Muita joilla ms tauti ...?

Olen totaali yyhoo, ja lasten silmissä on pakko olla reipas ja jaksaa. Tänäkin aamuna väsytti ja sattui niin hiivatisti joka paikkaan kun nousin keittämään puuroa. Mietin että jos eibolusi pakko nousta niin sänkyyn jäisin.

Millaisia kipuja MS aiheuttaa?

Täällä kans! Oon sairastanut 7 vuotta. En käytä tällä hetkellä lääkitystä ja hyvin menee. Välillä hermosärkyä ja väsymystä. Puolisolle kerroin heti tavattuamme ja on pysyny rinnalla. Naimisissa ollaan ja yksi lapsi, toinen suunnitteilla.

Minä en uskalla olla käyttämättä lääkitystä. Kun en tiedä miten olo muuttuisi jos lopettaisin. Lääkkeellä sivuvaikutuksia mutta minulla lapset tosiaan jo tehty.

Minun mieheni lähti oikeastaan heti diagnoosin jälkeen. Olen tässä pari vuotta ollut totaali yyhoona lapsille. Joskus, vain joskus olen katkera, sillä minä jäin miehen rinnalle kun hän teki yhden todella hölmön jutun.
Mutta toisaalta taidan kuitenkin elää lasten kanssa elämäni parasta aikaa juuri nyt.

[quote author="Vierailija" time="22.05.2015 klo 10:07"]

[quote author="Vierailija" time="22.05.2015 klo 07:19"]

Minulla on ollut ms 20 vuotta eikä se mitenkään näy päällepäin. Teen edelleen kokopäivätyötä. Työmatkat (10 km) kuljen pyörällä. Välillä on ollut huonompiakin aikoja mutta aina ole niistä selvinnyt. Ennen lääkityksen saamista kärsin ikävistä oireista, mm. osittaisesta halvauksesta joka kesti 2 kk. Lääkityksen saamisen jälkeen pääsin oireista eroon lähes täysin. Ainoastaan väsyn helpommin kuin terveemmät ihmiset. Väsymisen takia olen palkannut siivoojan. Perheen elämää helpottamaan. Mies tiesi sairaudestani aivan suhteen alusta lähtien ja on pysynyt rinnallani koko ajan. Meillä on 2 lasta. Matkustelemme perheen kanssa paljon ja olemme myös asuneet ulkomailla. En keksi syytä miksi emme tulevaisuudessakin voisi vielä muuttaa ulkomaille. Tsempit kaikille mäsille. Ei kannata heittää pyyhettä kehään vaikka välillä näyttäisi epätoivoiselta. Ei tämän taudin etenemistä kukaan osaa ennustaa. Ei kannata diagnoosin takia ottaa eroa puolisosta eikä jättää elämää elämättä.

[/quote]

Mitä lääkettä käytät? Itselläni on sellainen tilanne, että lääkkeistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Tautini on vielä niin alkuvaiheessa, ettei vaivoja juurikaan ole. Kun käytän pistolääkkeitä, elämänlaatuni kärsii tosi paljon niiden sivuvaikutusten takia. Nyt en käytä mitään ja voin tosi hyvin.

[/quote]

Avonex on minulla käytössä.

Oletko kokeillut useampaa eri lääkettä? Nehän on semmoisia, että se mikä sopii yhdelle ei sovi toiselle. Ja vaikka yksi lääke ei sopisi niin joku toinen voi sopiakin. Itse sain ensimmäisistä lääkekokeiluistani niin pahat oireet, että en pystynyt niitä käyttämään. Pelkäsinkin ettei minulle sovi mikään ms-lääke. Onneksi tuo Avonex sitten toimi, eikä edes aiheuta isoja sivuvaikutuksia.

Viimeaikoina on tullut markkinoille useita uusia lääkkeitä. Kannattaa keskustella lääkärin kanssa siitä mitä vaihtoehtoja sinulla on.

[quote author="Vierailija" time="22.05.2015 klo 09:00"]

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:53"]Millaista on sairastuneen puolison elämä? Tai muuten läheisen? Sairastuneen itsensä on vaikea kuvitella, ja vastauksetkaan eivät aina ole täysin rehellisiä. [/quote] Isälläni todettiin ms noin 20 vuotta sitten. Suunnilleen puolet siitä hän on ollut pyörätuolissa ja tuntuu, että oireet vaan pahenee koko ajan. Nykyään hän tarvitsee apua lähes kaikessa toiminnassa. Surettaa todella paljon, isä on masentunut eikä todellakaan enää oma entinen itsensä. Parissa vuodessa muutos on ollut suuri. Suren myös äitini puolesta, koska hänelläkin on vaikeaa kun pitää hoitaa melkein kaikki asiat yksin ja on tietenkin muutenkin on vaikeaa. Välillä itken, kun ajattelen sitä kaikkea. On niin paha mieli kaikkien puolesta :(

[/quote]

Kannattaisiko sinun yrittää kiinnittää huomiota hyviin asioihin sen sijaan että keskityt suremaan ja murehtimaan. Vaikean sairaudenkin kanssa elävä löytää elämästä hyviä ja iloisia asioita, jos vaan on valmis niitä näkemään. Se, että suree ja ylläpitää mielipahaa ei auta mitään, pikemminkin päinvastoin. Se vain levittää mielipahaa ympärilleen niin, että lopulta kaikilla on hautajaisfiilis vaikka kukaan ei ole edes kuolemassa.

Tarkoitukseni ei ole kuulostaa tylyltä eikä dissata kokemiasi menetyksiä. Ihan omakohtaisten kokemusten pohjalta tätä kerron.

[quote author="Vierailija" time="22.05.2015 klo 10:07"]

[quote author="Vierailija" time="22.05.2015 klo 07:19"]

Minulla on ollut ms 20 vuotta eikä se mitenkään näy päällepäin. Teen edelleen kokopäivätyötä. Työmatkat (10 km) kuljen pyörällä. Välillä on ollut huonompiakin aikoja mutta aina ole niistä selvinnyt. Ennen lääkityksen saamista kärsin ikävistä oireista, mm. osittaisesta halvauksesta joka kesti 2 kk. Lääkityksen saamisen jälkeen pääsin oireista eroon lähes täysin. Ainoastaan väsyn helpommin kuin terveemmät ihmiset. Väsymisen takia olen palkannut siivoojan. Perheen elämää helpottamaan. Mies tiesi sairaudestani aivan suhteen alusta lähtien ja on pysynyt rinnallani koko ajan. Meillä on 2 lasta. Matkustelemme perheen kanssa paljon ja olemme myös asuneet ulkomailla. En keksi syytä miksi emme tulevaisuudessakin voisi vielä muuttaa ulkomaille. Tsempit kaikille mäsille. Ei kannata heittää pyyhettä kehään vaikka välillä näyttäisi epätoivoiselta. Ei tämän taudin etenemistä kukaan osaa ennustaa. Ei kannata diagnoosin takia ottaa eroa puolisosta eikä jättää elämää elämättä.

[/quote]

Mitä lääkettä käytät? Itselläni on sellainen tilanne, että lääkkeistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Tautini on vielä niin alkuvaiheessa, ettei vaivoja juurikaan ole. Kun käytän pistolääkkeitä, elämänlaatuni kärsii tosi paljon niiden sivuvaikutusten takia. Nyt en käytä mitään ja voin tosi hyvin.

[/quote]

Huhtikuussa tuli markkinoille uusi tablettilääke, tosin siitä joutuu maksamaan sen omavastuun n. 700e. Mutta kannattaa kokeilla. Suuressa maailmassa aniharva käyttää enää pistoslääkkeitä.

Minä ainakin teeskentelen terveempää kuin olen, ettei kenenkään tarvi olla huolissaan...

[quote author="Vierailija" time="22.05.2015 klo 14:14"]

Minä ainakin teeskentelen terveempää kuin olen, ettei kenenkään tarvi olla huolissaan...

[/quote]

Tämä taitaa olla aika yleistä. Samoin kuin se että yritetään jaksaa vielä sittenkin kun ei enää jaksa. Tämän taudin kanssa työkyvyttömyyseläkkeelle joudutaan, kun monen muun sairauden kanssa työkyvyttömyyseläkkeelle päästään.

Omalla kohdallani se terveen esittäminen johtuu varmaan siitä kun näytän terveeltä ja koen olevani terve vaikka sairaus omat rajoitteensa asettaakin. Tietenkin haluaisinkin olla terve, ja ehkä se esittäminen saa jotenkin unohtamaan tämän taudin.

Miten et käytä lääkitystä? Pärjäätkö ilman? Siis minulle lykättiin heti lääkkeet. Enkö oikein uskalla olla ilman niitä.

[quote author="Vierailija" time="24.05.2015 klo 07:54"]

Miten et käytä lääkitystä? Pärjäätkö ilman? Siis minulle lykättiin heti lääkkeet. Enkö oikein uskalla olla ilman niitä.

[/quote]

Ilmeisesti vauvahaaveet estävätä lääkityksen? Näin olen ainakin ymmärtänyt ettei raskauden aikana suositella lääkkeitä.

Minäkään en käytä tällä hetkellä mitään, voin paremmin ilman. Toki pelottaa että mitä se aiheuttaa pitkällä aikavälillä. Nyt voin hyvin mutta aiheuttaako se sitten ajan kanssa vaivoja?

Mulla ms-tauti on todettu tänä vuonna, mut luultavasti oon sairastanu sitä jo pitempään. Ekat (ja tähän asti pahimmat) oireet oli kymmenisen vuotta sitten. Lääkkeitä en mäkään käytä, koska oon raskaana. Synnytyksen jälkeen lääkäreitten mielestä pitäis alottaa, mut itse haluisin kyllä imettää ilman lääkkeitä. Vaikee luottaa, että lääkkeistä ei oo lapselle vaaraa, kun asia on muotoiltu näin: Rebif ei todennäköisesti aiheuta vauvalle haittaa. Todennäköisesti?? Koita nyt sitten tässä tehdä päätös. Lääkkeittä oleminenkaan tuskin kannattaa.

Tellumellu

Täällä myös yksi mäsää sairastava nainen. Miten teidän muiden puolisot ovat suhtautuneet tautiin ja sen kanssa elämiseen?

Vaimo sai viime kesänä diagnoosin. Ei enää töihin, koskaan. 45-vuotias. Eihän tämä herkkua ole. Koitetaan kuitenkin elää niinkuin pystytään. Onneksi rahahuolia ei ole. Aiemmin en ollut kenellekään kateellinen mistään. Mutta nyt olen muille ihmisille ihan vitun kateellinen aivan tavallisista jokapäiväisistä asioista, joita puolison kanssa voi terveenä tehdä. Harva varmaan tajuaa, millaista elämämme on. Erota en aio. Sitä varten en naimisiin mennyt.

Ai niin, ei menty niihin sopeutumisjuttuihin. Olemme koulutettuja ihmisiä ja pystymme kyllä samat asiat itse lukemaan paperista.
24

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 18:31"]

Vaimo sai viime kesänä diagnoosin. Ei enää töihin, koskaan. 45-vuotias. Eihän tämä herkkua ole. Koitetaan kuitenkin elää niinkuin pystytään. Onneksi rahahuolia ei ole. Aiemmin en ollut kenellekään kateellinen mistään. Mutta nyt olen muille ihmisille ihan vitun kateellinen aivan tavallisista jokapäiväisistä asioista, joita puolison kanssa voi terveenä tehdä. Harva varmaan tajuaa, millaista elämämme on. Erota en aio. Sitä varten en naimisiin mennyt.

[/quote]

Olen monesti yrittänyt miettiä millaista ms on sairastavan puolisolle. Tunnen huonoa omaatuntoa siitä, että hänkin joutuu tavallaan sairastamaan vaikka onkin itse terve. Miten oisit toiminut jos olisit tutustuessanne tiennyt että vaimollasi on ms ja olisit tiennyt millaista elämä sairastavan kanssa on? Olisitko jatkanut suhdetta? Onko tauti niin paha että olisit kivasta naisesta huolimatta mieluummin valinnut toisin?

26 jatkaa...

Minusta tuntuu että minun olisi parempi elää yksin kuin vetää toinenkin mukaan tähän paskaan. Välillä tuntuu että miehenikin haluaisi että minä jättäisin hänet ettei hänen tarvitsisi tehdä sitä. Kyllähän se varmasti hävettäisi jättää toinen "pulaan" ja se kävisi itsetunnolle...

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 18:36"][quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 18:31"]

Vaimo sai viime kesänä diagnoosin. Ei enää töihin, koskaan. 45-vuotias. Eihän tämä herkkua ole. Koitetaan kuitenkin elää niinkuin pystytään. Onneksi rahahuolia ei ole. Aiemmin en ollut kenellekään kateellinen mistään. Mutta nyt olen muille ihmisille ihan vitun kateellinen aivan tavallisista jokapäiväisistä asioista, joita puolison kanssa voi terveenä tehdä. Harva varmaan tajuaa, millaista elämämme on. Erota en aio. Sitä varten en naimisiin mennyt.

[/quote]

Olen monesti yrittänyt miettiä millaista ms on sairastavan puolisolle. Tunnen huonoa omaatuntoa siitä, että hänkin joutuu tavallaan sairastamaan vaikka onkin itse terve. Miten oisit toiminut jos olisit tutustuessanne tiennyt että vaimollasi on ms ja olisit tiennyt millaista elämä sairastavan kanssa on? Olisitko jatkanut suhdetta? Onko tauti niin paha että olisit kivasta naisesta huolimatta mieluummin valinnut toisin?
[/quote]
En osaa sanoa. Tautia on nyt 15 vuotta odotettu. Koko se aika löysässä hirressä. Mitenköhän mielenterveys on säilynyt? Tai ehkei se olekaan. En odota mitään parempaa. Pysyisi edes tällä tasolla. Yksi lapsi meillä, 12v poika.

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 18:47"]

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 18:36"][quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 18:31"] Vaimo sai viime kesänä diagnoosin. Ei enää töihin, koskaan. 45-vuotias. Eihän tämä herkkua ole. Koitetaan kuitenkin elää niinkuin pystytään. Onneksi rahahuolia ei ole. Aiemmin en ollut kenellekään kateellinen mistään. Mutta nyt olen muille ihmisille ihan vitun kateellinen aivan tavallisista jokapäiväisistä asioista, joita puolison kanssa voi terveenä tehdä. Harva varmaan tajuaa, millaista elämämme on. Erota en aio. Sitä varten en naimisiin mennyt. [/quote]   Olen monesti yrittänyt miettiä millaista ms on sairastavan puolisolle. Tunnen huonoa omaatuntoa siitä, että hänkin joutuu tavallaan sairastamaan vaikka onkin itse terve. Miten oisit toiminut jos olisit tutustuessanne tiennyt että vaimollasi on ms ja olisit tiennyt millaista elämä sairastavan kanssa on? Olisitko jatkanut suhdetta? Onko tauti niin paha että olisit kivasta naisesta huolimatta mieluummin valinnut toisin? [/quote] En osaa sanoa. Tautia on nyt 15 vuotta odotettu. Koko se aika löysässä hirressä. Mitenköhän mielenterveys on säilynyt? Tai ehkei se olekaan. En odota mitään parempaa. Pysyisi edes tällä tasolla. Yksi lapsi meillä, 12v poika.

[/quote]

Toivottavasti tauti ei ole koko elämänne. Toivottavasti pystytte nauttimaan parisuhteestanne ja elämästänne kuitenkin. Toivottavasti et ole elämääsi pettynyt kun puolisollesi on tuollainen huono arpaonni käynyt...