Lue keskustelun säännöt.
Ihmiset, joiden elämä kiertyy diagnoosin ympärille
02.01.2021 |
Verkossa näkee kamalasti ihmisiä, jotka luulevat olevansa sairautensa. Kaikki pyörii sairauden ympärillä, oma identiteetti varsinkin.
Töissä tuli tällaisia nuoria paljon vastaan. Ihan kuin diagnoosi olisi antanut itseään etsivälle ihmiselle vastauksen, kuka hän on. Valonpilkkuja olivat ne, jotka tajusivat, että sairaus tai vamma on eri asia kuin nuoren persoona.
Kannattaisi yrittää etsiä yhteyttä muihin ihmisiin jonkin muun ominaisuuden kautta kuin diagnoosin. Vaikka siitä on jännä puhua, siihen uppoaa helposti kokonaan ja myöhemmin on vaikea opetella pois sairausvarjon alla kulkemisesta.
Kommentit (24)
Ap viestisi menisi paremmin perille jos sinulla olisi jokin diagnoosi. Nyt mielipiteesi on aivan irrallinen todellisuudesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pitää irrottautua sairausidentiteetistä. Esim. pandemioita ei tulisi, jos ihmiset pääsisivät eroon niiden mielikuvista. Jos sisin on ehjä ja tasapainossa, on mahdoton alitajuisesti rakentaa itselleen sairasta kuorta.
Noinhan se on. Ihmiset juuttuvat diagnooseihinsa niinkuin kaikkeen muuhunkin elämässä.
Onko sinulla omakohtaista kokemusta vakavan kroonisen sairauden kanssa elämisestä? Useimmiten terveet eivät ollenkaan ymmärrä, miten kokonaisvaltainen asia se on. Sairaus voi vaikuttaa kaikkiin tai melkein kaikkiin elämän osa-alueisiin. Kaikki ratkaisut pitää tehdä sairaus mielessä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämä on arka aihe, sillä sairaus on monesti konkreettisestikin iso ja rajoittava osa elämää, mutta se voi toisinaan olla myös jonkinlainen kaiken selittävä ja anteeksi antava tukikeppi. Pahimmillaan se on tahtomatta tapahtuva oman minuuden ja toimijuuden rusentuminen kasvottoman järjestelmän rattaisiin.
Tunnen ihmisen, jolle on nuorena diagnosoitu jokin psyykenhäiriö. Itse ulkopuolelta näen, miten diagnoosi on leimannut ja suunnannut hänen elämänsä negatiiviseen luisuun. Ensinnäkin ihminen, joka ei ehkä ole saanut huomiota, huomasikin että sairastuttuaan hän onkin yhtäkkiä huomion keskipiste. Sairaudesta tulee huomion ja välittämisen väline. On psykiatria, hoitajia, sosiaalityöntekijöitä, tukipisteitä jne. Hänen vointiaan kysellään ja häneen kiinnitetään huomiota. Hetken.
Lopulta käteen jäi elinikäinen lääkitys ja reseptinuusimiset. Lääkitys, joka tekee ihmisestä tahmean ja hitaan. Elinikäinen työelämään kuntoutuminen 9 euron tuella. Kyvyttömyys nousta jaloilleen ja uskoa kykyihinsä. Kyvyttömyys auttaa muita, kun on jumiutunut autettavan rooliin, mikä tekee ihanankin ihmisen seurasta lopulta kuluttavaa. Ihmissuhteissa on paapomisen vaatimisen maku. Ihminen, joka on aikanaan muuttanut opiskelemaan yliopistoon, ei pääse elämässään eteenpäin mitenkään. "Kun mulla on tää sairaus"...
En missään nimessä halua syyllistää ihmisiä, mutta joillekin sairaus on opittu tapa saada huomiota, jota vaille on jääty. Toisille se on kaiken anteeksi antava lupalappu, jonka varjolla voi teettää muilla, vaatia enemmän, sysätä vastuun ja taakat muille.
Esimerkiksi endometrioosi potilaat on hyvin verkostuneita. Varmasti monetaidosti saa terveellä tavalla vertaistukea toisilta ja elämässä on endo on vain sivujuonne. Mutta sitten on, ehkäpä pieni, mutta äänekäs joukko, jonka identiteettiä muovaa vahvasti endometrioosin aiheuttama tuska.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sain aivokasvaindiagnoosin 24-vuotiaana. Diagnoosin jälkeen koko elämä mullistuu ja aivan taatusti puhun asiasta niin paljon kuin sielu sietää. Se on osa jokapäiväistä arkeani. Se on osa minua koko loppuelämäni. Olen pelännyt kuolemaa niin, että koko sielu tuhkehtuu. En ole uhri ja tämä on minun elämäni.
Jos sinusta tuntuu, että joku hakee huomiota diagnoosillaan, voisitko pysähtyä ajattelemaan, että miksi hän tekee niin. Mitä kaikkea siellä taustalla on ja millaisia tunteita ihminen käy läpi.
Minulla on harvinainen hermostollinen sairaus, jonka takia olen ollut koko ikäni työkyvytön (nyt jo keski-ikäinen) ja olen samaa mieltä aloittajan kanssa. Sairaus on helpompi mitä vähemmän sitä ajattelee.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Sain aivokasvaindiagnoosin 24-vuotiaana. Diagnoosin jälkeen koko elämä mullistuu ja aivan taatusti puhun asiasta niin paljon kuin sielu sietää. Se on osa jokapäiväistä arkeani. Se on osa minua koko loppuelämäni. Olen pelännyt kuolemaa niin, että koko sielu tuhkehtuu. En ole uhri ja tämä on minun elämäni.
Jos sinusta tuntuu, että joku hakee huomiota diagnoosillaan, voisitko pysähtyä ajattelemaan, että miksi hän tekee niin. Mitä kaikkea siellä taustalla on ja millaisia tunteita ihminen käy läpi.
Totta kai vakava sairaus on osa sinua ja saat puhua siitä niin paljon kuin haluat. Mutta oletan, että olet paljon muutakin kuin aivokasvainpotilas?
Aiheesta on vaikea puhua, koska sairaus koskettaa lähes kaikkia, ja on täysin ymmärrettävää, että sairaus on sairastuessa elämän keskiössä - etsitään tietoa, tukea, vinkkejä. Kun oma äitini sairastui syöpään, itsekin etsin kaikki illat tietoa. Se oli tapani käsitellä asiaa.
Mutta kaikessa on eri sävyjä, ja toisinaan sairaan rooli alkaa kaventaa ihmisen elämää. Esimerkiksi oireisiin huomion kiinnittäminen korostaa oireita tai ihminen huomaamattaan alkaa toteuttaa tiettyä roolia. Ja kuten sanottua sairauden kautta saattaa jäädä päälle väärä käsitys siitä, että saan huomiota vain sairauteni kautta. Myös me muut saatamme suhtautua sairaisiin liian sairauskeskeisesti. Esimerkiksi äitini aina harmitteli, kun ihmiset vain halusivat puhua hänen sairaudestaan, kun hän taas olisi halunnut puhua kaikesta muusta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mun on helpompi puhuu mun adhdsta ja autismista kuin päätyä juoruilun kohteeksi, olen tajunnut. Kun huomaan aiheuttavani hämminkiä, kerron suoraan että tietyt jutut on mulle vähän vaikeita ja että esimerkiksi vitsejä en tajua yleensä.
Vierailija kirjoitti:
Onko sinulla omakohtaista kokemusta vakavan kroonisen sairauden kanssa elämisestä? Useimmiten terveet eivät ollenkaan ymmärrä, miten kokonaisvaltainen asia se on. Sairaus voi vaikuttaa kaikkiin tai melkein kaikkiin elämän osa-alueisiin. Kaikki ratkaisut pitää tehdä sairaus mielessä.
Keski-ikäinen työkaveri ilmoitti, että puhun liikaa sairauksistani.
Ikävä tilanne hänelle, jolla on ollut polvi kipeä.
Pari kuolemantuomiota kahden viikon välein jostain oudosta syystä järkytti maailmaani.
Onneksi selvisin, mutta leikkaus ja pitkät syöpähoitovuodet olivat osa elämääni yli 10 vuoden ajan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eipä se auta olla mikään persoona, kun ihmiset jotka tietää mikä diagnoosi sinulla on selittää kaiken käytöksesi sairaudellasi. Mitään tunteihan ei ihmisellä saa olla, ei saa reagoida mitenkään mihinkään ja mitään ei saisi tehdäkään kun se mikä muille on normaalia on sinulle ihan sairasta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sain aivokasvaindiagnoosin 24-vuotiaana. Diagnoosin jälkeen koko elämä mullistuu ja aivan taatusti puhun asiasta niin paljon kuin sielu sietää. Se on osa jokapäiväistä arkeani. Se on osa minua koko loppuelämäni. Olen pelännyt kuolemaa niin, että koko sielu tuhkehtuu. En ole uhri ja tämä on minun elämäni.
Jos sinusta tuntuu, että joku hakee huomiota diagnoosillaan, voisitko pysähtyä ajattelemaan, että miksi hän tekee niin. Mitä kaikkea siellä taustalla on ja millaisia tunteita ihminen käy läpi.
Totta kai vakava sairaus on osa sinua ja saat puhua siitä niin paljon kuin haluat. Mutta oletan, että olet paljon muutakin kuin aivokasvainpotilas?
Tietenkin hän on, mutta sairaus on suuri osa hänen elämäänsä. Totta kai.
t. parantumattomasta syövästä allogeenisen kantasolusiirron avulla toipunut
Ap on tyypillinen setämiesselittäjä, sukupuolesta riippumatta.
Vierailija kirjoitti:
Pitää irrottautua sairausidentiteetistä. Esim. pandemioita ei tulisi, jos ihmiset pääsisivät eroon niiden mielikuvista. Jos sisin on ehjä ja tasapainossa, on mahdoton alitajuisesti rakentaa itselleen sairasta kuorta.
Niin tämä koronahan on koominen kun terveet ihmiset kulkee kirurgeina ja pelkäävät sairautta mistä tulee ihan kamalia jälkioireita. Ehkä. Itse olen elänyt melkein 10 koronan jälkioireen kanssa koko ikäni enkä ymmärrä mikä hiton haloo nyt on tavallisesta elämästä. Viimeksi kun oli aivohalvauksen oireita niin olin tyytyväinen että osasin kuitenkin vielä värit niin ymmärsin painaa instan logoa ja katselin hassuja videoita ja odottelin sitä kun taas osaisin lukea.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko sinulla omakohtaista kokemusta vakavan kroonisen sairauden kanssa elämisestä? Useimmiten terveet eivät ollenkaan ymmärrä, miten kokonaisvaltainen asia se on. Sairaus voi vaikuttaa kaikkiin tai melkein kaikkiin elämän osa-alueisiin. Kaikki ratkaisut pitää tehdä sairaus mielessä.
Keski-ikäinen työkaveri ilmoitti, että puhun liikaa sairauksistani.
Ikävä tilanne hänelle, jolla on ollut polvi kipeä.
Pari kuolemantuomiota kahden viikon välein jostain oudosta syystä järkytti maailmaani.
Onneksi selvisin, mutta leikkaus ja pitkät syöpähoitovuodet olivat osa elämääni yli 10 vuoden ajan.
Ei työpaikalla sovi avautua jatkuvasti sairauksista tai yksityiselämästä muutenkaan. Miten tämä on niin vaikeaa joidenkin käsittää? Se on työpaikka, siellä ollaan töissä!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko sinulla omakohtaista kokemusta vakavan kroonisen sairauden kanssa elämisestä? Useimmiten terveet eivät ollenkaan ymmärrä, miten kokonaisvaltainen asia se on. Sairaus voi vaikuttaa kaikkiin tai melkein kaikkiin elämän osa-alueisiin. Kaikki ratkaisut pitää tehdä sairaus mielessä.
Keski-ikäinen työkaveri ilmoitti, että puhun liikaa sairauksistani.
Ikävä tilanne hänelle, jolla on ollut polvi kipeä.
Pari kuolemantuomiota kahden viikon välein jostain oudosta syystä järkytti maailmaani.
Onneksi selvisin, mutta leikkaus ja pitkät syöpähoitovuodet olivat osa elämääni yli 10 vuoden ajan.
Ei työpaikalla sovi avautua jatkuvasti sairauksista tai yksityiselämästä muutenkaan. Miten tämä on niin vaikeaa joidenkin käsittää? Se on työpaikka, siellä ollaan töissä!
Meneekö pasmat sekaisin jos pitää pitää useampi kuin yksi asia mielessä kerralla?
Keskustelun avaajana "mikä lääkitys sulla on" ei lupaa hyvää tulevaisuutta.