Suuret lestadiolaisperheet ja erityislapset
Lapsiluvun ollessa suuri on jo tilastollinenkin mahdottomuus, että kaikki lapset olisivat täysin terveitä. Erityislapsia on varmaan paljon lestadiolaisperheissä?
Saatteko tukea muilta sukulaisilta vai mistä saatte apua, kun kunnatkin vaan vähentävät kodinhoitopalvelujaan? Miten ihmeessä jaksatte? Vai saatteko kaiken voiman uskosta? Kuulostaa nimittäin liian hyvältä ollakseen totta, fyysiset ja psyykkiset voimavarat on kuitenkin kaikilla rajalliset...
Kommentit (40)
...luulen minäkin tietäväni jotain sillä minulla on 34 vuotia cp-vammainen veli jolle äitini on nyt " virallisesti" omaishoitaja.
Olen saanut huomata kuinka rankkaa elämä joskus on kun kehitysvammainen lapsi ei ymmärrä sääntöjä, asiat saa sata kertaa toistaa eikä ne sittenkään mene perille, itse joudut olemaan 24 tuntia vuorokaudessa kiinni lapsessa ja tämän rankan arjen katkaisee 2x2viikon loma jonka äitini saa vuodessa. " työ" alkaa jo 64 vuotiaalle äidilleni olla fyysisestikkin rankkaa. Nostella ja käännellä n.80 kiloista 3-4 kertaa jopa useamminkin päivässä. Saati sitten se henkinen rankkuus kun jokaisesta etuudesta saa kunnan/laitosten kanssa tapella!
Samoin joillekkin ihmisille saa asioita vääntää rautalangasta kun eivät ymmärrä että näin äkkiseltään normaalilta kuulostava mies onkin kehitysvammainen eikä todellakaan ymmärrä asioita ja osaa huolehtia itsestään kuin terveet.
Äitini on minesti huokaillut kuinka elämä välillä on rankkaa, mutta kertaakaan en ole hänen kuullut parjaavan tästä vaikeasta lapsesta Jumalaa. Ehkä joskus mielessään on voinut, kukapa tietää, mutta kuten raamatussakin mainitaan miksi Jumala tämmöisiä erilaisia ihmisiä luo; jotta Jumalan teot heissä näkyisivät....
Monesti olen huomannut että nämä erityislapset ovat paljon onnellisemman oloisia ja varmempia uskossaan kuin me.
kyökkipiika:
...luulen minäkin tietäväni jotain sillä minulla on 34 vuotia cp-vammainen veli jolle äitini on nyt " virallisesti" omaishoitaja.
... itse joudut olemaan 24 tuntia vuorokaudessa kiinni lapsessa ja tämän rankan arjen katkaisee 2x2viikon loma jonka äitini saa vuodessa. " työ" alkaa jo 64 vuotiaalle äidilleni olla fyysisestikkin rankkaa.
Uskon kyllä, että äidilläsi on todella rankkaa. Mutta minusta kannattaisi todella pohtia sitä, onko järkevää, että veljesi on äitisi hoidettavana. On täysin ymmärrettävää, että vanhemmat haluavat hoitaa alaikäisen vammaisen lapsensa kotona, jos se on suinkin mahdollista. Niinhän normaalitkin lapset hoidetaan. Mutta sen sijaan normaalli lapsi muuttaa aikuistuessaan pois kotoa ja näin kannattaisi minusta menetellä yleensä vammaisenkin aikuisen lapsen kanssa. Suomessa on todella monenlaisia tuettuja asumismuotoja kehitysvammaisille. Ja ne eivät todellakaan ole (ainakaan yleensä) kalseita laitoksia, vaan koteja, joissa vammaiselle on mielenkiintoista tekemistä ja mielekkäitä sosiaalisia suhteita mutta samalla henkilökuntaa, joka auttaa niissä asioissa, joissa vammainen tarvitsee apua.
Väitän, että hyvin monessa tapauksessa aikuinen vammainen voi elää selvästi mielekkäämpää elämää hyvässä " laitoksessa" kuin omassa lapsuudenkodissaan. Useimmiten sekä mielekästä tekemistä että ystäviä on enemmän kuin mitä vanheneva vanhempi pystyy ja jaksaa kotona järjestää. Toki voi mennä oma aikansa, jopa muutama vuosi siihen, että löytyy juuri tälle vammaiselle sopiva " laitos" ja sen vuoksi kotoa poismuuttaminen voi viivästyä.
Aikuisen vammaisen lapsen muuttaminen " laitokseen" ei kuitenkaan tarkoita hänen hylkäämistään. Lasta voi kuitenkin käydä katsomassa tosi usein.
Suuret kiitokset teille myötätunnosta. On hienoa että osaatte kirjoittaa noin. Olette tehneet päivästäni paljon aurinkoisemman ja myös valaisset paljon. toivon teille kaikkea , halaisin isosti jos tulisitte vastaan.
Ymmärrä että kaltaistesi ihmisten apu on sitä että annetaan neuvoja ihmiselle jonka kengillä ei ole koskaan kulkenut. Et edes ymmärrä että neuvosi on voitu kokeilla kymmeniä kertoja turhaan.
Kaltaistesi ihmisten kometteja jos olisin kuunnellut lapseni olisi laitoshoidossa kun hänen kanssaan ei kukaan enää pärjäisi. Tai ainakin pidän tätä ihan todennäkoisenä.
Mitä taas tulee avun vastaan ottamiseen niin jos avusta mitä toinen tarjoaa on 1000 kertaa enemmän haitaa kuin hyötyä avun vastaanottamisen mielekkyys on tasan nolla. Jos taas en ota apua vastaan olen kiitämätön?
Ideana on hyvä että välillä pääsisi kotoa tuulettumaan mutta se joka paikkani kotona ottaa saa 2 tunnissa 2 kuukauden työn valumaan hiekaan hommaan on vaikea löytää mielekkyyttä.
Selänkääntämistä taas on se että kun yrität selittää miksi meillä vedetään täysin ehdottomat rajat (ihan muuta kuin terveen lapsen kanssa edes ymmärrät) olen vain tiukka pipoinen. Kyllä minun täytyy ymmärtää että voihan asioista joustaan .... MUTTA KUN ei voi!
Jos olisin tehnyt kaltaistesi neuvojen mukaan emme olisi tässä tilanteessa jossa poika käy koulussa ilman avustajaa olosuhteisiin nähden loistavasti. Ainoa kuka on kiitosta ja kanustusta ananut ovat olleet erikoislääkärin - ei minulla muita vaihtoehtoja olisi ollutkaan kuin tämä täydellinen ehdottomuus.
Otan vastaan apua vain niiltä tahoilta jotka ovat valmiita " alistumaan" täysin minun käskyvaltaan -> tämä on ainoa oikea ja käypä apu -> harva aikuinen ihminen pystyy tätä ymmärtämään -> onneksi kunnan perhetyöntekijä on sekä ymmärtänyt että myös oikeaksi nähnyt tämän asian.... Hän tosin ei pysty meillä enää käymään :-(
Meillä ei jousteta meillä soudetaan me eikä kukaan muu. Harvassa on ne jotka tämän ymmärtävät ja ottavat asian niinkuin se on. Ymmärrä että minulle on annettu tasan yksi toimiva ratkaisumalli jolla arjen saa pyörimään. En voi valita kuin tästä yhdestä eikä sinullekkaan jää muita vaihtoehtoja kuin hyväksyä se tosiasiana. Niin on meillä jouduttu tekemään ja niin joudut sinäkin tekemään -> tai stten voit jatkaa arvostelua jotka perustuu puhtaasti siihen että sinulla ei ole kokemuspohjaa ymmärtää tätä asiaa.
noista sanoista! Kun ajattelen osaasi, en voi kuvitellakaan miten rankkaa se on. Itselleni lapsen syntymän tuoma elämänmuutos oli melkoinen shokki, ja jos hän olisi ollut vielä vammainen... ei, sitä en olisi kestänyt. Onneksi Jumala ei antanut minulle koettelemusta, jota en kestäisi.
Mutta uskon että hän on nähnyt sinun olevan tarpeeksi voimakas kestääksesi senkin. Se kyllä tuntuu todella epäreilulta näin inhimillisesti ajateltuna - voin sanoa, etten ihmettele jos olet katkera. Rukoilen puolestasi kuitenkin, että Taivaan Isä päästäisi sinut katkeruudesta, koska se tuo lisätaakkaa sinulle. Ihminen ei kuitenkaan siihen itse pysty, ei vaikka kuinka hokisi että se on vaan asenteesta kiinni.
Haluaisin vielä yhden jutun sanoa Sinulle, jollet loukkaannu: Muista, että uskoa voi vaikka ei olisikaan vl. Olen käsittänyt että jos joku vl eroaa liikkeestä, hänen sanotaan kieltäneen uskonsa. Tosiasia ei kuitenkaan ole se. Ei usko ole kiinni siitä minkä nimen alla kulkee. Usko Kristukseen niin pelastut, näin sanoo Raamattu.
Toivotan elämääsi kaikkea hyvää ja rukoilen, että tilanteesi helpottuisi!!
Jo ketjun otsikko on täysin eriskummallinen: lestadiolaiset ja erityislapset. Miksi ei laiteta aloitusta " töissäkäyvät ja erityislapset" tai yksilapsiset perheet ja erityislapset" ? Miksi ihmeessä täällä yhdistetään uskoon sellaisia asioita joilla ei ole uskomisen kanssa mitään tekemistä? Se, miten joku ihminen suhtautuu erityislapseen, ei ole mitenkään yhteydessä siihen onko tämä ihminen uskovainen vai ei. Mutta jos joku lestadiolainen suhtautuu " nurjasti" erityislapseen (mitä ei TODELLAKAAN saisi tapahtua), puhutaan yleisesti lestadiolaisten suhtautumisesta erityislapsiin.
Ymmärrän täysin teitä, jotka olette loukkaantuneet ihmisten suhtautumisesta vammaiseen lapseen. Siihen ei ole kenelläkään mitään oikeutta tai perustetta. Mutta mua itseäni alkaa jo loukata tosi paljon teidän yleistäminen asiassa. Minä itse en ole suhtautunut lapsiinne mitenkään loukkaavasti, joten älkää tulko tänne puhumaan siitä miten kaikki lestadiolaiset ovat kääntäneet teille selän. Minulla on myös oikeus loukkaantua siitä, sillä se loukkaa minua tosi paljon ja antaa minusta aivan väärän kuvan, kun kerta lestadiolainen olen.
Vielä sinulle, Pohtia. Toivoisin että vastaisit tuohon Ksiin kysymykseen siitä millaista apua toivoisit saavasi. Sillä aivan kuten Ksii kirjoitti, sinulle ei näytä silti mikään apu kelpaavan mitä täällä on koitettu ehdottaa. Onko niin että tällä hetkellä et edes muuta halua kuin purkaa omaa pahaa oloasi?
hepompaa kuin aina pettyä uudestaan ja uudestaan. Totta on että puran pahaa mieltä täällä jossa on ehkä niitä jotka ovat kokeeneet kuinka turhauttavaa on vain odottaa että ajan kanssa hommat helpottaa.... Ja meillä kaikkein pahin aika ja taistelu lapsen kanssa on takanapäin onneksi.... muuten moni asia odottaa ratkomista siihen tahtiin kun jaksaa....
Toisinaan vaan kertakaikkiaan tulee niin mitta täyteen ihmsten hyvää tarkoittavia neuvoja joilla ei ole tosielämässä mitään käyttöä minulle.... pääsääntöisesti yrittää vain purra hammsta ja pitää mölyt mahassa....
Ne joilla ei ole itsellään vuosien omakohtaista kokemusta erityislapsen kanssa elämisestä ovat jäävejä puhumaan. -> erityislapsi tuo mukanaan myös sen täydellisen turhautumisen tunteen....
Tarpeeksi monta ketaa karille ajaneena tietää jo etukäteen kiertää mahdollisimman monta karia mahdollisimman kaukaa.....
Kokemus opettaa koska hallan vaara on ilmeinen....
En halua siis apua koska todellista apua on vaikea löytää, siis apua josta on enemmän apua kuin haittaa. KYLLÄ OLEN ITSEKÄS kun lasken että miten pääsisin helpoimmalla....Ja tämä on tällä hetkellä parempi ratkaisu kun mikään muu.
täällä koko päivän.
Tuntuu että ymmärrän tuskasi täysin,toi eka kirje vaa jämähti nii kiukulla,ett eka tunteeni sinuun oli hyvin pelottava ja aattelin että ei sinulle voisi mitää sanooka auttaakseen tai että susta välitän ja että onneksi ei ole vielä minulla nuin.
mutta kun yhen vaikeen päivän jälkee täällä tänäänki.ja lukemasi kirjeesi nyt..nii tuntus että haluisin olla tukemasa sinua .
ja tiedän että en tilanteessasi olisi yhtää parempi,,en ole sitä ees nyt.tai muulloinkaan. en todella tiedä miten pärjäisin.
yhtä lapsistani kylläkin ollaa tarkkailtu,siitä DAMP tai jostakin,ei olla vielä mitää löydetty ja nyt meneekin paremmin ,mutta ei sanottu ettei meillekin jotakin tapahdu,voi hyvinkin olla että saamme myös sairaan lapsen.
hattua nostan että jaksat jatkaa.ja jos helpottaa ett löytyy mihin purkaa,niin on onnellista että saat lohtua ja voimaa siitä.
toivoisin etten kirjeelläni vain ole lyömässä sinua alasapäin..en toivo tosiaanka sitä ees Vionolalle.mutta hyvä se on saada pois katkeria tunteita,ne vaan pahentaa ja pelottaa muitakin ihmisiä..ehkäpä juuri siksi että jos siinä on pelko ett se tartuttaa tai jotain,en tiedä.
tästä toisesta kirjeestäsi kuitenkin oli nii asiallisesti suoraan ilman sellasta vihaa kirjoitettu että OLET KOKO AJAN MIELESSÄNI,tahtoisin lähettää sata kuormallista voimia ja lohdutusta sinulle!
koska elämä on toisinaan sekä rankkaa että raakaa työtä. Toisaalta kokemus on opettanut myös sen että mitä suorempaa ja rehellisemmin asiota puhuu sitä suuremman vastuun kuulija joutuu ottamaan....
Tämmöinen koominen tilanne on kun poika repeää raivoamaan kaupassa niin joku siihen tulee sanomaan jotain niin kuitaa vaan - etkö koskaan ole erityislasta nähnyt....Ai onko sullakin erityislapsi?....
Niinhän se on että suhtautuminen erityislapsiin on yhden laista rasismia ja ainakin itse olen sitä mieltä että siltä tulee leikata siivet aina kun siihen on suinkin mahdollisuus.... -> ja ainakin itelleni se on kiitos kun joku nikottelee sanomisiaan ja jää miettimään että kaikki ei ole sitä miltä näyttää. -> Eli kun näät että joku on hutavan ja kirkuvan kakaran kanssa helisemässä kysy vaan reilusti että voiko tehdä jotain auttaaksesi tai sano vaan että anna huutaa ei täällä kukaan nuku! (Ja mulkoile niitä mummoja vähän alta kulmien.... niin ne on niidenkin lapset huutaneet,ne vaan ei muista sitä enää terveetkin)
" kyllä sitä ääntä maailmaan mahtuu" sano mummuni aina joka eli kyll nii sananlaskujen mukaa ettei päivääkää ja hetkee ilman sananlaskuu.
eräs hänen ihanista lauseista myös (ittelleni )hyvä " paistaa se aurinko risu kasaanki." no nyt taisinki jo hypätä pois elämänkatsomuksesta .mutta voihan sitä elämän katsomusta rikkastuttaa kyllä sananlaskuillaki,monta viisautta niihin sisältyy ja ihmiset ku ihmiset pystyy kommunikoimaan. :) vielä Zemppiä sinnekin,
Oikeastaan voisin loukkaantua viestistäsi minulle, mutta päätin olla loukkaantumatta :)
Tuo, mitä kirjoitit kaltaisistani ihmisistä, ei oikein sovi minuun. Ensinnäkään en muistaakseni ole antanut sinulle neuvoja (ehkä jotain ehdottanut, en muista). Ja jos olen antanut niin ihan taatusti osaan kuvitella että kaikki neuvoton jo kokeiltu.
Tarjosin sinulle kerran apua, ihan vilpittömästi ja nimenomaan sanoin että MILLAISTA APUA NYT SITTEN TARVITKIN. En todellakaan tarkoittanut että teille lapsia hoitamaan tuleminen tai meillä lapsien hoitaminen olisivat ne vaihtoehdot mitä olisin suostunut tekemään. Minulle oli ihan itsestäänselvää että sinä itse tiedät mikä sua auttaisi jaksamaan. Ja sekin olisi itsestäänselvää, että jos teille tulisin auttamaan tekisin tasan niin kuin sinä käsket.
Ja missään vaiheessa en ole sanonut että jos et ota apua vastaan olet kiittämätön. Sanoin nimenomaan ymmärtäväni sen. Yritin vain valottaa sitä toista puolta asiasta.
Ja mitään tällaista en ole koskaan selittänyt, ei tulisi mieleenikään:
pohtia:
Selänkääntämistä taas on se että kun yrität selittää miksi meillä vedetään täysin ehdottomat rajat (ihan muuta kuin terveen lapsen kanssa edes ymmärrät) olen vain tiukka pipoinen. Kyllä minun täytyy ymmärtää että voihan asioista joustaan .... MUTTA KUN ei voi!
Mielestäni olen myöskin tämän ymmärtänyt koko ajan, enkä ole sinua arvostellut mistään mikä liittyisi lapsenne hoitoon tai perhe-elamäänne.
Meillä ei jousteta meillä soudetaan me eikä kukaan muu. Harvassa on ne jotka tämän ymmärtävät ja ottavat asian niinkuin se on. Ymmärrä että minulle on annettu tasan yksi toimiva ratkaisumalli jolla arjen saa pyörimään. En voi valita kuin tästä yhdestä eikä sinullekkaan jää muita vaihtoehtoja kuin hyväksyä se tosiasiana. Niin on meillä jouduttu tekemään ja niin joudut sinäkin tekemään -> tai stten voit jatkaa arvostelua jotka perustuu puhtaasti siihen että sinulla ei ole kokemuspohjaa ymmärtää tätä asiaa.
MInä en todellakaan kuvittele, en ole missään vaiheessa kuvitellut että minulla olisi joku ratkaisu sun tilanteeseen tai että tietäisin kuinka sinun tulisi toimia ja elää.
Sen sijaan olisin todellakin ollut valmis auttamaan sinua ihan millä tavalla sinä vaan olisit halunnut, sinähän sen tiedät mikä auttaisi. Ja olen valmis vieläkin, jos vaan kykenen.
ja tiedeän ettet ymmärrä että jollekkin koti mutu vankilaksi ihan muiten asioitten takia kuin ihmisen itsensä. Kakille ei anneta vaihtoehtoja valita. Tiedän että sinä ajattelet hyvin pitkäälle niin että aina on vaihoehtoja. Itse tiedän että niitä on mutta ne ovat useimmiten niitä jotka olen kokeillut ja todennut mahdottomaksi -> Okeasti järkevämpää on luovutaa kuin katkeroitua aina uusien pettymysten myötä jotka ovat kokemukseen pohjautuen olennaisesti paljon todennäköisempiä kuin minkään tason onnistuminen->
Eikä lapseni ongelmat ole ainoita joiden edessä joutuu vain toteamaan ettei ole muuta vaihtoehtoa kuin odottaa.
Mitä vielä tulee tuhon selänkääntämisen niin osa kääntää selän siksi että ovat kyvyttömiä käsittelemään erillaisuutta, osa kääntää selän puhtaasi omasta itsekyydestä, osa kääntä selän siksi etten kuuntele hyviä mutta sangen vääriä neuvoja mitä heilä on annettavanaan (siis kuuntelen ne kyllä mutta en voi ehkä tehdä niiden mukaan) osa kääntää selän siksi että näiden ihmisten hyväksyntä on ehdollistunutta.
Edes kaikki ne jotka pyrkivät hyväksymään erillaisuuden antavat kuitenkin ulospäin viestin omalla käytöksellään etteivät siihen pysty.
Riitävä määrä huonoja ja hyvin huonoja kokemuksia on tehnyt minusta yhtä lailla asennevammaisen toisaalta se on ainoa keino suojella itseään. Kun on tarpeeksi paksunahkainen kaikein pienimmät piikit eivät enää mene läpi.... -> en viitsi edes mietti kuinka oikein tai väärin se on se on vain ollut se ainoa toimiva keino selvitä tästä elämässä " hengissä" ..... Niin että terkkuja vaan teille muillekkin " vangeille" !
pohtia:
ja tiedeän ettet ymmärrä että jollekkin koti mutu vankilaksi ihan muiten asioitten takia kuin ihmisen itsensä.
Kyllä todellakin ymmärrän. Esim sinun tapauksessasi ymmärrän oikein hyvin. Ymmärrän sua paremmin kuin uskotkaan, siitä huolimatta ettei minulla itselläni ole erityislasta. Olen kuitenkin tässä elämässä nähnyt (ja kokenutkin) kaikenlaista, hyvin läheltäkin. Olen myös aika hyvä asettumaan toisen ihmisen asemaan, ja ajattelemaan asioita monelta kannalta. Sen sijaan olen huono ilmaisemaan itseäni, varsinkin kirjoittamalla, joten se ei varmastikaan välity näistä mun viesteistä. Etenkään kun en monestikaan kovin pitkiä sepustuksia jaksa/ehdi kirjoittaa.
Joka tapauksessa toivotan sinulle voimia ja valoisampaa tulevaisuutta.
kovin helposti ai kannata luovuttaa aja ajatella että vaihtoehtoja ei ole, mutta joskus se on niin. Joskus todellakaan ei ole vaihtoehtoja. Mutta ihminen helposti " sokeutuu" omalle elämäntilanteelleen niin ettei näe niitä vaihtoehtoja vaikka niitä olisikin. Ja tällä en tarkoita nyt sinua, mutta yleisesti, ja siksi haluan yleensä aina kannustaa ihmisiä etsimään niitä vaihtoehtoja, koska YLEENSÄ joku vaihtoehto on. Mutta ei aina.
Tulipa mieleeni että jos sinulla ei itsellä ole erityislasta et tiedä yhtikäs mitään jos sinulla olisi itsellä niin tietäisit mistä puhut. Omassa elinpiirissäni on suht. paljon vammaisia luulin tietäväni mitä elämä heidän kanssaan on , mutta en tiennyt vasta kun sain sen itse voin puhtaalla omalla tunnolla sanoa mitä se on!!! Se sattuu joka hetki niin äitiin kuin lapseenkin kun tietää ettei mitään voi tehdä. Ja tosi asia on että tämä yhteiskunta on sellainen että mikään taho ei loppujen lopuksi auta. Olemme itse taistelleet 5. pitkää vuotta lapsemme etuja niin kaikki kaatuu rahapulaan. emme esim saa omaishoidontukea koska kunnalla ei ole varaa. ei kotipalvelua ei perhehoitoa mitään ei pystytä järjestämään. Ja tähän ei vaikuta sekään vaikka lapsen isä on itse lääkäri emme saa mistään helpotusta. ainut konsti on kun palan loppuun täysin kiikuttaa lapsi laitokseen sittenkin päätös tehdään lasten suojelulllisesti. Eli te jotka ette ole tätä viidakkoa itse käyneet läpi alkää neuvoko mitään.tajuan just pohtian tilanteen että omat rutiinit ja ei enää ketään niitä sotkemaan kantaa päivissä eteenpäin niin kauan kuin jaksaa itse pitää ohjaksista kiinni. Voimia sinulle pohtia .
En väitä tietäväni mitä on elämä erityislapsen kanssa. Enkä minä ole ketään erityislapsen äitiä täällä neuvonut. Olen vain sanonut, että ei minun ole vaikea ymmärtää tai uskoa mitä elämästänne kerrotte. Tarkoitan tuolla sitä, että ymmärrän tosi hyvin että esim vieraan hoitajan kotiin tulosta on pelkkää haittaa ym ym
oikeuksia pitää toisinaan penätä kaikkia kanavia myöten mitä käytetävissä on.
Ainoa tapa palvelut on kiristää ne. Ilmoitaa että joko lyön hanskat tiskiin tai saan ne palvelut joita olen vailla :-) ... eikö ole mukava asenne keskustelulle. Tämä on sitä hyvinvointivaltiota :-(
Vionola? (vaikea muistaa tuota nimimerkkiäsi mutta tiedät ketä tarkoitan) Raskainta on se että ohjaksista ei voi päästää irti tai voi mutta seurakusisat kukaan ei uskalla sanoa mitään... jaksamisia!
Niin asiallisesti olet vastaillut viestiketjun loppupuolella saamiisi mielestäni hieman, no.. jopa ilkeästi muotoiltuihin vastauksiin.
Minä ainakin ymmärsin sinun pointtisi! Et vaikuta ylimieliseltä.
Ja vielä kaikille:
Jospa jakaisimme elämänviisauttamme täällä ja arvostaisimme erilaisia näkökulmia sen sijaan, että haukumme aina vastauksen jälkeen edellisen kirjoittajan.
Hyvät syksynodotukset :)
Niinhän se on, että elämä tuo mukanaan kaikenlaista. Jotkut näyttävät pääsevän helpommalla, mutta ei voi tietää, kun toisten kokemuksia ei voi elää. Kaikki ongelmat eivät todellakaan näy päälle päin.
Ymmärrän myös sen, että uuvuttavassa tilanteessa ei jaksa aina ymmärtää toisten ihmisten toimintaa/avunanto yrityksiä. Mutta ei kai voi olla niinkään, että vain silloin voi mennä tarjoamaan apuaan, kun on omakohtaista kokemusta asiasta?
Itse en voi kuin kuvitella mitä on olla 24h monta vuotta kiinni lapsessa, josta ei koskaan tule aikuista. Veljeni MBD:n takia tiedän kuitenkin, että taistella saa lasten tukipalvelujen puolesta ja että ulkopuolelta tulee mitä väsyttävimpiä reaktioita lapsen käyttäytymisen takia tai mitä typerämpiä neuvoja. Mutta varmasti moni jättäisi mokansa tekemättä, jos tietäisi miltä se toisesta tuntuu. (On tietty heitäkin, jotka nauttivat toisten kuorman lisäämisestä.) Siksi on hyvä valottaa asioita, että ihmiset osaisivat olla tekemättä samaa mokaa toisen kerran ja ymmärtäisivät paremmin toisten elämäntilanteen. Se kai se erityislasten/sairauksien/katastrofien tms. tehtävä tässä maailmassa kai onkin: osoittaa, ettei kaikki ole niin itsestään selvää.
Olen sitä mieltä, että pitää myös uskaltaa pyytää apua, koska jos tietää, että toisella on todellista avun tarvetta itse ainakin on silloin valmis tinkimään omasta elämästä, jos suinkin pystyy. Tuntuu, että aina löytyy edes jonkinlainen keino auttaa toista, jos ei suoranaisesti voikkaan/osaa hoitaa erityislasta, niin kotityöapua, kuuntelemista tms.
Toivon kaikille voimia lastensa keskelle ja täytyypä sanoa, että syytäkää tänne ihan olan takaa, jos se oloa helpottaa/antaa voimia!!
Iloitkaa pienistä asioista ja säilyttäkää haaveenne!!
Luulen nimittäin, että todella tiedän jotain vammaisen lapsen kanssa elämisestä omasta kokemuksestani.
pohtia:
Luulen, että monesti tässä ei ole niinkään kysymys tarkoituksellisesta hylkäämisestä ja välinpitämättömyydestä, vaan ympäristön omasta arkuudesta ja epävarmuudesta. Ei rohjeta ottaa yhteyttä vammaisen lapsen saaneeseen perheeseen, kun ei oikein tiedetä, mitä sanoisi ja pitäisikö esittää onnittelut vai surunvalittelut. Tässä epävarmuudessa sitten lykätään yhteydenottoa ja kun on kulunut tarpeeksi pitkä aika, tuntuu taas, että ei enää kehtaa ottaa yhteyttä kun ei ole jo aikaisemmin hyvien tapojen mukaisen ajan kuluessa ottanut.
Ja kuten jo aikaisemmassa viestissäni sanoin, niin korostan edelleen kommunikointitaitojen merkitystä. Erilaisia tapoja löytyy nykyisin lukemattomia, ja jos oma kuntouttaja (esim. puheterapeutti) ei osaa sopivaa tapaa, kannattaa lähteä itse etsimään muita mahdollisuuksia. Oma kokemukseni on se, että jo se, että on lapsen kanssa noin 20 yhteistä sanaa/käsitettä, helpottaa arkipäivän elämää huomattavasti.