Kohonnut down-riski. 1:120, muita?

ikää 22 vuotta ja raskausviikolla 12+ jotain.

Verikokeessa ollessani oli viikkoja melkein 12. Ja viikoista, niskaturvotuksesta ja iästähän se seula koostuu. Kai?

Mulla esikoista odottaessa riski 1:24 ja olin kolmekymppinen. Terve lapsi tuli. Oli kyllä tuskaiset 4 viikkoa meillä.



Jaksuja.



-m-

Oliko tutkimus tuskainen? Se pelottaa...



Olisi erittäin ihana kuulla myös muiden tarinoita, jos downriski ollut koholla.

Olin lapsivesipunktiossa. Ei ole paha toimenpide, ei siis satu. Jos olet " narahtanut" nt-turvotus/ikäriski/veriseula -testissä, niin siinä vaiheessa otetaan kyllä yleensä istukkanäyte (siis viikoilla 11-13). Jos " narahtaa" seerumiseulassa (viikoilla 15-7), niin silloin otetaan lapsivsinäyte. Istukkanäytteen tuloksen saa noin viikossa, lapsivesinäytteen tulosta pitää odotella yleensä 2-3 viikkoa, joskus neljäkin.



Odottelen parhaillaan tuloksia ja se ON TUSKAA.

Hei !

Mulla todettiin Down-riski 1:80 seerumiseulassa.Olin silloin 15-raskausviikolla, kun verikoe otettiin. Pääsin sitten 16 viikolla lapsivesipunktioon, joka toimenpiteenä ei ole mikään paha. Henkinen puoli olikin sitten enemmän koetuksella eli monet itkut tuli itkettyä. toivo ja epätoivo vuorottelivat, välillä tuntui, että kyllä kaikki hyvin menee ja välillä

olin ihan varma, että lapsi on vammainen. Kolme pitkä viikkoa sitten jouduttiin tuloksia odottelemaan, mutta meidän kohdalla tulokset olivat normaalit eli saimme huokaista helpotuksesta. Nyt olen raskausviikoilla 29+4.



Toi lapsivesipunktiohan ei ole pakollinen, vaikka kohonnut down-riski todettaisiinkin, mutta omalla kohdallani en edes harkinnut sitä vaihtoehtoa, että en olisi punktioon mennyt. Muuten olisin koko loppuraskausajan miettinyt lapsen terveyttä. Eihän toi punktiokaan takaa muuta kuin, että vauvan kromosomit ovat normaalit. Toivotan sulle vaan tosi paljon jaksamista tän asian kanssa. Muista kuitenkin, että vain tosi harvalla vauvalla on jotain pielessä, vaikka noissa seuloissa kiinni jäisikin.

sanottiin vaan suoraan että ei ole pakko mutta kannattaa mennä lapsivesipunktioon. Olemme siis sinne menossa, mutta se tehdään vasta kahden viikon kuluttua, jolloin lapsivettä on tarpeeksi.

Keskenmenoriski on kyllä punktiossa suurempi, mitä meillä on saada down lapsi, mutta olemme siltin kaikesta huolimatta päättäneet sinne mennä.

Tulos sieltä on 100%, joten sen jälkeen ei ainakaan ole enää jännitettävää tai mietittävää.

Moi!



Minulta otettiin veriseula vk 10, np-ultra vk 13 ja lapsivesipunktio vk 15. Kahden ensinmainitun perusteella tuli riskiluvuksi 1:29. Ensin piti odottaa 2 viikkoa pääsyä punktioon ja sitten kaks viikkoa tuloksia. Elämäni pisin kuukausi! Nyt viikkoja koossa 17 ja punktion tulos tuli: normaalit pojan kromosomit. Jaksamista kohtalotovereille!!!

Monitorista olis saanut katsoa, miten toimenpide etenee, mutta itse katselin muualle. Ainoastaan neulan pisto tuntui iholla, muuten mulla ei mitään. Sellanen hassu napsahdus/rusahdus, kun mentiin syvemmälle. Yllättävän kivuton toimenpide, ainakin mun kohdalla.



Mä " narahdin" pelkästä veritestistä, sillon ei yhdistetty nt-ultraa ja verikoetta.



Koitahan jaksella.



-m-

Jaksan aina vaan muistuttaa, että missään tutkimuksessa ei nähdä ovatko kromosomit kaikilta osin normaalit. Trisomiat toki näkyvät ja downin osalta tulos on lähes 100% varma. Mutta sitäkin jaksan aina sanoa, että ei down ole maailmanloppu. Oletteko ajatelleet, mikä down-lapsessa olisi niin kamalaa?

Meille neuvolasta kyllä sanottiin, että kun seulonnassa on nimeenomaan kyseessa downin syndroomasta ja sitä tutkitaan, niin lapsivesipunktiossa SE PYSTYTÄÄN 100% selvittämään.



Se, että miksi me emme voi ottaa riskiä downin suhteen on, että mieheni ammatin takia muutamme paikasta toiseen. Olemme korkeintaan 3 vuotta samassa paikassa. Nytkin edessä on ulkomaille muutto, että jos vaan on mahdollista suodattaa mahdolliset poikkaevuudet, niin se meidän ON VAIN TEHTÄVÄ!!!

Kaikilla ei ole mahdollista rakentaa ja asettua yhdelle paikkakunnalle. Jos asia olisi näin, olisinhan minäkin punktioon menemättä, mutta kun seuraavat ainakin vielä 10 vuotta tulemme menemään YMPÄRI MAAILMAA, joten onko mielestäsi parempi, että sairas lapsemme jäisi jonnekkin hoitokotiin kun ei voi paikka noin vain vaihdella. Sairaan lapsen syntyessä meidän perheeseen, meidän perhe tulisi hajoamaan aina tityksi ajaksi vuodesta, joten mahdollisuuksi meillä ei vain ole!!!! Kannattaisi otta sekin huomioon ennen kuin suututtaa...

Meillä on down-riski 1:147, emme menneet tarjottuun lapsivesipunktioon. Down-lapsi on meille tervetullut. Lapsivesipunktio todellakin selvittää vain kolmen kromosomin mahdolliset muutokset, tulosta pidetään varmana, mutta minunkin työtoverini siskolle oli sanottu etta teille syntyy down-lapsi, mutta nyt seitsemän vuotiaasta koululaisesta ei ole löytynyt mitään mikä viittaisi downiin.



Kuten niin monesti ennenkin näissä keskusteluissa on todettu: MILLÄÄN TUTKIMUKSELLA EI VOIDA VARMISTAA 100 % TERVETTÄ LASTA. Lapsi voi vammautua vakavasti synnytyksessäkin tai milloin tahansa elämänsä aikana. Elämää ei voi hallita.

Downin syndroma ei ole sairaus. Kyllä down voi matkustaa siinä missä kuka tahansa muukin. Tuntuu hirveän pahalta, että joku hankkii lapsia sillä mielellä, että epäkelvot voi suodattaa pois. Anteeksi vaan. En halua loukata, mutta loukkaannun vaan itse jokaisen vammaisen ihmisen puolesta.

Heips!

Ma sain lauantaina kutsun laakarin juttusille, oli viime tiistain verikokeista loytynyt jotain minka takia kuulun down syndrooman riskiryhmaan. Huomenna olis aamupaivalla laakari tavattava, punktiota tarjoavat, sen tiedan.

Kaiken lisaksi asun ulkomailla, kaikki sairaalakaynnit siis tapahtuu " vieraalla" kielella, piti mm. lapsivesipunktio- sana etsia sanakirjasta. =)

Tunteet on vahan sekasin taallakin, en osannut odottaa riskiryhmaan kuulumista kun ikaa on taallakin " vain" 22.

Parjailehan Narndan!!



Titsi 17+3

Nardan, minä ja mieheni käytiin juuri viime viikolla istukkabiopsiassa, ja nyt odotellaan vastauksia. Olin silloin rv:lla 13+, eli ihan viime tipassa jäätiin Np-ultrassa kiinni liian korkeista arvoista ja vauvalla oli ns. kysta ' plexus' kaulalla, joten se riitti lisätutkimuksiin sikiöntutkimusyksikköön. Istukkabiopsia on kivuton, eli kipua et tunne, mutta itselläni kun on piikkikammo niin olihan se inhaa touhua. Olin 1.5 päivää myöskin aika kivulias tämän kokeen jälkeen. Meille ei annettu aikaa miettiä haluammeko mennä ko. kokeesen vai ei, koska kaikki tapahtui niin nopeasti. Mietin itse teehdäänkö oikea ratkaisu ja hieman NKL:kan lääkärin kanssa myös keskustelin ja MIELESTÄNI MINÄ JA MIEHENI TEIMME OIKEAN RATKAISUN AJATELLEN LASTA JA MYÖSKIN MEIDÄN OMAA ELÄMÄÄ. Jokainen on oikeutettu tekemään päätökset olivatpa ne sitten hyväksyttyjä tai ei hyväksyttyjä, ja vielä kun lääkäritkin antavat abortin aina rv:lle 24 saakka. Se on rankka kokemus ja miten siitä selviää, jos joutuu abortin tekemään ..Joten kaikkea kannattaa ajatella huolella, ennen kuin tekee päätöksensä.



Minä ymmärrän teidän tilanteenne aivan täysin, jos elätte ns. matkalaukku elämää niin sairaan/vammaisen lapsen kanssa se ei olisi helppoa (itse ulkomailla elänneenä) Jo pienelle ns. terveellekin lapselle sellainen on psyykkisesti rankkaa, kun asuinpaikka, hoitajat, koulut, kaverit vaihtuvat, joten miten on sitten vammaisen lapsen kanssa. Tämän kirjoitin, koska tiedän, että pahoitit mielesi kaihoisan kirjoituksesta !!!



Nämä mielipiteet eivät myöskään tarkoita sitä, että vammainen lapsi olisi jotenkin vähemmän halutumpi kuin terve. Saattahan lapsi vammautua/sairastua syntymänsä jälkeenkin. Mutta mielestäni on väärin tuomita muiden ratkaisut ja jopa ryhtyä puhumaan vammaisten lasten puolesta, koska se tuottaa monelle meistä vain mielipahaa. Eräs ' ystäväni' sanoi, ei ole olemassa oikeaa tai väärää ratkaisua vain vääriä ja hän oli siinä aivan oikeassa.



t. emmi rv-14+1

Jo on aikoihin eletty. Osa ihmisistä hyväksyy abortin vamman takia ja saa sen sanoa julkisesti. Minä (ja ehkä jokunen muukin) ei hyväksy ja saamme sen myös sanoa. Jos joku pahoittaa mielensä niin ei voi mitään. Luulen, että moni vammainenkin pahoittaa mielensä kun tajuaa, että hän on eitoivottu, epäkelpo olento, joka olisi pitänyt suodattaa pois. Kovaa tekstiähän tämä on, mutta loppujen lopuksi niin pehmeää. Minä olen kai liian pehmo tähän kovaan maailmaan.

Sinä saat esittää mielipiteesi aivan vapaasti, minä en ainakaan halua estää sinua !!!



Jokainen kuitenkin tekee omat ratkaisunsa henkilökohtaisesti ja kuten eilen jo sanoin niin olemassa ei ole oikeaa tai väärää ratkaisua, ainoastaan vääriä.



Hyvää jatkoa ja odotusta kaikille !

t. emmi rv-14+2

Älä sitten sano sellaista mitä et tarkoita. Eivät kaikki ratkaisut ole vääriä. Sehän olis vallan kauhean pessimistinen elämänasenne. Virheitä ja virhearviointeja sattuu, mutta toki myös hyviä juttuja tässä elämässä. Sen huomaa sitten kun ikää karttuu ja monenlaisia kokemuksia kertyy.

Kun sanoin, ettei ole olemassa oikeaa tai väärää ratkaisua, puhuin vain tästä ko. asiasta eli sairaan lapsen abortoinnista tai pitämisestä. Eräs tuntemani ihminen käytti tätä sanaa, ja minusta se tuntui juuri oikealta, eli teit sitten niin tai näin niin aina on ihmisiä, ketä se ei miellytä syystä tai toisesta. Ja kaikillahan on oikeus mielipiteisiinsä, mutta vanhemmat tekevät kuitenkin sen tarkeimmän eli päätöksen lapsen elämästä. He myöskin kantavat sen päätöksen harteillaan läpi elämänsä ajan.



Tästä ko. asiasta ei voi ketään syyttä tai rangaista, jos lapsen äiti ja isä päätyvät abortiin tai pitävät sairaan/vammaisen lapsen. Heidän etujensa mukaista olisi, että yhteisö hyväksyisi heidän ratkaisun ja näin ollen tukisi myös heitä päätöksessään, vaikka se ei kaikkia miellyttäisikään. Tärkeintä on ymmärrys silloinkin, kun se ei vastaa omia mielipiteitä tai ajatuksia.



Meidän ei tarvitse pitää puollustuspuheita syntymättömien lasten puolesta, koska on vaikeissa elämäntilanteissa olevia lapsia, sairaita lapsia ja vammaisia lapsia, ketkä ovat jo syntyneet ja heille meidän kaikkien hyväksyntä ja tukeminen on tärkeää, joten keskitytään itse aisaan ja unohdetaan syyttely ja syyllistäminen.



Aurinkoisin terv. emmi rv-14+2

Mutta kyllä meidän on puhuttava ja myös toimittava syntymättömienkin ihmisten puolesta. Ihminen on ihminen siellä kohdussakin. Sehän se surullista onkin, että näissä jutuissa tehdään päätöksiä toisen elämän puolesta. Mutta niin se laki sallii, eikä sille mitään mahda.

Näin ollen on niin helppo sivusta sanoa mielipiteitä suuntaan tai toiseen.

Itse olen ollut aborttia vastaan jo kauan, mutta jos lapseni sattuisi tulemaan raskaaksi vaikka kolmetoista vuotiaana, niin kyllä minä asiaa miettisin MONTA kertaa ja hyvin todennäköisesti tietäisinkin sen vastauksen.

KAIHOSA: Voisitko tosiaan sanoa rehellisesti, että jos tyttäresi tulisi raskaaksi tai poikasi pistäisi jonkun tytön raskaaksi " vahingossa" , ikää olisi vasta kaksitoista-neljätoista, niin mieleesi ei mitenkään tulisi abortti??? Hmm...

Tällä naivilla esimerkillä yritän tuoda esiin, että asia ei ole niin yksinkertainen kuin annat ymmärtää. Muistathan, että makkaralla on aina kaksi puolta.



Tiedän myös mitä on matkalaukku elämä, me myös elämme sellaista ja voin näin viiden vuoden kokemuksen perusteella sanoa, että vaikeasti sairas lapsi vaikeuttaisi tätä niin paljon, että se jopa tekisi tästä mahdotonta. Taas päästään tilanteeseen, että voisin tässäkin tilanteessa olla abortin kannalla. Toinen vaihtoehtohan on tosiaan äidin/lapsen jääminen yhdelle paikkakunnalle, joten onko perheen erottaminen sitten parempi ratkaisu.



Harjoitteluaikanani työskentelin myös vammaisten lasten parissa ja kyllä sekin pisti miettimään, että mitä jos omalle kohdalle tulisi tilanne, että päätös pitäisi tehdä. Toki vaikeasti vammaisia oli murto-osa, ja siis suurin osa näistä lapsista oli ns. ihan mukana tässä maailmassa, mutta kun sitäkään ei vain voi tietää.



Yritän tässä vaan sanoa, että tuomitsevat mielipiteet eivät auta ketään. Tilanne ja päätöksen teko on jo varmasti muutenkin raskasta vanhemmille, joten yrittäkäämme olla tuomitsematta muita.



:)