Lue keskustelun säännöt.
Onko täällä muita jotka sairastavat autoimmuunisairautta?
14.05.2015 |
Jos on, niin miten te olette oppineet elämään asian kanssa?
Minä olen jatkuvasti vihainen ja masentunut, ärsyttää kun oma keho on niin heikko. Ärsyttää kun en voi tehdä töitäkään kunnolla, kun viikko työtekoa tarkoittaa kolmen viikon sairastamista flunssassa, jossain tulehduksessa tai muussa taudissa, kun kaikki mahdollinen tarttuu minuun kuin kärpäset paskaan.
Lihakseni ovat ihan surkeassa kunnossa, polvet eivät tunnu kantavan kunnolla, kävelen typerän näköisesti koska joka paikkaan sattuu.
Minulla ei ole edes ystäviä, kukaan ei koskaan kysy olenko kunnossa, lähinnä valitetaan kun olen niin heikko. Kuolen varmaan kymmenen vuoden sisään, en ole saavuttanut elämässäni mitään, kuolen vain pois yksinäisenä.
Olen 21-vuotias, mutta fyysisesti vanhus. Tai no, täytän tällä viikolla 22, en meinannut edes muistaa.
Kommentit (67)
Joo, keliakiaa. Siihen siis onneksi selkeä ja toimiva hoito. Silti varmaan nämä samat keliakiageenit aiheuttavat myös todella ohuen tukan. Sellaisen, että päälaki paistaa. Ei ole tukka paksuuntunut ruokavalion myötä.
Välillä on ollut samaa oiretta kuin ennen diagnoosia. Äärimmäistä väsymystä ja hengenahdistusta. Nuo olen yhdistänyt vahinko-gluteenialtistuksiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ms-tauti mulla... Tuo vitutus ja väsymys ovat tulleet jäädäkseen. Eli toisin sanoen en ole oppinut elämään asian kanssa ainakaan vielä. Pitäisi kohta siirtyä työelämään, mutta tuntuu että siitä hommasta tulee lyhyt pyrähdys. Veikkaan että parin kuukauden jälkeen kun olen yrittänyt vääntää 8h päivässä vaativaa hommaa olen niin poikki että marssin neurolle pyytämään eläkepaperit. Mulla on väsymyksen lisäksi myös kipuja ja liikkumisvaikeuksia. Vielä pystyn kulkemaan ihan normaalisti, lenkkeilenkin, mutta en tiedä kauan sitä herkkua kestää.
Ärsyttää ja surettaa niin paljon. Haaveilin aiemmin hyvästä ammatista (johon olen siis opiskellut) ja sen mukana tulevasta hyvästä palkasta. Ajattelin että saan kauniin talon ja hyvän elintason, nauttisin elämästä. Ajattelin myös että saisin perheen. Nyt tuntuu että minusta tulee katkera sairaseläkeläinen joka ei ikinä pääse nauttimaan tavallisesta elämästä. En varmaan voi lapsiakaan tehdä kun yksin en jaksaisi sitä vastuuta ja mies ei ole kiinnostunut lastenhoidosta. Parisuhteenkin tulevaisuus on vaakalaudalla, koska mies selvästi kaipaisi sellaista elämää mihin minä en pysty. Olojeni takia seksihaluni ovat hiipuneet, olen usein niin väsynyt etten jaksa tehdä mitään "jännittävää". En myöskään koskaan pääse sille tasolle liikunnallisesti mitä mies kaipaisi ja haluaisi, en esim. voi lähteä hänen kanssaan vaeltamaan. Riitojemme aikana mies on myös tokaissut minulle että minun olisi todella vaikea saada uutta miestä koska harva haluaa alkaa sairaan kanssa. Lisäksi jos vielä haluaisin lapsia siihen konkurssiin niin turha kuvitella....
On tää ihanaa tää elämä. Mitähän pahaa mä olen tehnyt kun tällaisen olen saanut vaivoikseni :(
Kilpirauhasen vajaatoiminta ja punajäkälä (iholla ja alapään limakalvolla
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 22:55"]
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 22:54"]
Hiv ei ole AUTOimmuunitauti, sehän ei ole sisäsyntyinen. Ei siis kuulu tähän ketjuun.
[/quote]
AP:n oireet eivät vain viittaa mihinkään autoimmuunitautiin vaan immuunikatoon. Mutta tämähän taitaakin olla provo.
[/quote]
En viisastelisi kenenkään toisen sairaudella tuntematta sitä oikeasti. Autoimmuunitauti tarkoittaa, että elimistön sytotoksiset solut hyökkäävät jotain elimistön osaa vastaan tai koko elimistöä vastaan. Syntymekanismeja on paljon tutkittu, mutta niitä tunnetaan edelleen heikosti. Jossain on yhteyttä Hpv:n, toisissa ei ole löytynyt yksittäistä selittävää tekijää, HIV saa aikaan autoimmuunireaktioita.
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 22:56"]
Sairastan Crohnin tautia. Tauti on ollut käytännössä hyvin aktiivinen koko 13 vuoden sairastamisen ajan, ainoastaan leikkauksen jälkeen oli pari kuukautta parempaa aikaa kunnes suoli tulehtui jälleen. Tauti aiheuttaa siis jatkuvan ripulin, vatsakipuja ja kuumeiluja. Lisäksi minulla on nivelkipuja. Käyn silti töissä ihan normaalisti. Joskus on öitä kun valvon kipujen kanssa (kivut alkavat pääsääntöisesti iltaisin), mutta sairaslomaa en ota juuri koskaan tämän vuoksi. Lääkityksen vuoksi (solusalpaaja) saan useammin flunssat ja influenssat kuin terve ihminen ja silloin tietysti joudun kotona sairastamaan mutta muuten en juuri kotiin jää. Viime aikoina on ollut vähän hankalas kun lähes kaikki ruoka aiheuttaa kipuja mutta kai tästäkin taas selvitään.
[/quote]
Voi olethan jo jättänyt kaikki viljat pois, olethan?!!?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kilpirauhasen vajaatoiminta ja vitiligo täällä
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 22:46"]
Immuunikato
[/quote]
Autoimmuunisairaus toimii just päinvastoin kuin immuunikato. Ei kannata vitsailla asioilla mistä ei tiedä. Ja varsinkaan niillä vakavilla, monitahoisila asioilla jotka koskevat OIKEASTI monen ihmisen elämää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olettehan tutustuneet netin vertaistukiryhmiin? Facebookissa toimii moni ja niihin on linkkejä potilasyhdistyksien virallisilta sivuilta. Voimia ja jaksamista meille kaikille.
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 23:05"]
Kilpirauhasen vajaatoiminta ja punajäkälä (iholla ja alapään limakalvolla
[/quote] Karkasi kesken. Näiden lisäksi skolioosi sekä krooninen tulehdus kehossa, epäillään borreksi. Ei koskaan, ikinä, normaali terve olo. Olen menettänyt useita työpaikkoja kun voimat ei riitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 23:05"]Ms-tauti mulla... Tuo vitutus ja väsymys ovat tulleet jäädäkseen. Eli toisin sanoen en ole oppinut elämään asian kanssa ainakaan vielä. Pitäisi kohta siirtyä työelämään, mutta tuntuu että siitä hommasta tulee lyhyt pyrähdys. Veikkaan että parin kuukauden jälkeen kun olen yrittänyt vääntää 8h päivässä vaativaa hommaa olen niin poikki että marssin neurolle pyytämään eläkepaperit. Mulla on väsymyksen lisäksi myös kipuja ja liikkumisvaikeuksia. Vielä pystyn kulkemaan ihan normaalisti, lenkkeilenkin, mutta en tiedä kauan sitä herkkua kestää.
Ärsyttää ja surettaa niin paljon. Haaveilin aiemmin hyvästä ammatista (johon olen siis opiskellut) ja sen mukana tulevasta hyvästä palkasta. Ajattelin että saan kauniin talon ja hyvän elintason, nauttisin elämästä. Ajattelin myös että saisin perheen. Nyt tuntuu että minusta tulee katkera sairaseläkeläinen joka ei ikinä pääse nauttimaan tavallisesta elämästä. En varmaan voi lapsiakaan tehdä kun yksin en jaksaisi sitä vastuuta ja mies ei ole kiinnostunut lastenhoidosta. Parisuhteenkin tulevaisuus on vaakalaudalla, koska mies selvästi kaipaisi sellaista elämää mihin minä en pysty. Olojeni takia seksihaluni ovat hiipuneet, olen usein niin väsynyt etten jaksa tehdä mitään "jännittävää". En myöskään koskaan pääse sille tasolle liikunnallisesti mitä mies kaipaisi ja haluaisi, en esim. voi lähteä hänen kanssaan vaeltamaan. Riitojemme aikana mies on myös tokaissut minulle että minun olisi todella vaikea saada uutta miestä koska harva haluaa alkaa sairaan kanssa. Lisäksi jos vielä haluaisin lapsia siihen konkurssiin niin turha kuvitella....
On tää ihanaa tää elämä. Mitähän pahaa mä olen tehnyt kun tällaisen olen saanut vaivoikseni :(
[/quote]
Tsemppiä sulle. Yritä nyt nauttia elämästä ja saada nyt heti kaikki mitä elämältä haluat. Olen tuntenut muutaman MS-tautia sairastavan ja ikäväkseni täytyy todeta että heillä kun sairaus lähti pahenemaan se oli pelkkää alamäkeä kohti hautaa. Tee kaikki reissut ja lapsi ja kaikki nyt kun vielä fyysisesti pystyt!
Tuo yksi vastaaja varmaan ajatteli että immuunikato=HIV
Itsellä kilpirauhasen vajaatoiminta ja nyt alkaa olla kaikkea muutakin pskaa, matkalla hautaan.
Oletteko te pahoista oireista kärsivät yrittäneet mitään vaihtoehtoista hoitomuotoa, esim. vyöhyketerapiaa? Itse olen pitänyt siitä, vaikkei näitä minun ongelmiani enää voi korjata. Entä oletteko hyvän lääkärin hoidossa? Antioksidanttiklinikalla on hyvää osaamista näissä jutuissa (tosin potilaaksi pääseminen aika vaikeaa).
Oletko alopeciaa sairastava saanut peruukin? Mielestäni valtio kustantaa sen. Ruotsin plastiikkakirurgiohjelmassa yhdelle ko. sairaudesta kärsivälle tatuoitiin kulmakarvat ja jotain silmärajausta että näyttäisi luonnollisemmalta. Paransi hänen elämänlaatuaan. Tsemppiä meille kaikille
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 23:07"][quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 22:56"]
Sairastan Crohnin tautia. Tauti on ollut käytännössä hyvin aktiivinen koko 13 vuoden sairastamisen ajan, ainoastaan leikkauksen jälkeen oli pari kuukautta parempaa aikaa kunnes suoli tulehtui jälleen. Tauti aiheuttaa siis jatkuvan ripulin, vatsakipuja ja kuumeiluja. Lisäksi minulla on nivelkipuja. Käyn silti töissä ihan normaalisti. Joskus on öitä kun valvon kipujen kanssa (kivut alkavat pääsääntöisesti iltaisin), mutta sairaslomaa en ota juuri koskaan tämän vuoksi. Lääkityksen vuoksi (solusalpaaja) saan useammin flunssat ja influenssat kuin terve ihminen ja silloin tietysti joudun kotona sairastamaan mutta muuten en juuri kotiin jää. Viime aikoina on ollut vähän hankalas kun lähes kaikki ruoka aiheuttaa kipuja mutta kai tästäkin taas selvitään.
[/quote]
Voi olethan jo jättänyt kaikki viljat pois, olethan?!!?
[/quote]Kokeilin sitä 2kk mutta ei auttanut mitään :(
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 23:07"]Kilpirauhasen vajaatoiminta ja vitiligo täällä
[/quote]
Mulla samat. Reuma/selkärankareima/sjögrenin synrooma-epäilyjä ja struuma on. Vatsa oireilee tällä hetkellä pahasti, koitan löytää sopivan ruokavalion, valvon öitä vatsakipujen takia. Selkäkivut helvetillisiä ajoittain.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Alopecia täälläkin. Peruukkiin sain just sitoumuksen, mutta aikas monta satasta pitää laittaa omaa rahaa että saa kunnollisen. Kulmat voi tatuoida, ripsiä ei tee mistään :(
Mulla on myös autoimmunisairaus, sen lisäksi on syöpä, jonka hoidot eli sytostaatit tuhosivat minun immuunisysteemin :( Ap minulla täysin samat oireet kuin sinulla
Saan ihan kaikki virukset ja bakteerit, ja sitten olen sairas kuukausi kaupalla,,,,, toivun hitaasti ja sitten jälleen joku tuti iskee :(
Saan tippana korvasuhoitoa, ehkä on hiema auttanut.
Tsemppiä kaikille sairaille
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 23:07"]Kilpirauhasen vajaatoiminta ja vitiligo täällä
[/quote]
Ihan samat myös täällä.
Joo siis en tarkoittanutkaan että ripsiä pystyisi tatuoimaan, mutta kun jollain vähän pehmeämmällä (harmaa?) värillä tatuoi silmärajaukset, niin melkein ei huomannut ettei ripsiä ollut. Ohjelma saattaisi löytyä vielä jostain Ruudusta tai Katsomosta, muistaakseni nimellä Ruotsin plastiikkakirurgit
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 23:15"]Alopecia täälläkin. Peruukkiin sain just sitoumuksen, mutta aikas monta satasta pitää laittaa omaa rahaa että saa kunnollisen. Kulmat voi tatuoida, ripsiä ei tee mistään :(
[/quote]
Ripset saa liimattu samalla tavalla kun tuuhennokset. Maksaa toki ja vaatii huoltamista
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 23:10"]
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 22:46"]
Immuunikato
[/quote]
Autoimmuunisairaus toimii just päinvastoin kuin immuunikato. Ei kannata vitsailla asioilla mistä ei tiedä. Ja varsinkaan niillä vakavilla, monitahoisila asioilla jotka koskevat OIKEASTI monen ihmisen elämää.
[/quote]
Jos noin väität, et tunne aihetta. Autoimmuunisairaudessa immuunipuolustuksen solut hyökkäävät jotain elimistön soluja vastaan. Immuunikato johtuu juuri siitä, että elimistön immuunisolut estävät toistensa toiminnan tai tuhoavat toisiaan.
[quote author="Vierailija" time="14.05.2015 klo 22:52"]Miten ihmeessä suomalaisella ihmisellä voi olla AIDS? Tuohan vaatii kehittyneessä maassa sitä, että HIV jätetään tahallaan hoitamatta?
Ja miten olette mokoman edes saaneet? Olette panneet HIV potilasta ilman kumia?
[/quote]
autoimmuunisairaus ei ole yhtä kuin AIDS. Autoimmuunisairaus on elimistön oma immuunireaktio "itseään" vastaan, johon vaikuttaa ulkoiset ärsykkeet. AIDS:ssa sairauden syy on ulkoinen tekijä eli virustartunta. Autoimmuunisairauksia on mm. Psoriasis, allergiat, atooppinen ihottuma, astma, reuma jne...