Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Vaikeasti vammaiset lapset
15.08.2014 |
Kävin kerran työni puolesta eräässä vaikeasti vammaisille suunnatussa koulussa ja huomioni kiinnittyi erityisesti yhteen tyttöön. Hän istui pyörätuolissa, kädet ja jalat samallalailla 'kippurassa' kuin esimerkiksi joillakin cp-vammaisilla. Hänen naamansa oli hyvin epämuodostunut, pää oli pieni ja kasvonpiirteet aivan kuin sikiöllä (mm. nenän ja suun seutu kehittymätön). Kasvot olivat oikeasti todella kaukana tavallisista ihmisen kasvoista (eikä ollut mitään arpia, jälkiä palovammoista tms.). Hän ei osannut puhua, eikä juurikaan ymmärtänyt puhetta. Ainoa mitä hän osasi tehdä, oli syödä käsiään kuolaten. Mitään apuvälineitä hänellä ei kommunikoimiseen ollut.
Olin suorastaan sanoen järkyttynyt. En ihan tosissani tiennyt, että 'tuollaisia' on olemassa, vaikka elämässäni olen paljon nähnyt ja kokenut. Jotenkin tämä tyttö on jäänyt mieleeni ja hänen elämäntarinansa on mietityttänyt minua. Mikä on hänen diagnoosinsa ja mistä kyseinen vamma mahtaa olla peräisin? Itselleni tuli niistä kasvoista mieleen, että hän olisi syntynyt todella varhain keskosena. Millaista on hänen elämänsä? Tiedän, ettei vammaisten elämä ole välttämättä millään tavalla huonompaa, mutta jos ei pysty ilmaisemaan itseään mitenkään, ei ottamaan kontaktia muilta, eikä oikeastaan ymmärrä mistään mitään (en väitä ettei tämä kyseinen tyttö olisi ymmärtänyt, en tiedä), mitä elämää sellainen oikeastaan on? Hän käy koulua, vaikkei pysty siellä tekemään muuta kuin syömään sormiaan. Toivon, että hän kykenee kuitenkin nauttimaan virikkeistä, vaikkei sitä osaakaan näyttää.
Kysyn tätä ihan mielenkiinnosta ja tiedonhalusta, en halua mitenkään mässäillä toisten epämuodostumilla ja puutteilla. Olisi kiva saada asiallisia vastauksia pohdiskeluihini ja olen kiinnostunut kuulemaan myös muita vaikeasti vammaisten lasten vanhempien kokemuksia ja tarinoita. Tällainen elämän monimuotoisuus on kiehtovaa ja mielelläni tutkisin sitä myös työkseni tulevaisuudessa.
Kommentit (28)
Mitä tämä tuomitseminen on? Mä olin joskus opiskeluaikoina tutustumassa sellaiseen vammaisten lasten päiväkeskukseen tai kouluun tai miksikä sitä nyt ikinä haluaa nimittää. Kyllä mä olin ensin järkyttynyt ja siitä pystyi sitten myöhemmin onneksi puhumaan tässä opiskeluryhmässä. Myöhemmin kuitenkin sen ensijärkytyksen väistyessä nousi pintaan muita tunteita ja ajatuksia ja se koko ihmiselämän ja kehityksen spektri alkoi kiinnostaa ja mietityttää enemmän. Että mikä se on se terve ja mikä sairas ja kaikki erilaiset eettiset jutut ym. ym. ym. Ja toisaalta mikä on tirkistelyä? Pitäisikö nämä lapset pitää jossain säilössä, ettei muut nää? Saako asiasta, jota ei ollenkaan tunne kysyä ja ottaa selvää?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mä en tunne vaikeavammaisia, mutta tuntemiani vammaisia (siis älyllisesti ihan kenen tahansa meidän tasolla olevia, tolkun ihmisiä. Lähinnä liikuntavammaa, cp-vammaa tms.) vituttaa suuresti noi sankaripuheet.
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 13:49"]
Mitä tämä tuomitseminen on? Mä olin joskus opiskeluaikoina tutustumassa sellaiseen vammaisten lasten päiväkeskukseen tai kouluun tai miksikä sitä nyt ikinä haluaa nimittää. Kyllä mä olin ensin järkyttynyt ja siitä pystyi sitten myöhemmin onneksi puhumaan tässä opiskeluryhmässä. Myöhemmin kuitenkin sen ensijärkytyksen väistyessä nousi pintaan muita tunteita ja ajatuksia ja se koko ihmiselämän ja kehityksen spektri alkoi kiinnostaa ja mietityttää enemmän. Että mikä se on se terve ja mikä sairas ja kaikki erilaiset eettiset jutut ym. ym. ym. Ja toisaalta mikä on tirkistelyä? Pitäisikö nämä lapset pitää jossain säilössä, ettei muut nää? Saako asiasta, jota ei ollenkaan tunne kysyä ja ottaa selvää?
[/quote]
Täsmälleen!
No voin vastata tähän kysymykseen vaikeasti liikuntavammaisena aikuisena. Liikun siis pyörätuolilla, koska jalkani ja vasen käteni toimivat erittäin huonosti. Lapsuudestani muistan monet leikkaukset ja fysioterapian, mutta myös paljon ns. normaalia elämää matkustelua, koulua kavereita jne. Nämä huonot asiat ovat jostain syystä jääneet mieleeni ja nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä mm. masennuksen ja vammaani liittyvien ongelmieni takia. Älyllisesti minussa ei ole vikaa, mutta mietin oikeasti, että olisi ehkä parempi, jos en tilannettani ymmärtäisi. Jos joskus lapsen saan ja tiedän vammasta etukäteen, niin kyllä abortin teen, vaikka karua onkin.
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 13:57"]
No voin vastata tähän kysymykseen vaikeasti liikuntavammaisena aikuisena. Liikun siis pyörätuolilla, koska jalkani ja vasen käteni toimivat erittäin huonosti. Lapsuudestani muistan monet leikkaukset ja fysioterapian, mutta myös paljon ns. normaalia elämää matkustelua, koulua kavereita jne. Nämä huonot asiat ovat jostain syystä jääneet mieleeni ja nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä mm. masennuksen ja vammaani liittyvien ongelmieni takia. Älyllisesti minussa ei ole vikaa, mutta mietin oikeasti, että olisi ehkä parempi, jos en tilannettani ymmärtäisi. Jos joskus lapsen saan ja tiedän vammasta etukäteen, niin kyllä abortin teen, vaikka karua onkin.
[/quote]
Mutta haluaisitko itsellesi kuitenkaan eutanasiaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ärsyttävää lässytystä taas tässä ketjussa. Kuulkaa, kyllä suomalaiset veronmaksajat hoitaa, että sääli pois vaan.
Cornelia de Lange -syndrooma selkeästi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 14:10"]
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 13:57"]
No voin vastata tähän kysymykseen vaikeasti liikuntavammaisena aikuisena. Liikun siis pyörätuolilla, koska jalkani ja vasen käteni toimivat erittäin huonosti. Lapsuudestani muistan monet leikkaukset ja fysioterapian, mutta myös paljon ns. normaalia elämää matkustelua, koulua kavereita jne. Nämä huonot asiat ovat jostain syystä jääneet mieleeni ja nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä mm. masennuksen ja vammaani liittyvien ongelmieni takia. Älyllisesti minussa ei ole vikaa, mutta mietin oikeasti, että olisi ehkä parempi, jos en tilannettani ymmärtäisi. Jos joskus lapsen saan ja tiedän vammasta etukäteen, niin kyllä abortin teen, vaikka karua onkin.
[/quote]
Mutta haluaisitko itsellesi kuitenkaan eutanasiaa?
[/quote]
En ole niin huonossa jamassa, mutta kuolemaa mietin kyllä paljon. On tämä niin raskasta.
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 13:57"]
No voin vastata tähän kysymykseen vaikeasti liikuntavammaisena aikuisena. Liikun siis pyörätuolilla, koska jalkani ja vasen käteni toimivat erittäin huonosti. Lapsuudestani muistan monet leikkaukset ja fysioterapian, mutta myös paljon ns. normaalia elämää matkustelua, koulua kavereita jne. Nämä huonot asiat ovat jostain syystä jääneet mieleeni ja nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä mm. masennuksen ja vammaani liittyvien ongelmieni takia. Älyllisesti minussa ei ole vikaa, mutta mietin oikeasti, että olisi ehkä parempi, jos en tilannettani ymmärtäisi. Jos joskus lapsen saan ja tiedän vammasta etukäteen, niin kyllä abortin teen, vaikka karua onkin.
[/quote] Toivon sinulle voimia, en tiedä minkälainen vammasi on kokonaisuudessaan. Minun lähipiirissäni olevilla vammaisilla ei ole ollut masennusta (tai mistä minä tiedän, onko ollut lapsena tms.), vaikka kaikki varmasti ovat joutuneet vammansa/vammautumisensa jotenkin käsittelemään. Mutta kaikki ovat kuitenkin töissä ja elävät ihan normaalia elämää. Puhun siis tässä ihmisistä, jotka tunnen tosi tosi hyvin, mutta en ole ihan lapsesta asti jokaista tuntenut. Tietenkin ihmisiä on erilaisia ja tilanteita ja tietenkin vammoja. Oletko saanut mitään hoitoa tuohon masennukseen?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Keskosille ei ole tyypillistä epämuodostumat. Ennemminkin tulee mieleen joku nenä/suulakihalkio.
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 14:40"]
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 13:57"]
No voin vastata tähän kysymykseen vaikeasti liikuntavammaisena aikuisena. Liikun siis pyörätuolilla, koska jalkani ja vasen käteni toimivat erittäin huonosti. Lapsuudestani muistan monet leikkaukset ja fysioterapian, mutta myös paljon ns. normaalia elämää matkustelua, koulua kavereita jne. Nämä huonot asiat ovat jostain syystä jääneet mieleeni ja nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä mm. masennuksen ja vammaani liittyvien ongelmieni takia. Älyllisesti minussa ei ole vikaa, mutta mietin oikeasti, että olisi ehkä parempi, jos en tilannettani ymmärtäisi. Jos joskus lapsen saan ja tiedän vammasta etukäteen, niin kyllä abortin teen, vaikka karua onkin.
[/quote] Toivon sinulle voimia, en tiedä minkälainen vammasi on kokonaisuudessaan. Minun lähipiirissäni olevilla vammaisilla ei ole ollut masennusta (tai mistä minä tiedän, onko ollut lapsena tms.), vaikka kaikki varmasti ovat joutuneet vammansa/vammautumisensa jotenkin käsittelemään. Mutta kaikki ovat kuitenkin töissä ja elävät ihan normaalia elämää. Puhun siis tässä ihmisistä, jotka tunnen tosi tosi hyvin, mutta en ole ihan lapsesta asti jokaista tuntenut. Tietenkin ihmisiä on erilaisia ja tilanteita ja tietenkin vammoja. Oletko saanut mitään hoitoa tuohon masennukseen?
[/quote]
Voi kiitos! Olen kyllä käynyt mm. psykoterapiassa ja onhan tuo tavallaan auttanutkin, mutta masennus on kohdallani uusiutunut jo pariinkin kertaan. Yritän pysyä positiivisena ja harrastuksena opiskelen kieliä ja käyn avustajan kanssa uimassa, koska se auttaa kipuihin. Elämä vamman kanssa on vaikeaa, enkä ymmärrä näitä sankaripuheita ja vamman ihailua. Vamma on ja pysyy, mutta ei sitä ole syytä ihailla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 14:57"]
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 14:40"]
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 13:57"]
No voin vastata tähän kysymykseen vaikeasti liikuntavammaisena aikuisena. Liikun siis pyörätuolilla, koska jalkani ja vasen käteni toimivat erittäin huonosti. Lapsuudestani muistan monet leikkaukset ja fysioterapian, mutta myös paljon ns. normaalia elämää matkustelua, koulua kavereita jne. Nämä huonot asiat ovat jostain syystä jääneet mieleeni ja nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä mm. masennuksen ja vammaani liittyvien ongelmieni takia. Älyllisesti minussa ei ole vikaa, mutta mietin oikeasti, että olisi ehkä parempi, jos en tilannettani ymmärtäisi. Jos joskus lapsen saan ja tiedän vammasta etukäteen, niin kyllä abortin teen, vaikka karua onkin.
[/quote] Toivon sinulle voimia, en tiedä minkälainen vammasi on kokonaisuudessaan. Minun lähipiirissäni olevilla vammaisilla ei ole ollut masennusta (tai mistä minä tiedän, onko ollut lapsena tms.), vaikka kaikki varmasti ovat joutuneet vammansa/vammautumisensa jotenkin käsittelemään. Mutta kaikki ovat kuitenkin töissä ja elävät ihan normaalia elämää. Puhun siis tässä ihmisistä, jotka tunnen tosi tosi hyvin, mutta en ole ihan lapsesta asti jokaista tuntenut. Tietenkin ihmisiä on erilaisia ja tilanteita ja tietenkin vammoja. Oletko saanut mitään hoitoa tuohon masennukseen?
[/quote]
Voi kiitos! Olen kyllä käynyt mm. psykoterapiassa ja onhan tuo tavallaan auttanutkin, mutta masennus on kohdallani uusiutunut jo pariinkin kertaan. Yritän pysyä positiivisena ja harrastuksena opiskelen kieliä ja käyn avustajan kanssa uimassa, koska se auttaa kipuihin. Elämä vamman kanssa on vaikeaa, enkä ymmärrä näitä sankaripuheita ja vamman ihailua. Vamma on ja pysyy, mutta ei sitä ole syytä ihailla.
[/quote] Mä olen kanssa kuullut parilta ystävältäni siitä, että nämä sankaripuheet ottavat päähän, vaikka heillä ei nyt tällä hetkellä ole mitään masennusta tai vastaavaa ja heistä vissiin yksi käyttää avustajaa tällä hetkellä. Että vähän eri laatuisiakin kaikilla noi vammat, mutta kuitenkin... Mutta jokaisen jolla joku vamma on, täytyy itse jotenkin käsitellä se asia ja sitten ei sitä 100% voi ymmärtää, jos ei itsellään ole mitään vammaa. Ite kyllä yritän kohdella kaikkia samalla tavalla, en uhriuta tai nosta sankariksi tai kauhistele suunapäänä. Elämä on. Ja ystäviä kuuntelen, vaikka olisi semmosta juttua, josta mulla ei ole omakohtaisia kokemuksia.
Joo, on varmaan huisin hienoa, kun lapsesi kuolaa liikkumattomana koko elämänsä, mutta osaa kyllä kommunikoida tuijottaessaan tietokoneohjattuun tauluun. Voi moro ja jipii. Kyllä siitä onnellinen elämä urkenee :/ Vanhemmilla on pakko olla päässä vähän vikaa näissä tapauksissa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No kaikkia vammoja ei voida etukäteen seuloa ja huomata! Ja ihminen voi vammautua myöhemminkin kuolaavaksi tuijottelijaksi. Ei syntyneitä ihmisiä voi enää rueta listimään. Vai mitä ehdotat?
Vaikka sankaripuheet ja lässytys ottavat päähän, niin kyllä minä pidän sankareina ihmisiä joille selviytyminen tässä yhteiskunnassa, ympäristössä ja negatiivisessa asenneilmapiirissä on huomattavasti isompi urakka kuin vammattomille ja terveille. Niin omaa lastani kuin muitakin kehitysvammaisia, sekä myös pyörätuolia käyttäviä tuttaviani että äitiäni, joka kuoli etenevään hermosairauteen. En hoe heille sankaruutta enkä lässytä, vaan olen ja olin äiti, tytär ja ystävä ja niille lopuille ainakin se ihminen joka ei tuijota eikä kierrä kaukaa vaan kohtelee normaalisti. Älkää ottako henkilökohtaisesti.
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 15:17"]
Joo, on varmaan huisin hienoa, kun lapsesi kuolaa liikkumattomana koko elämänsä, mutta osaa kyllä kommunikoida tuijottaessaan tietokoneohjattuun tauluun. Voi moro ja jipii. Kyllä siitä onnellinen elämä urkenee :/ Vanhemmilla on pakko olla päässä vähän vikaa näissä tapauksissa.
[/quote]
Mitähän vanhempien pitäisi tehdä? Murhata oma lapsensa ettei sinun kaltaisesi ihmiset joutuisi järkyttymään? On sulla niin vaikeeta.
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 14:10"][quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 13:57"]
No voin vastata tähän kysymykseen vaikeasti liikuntavammaisena aikuisena. Liikun siis pyörätuolilla, koska jalkani ja vasen käteni toimivat erittäin huonosti. Lapsuudestani muistan monet leikkaukset ja fysioterapian, mutta myös paljon ns. normaalia elämää matkustelua, koulua kavereita jne. Nämä huonot asiat ovat jostain syystä jääneet mieleeni ja nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä mm. masennuksen ja vammaani liittyvien ongelmieni takia. Älyllisesti minussa ei ole vikaa, mutta mietin oikeasti, että olisi ehkä parempi, jos en tilannettani ymmärtäisi. Jos joskus lapsen saan ja tiedän vammasta etukäteen, niin kyllä abortin teen, vaikka karua onkin.
[/quote]
Mutta haluaisitko itsellesi kuitenkaan eutanasiaa?
[/quote]
En ole toi keneltä kysyt, mutta mun mielestä abortti ja eutanasia on kaksi ihan eri juttua.
Mä olen itse tavallinen, terve perheenäiti ilman isompia ongelmia. En missään tapauksessa haluaisi itselleni eutanasiaa. Silti, jos mun vanhemmat olisivat mua odottaessaan päätynyt aborttiin niin en mä olisi täällä sitä itkemässä. Mua ei vaan ikinä olisi ollutkaan, as simple as that mun osalta. Millainen kokemus se abortti olisi ollut mun vanhemmille, se olisi taas ollut heidän asia.
Mulla on yksi vammainen lapsi. Hänellä on aika harvinainen kromosomipoikkeama mikä aiheuttaa mm kehitysvammaa. Kuitenkaan hän ei ole vaikeasti vammainen, ei sinne päinkään. Me pystytään elämään aika tavallista elämää, kunhan sopeutetaan joitain juttuja tuon 10v lapsen mukaan. Ei meillä kärsitä sen isommin hänen vammastaan mutta tulevaisuus huolestuttaa.
Seuraavaa lasta odottaessa käytiin kromosomitesteissä ja onneksi vauva todettiin terveeksi. En osaa sanoa varmuudella oltaisiinko päädytty aborttiin jos toinenkin lapsi olisi ollut vammainen mutta se tuntui todennäköisimmältä vaihtoehdolta tilanteessa. Siitä huolimatta en voisi puhua eutanasiasta tuon vammaisen lapsemme kohdalla.
No, pohjatietosi ovat hatarat. Tyttö voi kommunikoida esim. kohdistamalla katsettaan tietokoneohjattuun tauluun tai puhaltamalla laitteeseen, joka kirjoittaa ja jopa synteesoi puhetta. Hän todellakin voi ymmärtää puhetta ihan täysin, vaikka ulkomuoto on rujo.
Vammaiset lapset ovat usein vanhemmilleen äärettömän rakkaita, koska he ovat jatkuvasti lähellä, autettavia ja heidän menettämistään on ehtinyt itkeä jo monet itkut.
Asenteesi on jotenkin irvokkaan kummasteleva ja utelias, tuntuu pahalta.
Minua säälitti nähdä jossakin ajankohtaisohjelmassa omaishoitaja, äiti joka hoiti n. 10-vuotiasta poikaansa. Poika ei tajunnut maailman menosta mitään, pesutkin tapahtuivat niin, että poika makasi pesupöydällä mölisten. Mitä elämää tuollainen oikeasti on?! Minä en haluaisi sellaista edes pahimmalle vihamiehelleni, saatikka lapselle.
Alue: Aihe vapaa
Älkää avatko sydäntänne tälle paskapalstalle te, joilla on oikeasti sairas tai vammainen lapsi. Nämä "mölisijämammat" riipivät teidät kappaleiksi.