Aspergerin syndrooma aikuisena – kokemuksia as-henkilöitä/heidän läheisiltään

Hei te kaikki, joille aspergerin syndrooma on tuttu!

Olen lähes 30-vuotiaan aspergerin oireyhtymäisen miehen pikkusisko. Viime aikoina olen ollut kovin huolestunut veljestäni hänen alkaessa olla melkoisessa syrjäytymisvaarassa, koska hän ei oikein löydä hänelle ”sopivaa paikkaa” yhteiskunnassa. Kirjoitankin tänne, koska toivon, että samassa tilanteessa olevat as-henkilöt tai esimerkiksi heidän perheenjäsenensä kertoisivat omista kokemuksistaan ja jakaisivat mahdollisia vinkkejä miten löytää as:sille sopiva elämäntyyli ilman täydellistä erakoitumista. Eli jonkin sortin vertaistukea kaipaan ja olen iloinen jos tänne eksyisi kommentoimaan joku aihetta tunteva :) Tiedän kyllä, että aspergerin kirjo on laaja, joten se mikä sopii toiselle ei välttämättä sovi toiselle.

Veljeni on saanut as-diagnoosin melko nuorena ja kävi jonkin aikaa erityiskoulua ala-asteella, mutta pääosan peruskoulusta hän on suorittanut normaalisti ja myös lukion hän sai suoritettua. Veljelläni ei ikinä ole ollut ystäviä ja hänellä ei perhettä lukuun ottamatta ole oikein mitään jatkuvaa kontaktia muihin ihmisiin. Hän on aina elämässään tarvinnut jatkuvaa avustamista ja ohjeistamista ihan arkiasioissa ja hän asuukin edelleen vanhempieni luona. Hän on monessa suhteessa todella mukava ja kiltti ihminen, mutta as-henkilölle tyypilliseen tapaan hänellä ei vain ole ”normaaleja” sosiaalisia taitoja.  Hänellä on myös esimerkiksi huono motoriikka ja hänen on vaikea oppia uusia asioita ja taitoja, jos ne eivät ole hänen kiinnostuksen kohteita. Hänellä on ylipäätänsä paljon as-piirteitä, jotka saavat hänet erottumaan muista ihmisistä selvästi. Hän pitää kiinnostuksen kohteistaan lukemisesta, mutta valitettavasti nämä kiinnostuksen kohteet eivät ole sellaisia, että hän oikein voisi hyödyntää niitä esimerkiksi työllistymisessä, varsinkin kun muut taidot eivät riitä työelämässä selviytymiseen.

Nyt hän on siinä tilanteessa, että hänen pitäisi valmistua ammattikorkeakoulusta, mutta hän ei ole siihen kyennyt, koska ei ole saanut tarvitsemaansa harjoittelupaikkaa tutkinnon valmiiksi suorittamiseen. Ymmärrän, että häntä on vaikea ottaa harjoitteluun, koska häntä pitää jatkuvasti ohjata ja jos jokin pulma tulee eteen, hän saattaa mennä täysin lukkoon. Vaikuttaa siltä, että nyt opinnoissa on tullut vastaan sellainen seinä, mitä ei enää perheen avunyrityksistä huolimatta saada ylitettyä.

Tällä hetkellä hänen opintonsa siis eivät etene eikä hän ole töissä. Tuntuu, että hänelle ei ole mitään paikkaa mihin hän kuuluisi ja suren sitä, että kun nyt opinnot ovat käytännössä ohi, niin hänellä ei ole mitään minkä varaan rakentaa elämäänsä. Tilanne on ollut aina kovin raskas perheelleni ja varsinkin äitini on käyttänyt todella paljon aikaa viimeiset parikymmentä vuotta siihen, että veljeni selviää arjesta ja koulusta ja pitänyt yhteyttä kouluun ja muihin asiantuntijoihin. Olen havaitsevani veljessäni myös alakuloa, koska hän kokee ettei hänestä ole mihinkään. Hän on siinä mielessä väliinputoaja, koska hän on sinänsä normaaliälyinen ja pärjää arjen askareista paremmin kuin esimerkiksi cp-vammainen, mutta ei toisaalta sovellu normaaliin työelämään. 

Pahoittelut pitkästä viestistä. En oikein edes osaa täysin pukea sanoiksi veljeni tilannetta enkä myöskään perheeni huolta. Miten te as-henkilön läheiset olette omasta jaksamisestanne huolehtineet? Koetteko, että olette saaneet tukea virallisilta tahoilta? Minua kiinnostaa tietysti myös as-henkilöiden omat kokemukset. Onko joku teistä esimerkiksi opintojen jälkeen suoraan ns. eläköitynyt ja miten ylipäätänsä olette saaneet järjestettyä elämänne? Kaikki asialliset kommentit ja kokemukset ovat erittäin tervetulleita :)