2-vuotias tyttö yöt parakissa

äiti ja isä haluavat itse nukkua rauhassa, ja lähettävät lapsen HOITAJAN kanssa parakkiin nukkumaan. siitä on vanhempainrakkaus kaukana.

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 18:22"][quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 18:20"]Miksi äiti ei voi mennä vaikka 8.55 päästämään hoitajaa lähtemään parakista? Ja tyttö jatkaa unia äidin vahtiessa?
[/quote]

Kuka perheen muita lapsia hoitaisi sillä aikaa? Jutun mukaan sairaalla lapsella on kaksoissisko.
[/quote]

Ja useampi isosisarus ja nuorempi sisarus.

Eikö kaupungilla ole osoittaa sopivan kokoista vuokra-asuntoa perheelle, minne mahtuu myös hoitokamat? Vois olla että tuliskin olkkariin yhtäkkiä tilaa tai parakki kelpais hyvin, kun vaihtoehtona on muuttaa jonnekin tappolähiöön...

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:05"]

äiti ja isä haluavat itse nukkua rauhassa, ja lähettävät lapsen HOITAJAN kanssa parakkiin nukkumaan. siitä on vanhempainrakkaus kaukana.

[/quote]

No voi helkatti, tässä taas joku joka ei tiedä mistään mitään. Jonkun ne muutkin lapset on huolehdittava. Tuo lapsi tarvitsee sen hoitajan tiputtamaan lääkkeet yöllä elimistöön, sitä ei mamma tai pappa tee. 

Mitä mä en nyt ymmärrä? Hoitaja on 12h tuon lapsen seurana, suurimman osan ajasta siis nukkuu tämä lapsi, ja on ihan pahapaha, että lapsi joutuu heräämään ysiltä? Äiti on toiset 12h lapsensa kanssa, isä sen, mitä töiltään ehtii? Kenellä on noin hyvin asiat?? Hyvin monet sairaan lapsen perheet ovat pahemmilla koetuiksilla... Joku tässä haisee.

http://www.nutricia.fi/tuotevalikoima/ravintovalmisteet-lapsille/terveydentila/muut/lyhytsuolisyndrooma

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 18:58"]

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 18:57"]

Eli suomennettuna perhe haluaa yhteiskunnan maksavan heille lisäsiiven ja siihen lastenhuoneen.

Hoitaja lähtee pois klo 9.00 - ruhtinaallista, koska normisti hoitajien yövuoro päättyy jo 7.00. Lapsi valvoo kipuineen yöt ja hoitaja lähtee kesken lapsen unien - perhe ei vaan pysty järjestämään asioita niin, että isä tai äiti menee lapsen luokse?

Lapsen sairaus on hirveä asia, mutta vielä hirveämpää on sillä rahastaminen.

[/quote]

Jonkun perheessäkin on varmaan käytävä töissä? Isän todennäköisesti. 

Äiti hoitaa muita lapsia, joten miten järjestelisit asian?

[/quote]

Isä vie muut lapset päiväkotiin ja äiti hoitaa tätä yhtä kotona. Niin yhteiskunta osallistuu enemmän kuin tarpeeksi perheen auttamiseen.

Onhan heillä vaihtoehto, se vuodeosasto, mutta kun ei kelpaa. 

https://www.facebook.com/hkkinnunen/posts/10202292971699866

Bertan tarina

Bertta on 1,5-vuotias tyttö, toinen perheemme kaksosista. Hänellä oli syntyessään suuri verikasvain, joka oli loinen. Se kasvatti itseään syömällä Bertan verta ja näin kasvaen suuremmaksi. Kasvain on lähellä suolistoa joten se vei veren suolistosta ja paljon suolistoa meni kuolioon. Sen vuoksi suolistosta on jouduttu jo 55% poistamaan ja jäljelle jäänytkin on pahasti vaurioitunutta. Bertta on käynyt jo 17 suurta leikkausta läpi. Lisäksi hänen kasvaimeen tehty embalisointi eli kasvaimeen johon meni 3 suurta valtimosuonta on kahteen ruiskutettu akryyliliima ja näin eliminoitu niiden toiminta tehden kuoliota kasvaimeen. Bertan elämä oli taistelua elämästä ensimmäiset 3,5 kk. Nyt Bertta on muuten kuin muut ikäisensä lapset mutta hänen ravitsemuksensa on todella haasteellista. Öisin hän on tiputuksessa ja maito menee infuusiopumpun kautta gastrostoomaan. Päivisin hän syö 6dl yhteensä soseita ja maitoa. Osa ruoista menee letkun kautta suoraan mahalaukkuun. Lääkkeitä joudutaan antamaan parikymmentä annosta päivässä.Bertta on ollut elämänsä Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Välillä hän on ollut hoidettavana Helsingin yliopistollisessa sairaalassa. Kaikesta huolimatta Bertan henkinen kehitys on ihan normaalia eli hän ei ole kehitysvammainen vaan suolistosairas lapsi, jonka diagnoosi on lyhytsuolisyndrooma. Bertan hoito vaatii öisin sairaanhoidon ammattilaisen seurantaa. Bertta voisi asua kotona, mutta tarvitsee siihen tilat, joissa hoito voi yöaikaan tapahtua. Meidän kotimme tiloista ei ole mahdollisuutta irrottaa lain vaatimia tiloja hoitajille ja bertalle, vaan hänelle pitäisi rakentaa tila talomme yhteyteen.Bertta kuuluu vammaislain piiriin, jonka mukaisesti kaupungin tulisi maksaa kotiimme muutostyöt, jotta Bertta voisi kotiin tulla muun perheen kanssa asumaan. Tornion kaupunki hylkäsi vammaistukihakemuksemme perusteluina että lapsemme ei kuulu avohuollon piiriin eli hänen pitäisi siis asua laitoksessa ja vain siitä syystä että tarvitsee yöllä tipparuokintaa ja sen vuoksi sairaanhoitajan hoitamaan yön ajaksi. Kaupunki kyllä perusti hoitoringin eli palkkasi 3 hoitajaa hoitamaan häntä öiksi. Mutta koska tiloja ei ole joutuu Bertta asumaan yöt Kemissä sairaalassa ja joudumme joka aamu hakemaan hänet sairaalasta kotiin ja joka ilta viemään takaisin sairaalaan. Me emme saa Berttaa pitää päivisin sairaalassa emmekä tietysti haluakkaan, mutta kuljetusta ei ole järjestetty vaan itse joudumme kuljettamaan hänet 7 päivää viikossa eli joka aamu ja joka ilta. Päivässä kuljetuksen vuoksi joudumme ajamaan 120km. Mieheni on vuorotyössä joten joudun aamuisin samalla kun laitan koululaiset kouluun laittaa alle kouluikäiset lapset valmiiksi ja lähteä heidän kanssa Bertta Kemistä kotiimme Tornioon. Samoin iltaisin kun mieheni on iltavuorossa joudun toisten lasten kanssa ajamaan Kemiin viemään bertta sinne nukkumaan. Ja hän voisi olla kotona jos kaupunki olisi tehnyt niin kuin lain mukaan kuuluukin. Kirurgi, joka on hänet leikannut 14 kertaa on tehnyt lausunnon, jossa hän sanoo, että Berttaa voidaan hoitaa kotona avohuollon toimenpitein. Kaupungin virkamiehet ja päättäjät eivät piitanneet lääkärin lausunnoista yhtään. He yrittävät kieroillla siten, että haluavat meidän hakevan valtiolta Ara-rahoitusta ja kertoivat että sitä voisi saada n. 60% kustannuksista ja meidän perheen pitäisi maksaa loppu itse. Siis miettikää joutuisimme ottamaan lainaa pankista että saamme lapsen kotiin. Ja kaupungin ei tarvitsisi maksaa itse senttiäkään. Se kieroilu liittyy juuri tähän päätökseen ja Ara-rahoitukseen eli tätä kyseistä rahoitusta ei voi hakea jos vammaistukipäätös on myönteinen. No kaupunki teki sen vuoksi kielteisen päätöksen. Jos nämä muutostyöt tehtäisiin vammaistukena kuten lain mukaan kuuluisi joutuisi kunta ne maksamaan, mutta kunta yrittää rikkomalla lakia saada valtiota ja perhettämme maksamaan ne. Bertta ei ole samanarvoinen muiden lapsien kanssa, joiden kunnat ovat noudattaneet lakia ja toimineet sen mukaisesti kustantamalla muutostyöt, jotta lapsi voisi asua perheen kanssa kotona eikä tarvitse laitokseen laittaa. Nyt asia on viety oikeuteen ja saimme juuri vastineen minkä tornion kaupunki on kantelustamme antanut. Se alkaa sanoilla että lapsemme on erittäin vaikeasti vammainen! Missään lääkärin lausunnossa ei lue näin! Nämä päättäjät eivät ole koskaan nähneet lastamme koska eivät ole lääkäreiden pyynnöistä huolimatta suostuneet tulemaan katsomaan häntä. Hänellä on vaikea suolistosairaus, mutta hän ei ole vaikeasti vammainen. Lisäksi lausunnossa kerrottiin että kaupungilla on myönteinen asenne siihen että tilat rakennetaan, mutta ne tulee kustantaa Ara-rahoituksella ja perheen omista varoista.päättäjät eivät ymmärrä että nytkin kaupunki joutuu maksamaan siitä kun lapsemme joutuu olemaan yöt sairaalassa. Olisi jo aika saada lapsemme kotiin ja hänelle rakennettua sellaiset tilat, joissa häntä voidaan hoitaa ja mitä laki tällaisen hoitamiseen asettaa. Tämän taistelutarinamme saa jakaa.

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 18:48"]

eiköhän ne vanhemmat voi kustantaa ihan itse hoidot ja hoitopaikan sille lapsellensa, se on heidän lapsi, ei kaupungin!!!

kaikki pitäisi saada saatana ilmaiseksi. ja sitten kun ei  saa, itketään lehteen...  huooooh. kuka käski lisääntyä??

[/quote]

Kuka käski saada sairaan lapsen? Varmaan n eihan tieten tahtoen aiheuttivat lapselle sen sairauden kun ihan välttämättä halusivat sairaan lapsen?

Vammaispalveluaista voi saada isojakin muutoksia asuntoon, esim. koko kylppäri uusiksi, hissi, laajennus, kynnyksien poisto, oviaukkojen levennys jne. Ja tulee paljon halvemmaksi kuin kokoaikainen laitoshoito. En ymmärrä miksi tässä ei ole laajennusta tehty jos sen hinnaksi on arvioitu n. 60 000e.

Hyvä kun toivat vanhemmat asian julkisuuteen.

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:09"]

Onhan heillä vaihtoehto, se vuodeosasto, mutta kun ei kelpaa. 

[/quote]

Niin, koska haluavat kuitenkin asua lapsensa kanssa. 

Tiedän perheen, jossa lapsella oli lihaksia lamauttava sairaus. Oli yöt hengityskoneessa. Kunta rakennutti heidän kodin pihalle pienen talon, jossa oli lapsen huone, huone hoitajalle ja keittotilat sekä pesutilat. Lapsella oli kolme eri hoitajaa, jotka siis vuorossa hoiti häntä. Vanhemmat töissä. Kannattaa miettiä, missä kunnassa asuu...

Tää av-mammojen empatiakyky on kyllä uskomatonta. :P

ohis

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:12"]

Tiedän perheen, jossa lapsella oli lihaksia lamauttava sairaus. Oli yöt hengityskoneessa. Kunta rakennutti heidän kodin pihalle pienen talon, jossa oli lapsen huone, huone hoitajalle ja keittotilat sekä pesutilat. Lapsella oli kolme eri hoitajaa, jotka siis vuorossa hoiti häntä. Vanhemmat töissä. Kannattaa miettiä, missä kunnassa asuu...

[/quote]

Niinhän Torniokin on tarjonnut, omat tilat perheen pihalle. Mutta kun ei kelpaa!!

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:18"]

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:12"]

Tiedän perheen, jossa lapsella oli lihaksia lamauttava sairaus. Oli yöt hengityskoneessa. Kunta rakennutti heidän kodin pihalle pienen talon, jossa oli lapsen huone, huone hoitajalle ja keittotilat sekä pesutilat. Lapsella oli kolme eri hoitajaa, jotka siis vuorossa hoiti häntä. Vanhemmat töissä. Kannattaa miettiä, missä kunnassa asuu...

[/quote]

Niinhän Torniokin on tarjonnut, omat tilat perheen pihalle. Mutta kun ei kelpaa!!

[/quote]

PARAKIN. 

Heh heh. Tossa Bertankin tapauksessa on ongemana laiskuus. He ei halua ajaa 120 kilometriä kemiin. Moni ajaa ees taas ton matkan ihan täiden takia eikä toi laiskuriäiti halua tehdä sitä lapsensa vuoksi.

Kyllä suomalaiset on niin pilalle hemmoteltu kansa kaikkine etuuksine ja lakeihin perustuvine tukineen, että sietäs menettää kaiken.

Hih, ei täiden vaan töiden. =)

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:19"]

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:18"]

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:12"]

Tiedän perheen, jossa lapsella oli lihaksia lamauttava sairaus. Oli yöt hengityskoneessa. Kunta rakennutti heidän kodin pihalle pienen talon, jossa oli lapsen huone, huone hoitajalle ja keittotilat sekä pesutilat. Lapsella oli kolme eri hoitajaa, jotka siis vuorossa hoiti häntä. Vanhemmat töissä. Kannattaa miettiä, missä kunnassa asuu...

[/quote]

Niinhän Torniokin on tarjonnut, omat tilat perheen pihalle. Mutta kun ei kelpaa!!

[/quote]

PARAKIN. 

[/quote]

Ihan samoista aineksista se parakki on rakennettu, kuin talotkin, parakin siitä tekee vain se, että sen voi tarvittaessa siirtää. Ei se miltään merikontilta näyttänyt, pölvästi.

Kaivakoot omaa kuvettaan lisärakennukselle.

Törkeätä rahastamista. 

Kaupungin muka pitäisi maksaa lisätilan rakennus noille...  hmmmm....   joo, rakennetaan vaan, mutta kunhan se lapsi muuttaa pois kotoa, se lisäsiipi pusketaan maan tasalle.?

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:11"]

[quote author="Vierailija" time="08.02.2015 klo 19:09"]

Onhan heillä vaihtoehto, se vuodeosasto, mutta kun ei kelpaa. 

[/quote]

Niin, koska haluavat kuitenkin asua lapsensa kanssa. 

[/quote]

Juu, ja vuodeosastohan on ihan ilmainen yhteiskunnalle!