Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Vaikeasti vammaiset lapset
15.08.2014 |
Kävin kerran työni puolesta eräässä vaikeasti vammaisille suunnatussa koulussa ja huomioni kiinnittyi erityisesti yhteen tyttöön. Hän istui pyörätuolissa, kädet ja jalat samallalailla 'kippurassa' kuin esimerkiksi joillakin cp-vammaisilla. Hänen naamansa oli hyvin epämuodostunut, pää oli pieni ja kasvonpiirteet aivan kuin sikiöllä (mm. nenän ja suun seutu kehittymätön). Kasvot olivat oikeasti todella kaukana tavallisista ihmisen kasvoista (eikä ollut mitään arpia, jälkiä palovammoista tms.). Hän ei osannut puhua, eikä juurikaan ymmärtänyt puhetta. Ainoa mitä hän osasi tehdä, oli syödä käsiään kuolaten. Mitään apuvälineitä hänellä ei kommunikoimiseen ollut.
Olin suorastaan sanoen järkyttynyt. En ihan tosissani tiennyt, että 'tuollaisia' on olemassa, vaikka elämässäni olen paljon nähnyt ja kokenut. Jotenkin tämä tyttö on jäänyt mieleeni ja hänen elämäntarinansa on mietityttänyt minua. Mikä on hänen diagnoosinsa ja mistä kyseinen vamma mahtaa olla peräisin? Itselleni tuli niistä kasvoista mieleen, että hän olisi syntynyt todella varhain keskosena. Millaista on hänen elämänsä? Tiedän, ettei vammaisten elämä ole välttämättä millään tavalla huonompaa, mutta jos ei pysty ilmaisemaan itseään mitenkään, ei ottamaan kontaktia muilta, eikä oikeastaan ymmärrä mistään mitään (en väitä ettei tämä kyseinen tyttö olisi ymmärtänyt, en tiedä), mitä elämää sellainen oikeastaan on? Hän käy koulua, vaikkei pysty siellä tekemään muuta kuin syömään sormiaan. Toivon, että hän kykenee kuitenkin nauttimaan virikkeistä, vaikkei sitä osaakaan näyttää.
Kysyn tätä ihan mielenkiinnosta ja tiedonhalusta, en halua mitenkään mässäillä toisten epämuodostumilla ja puutteilla. Olisi kiva saada asiallisia vastauksia pohdiskeluihini ja olen kiinnostunut kuulemaan myös muita vaikeasti vammaisten lasten vanhempien kokemuksia ja tarinoita. Tällainen elämän monimuotoisuus on kiehtovaa ja mielelläni tutkisin sitä myös työkseni tulevaisuudessa.
Kommentit (28)
Oletteko lukeneet sitä blogia, missä pappa oli nukahtanut autoon, tullut kylkeen ja terveellä pikkutytöllä menneet melkein kaikki kyvyt? Koskaan ei voi tietää, mitä elämä tuo.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="15.08.2014 klo 12:15"]
Minua säälitti nähdä jossakin ajankohtaisohjelmassa omaishoitaja, äiti joka hoiti n. 10-vuotiasta poikaansa. Poika ei tajunnut maailman menosta mitään, pesutkin tapahtuivat niin, että poika makasi pesupöydällä mölisten. Mitä elämää tuollainen oikeasti on?! Minä en haluaisi sellaista edes pahimmalle vihamiehelleni, saatikka lapselle.
[/quote]
meillä on tälläinen mölisevä lapsi.
Kävin kaikki ultrat ja seurannat läpi, lapsi syntyi täyden 10 pisteen vauvana. Aikaa kun kului, nopeasti huomattii ettei kaikki olekaan kunnossa.
Rakastan lastani tietenkin paljon, enemmän kuin mitään muuta elämässäni, mutta näin se maailma vaan menee.
Hyvän ystäväni sisko sai ultrassa tietää lapsen vajavuudesta. Soitin tälle, lähes tuntemattomalle siskolle ja pyysin häntä meille kylään. Tämän jälkeen suostui aborttiin.
Lapseni ei tiedä tästä elämästä oikeastaan mitään. Kyllä, olet oikeassa, hän ei elä elämäänsä, hän vaan on elämän mukana ja minun ja mieheni elämä on hyvin raskasta.
Minulla on vaikeasti vammainen lapsi ja hän on suloisinta mitä on! Niin myös vaikeavammaiset lapset, joita olen joskus saanut hoitaa harjoittelussa.
Lisäksi he ovat oikeita sankareita suurine terveydellisine vastoinkäymisineen ja ymmärtämiseen ja kommunikoimiseen liittyvine ongelmineen. He ovat täysin toisten ihmisten armoilla. Luottavaisina, viattomina, ehkä ymmärtäen omasta tilanteestaan paljonkin, tai vain jonkin verran tai ei mitään. Ehkä niin erikoisen näköisinä, että tottumaton ihminen kokee sen kammottavana.
Jokainen heistä on kuitenkin ihminen. Heillä on tunteita, vaikka he eivät osaa ilmaista niitä. Heillä on rakkauden, tuen ja seuran tarpeet, kuten muillakin lapsilla.
Tietoni perustuvat ihan siihen, mitä minulle kyseistä tyttöä ohjaavat opettajat ja avustajat kertoivat, en sentään lähde itse vetämään johtopäätöksiä, että tyttö ei osaa puhua > hän ei tajua mitään. En kuitenkaan kehdannut kysellä sen tarkemmin tytön taustoista, koska se olisi ollut tilanteeseen sopimatonta.
- ap
Onpa omituista, että noin henkilökohtaisia terveystietoja kertoivat kouluss poikkeavalle ulkopuoliselle. Kun avustajaharjoittelussa olevillekaan ei potilastietoja anneta ilman vanhempien suostumusta.
Ja eipä tule pieneen mieleen enempiä jaella mässäiltäväksi tälle palstalle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olin suorastaan sanoen järkyttynyt----
Tällainen elämän monimuotoisuus kiehtoo minua.
Tajuatko miten kömpelösti yritit lässyttämällä paikkailla ihan vaan uteliasta tirkistelynjanoasi? Iljettävää.
Minua ärsyttää nuo sankaripuheet. Muistan, kun puhuin vammautuneelle kaverilleni Sanna Sepposesta, jonka mielestä vammaiset iloitsee enemmän. Ja hän puhui vammaisista, joka voi tarkoittaa vaikkapa liikuntavammaista. Kaverin mielestä se oli aika karu yleistys, sillä hän itse ei osaa iloita. Mistä hänen pitäisi iloita, mietti kaveri. Vammautumisen jälkeen suurin osa kavereista lähti ja avustaja tuli tilalle. Yksi käsi osaa käyttää tietokonetta.
Sepponenhan perusteli tätä vammaisten iloitsemista sillä, ettei vammaisena varjopuolet elämässä masenna. Kaveri on aivan eri mieltä, ja ajatteli, että kun kehitysvammaisten asioita hoitaa vanhemmat/vanhempi ja joku ulkopuolinen vakuutuksista apteekkiasiointiin. Kaveri itse saa murehtia, että riittääkö raha varmasti lääkärissä käymiseen, ajat pitää varata ja vakuutukset hankkia itse.
Alue: Aihe vapaa
Ääk, tuollaiset vaikeasti vammaiset lapset ovat ehkä karmivinta, mitä on. Onneksi ei tarvitse murehtia, että itse saisi vammaisen lapsen.