Muita joilla ms tauti ...?

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:56"]

Millaisessa kunnossa muut sairastuneet ovat? Omassa arjessani kun en juuri sairaudestani kärsi.

[/quote]

Mulla on satunnaisia kipuja ja tasapainoheikkoutta. Eniten haittaa väsymys ja satunnaiset kognitiiviset vaivat (johtuvat myös väsymyksestä). Dgstä n. 4 vuotta

Minäkään en ole huomannut kunnossani mitään muutoksia, toki en muusta tiedä.

Onko muuten kukaan ms-tautilainen käyttänyt tilaisuutta hyväkseen ja alkanut myymään lääkekannabista? Sehän on täysin käyttäkelpoista indica-kukkaa, josta saa hyvät rahat.

Välillä tuntuu että olemme eläkeläispariskunta, josta vain toinen on eläkeläinen. En olisi luullut joutuvani taluttamaan 45-vuotiasta portaissa. On huojentavaa, ettei vaimon tarvitse enää käydä töissä. Viimeinen vuosi oli kyllä yhtä tuskaa. En tiedä, miten jaksoi. Ehkä se pahensikin taudin.
Niin, onneksi on rahaa. Melkein 300000 euroa. Kyllä sillä pärjää. Asumme lähes uudessa ok-talossa, joka on rinnetontilla. Pidämme siitä, mutta joudumme kyllä sen jossain vaiheessa myymään. Liikkuminen ei välttämättä onnistu.
Olemme onneksi aina matkustaneet paljon. Vaimo on halunnut, tietäessään taudin jossain vaiheessa puhkeavan. Elämän aikana matkoihin on mennyt kymmeniätuhansia euroja. Senttiäkään emme vittu kadu. Oli aina selvää, että ei tule mitään seesteistä eläkeaikaa jolloin matkustetaan. Se oli tehtävä aiemmin.

Sitä minäkin joskus mietin, että eipä tarvi eläkkeelle suunnitelmia tehdä. Kunhan vain selviää työstä ja kodinhoidosta, ja saa kaikki lapset kunnialla aikuisiksi.

Toivon, että vaimo pysyy suht kunnossa vielä sen seitsemän vuotta kun pojan koulu kestää ja muuttaa kotoa.
Mietin monta kertaa, mitrn tämä jatkuu? Joka päivä, kuukausi on selviytymistaistelua. Vähän kuin koko ajan odottaisi kuolemaa.

Oletko oikeasti noin huolissasi koko ajan?
Minä pyrin aktiivisesti unohtamaan koko asian. Sairauden. Minun selviytymiseni mittari on se että kuopus täyttää kymmenen vuoden päästä 18 -vuotta. Siihen saakka kun selviän niin sitten voin antaa periksi.

Onhan tämä koko ajan läsnä. Sellainen muoto johon lääkkeet eivät välttämättä auta. Nyt on jonkun aikaa käyttänyt yhtä uutta, josta ei ole kokemuksia.
Miten avoimesti olette kertoneet sairaudestanne muuten?

Olen kertonut muutamalle läheisimmälle ystävälle ja isoimmille lapsille en muille. Vanhempani eivät tiedä, ja siis tätä ei voi minusta ulkopuolinen päätellä.
Minulle on jotenkin helpottavaa saada olla normaali kun sairaus ei ole yleisessä tiedossa. Toki en tiedä mitä teen tulevaisuudessa.

Minulla on ollut ms 20 vuotta eikä se mitenkään näy päällepäin. Teen edelleen kokopäivätyötä. Työmatkat (10 km) kuljen pyörällä.
Välillä on ollut huonompiakin aikoja mutta aina ole niistä selvinnyt. Ennen lääkityksen saamista kärsin ikävistä oireista, mm. osittaisesta halvauksesta joka kesti 2 kk. Lääkityksen saamisen jälkeen pääsin oireista eroon lähes täysin. Ainoastaan väsyn helpommin kuin terveemmät ihmiset.
Väsymisen takia olen palkannut siivoojan. Perheen elämää helpottamaan.
Mies tiesi sairaudestani aivan suhteen alusta lähtien ja on pysynyt rinnallani koko ajan. Meillä on 2 lasta.
Matkustelemme perheen kanssa paljon ja olemme myös asuneet ulkomailla. En keksi syytä miksi emme tulevaisuudessakin voisi vielä muuttaa ulkomaille.
Tsempit kaikille mäsille. Ei kannata heittää pyyhettä kehään vaikka välillä näyttäisi epätoivoiselta. Ei tämän taudin etenemistä kukaan osaa ennustaa. Ei kannata diagnoosin takia ottaa eroa puolisosta eikä jättää elämää elämättä.

Ihana lukea 64! Tsemppiä!

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:30"]

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:17"]

Olen miettinyt sitäkin, että jos tapaisin jonkun joka ehkä haluaisi kanssani seurustella, niin missä vaiheessa sairaudesta kuuluu kertoa? Kuuluuko kertoa? Olenko epäreilu jos en kerro?

[/quote]

Tätä olen minäkin miettinyt. Tuntuu että jos asiasta kertoo liian aikaisin, vastapuoli säikähtää eikä edes uskalla tutustua. Toisaalta taas jos odottaa että toinen on ihastunut, niin onko se sitten huijaamista? Ehkä parasta on antaa toisen nähdä oma vointi ja tila ensin ja sitten kertoa missä mennään. Jos esimerkiksi tautia ei edes näe päällepäin, voi toinen hyvinkin ymmärtää ettei kyseessä ole maatakaatava juttu. Toisaalta pitää myös sitten kertoa että tilanne voi muuttua ja todennäköisesti myös muuttuu ajan saatossa...

[/quote]

Mä olen mäsäläisen vaimo. Mieheni sairasti ms-tautia jo ensi kertaa tavatessamme ja hän toimi alusta alkaen rehellisesti. Tapasimme netissä: kirjoittelimme aluksi noin viikon verran ja tämän jälkeen tapasimme kasvokkain. Hän kertoi minulle sairaudestaan jo ennen ensitapaamistamme. Halusin hänet tästä huolimatta tavata, arvostin hänen rehellisyyttään ja koin, että hänessä oli paljon sellaista, joka kallisti vaakakuppia sairaudesta huolimatta positiivisen puolelle. Tottakai ms-taudista kuuleminen järkytti aluksi, mutta kun hän kertoi avoimesti nykytilanteestaan, oireistaan ja siitä, miten tauti voi edetä, minun oli helpompi suhtautua siihen. Mutta valehtelisin, jos väittäisin, etteikö se helpottanut päätöstäni, ettei tauti vielä ollut (eikä edelleenkään ole) kovasti toimintaa rajoittava. Oireet olivat ja ovat siis melko lieviä. 

Sittemmin olemme yrittäneet elää elämäämme haluamallamme tavalla taudista ja sen mahdollisesta etenemisestä huolimatta. Ostimme esimerksi kolmekerroksisen talon, vaikka äitini oli sitä mieltä, että kannattaisi tyytyä yhteen kerrokseen, jotta kulkeminen kotona "olisi sitten jatkossa helpompaa". Mietimme sitä asiaa sitten jos/kun se muuttuu ajankohtaiseksi. 

Tsemppiä! Sairauden kanssa voi elää, myös puolisona!

Hienoa! Ihana puolison tarina! Välillä heikkoina hetkinä ajattelen, että en varmaan enää kelpaa kenellekään.

Mulla kans mäsä. Käyn töissä, teen jopa kolmivuorotyötä ja olen ihan ok. Toki väsyn ehkä helpommin kuin muut mut poden väsymykseni kotona. Työpaikalla keskityn siihen et teen työt tehokkaasti ja yhtä hyvin kuin terveetkin. Mulla tää tauti on pysynyt lievänä. Ja etenee hitaasti. Oikeastaan on pysähdyksissä koska lääkkeet on tehokkaat.

Tunnen monta töissä käyvää mäsäläistä. Hoitavat työnsä siinänissä terveetkin. Jostakin syystä miehillä ms tauti on yleensä pahempi. Naiset pärjää paremmin.

Niinpä! Minäkin hoidan työni hyvin ja jaksan olla siellä skarppina. Kotona usein en jaksa kuin maata sohvalla. Olenkin miettinyt että missä kohtaa normaali väsymys on ohitettu ja milloin työstä suoriutuminen vie liikaa energiaa?

[quote author="Vierailija" time="21.05.2015 klo 22:53"]Millaista on sairastuneen puolison elämä? Tai muuten läheisen? Sairastuneen itsensä on vaikea kuvitella, ja vastauksetkaan eivät aina ole täysin rehellisiä.
[/quote]

Isälläni todettiin ms noin 20 vuotta sitten. Suunnilleen puolet siitä hän on ollut pyörätuolissa ja tuntuu, että oireet vaan pahenee koko ajan. Nykyään hän tarvitsee apua lähes kaikessa toiminnassa. Surettaa todella paljon, isä on masentunut eikä todellakaan enää oma entinen itsensä. Parissa vuodessa muutos on ollut suuri. Suren myös äitini puolesta, koska hänelläkin on vaikeaa kun pitää hoitaa melkein kaikki asiat yksin ja on tietenkin muutenkin on vaikeaa. Välillä itken, kun ajattelen sitä kaikkea. On niin paha mieli kaikkien puolesta :(

[quote author="Vierailija" time="22.05.2015 klo 07:19"]

Minulla on ollut ms 20 vuotta eikä se mitenkään näy päällepäin. Teen edelleen kokopäivätyötä. Työmatkat (10 km) kuljen pyörällä. Välillä on ollut huonompiakin aikoja mutta aina ole niistä selvinnyt. Ennen lääkityksen saamista kärsin ikävistä oireista, mm. osittaisesta halvauksesta joka kesti 2 kk. Lääkityksen saamisen jälkeen pääsin oireista eroon lähes täysin. Ainoastaan väsyn helpommin kuin terveemmät ihmiset. Väsymisen takia olen palkannut siivoojan. Perheen elämää helpottamaan. Mies tiesi sairaudestani aivan suhteen alusta lähtien ja on pysynyt rinnallani koko ajan. Meillä on 2 lasta. Matkustelemme perheen kanssa paljon ja olemme myös asuneet ulkomailla. En keksi syytä miksi emme tulevaisuudessakin voisi vielä muuttaa ulkomaille. Tsempit kaikille mäsille. Ei kannata heittää pyyhettä kehään vaikka välillä näyttäisi epätoivoiselta. Ei tämän taudin etenemistä kukaan osaa ennustaa. Ei kannata diagnoosin takia ottaa eroa puolisosta eikä jättää elämää elämättä.

[/quote]

Mitä lääkettä käytät? Itselläni on sellainen tilanne, että lääkkeistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Tautini on vielä niin alkuvaiheessa, ettei vaivoja juurikaan ole. Kun käytän pistolääkkeitä, elämänlaatuni kärsii tosi paljon niiden sivuvaikutusten takia. Nyt en käytä mitään ja voin tosi hyvin.

Up

Minä haluaisin esittää terveempää, koska tuntuu että lähipiirille on raskasta kuulla ja nähdä vaivoistani. En vain jotenkaan osaa. Kun sattuu tai tuntuu pahalta, kun väsyttää ja huono päivä, en pysty esittämään hyvinvoivaa. Sitten tuntuu että puolisollekin aina vain valitan. Tuntuu että olen hänen silmissään vain pelkkä valittaja. Mistä te saatte voimaa positiivisuuteen?