Muita joilla ms tauti ...?

No toisaalta... Eksäni lähti siinä vaiheessa kun sairaus ei vielä vaikuttanut mihinkään. Hän ei joutunut auttamaan minua mitenkään. Lähti varmaan varmuuden vuoksi.
Pärjään edelleen ihan hyvin itsekseni. Joskus jäätävä pelko siitä mitä lapsille tapahtuu jos tilani yllättäen heikkenee. Onneksi arjessa en juuri ehdi sitä miettiä.
Ehkä se tunne että minulla ei ole ketään jolle näyttää heikkouteni on pahinta.

Olen miettinyt sitäkin, että jos tapaisin jonkun joka ehkä haluaisi kanssani seurustella, niin missä vaiheessa sairaudesta kuuluu kertoa? Kuuluuko kertoa? Olenko epäreilu jos en kerro?

Itse en sairasta mitään tähän verrattavaa, mutta en haluaisi, että kukaan elää kanssani säälistä tai siksi että ei kehtaa jättää minua.

Ex mieheni jätti minut aika pian sairastuttuaan MS-tautiin ja jätti minut yksinhuoltajan arkea elämään. En olisi ikinä miestäni jättänyt. Joskus siis näinkin päin.

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:17"]

Olen miettinyt sitäkin, että jos tapaisin jonkun joka ehkä haluaisi kanssani seurustella, niin missä vaiheessa sairaudesta kuuluu kertoa? Kuuluuko kertoa? Olenko epäreilu jos en kerro?

[/quote]

Tätä olen minäkin miettinyt. Tuntuu että jos asiasta kertoo liian aikaisin, vastapuoli säikähtää eikä edes uskalla tutustua. Toisaalta taas jos odottaa että toinen on ihastunut, niin onko se sitten huijaamista? Ehkä parasta on antaa toisen nähdä oma vointi ja tila ensin ja sitten kertoa missä mennään. Jos esimerkiksi tautia ei edes näe päällepäin, voi toinen hyvinkin ymmärtää ettei kyseessä ole maatakaatava juttu. Toisaalta pitää myös sitten kertoa että tilanne voi muuttua ja todennäköisesti myös muuttuu ajan saatossa...

Mulla ei ole ms-tautia vaan eräs harvinainen lihassairaus joka todettiin teini-iässä. Nyt 25-vuotiaana kävelen yhä, tosin tasapaino on heikko ja kaadun helposti enkä pääse itse ylös. Todennäköisesti 10-20 vuoden päästä olen sidottuna pyörätuoliin ja tarvitsen apua monissa asioissa. Se mitä haluan sanoa on, että vaikka elämä lihiksen kanssa on vaikeaa ja turhauttavaa välillä, niin voisi olla huonomminkin. Voisi olla, että en olisi ikinä saanut kokea miltä kävely ja juokseminen tuntuvat. Pitää olla kiitollinen kaikesta hyvästä, on olemassa todella paljon pahempiakin sairauksia kuin lihassairaudet, vaikka toki sitä ei aina meinaa muistaa. Ja niin kauan kun pää toimii niin asiat on ihan hyvin. Tsemppiä paljon kaikillle <3 Mä lohdutan joskus itseäni ajatuksella, että ehkä just mä sain tän sairauden koska oon niin henkisesti vahva, että jaksan kantaa sen taakan mitä tää sairaus mukanaan tuo.

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:10"][quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 21:57"]

En voisi vaimoa jättää, sillä eihän hän selviytyisi millään ilman apuani. Aika sika saisi olla jos niin tekisi. Jos toinen ei pysty esim. ajamaan autoa tai menemään yksin kauppaan, olisi vitun törkeää lähteä. 24

[/quote]

Niin sinusta tuntuu että et voisi, mutta haluaisitko? Jos kukaan ei syyllistäisi sinua siitä, niin haluaisitko lähteä parisuhteesta ja elää erilaista elämää? Vai rakastatko vaimoasi niin paljon että haluat jäädä sen takia, etkä vain sen takia että muuten oisit "sika"?     29
[/quote]
Täytyy kyllä sanoa, etten tiedä rakastanko vaimoani. Ehkä kiintymys oikea sana. Toisaalta haluan jatkuvasti seksiä hänen kanssaan. 25 vuoden jälkeenkin. Mutta ei tämä ehkä rakkautta ole, vaikea sanoa. Sinänsä surku, että pari vuotta sitten vaimo sai isohkon perinnön. Töistä pois jäänti ei vaikuta talouteen. Aiemmin oli suunnitelmia asunnon hankkimisesta ulkomailta ja vaikka mitä muuta. Ironiaa on, että kun nyt on rahaa, siitä ei olekaan hyötyä niin paljon.

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:19"]

Itse en sairasta mitään tähän verrattavaa, mutta en haluaisi, että kukaan elää kanssani säälistä tai siksi että ei kehtaa jättää minua.

[/quote]

Näin minäkin ajattelen. Tuntuisi kamalalta jos oma mies olisi kanssani vain säälistä ja siksi että pitäisi itseään sikana jos jättäisi. Minä haluan että kanssani ollaan rakkaudesta.

Joku sanoi tuolla kauniisti että miksi juuri minä? Siksi juuri minä että minä selviän tästä! Se on ajatus jonka voimalla jaksan ja kestän!

Mihin minä sitten lähtisin? Yksin yksiöönkö asumaan? En edes harkitse lähtemistä. En ole koskaan harkinnut. Kai ihmiset eroavat vähemmistäkin syistä? Ehkä sitten lähtisin, jos minulla olisi joku toinen. Mutta ei ole.
24

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:32"]Mulla ei ole ms-tautia vaan eräs harvinainen lihassairaus joka todettiin teini-iässä. Nyt 25-vuotiaana kävelen yhä, tosin tasapaino on heikko ja kaadun helposti enkä pääse itse ylös. Todennäköisesti 10-20 vuoden päästä olen sidottuna pyörätuoliin ja tarvitsen apua monissa asioissa. Se mitä haluan sanoa on, että vaikka elämä lihiksen kanssa on vaikeaa ja turhauttavaa välillä, niin voisi olla huonomminkin. Voisi olla, että en olisi ikinä saanut kokea miltä kävely ja juokseminen tuntuvat. Pitää olla kiitollinen kaikesta hyvästä, on olemassa todella paljon pahempiakin sairauksia kuin lihassairaudet, vaikka toki sitä ei aina meinaa muistaa. Ja niin kauan kun pää toimii niin asiat on ihan hyvin. Tsemppiä paljon kaikillle <3 Mä lohdutan joskus itseäni ajatuksella, että ehkä just mä sain tän sairauden koska oon niin henkisesti vahva, että jaksan kantaa sen taakan mitä tää sairaus mukanaan tuo.
[/quote]

Mikä lihassairaus sulla on?

T: Toinen parikymppinen lihis

Mullakin on ms-tauti. Aika samoja fiiliksiä ku teillä muillakin. Itse kyllä jaksan taakkani kantaa vaikka joskus onkin heikkoja päiviä milloin haluaa vain itkeä. Puolison puolesta taas ahdistaa, että pitikin tällainen huono juttu sattua hänelle. Hän joutuu elämään rajoitetummin koska sattui valitsemaan minut puolisoksi. Lapsia meillä ei vielä ole... En tiedä uskallanko niistä haaveillakaan.

Minun mieheni lähti yksin kaksioon asumaan. Nopeasti kyllä löysi toisen, saattoi olla jo valmiiksi katsottuna. Samalla sanoutui myös irti isän velvollisuuksista.
Tsemppiä sinulle! Kuulostat hienolta ihmiseltä :)

Hei sinä jonka mies jätti sinut sairastuttuaan!
Millainen olo? Olisitko jäänyt miehesi rinnalle? Olisitko voinut erota? Miten sairaus vaikutti elämäänne?

Hei sinä jonka mies jätti sinut sairastuttuaan!
Millainen olo? Olisitko jäänyt miehesi rinnalle? Olisitko voinut erota? Miten sairaus vaikutti elämäänne?

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:32"][quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:10"][quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 21:57"]

En voisi vaimoa jättää, sillä eihän hän selviytyisi millään ilman apuani. Aika sika saisi olla jos niin tekisi. Jos toinen ei pysty esim. ajamaan autoa tai menemään yksin kauppaan, olisi vitun törkeää lähteä. 24

[/quote]

Niin sinusta tuntuu että et voisi, mutta haluaisitko? Jos kukaan ei syyllistäisi sinua siitä, niin haluaisitko lähteä parisuhteesta ja elää erilaista elämää? Vai rakastatko vaimoasi niin paljon että haluat jäädä sen takia, etkä vain sen takia että muuten oisit "sika"?     29
[/quote]
Täytyy kyllä sanoa, etten tiedä rakastanko vaimoani. Ehkä kiintymys oikea sana. Toisaalta haluan jatkuvasti seksiä hänen kanssaan. 25 vuoden jälkeenkin. Mutta ei tämä ehkä rakkautta ole, vaikea sanoa. Sinänsä surku, että pari vuotta sitten vaimo sai isohkon perinnön. Töistä pois jäänti ei vaikuta talouteen. Aiemmin oli suunnitelmia asunnon hankkimisesta ulkomailta ja vaikka mitä muuta. Ironiaa on, että kun nyt on rahaa, siitä ei olekaan hyötyä niin paljon.
[/quote]

On siitä rahasta hyötyä. Olisitte kusessa ilman perintöä! Sääli vaan, että se mahdollistaa teille mukavan tavallisen elämän extremen sijaan. Tsemppiä!

Millaista on sairastuneen puolison elämä? Tai muuten läheisen? Sairastuneen itsensä on vaikea kuvitella, ja vastauksetkaan eivät aina ole täysin rehellisiä.

Sairaus vie nopeasti koko toimintakyvyn. Kamalaa

Millaisessa kunnossa muut sairastuneet ovat? Omassa arjessani kun en juuri sairaudestani kärsi.

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:54"]

Sairaus vie nopeasti koko toimintakyvyn. Kamalaa

[/quote]

No äläpä yleistä... yhtä monta erilaista tautia kuin on sairastajaakin. Jotkut saavat diagnoosin eikä heidän tilansa kuitenkaan koskaan pahene. Meitä on kaikenlaisia mäsäläisiä!