Sairastan fibromyalgiaa, haluatko kysyä jotakin?

Parhaalla ystävälläni on sekä fibromyalgia että aspergerin syndrooma. On kauheaa katsella, kun ihmiset ymmärtävät hänet väärin, ja myös leimaavat turhasta valittajaksi.

Pahimpia tapauksia nämä "no mutta kaikillehan noita sattuu" (kun ihmiset ymmärtävät hänet väärin aspergerin takia) ja "no mutta kaikillahan on kolotuksia joskus" (fibron takia).

Itse olen lukenut monesti että stressi laukaisee useasti fibron ja varsinkin naisilla yleisempää. Ja helpottaa 40v paikkeilla?? Ja miksi alapeukkua siihen että tutkitusti aivoista köytyy oikea syy, siis se ettei sillä ole tai tule jotain mikä lopettais kivun?

mulla vaikuttaa matalapaine kipua. T: yks fibro 30v, ollut fibro n.10vuotta

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:50"]

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:46"][quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:32"]

Sehän on ihan psyykkeen sairaus :) me terveydenhuollon ammattilaiset inhoamme fibroja, päässä se vika on. Annettu fibro diagnoosiksi ihmisille joilla ammattina sairastaminen eikä muuta enää keksitä.

[/quote]

Ammattina sairastaminen?? Mielelläni vain kuvittelisin kaiken jatkuvat kivut, unettomuus em syystä, vaikeuksia liikkumisessa, black outeja, muistihäiriöitä, keskittymishäiriöitä, tinnituksen, näköhäiriöt jne.

Olen tehnyt 35 vuotta töitä, näiden sairauksien takia ei päivääkään sairaslomaa. Mä olen viimeinen ihminen jota haukutaan laiskaksi tai luulosairaaksi!

6

[/quote]

Tuollaiset "oireet" nyt keksii/niihin fiksoituu pelkästä tahdosta. Muakin tinnittää, väsyttää, vituttaa, jomottaa, välillä ei muista kaikkea ym enkä silti fiksoidu "oireisiini" ja tekemällä tee niistä isoja ongelmia.

[/quote]

Miksi haluaisin tehdä itsestäni kipeän?? Sairasloman toiveessa? No, ihan turhaan olen sen toivossa parikymmentä vuotta sairastanut, päivääkään enn ole sairiksella ollut .... 

Fibro kuuluu ns tunnollisten ihmisten sairauksiin, stressi ja liika tunnollisuus kostautuu elimistön pettämisenä. Olisi kannattanut olla samanlainen lusmu kuin muutkin, siirrellä töitä toisille, ottaa "omia sairiksia", juoruta kahvikupin ääressä puolet työpäivästä, heittäytyä avuttomaksi - ei varmaan olisi tätäkään ongelmaa!

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 20:26"]

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 18:55"]

Täällä myös yksi fibro-CFS-borre yhdistelmä. Päivä kerrallaan mennään:)

Ap ota yhteyttä fibroyhdistykseen ja meillä on myös fb omat vertaistukiryhmät. Kuntoutukseen kannattaa hakea, se on tosi mukavaa tavata kohtalotovereita ja saada lisätietoa.

[/quote]

Hei, saatko hoitoa borrelioosiin? Itselläni uskoisin muiden diagnoosien johtuvan juuri borrelioosipositiivisuudesta, koska kaikki sairaudet alkoivat samalla kellonlyömällä, mikä tuntuu aiemmin terveellä ihmisellä aika mahdottomalta. Vahinko, ettei kukaan katso kokonaiskuvaa, kukin lääkäri lätkäisee vain uuden diagnoosin ja uudet lääkkeet.. oxiclorin, lyrica, triptyl..

[/quote]

Mulla oireita oli jo vuosia aiemminkin mutta pahenivat 1. borredg:n aikoihin huomattavasti joten kyllä tuo varmasti provosoi. Ensimmäisen ensiapuantibiootin sain 4kk taistelun jälkeen (!!) eikä muuta hoitoa. Toiseen tartuntaan sain 10pv (liian lyhyen) kuurin heti mutta lääkkeen loputtua oireet paheni huomattavasti. 6kk myöhemmin aloitettiin suonensisäinen mutta sain allergisen reaktion joten se oli pakko keskeyttää. Nyt ilman hoitoa.

Lyrica, Triptyl, Klotriptyl mite kokeiltu eikä sovi ollenkaan. Hoitona nyt LDN lähinnä tuohon CFSsään. Hankalaa tietty kun 3 sairautta = 3 lääkäriä.... eikä keskinäistä kommunikaatiota ollenkaan

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 20:38"]

Vaikuttaako nukkuminen (määrä, laatu) sairauden tilaan? Eli siihen kuinka kipeä on.

[/quote]

Vaikuttaa todella paljon. Mulla yhtäjaksoinen yöuni on 2-4 tuntia joten olen aina kuin "laskuhumalassa" ja senkin takia tosi huonossa hapessa. Aamuyöllä valvoessa kivut tietty tuntuu entistä pahemmin.

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 23:26"]

usein fibrosta kärsivät syövät vääränlaisia rasvoja esim rasvatonta maitoa, kasvisrasvoja leivänpäällä, rypsiöljyä paistamiseen. Kun vaihtaa rasvat, voihin, oliivi¨ljyyn ja alkaa käyttää rasvaisia maito+ kala¨ljyt tabuna niin oireet hellittää.

[/quote]

Kiitos neuvoista, ruokavalio on kohdallaan. En ole koskaan syönyt konerasvoja, kevytuotteita tms. Hiilarit minimissä koska ne vaikuttaa nivelkipuihin minulla

Hei,
Tottahan se on että mieliala vaikuttaa kipuihin. Minua koulukiusattiin rankasti ja silloin olin pyörätuolissa jopa puoli vuotta.
Kun asia selvisi vihdoin poliisin avustuksella, ei mennyt vuottakaan kun olo alkoi helpottua kipujen kanssa.
Edelleenkin jos minulla on oikein paha olla huomaan, että seuraavana päivänä joku nivel on hyvin kipeä.
En tiedä mistä johtuu sitten, mutta kannattaa olla stressaamatta turhasta!
ap

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 23:30"]Tuosta rasvajutusta en ole kuullutkaan! Olen täysin maidoton joten maitotuotteita en käytä. Mutta öljyt voisi kyllä vaihtaa :) Olen raskaana vasta alussa, ja pelkään että synnytys käynnistää kivut uudelleen. Sairastan siis sitä kipuoireyhtymää ja kovat kivut laukaisevat fibron kovaksi. :( ap[/quote]

Raskausaikanahan fibro yleensä helpottaa ja jos jaksat imettää, oksitosiini rentouttaa. Omat kipuni ovat olleet raskaus- ja imetysaikoina tiessään.

[quote author="Vierailija" time="09.06.2014 klo 08:39"]

Itse olen lukenut monesti että stressi laukaisee useasti fibron ja varsinkin naisilla yleisempää. Ja helpottaa 40v paikkeilla?? Ja miksi alapeukkua siihen että tutkitusti aivoista köytyy oikea syy, siis se ettei sillä ole tai tule jotain mikä lopettais kivun?

mulla vaikuttaa matalapaine kipua. T: yks fibro 30v, ollut fibro n.10vuotta

[/quote]

Näin olen minäkin ymmärtänyt, että kova henkinen/fyysinen stressi pystyy fibromyalgian laukaisemaan tai aikaistamaan sairauden puhkeamista. Ja nimenomaan aivoperäinen sairaus olisi (kipuradat/kivun aistiminen vaurioitunut) sillä kipukynnyshän fibropotilailla on verrattaen matala. Borreliaakin on epäilty aiheuttajaksi, se kun aiheuttaa helvetillisiä tuskia myöskin ja moni sitä kanniskelee tietämättään. Jostain luin, että fibropotilailta borrelia-bakteeri usein löytyykin. Fibromyalgia puhkeaa keskimäärin nelikymppisenä ja kivut alkavat helpottaa 60v. jälkeen.

En halua. Sairastan sitä itsekin, mutten pidä sitä minään elämäntehtävänä. Sen kanssa eletään.

Oikeassa olet. No enhän minäkään sitä sinäänsä pidä minään, mutta ajattelin että jos jollakin on kysyttävää sairaudesta. En itse ainakaan hirveästi löytänyt kokemuksia ja kysymyksiini vastauksia silloin kun itse sairastuin.
ap

Missä sinulla oli kipuja

Kivut alkoi polvista silloin. Siitä lähtien niitä oli tasaisesti joka nivelessä vuoronperään.
ap

Täällä myös yksi fibro-CFS-borre yhdistelmä. Päivä kerrallaan mennään:)

Ap ota yhteyttä fibroyhdistykseen ja meillä on myös fb omat vertaistukiryhmät. Kuntoutukseen kannattaa hakea, se on tosi mukavaa tavata kohtalotovereita ja saada lisätietoa.

Onko sinulla yli-liikkuvat nivelet

Kukaan läheisistäni ei noteraa sairauttani mitenkään kun se ei näy ulospäin. Ei saa mitään sympatiaa. Joskus sitä tarvitsisin koska minulla liittyy tautiin unettomuutta kipujen lisäksi. Olen jatkuvasti uuvahtanut, eikä kukaan ymmärrä. Olen vain laiska.

Täällä kans fibro. Höystettynä TOS:illa. :)

Mua kiinnostaisi kans nimenomaan tuo, että miten ihmiset suhtautuvat näkymättömään sairauteen? Voisitko pitää ystävänäsi ihmistä, joka ei noteeraisi sairauttasi ollenkaan?

Oletko kuullut, että voisit saada apua kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon käytetyistä lääkkeistä, tyroksiinista ja erityisluvallisesta trijodityroniinista eli T3-hormonista? 

Joidenkin mielestä fibromyalgiahan on huonosti hoidettu / diagnosoimaton kilpirauhasen vajaatoiminta... En halua ärsyttää, mutta tuo on minusta tsekkaamisen arvoinen asia. 

Mulla on vaikea fibromyalgia ja useita muita sairauksia.