Sairastan fibromyalgiaa, haluatko kysyä jotakin?

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:46"][quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:32"]

Sehän on ihan psyykkeen sairaus :) me terveydenhuollon ammattilaiset inhoamme fibroja, päässä se vika on. Annettu fibro diagnoosiksi ihmisille joilla ammattina sairastaminen eikä muuta enää keksitä.

[/quote]

Ammattina sairastaminen?? Mielelläni vain kuvittelisin kaiken jatkuvat kivut, unettomuus em syystä, vaikeuksia liikkumisessa, black outeja, muistihäiriöitä, keskittymishäiriöitä, tinnituksen, näköhäiriöt jne.

Olen tehnyt 35 vuotta töitä, näiden sairauksien takia ei päivääkään sairaslomaa. Mä olen viimeinen ihminen jota haukutaan laiskaksi tai luulosairaaksi!

6

[/quote]

Tuollaiset "oireet" nyt keksii/niihin fiksoituu pelkästä tahdosta. Muakin tinnittää, väsyttää, vituttaa, jomottaa, välillä ei muista kaikkea ym enkä silti fiksoidu "oireisiini" ja tekemällä tee niistä isoja ongelmia.

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:48"][quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:46"]

Onko sinulla punakka tukka ja/tai kaksiosainen sukunimi?

Ylipainoa?

Onko allergioita?

[/quote]

Miten noi liittyy fibroon? Ei ole ylipainoa eikä allergioita

[/quote]

Entäs ekat?

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:40"]18 - toivottavasti et kirjoittanut tosissaan viestiäsi. Mulla on todettu fibro, mutta en koe sen vaikuttavani elämääni mitenkään. Tosin uuvun helposti, mutta tämä vain omalla mittakaavallani; läheiset pitävät minua aikaansaavana ja tomerana ihmisenä.

[/quote]

Kuten minä. Tajuavatko läheiset sairauttasi?

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:39"]

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:16"]

Oletko kuullut, että voisit saada apua kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon käytetyistä lääkkeistä, tyroksiinista ja erityisluvallisesta trijodityroniinista eli T3-hormonista? 

Joidenkin mielestä fibromyalgiahan on huonosti hoidettu / diagnosoimaton kilpirauhasen vajaatoiminta... En halua ärsyttää, mutta tuo on minusta tsekkaamisen arvoinen asia. 

[/quote]

Kilpparit tarkistettu joka vuosi mutta ihan normaaliarvot. Oireet kyllä täsmää siihenkin. Tyroksiinihoitoa ei olla edes kokeiltu.

6

[/quote]

Tuo on nimenomaan se ongelma, että fibro on tunnistamaton kilpirauhasen vajaatoiminta siksi, että tuijotetaan vain niitä arvoja. 

Nuo fibrolle nauravat sairaanhoitajat ovat ihan törkeitä, (vai lienevätkö jotain sairaala-apulaisia) fibron oireita ei kukaan kuvittelisi. Sen sijaan on ihan tavallista, että viitteissä olevan kilpirauhaspotilaan oireet sivuutetaan mahdottomina.

Kuka tässä hullu on: oireileva ja kipeä potilas, vai lääkäri, joka sanoo, ettei voi olla oireita, koska sun arvosi eivät ole ulkona viiterajoista? Viiterajatkin on määrittelykysymys, mihin ne asetetaan.

Minulla on kilpirauhaslääkitys, vaikka arvot olivat viiterajoissa.

nro 11

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:50"]

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:46"][quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:32"]

Sehän on ihan psyykkeen sairaus :) me terveydenhuollon ammattilaiset inhoamme fibroja, päässä se vika on. Annettu fibro diagnoosiksi ihmisille joilla ammattina sairastaminen eikä muuta enää keksitä.

[/quote]

Ammattina sairastaminen?? Mielelläni vain kuvittelisin kaiken jatkuvat kivut, unettomuus em syystä, vaikeuksia liikkumisessa, black outeja, muistihäiriöitä, keskittymishäiriöitä, tinnituksen, näköhäiriöt jne.

Olen tehnyt 35 vuotta töitä, näiden sairauksien takia ei päivääkään sairaslomaa. Mä olen viimeinen ihminen jota haukutaan laiskaksi tai luulosairaaksi!

6

[/quote]

Tuollaiset "oireet" nyt keksii/niihin fiksoituu pelkästä tahdosta. Muakin tinnittää, väsyttää, vituttaa, jomottaa, välillä ei muista kaikkea ym enkä silti fiksoidu "oireisiini" ja tekemällä tee niistä isoja ongelmia.

[/quote]

Oikeastiko? Niin muakin ennen. Mutta nyt elän hyväntuulisena ja terveenä. Enkä haluaisi, että kukaan kärsii noista turhaan.

t. 11

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:32"]

Sehän on ihan psyykkeen sairaus :) me terveydenhuollon ammattilaiset inhoamme fibroja, päässä se vika on. Annettu fibro diagnoosiksi ihmisille joilla ammattina sairastaminen eikä muuta enää keksitä.

[/quote]Mieheni sairastaa fibroa ja voin kertoa, että kaltaisesi ihmiset oksettavat minua, kun sen näkee, miten toista sattuu. Tuskin olet mikään terveydenhuollon ammattilainen edes.

Mieheni ei tosiaankaan ole mikään turhan valittaja. Mukisematta aina hoitaa mitä pitää.

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:32"]

Sehän on ihan psyykkeen sairaus :) me terveydenhuollon ammattilaiset inhoamme fibroja, päässä se vika on. Annettu fibro diagnoosiksi ihmisille joilla ammattina sairastaminen eikä muuta enää keksitä.

[/quote]

"Me terveydenhuollon ammattilaiset..." Puhu vain omasta puolestasi, äläkä häpäise todellisia terveydenhuollon AMMATTILAISIA täällä, kiitos! Suosittelen sinua perehtymään sairauteen huolellisemmin ennen kuin alat laukoa siitä mielipiteitä. Siinä ero sinun ja todellisten ammattilaisten välillä.

Aika jännä, että aloittajaltakin on kilpirauhasarvot tarkistettu joka vuosi, mahtaisitko löytää niitä, mitä tasoa ne ovat? 

Tulee mieleen, että jotain niissä on ollut, kun koko ajan seurataan. Sanoisin, että jos TSH on yli 2,5 sulle pitäisi saada koelääkitys, mutta tyroksiini ei välttämättä yksin riitä, vaan pitäisi nimenomaan saada sitä T3:akin. (Jos tyroksiini ei riitä.)

Myös T4V arvo on tärkeä, sen tulisi olla vähintään viiterajojen puolivälin yläpuolella tai ylimmässä kolmanneksessa, jos on alarajoilla niin olet hyvin todennäköisesti vajaalla ja hyötyisit hoitokokeilusta. Suomen arvostetuin endokrinologi kilpirauhassairauksien hoidossa eli professori Matti Välimäki moitti mm. ylen Inhimillinen tekijä -ohjelmassa sitä, ettei tyroksiinia uskalleta käyttää vaikka sen koekäyttö on täysin vaaratonta. 

Sen sijaan statiineja tungetaan huoletta kokeiluun vaikka niillä on paljon enemmän haittavaikutuksia. Näin siis Välimäki :)

t. 11

Up

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 18:55"]

Täällä myös yksi fibro-CFS-borre yhdistelmä. Päivä kerrallaan mennään:)

Ap ota yhteyttä fibroyhdistykseen ja meillä on myös fb omat vertaistukiryhmät. Kuntoutukseen kannattaa hakea, se on tosi mukavaa tavata kohtalotovereita ja saada lisätietoa.

[/quote]

Hei, saatko hoitoa borrelioosiin? Itselläni uskoisin muiden diagnoosien johtuvan juuri borrelioosipositiivisuudesta, koska kaikki sairaudet alkoivat samalla kellonlyömällä, mikä tuntuu aiemmin terveellä ihmisellä aika mahdottomalta. Vahinko, ettei kukaan katso kokonaiskuvaa, kukin lääkäri lätkäisee vain uuden diagnoosin ja uudet lääkkeet.. oxiclorin, lyrica, triptyl..

Vaikuttaako nukkuminen (määrä, laatu) sairauden tilaan? Eli siihen kuinka kipeä on.

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 20:38"]Vaikuttaako nukkuminen (määrä, laatu) sairauden tilaan? Eli siihen kuinka kipeä on.

[/quote]

Lähinnä se on niin, aamulla on väsyneempi kuin illalla nukkumaan mennessä. Uni ei ole palauttavaa. Jatkuva väsymys saa kivutkin tuntumaan pahemmilta. Näin ainakin minulla.

[quote author="Vierailija" time="08.06.2014 klo 19:26"]

Eikö teitä kiinnosta, mikä teitä oikeasti vaivaa, vai riittääkö teille tuollainen muka-diagnoosi? Vaivat ovat varmasti oikeita, mutta tuo diagnoosi on ihan puhdasta huuhaata, iso osa lääkäreistäkään ei siihen usko.

[/quote]

Mietin usein fibromyalgian olemassaoloa itsekin. Ihmiskehohan oireilee jatkuvasti muutenkin. Toisilla vaan enemmän. Ehkä "kivuttomuus" on harvojen onni.

Itse olen aina ollut perusterve ja käyn edelleenkin harvoin lääkärissä, mutta vuosia sitten sain kovia polvi- ja lantiokipuja joiden vuoksi menin yleislääkärille. Sain lähetteen reuman erikoislääkärille, joka diagnosoi fibromyalgian.

Nykyään en onneksi kärsi kovia kipuja missään (jomottelua vain), mutta on esim. päiviä joina käsien puristusvoima on alhainen ja sormet kuin puuta. Niinä päivinä pudotan miltei kaiken, mitä käteeni otan. Unettomuus ei vaivaa, mutta on öitä, joina kehoni on liian "kireä" nukkumiseen, vaikka mieli on rauhallinen ja olo muuten hyvä. Olen myös ikuisesti väsynyt. Mikään määrä unta ei poista uupumustani. Masennusta ei ole, vaikka sekin nitistää monet vuosia sairastaneet.

Olen miettinyt, että onko minulla todella fibromyalgia. Mutta jos ei ole, niin mikä sitten? Terveeksi en itseäni tunne. Mikä ikinä onkin, elämänlaatuuni se vaikuttaa. Liikuntasuorituksista palautuminen kestää normaalia kauemmin ja liian vähäinen liikunta jäykistää paikat parissa päivässä. Sain ensimmäiset oireeni ja diagnoosin vieläpä huomattavan nuorella iällä, joten ärsyttää elää loppuelämänsä tämän haamusairauden kanssa, mikä tulee ja menee miten huvittaa, mihin ei ole lääkitystä (paitsi terveelliset elämäntavat) ja mikä vaikeuttaa työntekoani käsityöläisenä. Nelikymppisenähän tämä yleensä kai puhkeaa. Ehkä oireeni ovat vasta lapsenkengissään ja todellinen helvetti vielä edessäpäin. Toisaalta vihaan tätä, toisaalta olen kiitollinen, sillä esim. selkärankareuma olisi huomattavasti ikävämpi seuralainen.

Siis mitä helvettiä joku vastaa minun nimissäni täällä. Tehkää omat keskustelut jos noin tekee mieli. ap

Mitä helvettiä joku vastailee täällä minun nimissäni. tehkää omat keskustelut jos niin tekee mieli kirjottaa.
ap

Vastailen nyt muutamiin mitä muistan näin äkkiseltään. Netti ei toimi joten joudun vastaamaan puhelimella.
Minua suututtaa hirveästi se, että fibroa tullaan väittämään luulosairaudekai. Jos voisin niin manaisin nämä ihmiset alimpaan helvettiin, heillä vissiin on kaikki tarjoiltu aina kultalusikasta.
Sairastuin vakavan koulukiusauksen jälkeen viidennellä luokalla. Olin pyörätuolissa lähes puoli vuotta ja vuoden kävelin kepeillä. Kivut olivat kovat ja jouduinkin reumasairaalaan.
Yritin itsemurhaa, koska kipuni olivat niin kovat eikä syytä löytynyt. Olen 19 eikä syytä tiedetä vieläkään, fibron ja kipuoireyhtymän olen vain saanut diagnoosiksi.
Se, että joku väittää minun keksineen kaiken.. tuntuu todella pahalta. Kukaan ei voi ymmärtää miten paljon kipua pienenä ihmisenä tunsin. Se, miten suuri kynnys minulla oli käydä pyörätuolissa koulua.. ei voi kuvailla.
Ja ylipainoisuuskysymykseen, olen aina ollut hoikka ja alipainoinen. Niveleni ovat kyllä yliliikkuvat muttei kovin pahasti.
Minulla on allergioita paljonkin.
ap

Niin ja diagnoosin sain kolmen vuoden kuluttua oireista. minulla ei ole oireina uupumusta tai muuta. Koen vain kovia kipuja ja niiden takia väsyn henkisesti. Kivut ovat ainoastaan eri nivelissä. Esim leukanivelet kipeytyy niin en voi syödä enkä puhua, syön keittoa pillin kautta.
Olen silti tehnyt töitä sinnikkäästi 13 vuotiaasta saakka, eli en ole mikään valittaja.
Kilpirauhasarvoja ei ole minulta tarkistettu niinkuin joku väitti.
ap

Ja minua tosiaan vaivaa se että mikä minulla oikeasti on. En usko fibroon..
Lääkkeenä minulla on triptyl 50 mg ja sillä olen suht hyvin pärjännyt :)
Uni ei vaikuta minulla kipuihin. Tulee kipeäksi kun tulee mutta hyvällä urheilulla pysyy kurissa.
ja se joka sanoi luulosairaudeksi: minusta on kurjaa, että istuin pienenä pyörätuolissa, en voinut rullata itseäni mihinkään koska ranteet olivat niin kipeät. söin pillillä keittoa koska leukoihin koski. Kaikki nivelet olivat tulehtuneita ja sain myös kortisonipiikkejä jotka auttoivat.
Istuin paikallaan ja itkin kun sisarukset leikkivät pihalla. Olisin halunnut mukaan. Pieni lapsi ei voi kipuja keksiä , jostain ne tulee mutta syytä kukaan ei tiennyt.
ap

Läheiseni tajuavat kyllä sairauteni, mikä ikinä nyt oikeasti onkaan. Äitini joutui käymään psykiatrilla, sillä ei kestänyt katsoa kuinka kärsin eikä voinut auttaa. ap

En ymmärtänyt, että vain sinä voit kommentoida tässä ketjussa. Eikös se ole informatiivisempaa, jos muutkin saavat kertoa kokemuksistaan?