain vassareiden intoilua siitä, että yksityisiä yrityksiä ei voi ideologisista syistä käyttää?

Vierailija kirjoitti:

Kunnan astuttava apuun! Isä sanoi, että äiti joutui sairaalahoitoon, kun palvelut loppuivat. Isä vaikuttaa oikein rakastavalta ja hyvältä huoltajalta. Mutta joskus nämä tilanteet menevät niin pahaksi, että henkilö voi jopa tehdä itsemurhan / perhesurman jos totaalisesti palaa loppuun vuosikausia tai -kymmeniä jatkuneen paineen alla. Kukaan ei ole 24/7 henkilö.

Heräsi itsellenikin pelko, että isä palaa loppuun. Tuo perheen isä pitäisi ehdottomasti palkita sankari-isänä, kuten presidentti palkitsee äitejä äitienpäivänä. Tärkeintä, että saavat apua kotiin ilman turhaa byrokratiaa. Luulisi 3. sektorinkin voivan lisäksi kantaa kortensa kekoon auttaa perhettä. Tuo perhe tarvitsee apua heti! Samoin on muita vastaavanlaisessa tilanteessa olevia. Byrokratiapelleilylle pitäisi laittaa stoppi. Ei aiheuta mitään muuta kuin pahoinvointia. Toivotaan, että poliitikot ovat katsoneet ohjelman. Onneksi Suomessa on MOT.

MOTin ohjelmasta jäi vähän epäselväksi se, miksi kunnan tarjotessa työnantajamallia perheelle ota tai jätä -mentaliteetilla, perhe päätti jättää ottamasta, kun se sitten tarkoitti kaikkien palveluiden loppumista. He ilmeisesti kokevat, että koska heille oli myönnetty aiemmin päätös palveluista ostopalvelumalliin perustuen, he eivät halua luopua itselleen helpommasta palvelusta. Kunta ilmeisesti näkee, ettei heidän päätöksensä ollut niin sitova. Mutta eikö työnantajana olo olisi helpompaa kuin se, ettei kukaan tule auttamaan tyttöjen hoidossa? Laittomuuden kysymys tietysti nousee siinä koettaako kunta käyttää painostuskeinoa saadakseen perheen halvimman palvelumallin piiriin.

Vammaispalveluista, toiset saa toiset ei.  Pari esimerkkiä, perheen äiti on vammainen, kun mies lähtee töihin kotiin tulee avustaja (on täysin ilmainen perheelle, hoitaa äidin lisäksi kodin ja lapset). Perheen isä saa sen lisäksi omaishoitopalkan, n. 900e/kk?

Pariskunta, toinen vammautui, asuu kotona, vaimo saa omaishoidonpalkan n. 900e.  Kotona käy ja miehen harratuksissa avustaja-ilmainen pariskunnalle.  

Äidilläni käy kodissaan yksityinen avustaja, maksaa yhteiskunnalle n. 2000e/kk.  

Jos ihminen joutuu hengityskonehoitoon, hänellä on 24/7 koulutettu avustaja omassa kodissaan, sekä vaatii 5 hoitajan palkkaamisen koska vapaapäivät ym.  Eli ehkä 20 000e kuussa.  Vammaispariskunta hankkii lapsen, tällöin ehkä myös tuo 24/7 hoitajat.

Elämän outoja tapauksia-onneksi harvinaisia.

Vierailija kirjoitti:

On varmasti hyvin raskasta tuolle perheelle, etteivät saa avustajaa. Autistinen lapsi tarvitsee jatkuvaa huomiota ja aikuisen läsnäoloa. Ei voi jättää hetkeksikään valvomatta ja tuossa noita tyttöjä on vieläpä 2. Lisäksi lukioikäinen poika, jolle varmasti tilanne myös väsyttävä opiskelun vuoksi.  Nuo tytöt alkavat olla murrosikäisiä, joten varmasti vaatii paljon turvallisuuden huomioiminen. Autistinen lapsi ei reagoi asioihin normaalin lapsen tavoin, ei kommunikoi puheella tai välttämättä ymmärrä puhetta lainkaan. Myös epämieluisat tunteet purkautuvat eri tavoilla. Sääliksi käy tuota perhettä. Ehdottomasti pitäisi kehitysvammaisilla tytöillä olla joku muukin hoitaja perheen lisäksi. Tuossa varmasti todella uuvuttava tilanne vanhemmille. Olla 24h kotona noiden kanssa.

Avustaja ei ole hoitaja eikä lapsenvahti. Avustaja toimii avustettavan jalkoina ja käsinä sekä kommunikoinnin tukena tilanteissa, joissa avustettava ei itse pysty toimimaan. Apua perhe kyllä tarvitsee, mutta henkilökohtainen avustaja ei ole tähän tilanteeseen oikea ratkaisu. Varmasti kaupungille halvin, mutta vaihtoehdoista huonoin.

Vierailija kirjoitti:

Nyt jäi kyllä kummittelemaan tuo, että avustajien on oltava lähihoitajia. Sehän tietää korkeampaa palkkaa ja lisää kuluja kunnalle, sekä miten lähihoitajia noin ylipäätään saa avustajiksi? Toki heitäkin on, mutta noin suuremmaksi osaksi?

Avustajan pitää olla lähihoitaja koska avustaja jolla ei ole tutkintoa avustaa liikunta tai näkövammaista yms jolla on kuitenkin muuten järkeä päässä. Noi ei kuulu kategoriaan

Vierailija kirjoitti:

Tämä perheenisä, jos kuka, on todellinen arjen sankari. 

Vastaavantyyppistä naista pidettäisiin säälittävänä ja vähän halveksittavana epäonnistujana, varsinkin jos kumppani puuttuisi. Tiedän, koska tunnen lähipiiristä vastaavan ja häntä ei todellakaan arvosteta, vaan muut naiset pilkkaavat ja juoruilevat hänestä pahaa. Naista pidetään syyllisenä tilanteeseen ja outona yksinäisenä l**serina, vaikka kaiken lisäksi käy kokopäivätyössäkin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kunnan astuttava apuun! Isä sanoi, että äiti joutui sairaalahoitoon, kun palvelut loppuivat. Isä vaikuttaa oikein rakastavalta ja hyvältä huoltajalta. Mutta joskus nämä tilanteet menevät niin pahaksi, että henkilö voi jopa tehdä itsemurhan / perhesurman jos totaalisesti palaa loppuun vuosikausia tai -kymmeniä jatkuneen paineen alla. Kukaan ei ole 24/7 henkilö.

Heräsi itsellenikin pelko, että isä palaa loppuun. Tuo perheen isä pitäisi ehdottomasti palkita sankari-isänä, kuten presidentti palkitsee äitejä äitienpäivänä. Tärkeintä, että saavat apua kotiin ilman turhaa byrokratiaa. Luulisi 3. sektorinkin voivan lisäksi kantaa kortensa kekoon auttaa perhettä. Tuo perhe tarvitsee apua heti! Samoin on muita vastaavanlaisessa tilanteessa olevia. Byrokratiapelleilylle pitäisi laittaa stoppi. Ei aiheuta mitään muuta kuin pahoinvointia. Toivotaan, että poliitikot ovat katsoneet ohjelman. Onneksi Suomessa on MOT.

Miksi muuten vastaavantyyppisiä naisia ei pidetä sankareina, vaan epäonnistuneina ihmisinä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Siis miksei sitten voi ryhtyä avustajien työnantajaksi?

Pitää osata laskea palkat sivukuluineen, maksaa lomarahat, olla rahaa siihen palkkaan sivukuluineen, tietää työsuhteiden kiemurat ja pykälät...toisilta onnistuu, toisilta ei. Itsellä oli hoitaja yhden kesän ja yllättävän paljon siihen palkan laskemiseen meni aikaa, vaikka minulla on kuitenkin taloushallinnon peruskursseja käytynä. 

Kaikkeen tuohon voi palkata tilitoimiston, jonka lasku mukaan palkkakuluihin. Kunta maksaa. Näin ainakin omassa kunnassani. Se, että toimii työnantajana antaa mahdollisuuden valita kenet otat kotiisi hääräämään ts. henkilökemia miellyttää. Sitä en tajua, että tämän jutun mukaan avustajan pitäisi olla lähihoitaja. Avustaja tekee sitä, mitä vammainen ei vammansa vuoksi kykene tekemään. Hoitotyö on erikseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Siis miksei sitten voi ryhtyä avustajien työnantajaksi?

Pitää osata laskea palkat sivukuluineen, maksaa lomarahat, olla rahaa siihen palkkaan sivukuluineen, tietää työsuhteiden kiemurat ja pykälät...toisilta onnistuu, toisilta ei. Itsellä oli hoitaja yhden kesän ja yllättävän paljon siihen palkan laskemiseen meni aikaa, vaikka minulla on kuitenkin taloushallinnon peruskursseja käytynä. 

Voisiko avustajan palkata kevytyrittäjä? Eli toimii työnantajana kevytyrityksen kautta, siellä kaiken byrokratian hoitaa se firma. Tai toinen vaihtoehto on että palkkaa kirjanpitofirman hoitamaan nuo. Minimihinta n.60e/kk taitaa olla. Mutta en ole ihan varma miten menee kun palkkaa muita kotiinsa, että millainen työnantaja on.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Siis miksei sitten voi ryhtyä avustajien työnantajaksi?

Pitää osata laskea palkat sivukuluineen, maksaa lomarahat, olla rahaa siihen palkkaan sivukuluineen, tietää työsuhteiden kiemurat ja pykälät...toisilta onnistuu, toisilta ei. Itsellä oli hoitaja yhden kesän ja yllättävän paljon siihen palkan laskemiseen meni aikaa, vaikka minulla on kuitenkin taloushallinnon peruskursseja käytynä. 

Kaikkeen tuohon voi palkata tilitoimiston, jonka lasku mukaan palkkakuluihin. Kunta maksaa. Näin ainakin omassa kunnassani. Se, että toimii työnantajana antaa mahdollisuuden valita kenet otat kotiisi hääräämään ts. henkilökemia miellyttää. Sitä en tajua, että tämän jutun mukaan avustajan pitäisi olla lähihoitaja. Avustaja tekee sitä, mitä vammainen ei vammansa vuoksi kykene tekemään. Hoitotyö on erikseen.

Niin tai juuri näin että tilitoimisto hoitaa byrokratian. Ja laskutetaan se kunnalla. 

Sen ymmärrän että halutaan lähihoitaja, joka on esim.erikoistunut vammaispalveluihin. On ihan eri juttu avustaa varmaan aivan tavallista tervettä ihmistä joka on esim.pyörätuolissa, kuin vammaista jonka käytös on arvaamatonta ja vaatii osaamista hallita sitä.

Vierailija kirjoitti:

MOTin ohjelmasta jäi vähän epäselväksi se, miksi kunnan tarjotessa työnantajamallia perheelle ota tai jätä -mentaliteetilla, perhe päätti jättää ottamasta, kun se sitten tarkoitti kaikkien palveluiden loppumista. He ilmeisesti kokevat, että koska heille oli myönnetty aiemmin päätös palveluista ostopalvelumalliin perustuen, he eivät halua luopua itselleen helpommasta palvelusta. Kunta ilmeisesti näkee, ettei heidän päätöksensä ollut niin sitova. Mutta eikö työnantajana olo olisi helpompaa kuin se, ettei kukaan tule auttamaan tyttöjen hoidossa? Laittomuuden kysymys tietysti nousee siinä koettaako kunta käyttää painostuskeinoa saadakseen perheen halvimman palvelumallin piiriin.

Jotkut kokevat työnantajana toimimisen todella uuvuttavaksi. Koko ajan täytyy olla rekry päällä, avustajia pitää olla useita, koska sairas ym. lomat. Lisäksi avustajien toiveet ylimääräisistä vapaapäivistä. Työvuorolistojen laatiminen, työterveyden järjestäminen jne. Sitten tietysti palkat, verot sotut maksettava ajallaan. Vaikka kunta laittaisi rahat tilille, vanhempien täytyy tehdä kaikki muu.

Omasta kokemuksesta sanon, että erittäin rankka prosessi. Ja sitten kun useampi avustaja on estynyt tulemaan töihin, et saa mistään tuuraajaa.

Olen seurannut aika paljon sivusta näitä asioita, kun vammainen jää täysin ilman apua, koska HK on sairaana eikä tuuraajaa löydy. Mol.fi on jatkuvasti samojen työnantajien rekryilmoiruksia täynnä, vuodesta toiseen. Avustajien vaihtuvuus työnantajamallissa on suurta.

Kuten MOT esitti, mikäli työnantaja tekee virheitä työsopimusjuridiikassa, perästä voi tulla tuhansien eurojen lasku , kun työntekijä haastaa oikeuteen.

Erityislasten vanhemmat ovat jaksamisensa äärirajoilla muutenkin, eikä siinä jaksa enää opiskella työsopimusjuridiikkaa. Hyvä jos omat laskunsa jaksaa maksaa ajallaan, ei siinä tilanteessa voi ottaa vastuuta palkanmaksusta muille.