Sairastan fibromyalgiaa, haluatko kysyä jotakin?

Tuntuu vähän, että fibromyalgia on reumalääkäreiden kehittämä diagnoosi terveydenhuollon pelastukseksi. Sen piikkiin voidaan pistää lähes kaikki kivut, kolotukset ja säryt. Todellisuudessa niillä, jotka ovat diagnoosin saaneet, ei välttämättä ole todellista fibromyalgiaa, johon on olemassa tiukat kriteerit. Aikoinaan reumapoliklinikat tukkeutuivat potilaista, joilla särki joka paikkaa, mutta mikään ei viitannut reumaan. Fibromyalgia pelasti paljon.

Fibromyalgikkoihin liitetään paljon ennakko-odotuksia. Usein heitä pidetään haastavina asiakkaina, jotka valittavat kaikesta ja joilla mikään lääke ei auta. Ja niinhän se on, että yleensä mikään ei auta. On kuitenkin ikävää, että sairauteen liittyy niin paljon ennakkoluuloja.

Useat ihmiset ovat täällä kertoneet fibrostaan. Ei se nyt niin vaarallista ole. Vaikutat hiukka aggressiiviselta.

Sairauteen liittyy varmaankin siksi ennakkoluuloja, koska se ei aiheuta mitään näkyviä oireita.

En tarkoittanut ettei saisi kertoa kokemuksiaan- päinvastoin ! on ihanaa kuulla muiden tarinoita , tietää ettei ole ainut. Ja aion liittyä fb ryhmään, kiva että joku kertoi siitä :)
Tarkoitin kun osa kirjoitteli "apllä mitattu ne ja ne arvot" jne, vaikka en ole mitään itse sanonut. pahoillaan oleva ap

Joku innokas auttaja vain teki oletuksia, että kyse oli sinusta, kun oli niin paljon muitakin kirjoituksia. Se oli väärinkäsitys. Ei syytä huoleen:)

Eikö ap:lla voi olla "tavallista" reumaa, jos kerta nivelet ovat olleet tulehtuneita?

Anteeksi, kännykällä on huono lukea.
Minulta on tutkittu reuma moneen otteeseen muttei varsinaista reumaa löydetty. Nivelissä oli nestettä juuri reumarajan, mutta niin kuitenkin että ne piti hoitaa kortisoonipiikeillä.
Osaisiko kukaan neuvoa mistä löydän fb fibroryhmän?:-)
ap

Luulenpa, ettei lasten fibromyalgiasta tiedetä paljoakaan. Sinun olisi kannattanut laittaa ikäsi ketjun otsikkoon. Me muut olemme useimmiten keski-ikäisiä. Tarkoitan että se oli saanut ketjulle enemmän huomioarvoa, jota se tarvitsisi. Mukavaa että voit jo paremmin!

Miten sulta on reumaa tutkittu?

Mikä tuommoinen reumaraja muuten on siinä nesteessä? :) Nimim. 25 vuotta sairastanut ja never heard...

usein fibrosta kärsivät syövät vääränlaisia rasvoja esim rasvatonta maitoa, kasvisrasvoja leivänpäällä, rypsiöljyä paistamiseen. Kun vaihtaa rasvat, voihin, oliivi¨ljyyn ja alkaa käyttää rasvaisia maito+ kala¨ljyt tabuna niin oireet hellittää.

Niin no olenhan nyt jo 19v ja sairastan tätä vieläkin, tosin olo miljoona kertaa parempi :)
Pitkä kuntoutus teki tehtävänsä!
En muista sitä rajaa mutta minulla jäi juuri millin vajaaksi se nestemäärä, mikä olisi ollut minimi reuman sairastajilla. Välillä toivon, että nestettä olisi ollut enemmän :/
Tosiaan jos joku tietää tuosta fb sivusta niin olisi mukava jos kertoisit :)
Miten teillä on fibro alkanut aikuisiällä? Minulla lähti vain jalat alta ja sen takia jouduin sairaalaan.
Minulta löytyi myös aivoista bakteeri, jonka epäillään olla osasyynä fibron aiheuttajana.
ap
ap

Tuosta rasvajutusta en ole kuullutkaan! Olen täysin maidoton joten maitotuotteita en käytä.
Mutta öljyt voisi kyllä vaihtaa :)
Olen raskaana vasta alussa, ja pelkään että synnytys käynnistää kivut uudelleen. Sairastan siis sitä kipuoireyhtymää ja kovat kivut laukaisevat fibron kovaksi.
:( ap

Eikös sitäkin välillä ole epäilty, että kaikki fibro olisikin borrelioosia...

Sikäli varmaan joku muukin "basilli" on voinut vinksauttaa keskushermostoa aiheuttaen jonkinlaisen kipuoireyhtymän.

Hei ihanat ammatilliset kollegat! Olen sairaanhoitaja ja minulla todettu fibromyalgia. Toivon, että jos alalla ei pysty kohtaamaan ihmistä ihmisenä diagnoosin takana vaihtaa alaa!

Niin, en tiedä. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä että fibro on hätäisesti keksitty nimike, mutta oikealle sairaukselle ei olla löydetty syytä, mutta se löytyy vielä. Ei ehkä minun aikanani, mutta kuitenkin. ap