Tekisitkö perinnöllisesti sairaana/vammaisena lapsia?

Vierailija kirjoitti:

Tämähän on taas aihe, josta on vaikea saada asiallista keskustelua aikaan, vaikka mielestäni tästä pitää voida puhua. Olen itse ihmetellyt todella usein kun jossain ohjelmassa todella vaikeasti sairaat ihmiset valittelevat kohtaloaan ja kuitenkin tekevät siinä sivussa koko ajan lapsia. Usein sitten vielä itkeskellään että kun ollaan siirretty sama taakka niille lapsille, mutta ihan itse ne on kuitenkim tehty. Maailmasta löytyy muitakin vaihtoehtoja, jos lapsia haluaa.

Myös minun suvussani on vakava ja hyvin vahvasti periytyvä sairaus ja tiesin jo nuorena, että jos minulla sairaus on, jään lapsettomaksi. Kävin tutkimuksissa, joissa todettiin minun olevan terve eikä sairaus voi enää periytyä minun lapsilleni. Nyt olen raskaana, mutta en olisi jos tulos olisi ollut toinen. En pysty millään käsittämään miksi väkisin haluaisin siirtää sairauden taakan eteenpäin. Totta kai on mahdollista että lapselle tulee muita ongelmia, mutta se on aivan sittrn eri asia kuin se, että tietoisesti tekee sairaita lapsia maailmaan.

Tiedän, että tämä ei ole suosittu mielipide, mutta kyllä itsekkyydelläkin pitää joku raja olla.

Kaikkihan riippuu yksinomaan sairauden laadusta. Onko se sellainen, että joidenkin elämästä se tekee todella vaikeaa, mutta toisille se on siedettävää?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tämähän on taas aihe, josta on vaikea saada asiallista keskustelua aikaan, vaikka mielestäni tästä pitää voida puhua. Olen itse ihmetellyt todella usein kun jossain ohjelmassa todella vaikeasti sairaat ihmiset valittelevat kohtaloaan ja kuitenkin tekevät siinä sivussa koko ajan lapsia. Usein sitten vielä itkeskellään että kun ollaan siirretty sama taakka niille lapsille, mutta ihan itse ne on kuitenkim tehty. Maailmasta löytyy muitakin vaihtoehtoja, jos lapsia haluaa.

Myös minun suvussani on vakava ja hyvin vahvasti periytyvä sairaus ja tiesin jo nuorena, että jos minulla sairaus on, jään lapsettomaksi. Kävin tutkimuksissa, joissa todettiin minun olevan terve eikä sairaus voi enää periytyä minun lapsilleni. Nyt olen raskaana, mutta en olisi jos tulos olisi ollut toinen. En pysty millään käsittämään miksi väkisin haluaisin siirtää sairauden taakan eteenpäin. Totta kai on mahdollista että lapselle tulee muita ongelmia, mutta se on aivan sittrn eri asia kuin se, että tietoisesti tekee sairaita lapsia maailmaan.

Tiedän, että tämä ei ole suosittu mielipide, mutta kyllä itsekkyydelläkin pitää joku raja olla.

Hyvin sanottu, ja lapsien tekeminen tällaiseen maailmantilaan on itsekkäintä mitä voi tehdä.

Tätä lausahdusta on viljelty sekä tällä että jokaisella menneellä vuosikymmenellä.

Eikä Suomessa ole ikinä ennen ollut näin paljon ihmisiä...

Vierailija kirjoitti:

Olen saanut lapsen tietämättä, että pistin huonoja geenejä eteenpäin. Kuvittelin että olen vain älykäs (ja testatusti olenkin) ja mies vielä minua älykkäämpi, joten kaikki hyvin ja lapsesta tulee säteilevän älykäs. No tuli säteilevän älykäs, mutta korkeakouluopinnoissa alkoi tökkiä (niin kuin minullakin nuorena) ja monien vaiheiden jälkeen saimme molemmat ADHD-diagnoosit viime keväänä. Olen 51 ja lapsi 20. Itsellä on elämä mennyt ihan vituiksi ja ihan tavallistenkin asioiden tekeminen on ihan kauhean taistelun takana, jos onnistuu ollenkaan. Ja vaikka nyt onkin diagnoosi ja lääkitys joka auttaa edes vähän, kyllä tosi monesti on sellainen olo, että onko tässä elämässä mitään järkeä jos en saa käytyä edes suihkussa tai pysty laittamaan tiskejä koneeseen. Lapsella onneksi lääke tuntuu auttavan paremmin, mutta kyllä hänelläkin on vaikeaa, vaikka on sentään päässyt työelämään kiinni. 

Minusta olisi kuolleena enemmän iloa kuin elävänä. Nyt kulutan vain resursseja ja lapsi joutuu odottamaan perintöä. 

Tämä kosketti. On niin paljon syitä, miksi asiat eivät mene putkeen, vaikka olisi rahaa, älliä, mahdollisuudet koulutukseen jne. 

No vahingossa ,elkein tein kun en tiennyt kantavani 50% todennäköisyydellä yhtä oireyhtymää. Sisareni sattumalta todettiin kantajaksi, mutta minä en sitten onneksi sitä kanna. Lapset oli jo tehty.

Riippuu sairaudesta ja vammasta. Suurta kärsimystä tuovat sairauksia en tahtoisi välittää omille lapsille vaikkei todennäköisyys olisikaan 100%. Joku punavihervärisokeus taas ei minua estäisi.

Jos eläisin hyvää elämää perinnöllisestä vammasta / sairaudesta huolimatta, haluaisin olla elossa sekä pystyisin (tarvittaessa avustettuna) huolehtimaan lapsistani, en näkisi syytä olla perustamatta perhettä, jos sitä puolisoni kanssa haluaisin. 

Sen sijaan, jos en eläisi hyvää elämää enkä haluaisi itse olla elossakaan, en pitäisi viisaana perheen perustamista. Tämä pätee niin terveisiin kuin sairaisiin ja vammaisiinkin.

Sairas itse on paras asiantuntija sen suhteen, millaista on elää kyseisen sairauden kanssa, tuntuuko elämä elämisen arvoiselta jne.

Minulla itselläni on sairaus (joka tosin ei ole perinnöllinen), ja jos minulta kysyttäisiin, olenko mieluummin olemassa kuin etten koskaan olisi syntynytkään, vastaan että olen mieluummin olemassa.

Tekisin lapsia ainoastaan luovutetulla munasolulla, en tieten tahtoen periyttäisi vakavia sairauksia eteenpäin.

Minulla on lapsia, ja heidät olen halunnut, joten vastaavassa tilanteessa olisin ainakin harkinnut vakavasti luovutettua munasolua. Vaikea sanoa olisinko lopulta päätynyt siihen ratkaisuun vai olisinko jäänyt lapsettomaksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Julkinen puoli kustantaa luovutetut sukusolut perinnöllisen sairauden eston vuoksi. Käytimme niitä, koska halusimme lapsia, mutta emme periytyvää vakavaa sairautta heille. Suosittelen tätä ehdottomasti!

Saako sieltä siis ihan alkion? Mietin tätä kun tyttärellä on ADHD ja hänen puolisollaan kaksisuuntainen ja lisäksi essentiaalista vapinaa, joka alkanut jo lapsena ja mennyt niin pahaksi että työkyky on mennyt tosi nuorena. Ja erityisesti tuo puoliso haaveilee lapsesta (ellei jopa monikossa) ja itseäni hirvittää, kun heillä on tuollaiset geenit ja eivät omastakaan elämästä meinaa selvitä :-(

Ei päävikaisille saa antaa lasta, kauhea ajatuskin että lapsi joutuisi kasvamaan tuollaisten vanhempien riepoteltavana.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Julkinen puoli kustantaa luovutetut sukusolut perinnöllisen sairauden eston vuoksi. Käytimme niitä, koska halusimme lapsia, mutta emme periytyvää vakavaa sairautta heille. Suosittelen tätä ehdottomasti!

Saako sieltä siis ihan alkion? Mietin tätä kun tyttärellä on ADHD ja hänen puolisollaan kaksisuuntainen ja lisäksi essentiaalista vapinaa, joka alkanut jo lapsena ja mennyt niin pahaksi että työkyky on mennyt tosi nuorena. Ja erityisesti tuo puoliso haaveilee lapsesta (ellei jopa monikossa) ja itseäni hirvittää, kun heillä on tuollaiset geenit ja eivät omastakaan elämästä meinaa selvitä :-(

Ei se työkyvyn meno mistään vapinasta johdu. Ihan rehellisesti kaksisuuntainen siihen riittää.

Tässä tapauksessa kyllä vapina on se syy, kaksisuuntainen ehdittiin saada ihan ok hoitotasapainoon, joka mahdollisti työskentelyn 70% työajalla ilman masennusjaksoja. Toki sitä ennen oli kolmisen kertaa vuodessa parin kuukauden sairausloma, että vähän nilkuttamista sekin oli. Mutta vapina meni niin pahaksi, ettei käsillä voi työskennellä. Ehkä jos löytyisi joku työ, missä riittää että aivot toimii ja suu käy, niin sellaista voisi ehkä tehdä. Tai jos lääketiede tulevien vuosikymmenten aikana löytää uuden hoitokeinon.

Miten sen nyt ottaa. Minulla on adhd ja tein siitä huolimatta lapsia, koska en nyt koe että adhd olisi elämästäni kovin kurjaa tehnyt. Lapsilla on molemmilla adhd, mutta koska tähän osasin jo varautua, niin olen osannut hakea diagnoosit ja kuntoutusta ajoissa, joten kummallakaan ei nyt kouluiässä ole sen suurempia hankaluuksia koulussa tai käytöshäiriöitä tai muita ongelmia.

Varmaan on ns. normaalin ihmisen vaikea käsittää, että "sairas" ihminen tekee lapsia. "Normaalien" olisi hyvä tajuta, että esim. sen lyhytkasvuisen elämä on hänelle itselleen normaalia, hänellä voi toki haasteensa olla, mutta ne eivät ole ylitsepääsemättömiä ja harva koko ikänsä jonkun ominaisuuden kanssa elänyt osaa edes kuvitella, millaista elämä olisi ilman erityistä ominaisuutta. Puhdasta ableismia kauhistella sitä, että lyhytkasvuinen tai sokea tai adhd hankkii lapsia.

Vierailija kirjoitti:

Tsemppiä! Kirjoituksesi kuulostaa kovin tutulta. Itselläni ja miehelläni on adhd ja arki on loputonta selviytymistaistelua, kaikki tuntuu hankalalta. Tämä on yksi syy miksi en ole halunnut lapsia: paitsi periytyvyys niin se että miten selviytyisin arjesta lapsen kanssa, kun en selviä siitä edes kahden henkilön taloudessa. Pysytään nyt kuitenkin elossa sentään, varmaan meistä on iloa läheisillemme vaikka mitään tehokansalaisia emme olekaan. ;)

Epäilen miehelläkin ADHD:tä, mutta hän on kuitenkin työelämässä vaikka opinnot jäivät kesken ja on menestynyt todella hyvin. Välillä painaa kauhea syyllisyys, ettei tajuttu tätä, eikä tietenkään nähty omassa lapsessakaan ADHD:n aiheuttamia ongelmia. Huomattiin kyllä, että evvk asiat tökkii (niin kuin itselläkin), mutta kyllähän älykäs nyt koulussa ja lukiossa pärjää vähän rennommallakin otteella. Mutta mistä sitä olisi osannut ajatella, että omassa päässäkin on vikaa, kun aina on itsensä kanssa elänyt? Laiska ja saamaton oli se oma diagnoosi, ja samaan aikaan suurta ihmettelyä siitä, miten toisille kaikki on niin helppoa.

Nyt vasta pikku hiljaa tätä asiaa opiskellessa alkaa hahmottua, miten vakava ongelma tämä on ja miten monella tasolla se vaikuttaa. Suunnitelmia pukkaa, mutta puuttuu henkilökuntaa niiden toteuttamiseksi.

Nepsy- diagnoosikin periytyy.

Olen 1 tyypin diabeetikko ja olen miettinyt sitä, onko oikein tehdä lapsia. Kuitenkin sairauteni periytyvyys minun, eli äidin puolelta on 3%. Ei siis mielestäni kovin suuri todennäköisyys. Sitä paitsi, itse olen tämän sairauden saanut, vaikka suvussani ei ole yhtäkään toista diabeetikkoa (toki jossain kaukana kaukana takana voi olla ollut, mutta ei sellaisissa, jotka kukaan elossa oleva sukulainen muistaisi). Jostain se on silti minulle putkahtanut. En todellakaan haluaisi lapselleni diabetesta, mutta tiedän myös, että tämän kanssa on mahdollista elää täysin normaalia elämää. Myös hoitovälineet ja insuliinit kehittyy kaiken aikaa ja ovat tällä hetkellä jo todella hyviä. Lisäksi tiedän, että osaisin lapseni sairauden hoitaa ja osaan myös auttaa lastani itsensä hoitamisessa sellaisilla tavoilla, joista lääkärit ei kerro mitään. Uskon siis, että lapseni tulevaisuus diabeetikkona olisi lähtökohtaisesti helpompi kuin vaikkapa minun.

Olen myös huomannut, että todella, todella monilla on pienempää tai isompaa terveysvaivaa suvussa. Oli se sitten diabetesta, syöpiä, vakavia allergioita, verenpainetta,.... Meidän suvussa on vältytty monelta. Kaikki isovanhempani ovat edelleen yli 90-vuotiaina elossa. Kaikki toki eivät ole kovin hyvässä kunnossa enää, mutta ovat olleet hyvässä kunnossa kuitenkin vanhaksi asti. Eli diabetesta lukuunottamatta pitkä(hkö)ikäiset geenit on tarjolla. 

En koe, että ykköstyypin diabetes on asia, joka estää tekemästä lapsia. Tottakai jokainen miettii asian omalta kohdaltaan ja ymmärrän senkin, että kaikki eivät sen takia halua. Mutta totuus on, että se tai moni paljon pahempikin sairaus voi lapselle tulla, vaikkei vanhemmilla sitä olisi. Diabettikko voi elää ihan normaalia, täyttä elämää, jos vaan osaa olla sinut sairautensa kanssa. Se on se, johon itse kiinnittäisin oman lapsen kohdalla enemmän huomiota, kuin mitä omat vanhempani ovat osanneet minun kohdallani tehdä. Oli pitkään tosi vaikea hyväksyä sairautta, mutta tiedän myös paljon sellaisia, jotka ovat jo paljon nuorempina pystyneet hyväksymään sen ja näin ollen myös ovat olleet motivoituneempia hoitamaan itseään.

Tiedän ihmisen, joka sai lapsen, vaikka sairastaa kaksisuuntaista. Tuon sairauden perinnöllisyyttä pidetään kiistattomana; kaksostutkimuksissa identtisen kaksosen tapauksessa toinenkin sairastuu yli 50 % todennäköisyydellä. Silti kaikki eivät sairastu. Ja tuttavani tapauksessa hänellä on hyvä ja osallistuva isä lapselleen (vaikkapa niitä tilanteita varten, kun äiti itse joutuu sairaalajaksolle).

Sitä en tiedä, käyttivätkö lahjamunasolua. Eikä se minulle kuulu. Joka tapauksessa en tuomitse; luulen, heidän tilanteessaan lisääntyminen oli tavallista enemmän harkittua ja olivat kyllä tätä asiaa pohtineet puolelta ja toiselta, ehkäpä asiantuntija-apuakin hyödyntäen.

En tekisi. En ole muutenkaan mitenkään lapsirakas, ja diagnoosin saanti 15-vuotiaana vain vahvisti päätöstäni. Oireyhtymällä 50% mahdollisuus periytyä, en haluaisi kenenkään muun kärsivän tästä. Vaikuttaa elämään kaikilla asteilla; armeijaan olisin halunnut, ei pysty, opiskelu tuskaa koska pitää istua, krooninen kipu ylipäätänsä... ja lista jatkuu. En kuitenkaan tunne mitään negatiivisiä tunteita äitiäni kohtaan, jolta sairaus periyty. Hän sai diagnoosin vasta sen jälkeen, kun oli saanut veljeni ja minut. Minulla oli vain huono onni geenien suhteen. Pelkään, että äitini potee huonoa omatuntoa asiasta, vaikka tiedän, että elämä on välillä vain epäreilua, eikä asialle voi mitään.

Tiedän perheen, jossa sairastetaan familiaarista ALS-tautia. Sairastuvat päälle nelikymppisenä ja kuolevat muutaman vuoden kuluessa.

Perheessä vanhempi sisarus ehti saada omia lapsia ennen kuin tieto periytyvyydestä oli olemassa. En tiedä, olisivatko tehneet lapsia, jos tieto olisi ollut.

Tuossahan saa elää täysin normaalia elämää useamman kymmenen vuotta. Mutta sairausvaihetta pidettäneen yhtenä hankalimmista, mitä ihminen voi kohdata.

Ja miten vaikea on elää tiedon kanssa, että itse tulee mitä todennäköisimmin sairastumaan tähän tautiin jossakin vaiheessa elämäänsä.

Kaikki sympatiani tällaisessa tilanteessa olevielle ihmisille!

Riippuu sairaudesta ja siitä pystyykö kuitenkin elää merkityksellistä elämää ja pystyä olemaan aktiivinen ja tuottava osa yhteiskuntaa ja yhteisöä. Eihän me täällä Suomessa oltaisi lääketieteen huipulla ilman sairasta kansaa ;)