Kaihoisa!
Olen miettinyt muutaman päivän, miten kirjoittaisin sinulle.
Olet osallistunut np-ultra -kerkusteluihin aika voimakkain sanoin, kauniilla tavalla, mutta niin raskain mielipitein kuitenkin.
Ymmärrän, että sinulla on oma mielipiteesi, jota haluat vahvasti tuoda esille. Syitä ja taustoja noin jyrkkään näkemykseen en tiedä, liekö asia koskettaa sinua henkilökohtaisesti? (onko sinulla Down-lapsi?)
Asia koskettaa minuakin hyvin henkilökohtaisesti, mutta minulla on silti hieman erilainen katsomus ultraseulontoihin ja vapaampi mielipide mahdollisiin abortteihin, joihin perheet päätyvät saadessaan tiedon sairaan lapsen tulosta.
Muistutat joka ketjussa, että Down ei ole sairaus. Ei ehkä olekaan yksin, mutta valitettavan usein Down tuo mukanaan vakavia, pysyviä sairauksia.
Esimerkiksi meidän perheeseen syntyi Down-vauva 90-luvun puolessa välissä. Elämän ensimmäiset kuukaudet, lähes vuosi, olivat sairaalassa oloaikaa, kotona pääsi käymään vain kastetta varten. Vakavia sydäleikkauksia, kuukausien pelkoa vauvan menettämisestä. Elettiin päivä kerrallaan. Sairaala oli monen sadan kilometrin päästä kotoa, joten vain toinen vanhemmista pystyi olemaan vauvan vierellä sairaalassa, toinen itki ja murehti kotona hoitaen vauvan pieniä sisaruksia.
Onneksi meidän Kulta oli vahva, selvisi elämänsä ensimmäisen vuoden koettelemuksista, monista kivuliaista avosydänleikkauksisa hengissä. Näitä leikkauksia on vuosien myötä tehty useita lisää, tiettysti taas pitkät sairaalassa olojaksot ja täysin steriili elämä sairaalasta tulon jälkeen. Itkua, huolta ja niin suurta pelkoa huomisesta.
Tänä päivänäkään kukaan ei voi kertoa mitä huominen tuo tullessaan. menetyksen pelko on jatkuvasti selän takana.
Meidän tapauksessa Downvauva mullisti koko perheen elämän, pienet sisarukset mukaan lukien. Heidän piti katsoa vierestä kuinka kotona oleva vanhempi oli aivan rikki huolesta, kuinka arjen piti pyöriä kaikesta huolimatta.
Onneksi nämä ovat nyt taakse jäänyttä elämää, lääkkeiden avulla pärjätään pääosin kotihoidossa kuitenkin.
Meidän perhe selvisi tästä kaikesta, vaikka ohi se ei ole kokonaan vieläkään.
Koko perhe elää vaikean Downin kanssa joka päivä, 24/7. vanhemmilta, sisaruksilta, tädeiltä, enoilta, serkuilta, mummeilta ja ukeilta vaaditaan paljon. Ei ole helppoa hoitaa ja sitoutua hoitamaan lasta, joka on 12 vuotiaan kokoinen, mutta taaperon tasolla osaamisineen, kiukkukohtauksineen, uhmineen..
Vuosi vuodelta lapsi kasvaa, mutta henkinen ja psyykkinen kehitys ei etene.
Elämä on raskasta, mutta myös niin palkitsevaa. Meillä on onneksi ihana suku, rakastava perhe ja paljon pitkää pinnaa. Meillä on tasaista, ilman suuria muutoksia.
(ihmettelit yhdessä ketjussa, miksi Down-lapsen kanssa ei voisi elää matkalaukkuelämää ja muuttaa maasta toiseen vuoden välein)
Meidän perhe ei olisi voinut muuttaa mihinkään Suomen rajojen sisäpuolelta ensimmäisiin vuosiin, koska lapsi oli niin sairas. Nyt ei muutokset onnistuisi, koska jo pieni päivärytmin muutos tuo tullessaan hirveää paniikkia ja koko Down-lapsen elämä voi olla viikonkin ajan sekaisin, jos jokin pieni juttu muuttuu.
Yritän siis sanoa sinulle, että meidän perheen elämä muuttui täysin Downin myötä. Down ei ole ollut mikään pikkujuttu, kuten annat monissa viesteissäsi ymmärtää.
Downin asteita on monia, hyvin vaikeista täysin lieviin.
Kuten sinä, hyvä Kaihoisa, muistutat koko ajan, että Down ei ole sairaus, minä haluan muistuttaa, että Down voi olla todella vaikea, ei ehkä puhtaasti Down ole sairaus, mutta se voi olla hyvin vaikea vamma. Puhumattakaan sairauksista, jotka hyvin usein liittyy Downin syndroomaan (sydänsairaus, autismi).
samoin muistutat usein, että mikään ei takaa tervettä lasta. Mitkään tutkimukset eivät poissulje kaikkia mahdollisia vammoja. Ei niin. Eipä näkynyt meidänkään tapauksessa.
Mutta miksi ihmeessä näitä tapauksia ei saisi kuitenkin selvittää? Ei kaikista meistä ole vammaisen lapsen kanssa eläjiksi. Vammainen lapsi pahimmillaan muuttaa KOKO elämän. Parhaimillaan vammainen lapsi menee siinä missä tervekin.
KUKAAN EI VOI TAATA, ETTÄ DOWNLAPI OLISI TERVE, VAIN LIEVÄSTI DOWN.
Tästä syystä ymmärrän täysin jos joku päätyy keskeyttämään raskauden. Joskus keskeytys voi olla suurin rakkaudenosoitus, jonka voit lapselle -syntymättömälle- antaa. Joskus se on rakkauden osoitus syntymättömän vauvan sisaruksille, jotka muutoin joutuisivat elää vakavan surun ja ahdistuksen keskellä, ilman toista vanhempaa, ilman normaalielämää ja rutiineita muutaman vuoden (kaikki eivät asu pääkaupunkiseudulla HYKSin vieressä).
Joskus on parempi päästää vammainen lapsi Luojan luo ennen syntymäänsä.
Kukaan ei varmasti tee päätöstä raskaudenkeskeytyksestä heppoisin perustein. kaikilla on omat syynsä, omat taustansa joita sinä tai minä emme voi tietää. Tästä syystä kukaan meistä muista ei ole mikään tuomitsemaan toisten päätöksiä.
Minä itse en ole kolmen ensimmäisen lapseni kohdalla käynyt missään tutkimuksissa. Olen ollut valmis ottamaan lapsen vastaan juuri selaisena kuin hän on. Vammaisena tai ei-vammaisena, terveenä tai sairaana.
Nyt neljättä odottaessani kävimme seerumiseulassa ja np-ultrassa. Jatkotutkimuksiin olisin mennyt jos olisi ollut tarve.
Sitä en tiedä, mita olisin tehnyt, jos olisin saanut tietää lapseni olvan vammainen.
Olisin kuitenkin punninnut kaikki vaihtoehdot, ajatellen edellisiä lapsiani, parisuhdettani, omaa jaksamistani.
päätöksen olisin tehnyt (mieheni kanssa tietenkin) niiden ajatusten pohjalta.
Tiedän, että kukaan ei voi taata meille tervettä lasta, koska vain, vaikka jo tänään, voi käydä kelle lapsistamme ihan mitä tahansa. Tai minä tai mieheni voidaan vammautua vaikka huomenna. Elämää ei voi ennustaa.
Kuitenkin nuo on meistä riippumattomia asioita. Niille emme mahda mitään.
Kuitenkin niille tutkimuksille, joita nyt tehdään, ne vammat jotka voidaan paljastaa jo ennen syntymää, niille me voidaan. Me voidaan päättää haluammeko ehdointahdoin lähteä mukaan kaikkeen siihen mitä se vamma tuo tullessaan. Se ei välttämättä tuo paljoa, mutta se voi tuoda.. se voi kaataa koko elämän.
Äläkä nyt ymmärrä väärin, meille tämä meidän erilainen lapsi on rakas. Emme voisi elää ilman häntä, emmekä haluaisi muuttaa hänessä mitään. Hän on meidän kultamme, rakkaamme. Olemme kiitollisia, että saimme hänet elämäämme.
Jokainen päivä on ollut täynnä iloa, onnea, mutta myös surua, pelkoa ja ahdistusta.
Niin raskasta, mutta niin palkitsevaa kuitenkin.
Kiitos, jos jaksoit lukea vuodatukseni.
Minun oli vaan aivan pakko kirjoittaa. Näiden sanojen myötä toivon sinulle hieman suvaitsevaisuutta, laajempaa näkökantaa, ja ymmärrystä siihen, että jokaisella on omat ratkaisunsa. Toiset tekevät ne ratkaisunsa oman elämänsä kannalta parhaimmaksi katsomallaan tavalla, sinä teet omallasi, minä omallani..
Joskus rakkautta on myös ne vaikeimmat ratkaisut.
-mm-
Kommentit (78)
hyvä, jos sinä et ole nähnyt ja että se on harvinaista. En kuitenkaan antaisi äitiäni tai vammaista lastani KOSKAAN julkiseen hoitoon, niin epäinhimillistä kohtelua minä olen nähnyt!! Enkä valehtele edes provosoivakseni!
Mutta onneksi äitini (67 v.) voi hyvin, eikä lapsillanikaan ole hätää (ja itselläni kuolutus, jolla hoitaa pitkälle sairauksia).
Olen pahoillani Kaihoisa, jos pahoitin mielesi, mutta " heikko-osaisista" pitäisi huolehtia paremmin, eikö vaan?
Pirputiinan kolutus on LL (väit.)
lääkeriippuvaisia sairaanhoitajia ja idiootteja bimboja.
Ketään kaipuisaa en ole huomannut tänne kirjoittavan. Ihan oikeasti. Olen huolissani. Käy juttelemassa jonku ammatti-ihmisen, psykologin, mielenterv.hoitajan tms kanssa. Sinulla on paha olla.
No nyt ymmärrän yskän ;)
...... tästä lähtien jätänkin omalta osaltani LL (väit.) Pirputiinan mielipiteineen ihan omaan arvoonsa. Suosittelen muillekkin samaa!
Mukavaa illan jatkoa kaikille!
=)
On tässä LL pirputiinan ammatillisessa tarinoinnissa se hyvä puoli, että tuntuu kuin me muut olisimme lähentyneet erilaisista mielipiteistämme huolimatta. : ) Toivotan hyvää jatkoa kaikille ja emmeköhän jätä tämän ketju jo historiaan.
kaihoisa ja se joku muu, olen pahoillani, että koitte tappion. Vammaiset ja vanhukset tuskin kostuivat tästä ketjusta mitään. Valitettavasti!
Pitkään tässä ajattelin, että tohtiiko edes kertoa. Mielestäni oleellinen on tullut kerrottua ja pelonsekaisin tuntein odotan seuraavaa. Isoäitini, samoin kun " vajaa-älyinen" tätini makaavat laitoksessa. En halua, enkä pysty kertomaan, mutta toivon, että mitä useammin käyn ja ulkoilutan hetä, sitä parempi. Vien heille myös " kiellettyä" ruokaa (pitsaa, hampurilaisia). Pitkään on ihmetyttänyt, että nämä hoidetut ovat mielestään parasta mahdoliista hoitoa näille - ja juman kukka sentään (sen enempiä en tässä v -alkuisia sanoja käytä), mutta voi jumalauta. Näinkö meillä heikkoja kohdellaan?
Minun puolestani teksiti saadaan sensuroida, mutta mita tapahtuu näille heikoille? Tämä yhteiskunta jyrää heikot ja köyhät, ja me " kaihoisien" katseiden alla hyväksymme sen.
Ja kenenkään omatunto ei hetkahda!
En kuitenkaan ole varma lähteekö heikompien hoidon tason parantaminen siitä että kaikki vammaiset abortoidaan. Seuraavana askeleena varmaan eutanasia vanhuksille ja vammisina ja sairaina syntymää päässeille? Hoitajan hitailla aivosoluilla en usko mallin " vihaamme näitä idiootteja, kukaan ei heitä tänne halua!" auttavan sen enempää vanhuksia kuin vammaisiakaan. Enemmänkin sen ymmärtäminen että ihmisenä jokainen on tasa-arvoinen (oli kuinka sairas, vammainen tai vanha hyvänsä) ja ansaitsee parasta mahdollista hoitoa, olisi lähtökohtana.
Tietysti jos ajattelemme että minulle vaan kaikki ja pois epätuottavat yksilöt, silloin pirputinin malli kyllä on ihan ok. Mutta rakkauden ja inhimillisyyden kanssa sillä ei ole mitään tekemistä.
PIRPUTIINAN teksi pysäytti..
enpä tiedä miten voisi kommentoida, toivottavasti en törmää kaltaisiisi ihmisiin..
TUMMETTOTT:
Minä nostan kyllä hattua sinulle! Elo ns. erityislapsen kanssa on taatusti raskasta, mutta tekstistäsi kävi ilmi, että se voi olla myös niin todella palkitsevaa! Tuli oikein hymy kun luin tekstisi. Pienen lapsen hymy, ei sitä kyllä mikään voita :)
No, heitämpä minäkin lusikkani tähän soppaan.
Ekasta raskaudesta en ollut kuin rakenneultrassa, toisessa sitten taas kävin kaikki ultrat.
toisen raskauden Rakenne ultrassa meille paljastui tulokkaaksi huuli-suulakihalkio lapsi. Yleensä nämä tulevat yllätyksinä, mutta meillä kävi " tuuri" ja se vilahti ruudulla.
Lääkärin neuvosta pohdimme lapsivesipunktioon menoa, tai, emme pohtineen, kosska olimme aina miehen kanssa puhuneet että jos jotain ilmenee, tutkitaan asia niin hyvin kuin mahdollista.
Punktiosta kävi ilmi, että [b]tutkituilta[/b] kromosomeiltaan tulokas olisi terve tyttö.
Se, jos vakava kehitysvamma olisi löytynyt.. en osaa sanoa mitä olisimme päättäneet. Todennäköisesti olisimme keskeyttäneet raskauden.
meillä vamma on siis vain ulkonäöllinen/rakenteellinen, eikä tämä eka vuosi ole ollut siltikään helppo, joten en osaa kuvitellakaan millaista olisi, jos kehityksessä olisi vakavia vammoja, psyykkeessa siis.
On paha tosiaan verrata likinäköisyyttä Downiin: Vaikka minun lapseltani olisi puuttunut toinen käsi ja nenä,olisi hän yhtä tervetullut. (meillä toinen sierain puuttui lähes kokonaan halkion laajuudesta johtuen) Ainoa mikä minua loukkasi, oli ihmisten kommentit siitä että oli hyvä että halkiosta huolimatta pidin lapsen SIIS MITÄ? ihan kuin ulkonäkö seikka olisi syy raskauden keskeytykseen? Toisaalta, ihmiset osittain kai vain valitsivat sanansa väärin.
Minä olen niin itsekäs että haluan nähdä lapseni aikuistuvan,kasvavan ja kehittyvän. Se kai on tarkoitus? MITÄ TAHANSA VOI TAPAHTUA, vielä elämän varrella.
Onko se synti toivoa tervettä lasta? Suvaitsevaisuus kunniaan, mutta kyllä mielestäni tervettä lasta saa toivoa. Lisäksi, kukaan ei pakota vamman ilmettyä keskeyttämään raskautta. Ehkä se auttaa ihmistä valmentautumaan tulevaan äitiyteen, varsinkin jos siitä on oletettavissa raskasta mahdollisen vamman takia.
Mutta että sellaisia ajatuksia...
T:Neiti21 kera 2 rinsessan (2,5v ja 1v)
Näin alkuun voisin järkyttää kanssapalstailijoita kertomalla että yhdyn Kaihoisan näkemykseen siitä että ONNEKSI DOWN-LAPSIA SYNTYY =)
Tiedän että kokemukseni on varsin vajavainen ja toisenlainen elämänkulku olisi kenties johtanut erilasiin ajatuksiin. Henkilökohtaisesti olen kuitenkin sitä mieltä, että meille tuon pienen down-pojan syntymä 1,5v sitten oli parasta mitä meille olisi voinut tapahtua. Tottakai tervekin lapsi olisi ollut rakas ja tervetullut (terveeksihän tuota vielä raskausaikana luultiinkin), mutta pakko myöntää että tuo ylimääräinen kromosomi on avannut silmämme aivan uusille asioille. Synnytyksessä ollut kätilö sanoi myöhemmin uskovansa että down-lapset syntyvät erityisinä lahjoina tarkkaan valittuihin perheisiin. Meille on ollut kunnia-asia saada olla tällainen perhe.
En poikamme kärsivän vammastaan, hän on terve ja iloinen vesseli jolla kehitys vaan kulkee omaa, hieman verkkaisempaa tahtiaan. Kun aamuisin näen tuon riehakkaan virnistyksen, on vaikea kuvitella abortin olevan parempi ratkaisu. En usko että maailma oli sen parempi paikka ilman tuota lapsukaista. Näin ollen seuraavassa raskaudessa jätimme punktion väliin ja nyt meillä on (ainakin toistaiseksi) terve vauva.
Mutta enne kuin minut täysin lynkkkatte, palaan kohtaan " toisenlainen elämänkulku olisi kenties johtanut erilaisiin ajatuksiin" . Meidän down-lapsi on muilta osin terve, eli olemme saaneet elää varsin normaalia lapsiperheen arkea pienin lisämaustein. En pysty sanomaan miltä minusta nyt tuntuisi, jos lapsemme olisikin ollut epäonnekkkaampi terveytensä suhteen =/ Kaikki down-lapset eivät suinkaan synny " terveinä" ja ikävä kyllä nämä seulontamme eivät anna kovin selvää kuvaa siitä mitä on odotettavissa diagnoosilla trisomia21. Näin ollen vanhemmat joutuvat tekemään ratkaisunsa usein hyvin epävarmoissa tunnelmissa. Joku olisi valmis pitämään " terveen" down-lapsen mutta vakavasti sairaan lapsen synnyttäminen pelottaa.
Oikeita tai vääriä ratkaisuja on mahdoton sanoa. Jokainen perhe joutuu kuitenkin elämään itse ratkaisunsa kanssa, joten parasta ajatella asiat omalta kohdaltaan ja jättää muiden mielipiteet omaan arvoonsa. Itse en aborttia kykenisi tekemään tästä syystä, mutta joku toinen päätyy toisenlaiseen ratkaisuun. Näkisin että jokainen lapsi ansaitsee syntyä toivottuna, joten jos ajatus vammaisesta lapsesta on vanhemmille mahdoton puoltaa abortti paikkaansa. Nämä lapset jos ketkä sitä rakkautta kaipaavat...
Moni arvosteli ratkaisuamme jättää seulonnat väliin toisessa raskaudessa. Toki itsekin mietin että mitä jos tuleva lapsemme onkin vakavammin sairas down. Armahtavana asiana palasi tuolloin mieleen muisto opiskeluaikaisesta työharjoittelusta jossa sain hoitaa pientä 10kk ikäistä down-tyttöä hänen viimeiset elinpäivänsä. Niin väärältä tuntui ajatus tuon pinen lapsen kuolemasta. Kuitenkin siinä samassa näin hänen vanhempansa, sisaruksensa ja lastenosastonhenkilökunnan hyvästelemässä pienokaista ja jokaiselta sai kuulla kuinka suuren paikan ihmisten sydämissä tuo pineni vauva oli vienyt. Kuinka vakavan sairauden lomaan oli mahtunut niitä kauniita ja hyviä hetkiä, lapsen elämällä oli ollut todella suuri merkitys. Silloin muistan ajatelleeni itsekseni että toivottavasti minulla joskus oli se voima ja rakkaus mitä tuon lapsen vanhemmilla. Kun sitten aikanani sain päättää seulontoihin osallistumisesta, tuo tunne näytti minulle oikean ratkaisun =)
Otsikko on varmaan " ihan kamala" hyvien äitien mielestä, mutta olen nähnyt kolikon toisenkin puolen. Nuorena olin vanhainkodissa töissä, jossa oli myös näitä down, sun muita jälkeenjääneitä. He olivat laitokseen joutuneet hyvin nuorina, joko vanhemmat olivat kuolleet tai väsyneet. Näiden osa ei todellakaan ollut helppo, 38-vuotias kuvitteli tosiaan olevansa vanhus, kuten laitoksessa muutkin olevat - tarvitsi rollaattoria, syöttöapua yms. vaikka olisi pärjännyt itsekin näissä. Ja yksinäisiä, unohdettuja nämä olivat (suvusta huolimatta). Silloin päätin, että minulle ei vammaista synny...
Kyllä sitä kauniisti osataan puhua, että jos meille syntyy down, niin minä sitä ja minä tätä. Mutta entä kun voimat ehtyvät, vanhemmat kuolevat, kuka näistä sitten huolehtii? Kylmä laitoshoito 38 vuodesta vaikka 90 vuoteen? Ei niitä vanhuksiakaan tässä maassa kuulemma asiallisesti hoideta, miten sitten näitä?
Elämä on tarpeeksi kovaa " terveellikin" ihmiselle, saatikka vajavaiselle, minä en lapselleni sellaista ristiä halua - olenpa miten erinomainen tahansa!!!
Kiitos kauniista kirjoituksestasi !!! On todella mukava lukea ihmisten omakohtaisia kokemuksia siitä, kun he ovat synnyttäneet vammaisen/sairaan lapsen ja miten elämä on sen jälkeen sujunnut.
Mutta, en ymmärtänyt erästä sanaasi ' lynkkaus' ei minusta täällä ketään olla lykkaamassa, mutta mielipide erot kukoistaa ja niiden erojen myötä syntyy jännitteitä, koska koetaan, että toinen haluaa loukata jo loukattua ihmistä, se on sellainen puolustusmekanismi, mikä löytyy jokaiselta ihmiseltä.
Hienoa on, että teidän perheessä arki on sujunnut hyvin ! Saanko kysyä, oletko koskaan ajatellut lapsesi tulevaisuutta, miten hän pärjää, kun sinä ja miehesi, että enää jaksa hoitaa häntä/hänen asioitaan tai olette jo kuolleet ? Huolestuttaako nämä asiat sinua ? Tämä tuntuu itsestäni kaikista raskaimmalta, jos ajattelen nyt odottavani vammaista lasta tai sairasta lasta, miten hänen käy kun meitä ei enää ole (?) Me emme enää ole nuoria vaan likemmäs 40 vuotiaita.
Omassa työssäni olen saanut jonkin verran tutustua cp-vammaisiin, MS-asiakkaisiin, kehitysvammaisiin jne, ja kyllä se on ollut aika huonoa, se heidän hoito, varsinkin, kun tässä yhteiskunnassa on kaikki mahdollinen supisettu minimiin, kun kyseessä on terveydenhuolto ja hoito-alan palvelut. He todellakin kuuluvat tähän samaan sarjaan vanhusten kanssa, ja välillä heidän on ollut todella vaikeaa saada tarvitsemaansa apua ja joutuvat siitä tappelemaan. Kehitysvammaisten/henkisesti jälkeenjääneiden kohtelu on huonompaa, koska hehän eivät osaa/pysty puollustamaan oikeuksiaan, ja monet työntekijät eivät edes pidä heistä, joten hoito on minimaalista. Jos heillä ei ole ns. omaisia, ketkä hoitavat heidän asioitaan niin aika yksin he jäävät tässä täydellisten ihmisten yhteiskunnassa. Tämä minua pelottaa ..
Minä en ole puolesta tai vastaan aborttia, jos lapsella todetaan vamma/sairaus, ja omalla kohdallani en edes tiedä mihin ratkaisuun päätyisin, mutta kenenkään päätöksiä en lähde arvioimaan, aikuiset ihmiset päätyvät sellaiseen ratkaisuun mikä kenellekin on paras mahdollinen.
Hyvää jatkoa teidän perheelle !!!
t. emmi rv-15+4
Myönnetään että tuo " lynkkaus" oli varmasti liioiteltu ilmaisu ;) Kuitenkin sen verran on tullut vastatuulta niskaan kun on uskaltanut sanoa olevansa iloinen lapsen vammasta, että jotenkin on liian varautunut muiden reaktioihin.
Juu, kyllähän tulevaisuus aika-ajoin mielessä pyörii. Ensimmäiset vuorokaudet diagnoosin jälökeen suorastaan ryvin niissä ajatuksissa. Kuinka tulemme pärjäämään erityislapsen kanssa? Millaistahänen elämänsä tulee olemaan? Entä kun hän aikuistuu? Missä hän asuu? Kuinka hän pärjää? Kuka hänestä huolehtii jos/kun aika meistä jättää?
Muistan yhä elävästi kun olimme juuri palanneet sairaalasta kotiin ja mieheni istui tietokoneella etsien netistä tietoa downin syndroomasta, itse en vielä silloin jaksanut. Mies luki jostain että kaikilla down-ihmisillä on jo 40v iässä alkava alzhaimerin-tauti. Kauhukuvana näin lapseni pyörivän nelikymppisenä jossain dementiaosastolla... Mutta samantien heräsin todellisuuteen. Olin 28v ja poikani 4 vuorokauden ikäinen. Ja minä istun sängyllä itkemässä millaista lapsen elämä tulee olemaan 40v... Enhän edes tiedä elänkö itsekään nelikymppiseksi! Silloin päätin että murheet otamme sitä mukaan kun niitä eteen tulee, etukäteen sureminen ei auta tilannettamme vaan päinvastoin. Haluamme keskittyä nauttimaan tästä hetkestä ja niistä ihanista asioista mistä arkemme koostuu =)
En tällä tarkoita että tulevaisuus on kokonaan unhoitettu. Tulevaisuuden eteen teemme töitä joka päivä kuntoutuksen merkeissä. Harjoittelemme erilaisia taitoja joiden tuleminen itsellään olisi vaikeaa ja näin haluamme taata pojallemme mahdollisimman hyvät eväät kehityksen suhteen. Hänen terveyttää tarkkaillaan jatkuvasti, jotta asioihin pystyttäisiin puuttumaan ajoissa. Tämän hetken kuumana perunana on päivähoidon aloitus ja nyt tuntuisi hyvä paikka löytyneen. Toivomme tuon edesauttavan pojun oppimista.
Aikuisuus... On mahdotonta sanoa mitä se tullessaan tuo, miten kehitysvamma tulee hänen elämäänsä vaikuttamaan. Tiedän down-ihmisiä jotka pärjäävät jopa omassa asunnossa, mutta siitä en uskalla oikein edes haaveilla. Veikkaisin jopa että sopivasti tuettu asumismuoto olisi erityistarpeet omaavalle ihmiselle parempi ja turvallisempi muoto. Olen itse hoitoalalla ja tämän myötä tuttavapiiriin kuuluu ihmisiä jotka työskentelevät kehitysvammaisten parissa. Kuva minkä heiltä on asuntolaelämisestä yms saanut on yllättävän paljon positiivisempi mitä olisin etukäteen osannut odottaa. Downit saavat täällä asumiseensa ja elämiseensä tukea sen mukaan mitä tarvivat, päivisin käydään töissä (usein suojatyö tms) tai päiväkeskuksessä. Illat harrastuksissa ja muuten ulkoillen ja seurustellen. Kun katson naapurustossa olevan kehitysvammaisten asuntolan asukkaita, toivon että poikani saisi tulevaisuudessa elää samanlaista elämää.
Tällä hetkellä haaveena on jokatapauksessa että poju pääsisi aikuistuessaan muuttamaan hänelle sopivaan asumismuotoon, kuitenkin mielellään niin lähelle meitä että vierailut puolin ja toisin sujuisivat helposti.
Tietenkään en tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Voihan olla että toistaiseksi terve down-lapsemme sairastuukin vakavasti ja kaikki muuttuu (näin voi muuten käydä myös terveen siskonsa kohdalla). Tiedä häntä. Uskon kuitenkin että tulemme selviämään siitä mikä meille annetaan enkä jaksa kaikkia kauhukuvia niin pohtia. Tänään on tärkeintä tämä päivä ja pojulle on varmasti enemmän iloa äidistä joka leikittää ja laulaa kuin äidistä joka itkee ja pelkää vuosikymmenten päässä olevia asioita.
Mutta kuten sanottu jokainen miettii omalta (ja perheensä) kohdalta nämä ratkaisut. Ei ole suinkaan minulta pois jos joku kokee ettei hänestä ole tähän tehtävään. Sen verran kuitenkin toivoisin että tilanteeseen joutuva ei heti pitäisi aborttia ainoana vaihtoehtona, vaan miettisi edes hetken olisiko elämä vammaisen lapsen kanssa kuitenkin ajateltavissa oleva vaihtoehto. Tämä siksi että tutustuttuani moniin down-perheisiin yleinen ajatus yllätys-downien vanhemmilla on ollut abortti jos lapsen vamma olisi raskausaikana selvinnyt. Kuitenkin ovat olleet kiitollisia siitä ettei tuolloin tarvinut tuota ratkaisua tehdä ja seuraavissa raskauksissa on seulonnat jätetty väliin, koska aborttia ei enää voida edes kuvitella =)
Kieltämättä olen aika-ajoin tuntenut kiitollisuutta siitä ettemme asu suomessa. Niin monesti täällä saa lukea kehitysvammaisten parissa työskentelevien hoitajien mielipidettä siitä kuinka työ on saanut heidät kallistumaan abortin kannalle.Sen mitä olen täällä puhunut kehitysvamma-alalla työskentelevien kanssa (siis jo ennen oman lapsemme syntymää) näkemys on ollut aivan toisenlainen! Yleisenä linjana tuntuu olevan se että ne ihmiset jotka ovat työnsäpuolesta tai muuten tutustuneet kehitysvammaisiin ovat tiukemmin lapsen pitämisen puolesta. Eli työ on tuonut heille positiivisemman kuvan vammaisuudesta.
Itse olin opiskeluaikanani avustajana cp-vammaisella tytöllä ja täytyy sanoa että se avasi silmiäni. Puolen vuoden yhteisen taipaleemme jälkeen näin hänen elämänsä huomattavasti valoisampana mitä olisin ensitapaamisellani uskonut!
Mutta kuten jo varmasti monen monta kertaa todettu, Suomen järjestelmässä on todellakin jotain vikaa =( Enemmän henkilökuntaa ja peremmat palkat parantaisivat varmasti tilannetta. Tässä valossa emme varmaankaan uskalla edes harkita Suomeen muuttoa jos ei jotain muutosta tapahdu =/
Mainitsemaan ryhmään, joka hoitaa vammaisia ihmisiä eikä ymmärrä miksei heitä saisi olla. Tosin kokemusta vammaisuudesta ja vammaisista on myös yksityiselämän puolella. Vaikeita asioita voi joskus olla jo pienellä lapsella, mutta downilla hyvin harvoin. Tietenkin downilla voi olla ihan samoja sairauksia kuin muillakin. Sydänvika on varmaankin ikävin juttu. Onneksi sekin yleensä on leikkauksella korjattavissa. Minä tosiaan olen iloinen, että on olemassa downeja. Yksi ryhmä ihmisiä muiden joukossa. Toivoisin kovasti, että nuo pienet downit osaisivat tosiaan valita vanhempansa, sehän olisi ihana ajatus.
Pirputiinalle sanon, että sinähän et voi millään maailman konstilla varmistaa, ettei sinulle vammaista lasta syntyisi. Edes lapsen kromosomeista ei varmuutta saada. On olemassa muita ja paljon vaikeampia vammoja kuin trisomian aiheuttama downin syndroma.
Sitten parille kirjoittajalle sanon: Nykyisin ei puhuta jälkeenjääneistä! Se on todella loukkaavaa. Kehitysvamma on vamma ymmärtämisen alueella, mutta ihminen ei ole tyhmä eikä vajaa eikä jälkeenjäänyt!
Olen seurannut tätä viestiketjua mielenkiinnolla, pääsääntöisesti asiallinen ja paljon ajatuksia herättävä keskustelu. Jokaisella on oikeus mielipiteisiinsä ja niiden ilmaisuun, varsinkin jos ne on hyvin perusteltuja. Mutta noi Pirputiinan tekstit ovat kyllä ylilyönti, en tiedä itkeäkkö vai nauraa. Voiko kukaan ihminen tosissaan kirjoittaa noin? ...tai siis tiedänhän minä (jo ammattinikin puolesta) voi toki, mutta eivät ne ole terveen ihmisen ajatuksia.....:(
Olisi todella hauska tietää, mikä on Pirputiinan koulutus ja ammatti, kun hän noin joutuu " tosiasioita" katsomaan silmästä silmään???
Valitettavasti hoitotyössäkin on edelleen näitä Pirputiinan kaltaisia pikkuhitlereitä, jotka ovat valinneet ammattinsa väärin.
Itsekkin vammaisten parissa työskennelleenä tiedän oikeasti mitä kaikkea vammaisuus voi tuoda tullessaan; huolta, murhetta ja surua, mutta vastaavasti myös moninkertaisesti iloa, onnea ja elämän huolettomuutta. Juuri omien kokemusteni vahvistamana olen tullut itse siihen tulokseen, että otan vastaan syntyvän lapseni juuri sellaisena kuin hänet meille annetaan. Terveenä tai vammaisena. Silti hän on meille yhtä arvokas ja rakas. Ihmisen arvoa ei todellakaan mitata sen mukaan mitä ominaisuuksia tai vammoja hänellä on. Elämä on lahja. Ja tämä on minun mielipiteeni.
Minnis