Aspergerin takia eläkkeelle, voi kettu!

Juu helpompaahan se olisi tässä yhteiskunnassa olla selkeästi kuolaposkella valuva ja omituisesti ääntelevä hlö tai jalka paketissa oleva, kuin se, ettei sairaus selkeästi näy päällepäin. Kun kakku näyttää päälle päin hyvältä, ei osalle ihmisistä voi käydä järkeen, että se saattaa olla sisältä mätä. Etenkin jos sairauteen ei vielä ole kehitelty kunnon mittauslaitteita, mihin voit vedota, että tämä ei ole normaalin rajoissa.

Mulle vain heräsi kysymys, että miksi ei ole myönnetty apua yhdessä tekemiseen, yhdessä siivoamiseen, puolesta tekemisen sijaan? Toimintakyky kuitenkin ilmeisesti hyvä, kun jaksaa huolehtia ulkonäöstään ja luennoida. Siivoamista voi tukea kirjoitetuilla ja/tai kuvitetuilla ohjeilla.

Ja kieltämättä, kyllä tuo siivouspalvelu vähän kateutta herättää :( Itsekin tarvitsisin siivousapua kroonisen sairauden vuoksi. En jaksa meikata enkä laittaa hiuksia, luennoimisesta puhumattakaan. Mutta Ruotsissa asiat olisivat varmasti toisin itsellänikin. 

Kuvittelin, että jos saa tietoa Aspergerin syndroomasta, suhtautuminen as-henkilöä kohtaan muuttuu myönteisemmäksi. Olenko ollut väärässä?

Onko niin, että se riippuu tavasta millä informoida kyseisestä sairaudesta? Jos as-henkilö itse kertoo omin sanoin, että mä en osaa siivota kun ei kiinnosta, mulla on avustaja joka tekee puolesta yms. niin onko tuo omiaan lisäämään tai ylläpitämään ärtsiä suhtautumista?

Olisiko parempi, että as-henkilön esim omahoitaja tai lääkäri kertoo henkilön tilasta ihmisille ja tilasta puhutaan todellisena vajavuutena ja kerrotaan ihmisille miten he voivat auttaa tätä sairasta henkilöä?

Lisääkö se sympatioita enemmän kuin se, jos assi itse kertoo?

Mielipiteitä?

Meillä pojalta onnistuu siivous, jos on selkeät ohjeet kirjallisena.Mutta hänelle täytyy olla kaikki selkeää. Hän ei pysty muistamaan, jos sanon suullisia asioita liian monta kerralla. Esimerkki: "Käy suihkussa, vaihda puhtaat lakanat ja herätyskello soimaan". Kun saman tien kysyn, mitä piti tehdä, hän sanoo, käydä suihkussa ja mitkä ne kaksi muuta asiaa olivat - eli laskee montako juttua on, mutta ei millään pysty muistamaan mitä ne olivat". Tämä sama poika päihitti muistipelissä jo kaksivuotiaana kaikki aikuisetkin. Mutta kuvat näki, puhuttua hänen on tosi vaikea sisäistää. 

Mutta ruuanlaitto;onnistuu hyvillä kirjallisilla ohjeilla. Keitä kolme keskikokoista perunaa. Mistä hän tietää mikä on keskikokoinen, kun kaupassa on niin monta erilaista kokoa? Hänen mielestään pitää ottaa ne kaikki, punnita tai mitata ja ottaa juuri se keskimmäinen koko. Tai paista sämpylät kauniin ruskeiksi. Anteeksi vaan, mutta kun ruskea on ihan eri väri kuin sämpylän väri. Vatkaa valkuaiset kovaksi vaahdoksi on yksi pahimmista. Kun kivi on kovaa, munasokerivaahdolla ei ole mitään tekemistä kovan kanssa. Itse leivon tai teen ruokaa paljon soveltaen, mutta sitä ei poljan nähden voi tehdä. Kun selitykset siitä, että jotain voi korvata jollain toisella ei auta, ellei ohjeen tekijä ole maininut sitä kirjalisena. 

Hän on oppinut rutiininomaisesti vaihtamaan sukkansa ja alushousunsa päivittäin. Mutta farkut ei mene pyykkiin omaehtoisesti ikinä. Olen koettanut opettaa että vaihtaisi ne vaikka tiistaisin, mutta ei muista. Lakanvanvaihdosta on puhelimessa muistutus, mutta montaa asiaa sinne ei voi laittaa sekoittamaan. Mutta - tietokoneen puhdistus, se sujuu. Vaikea se on minullakaan tajuta, miksi toiset asiat onnistuu hyvin ja toiset ei, vaikka ne olisivat lähellä toisiaan.  Lääkäriajanvaraus menee hyvin, mutta tukanleikkuuseen ajavaraus ei onnistu millään oma-alotteisesti. Miten tämän selität kellekään, en tiedä, kun en tiedä vastausta. 

[quote author="Vierailija" time="11.04.2014 klo 21:48"]

Onko niin, että se riippuu tavasta millä informoida kyseisestä sairaudesta? Jos as-henkilö itse kertoo omin sanoin, että mä en osaa siivota kun ei kiinnosta, mulla on avustaja joka tekee puolesta yms. niin onko tuo omiaan lisäämään tai ylläpitämään ärtsiä suhtautumista?

Olisiko parempi, että as-henkilön esim omahoitaja tai lääkäri kertoo henkilön tilasta ihmisille ja tilasta puhutaan todellisena vajavuutena ja kerrotaan ihmisille miten he voivat auttaa tätä sairasta henkilöä?

Lisääkö se sympatioita enemmän kuin se, jos assi itse kertoo?

Mielipiteitä?

[/quote]

Tuossa on sekin ongelma, että assi ei aina itse miellä itseään vammaiseksi eikä halua eikä kykene ottamaan apua vastaan.

Osa asseista jos on mukana mt-ongelmaa ja muita on sellaisia ettei heitä vaan ole tehty muita ihmisiä varten. Heille riittää silloin hyvin se, että välit läheisiin on kunnossa ja heillä on muutama hyvä ystävä eikä joka paikassa voi pakottaa ihmisiä hyväksymään häntä vaan paikat joissa jatkuvaan on yhteentörmäyksiä, ei ole ehkä häntä varten. Ihmiset on erilaisia.

Nyt hoksasin, vuosien jälkeen, miksi lääkärin ajanvaraus onnistuu. Siihen on netissä selkeät ohjeet! Täytyypä tuo tukaleikkuun varausohjekin laittaa paperille. Kun vielä saisi käymään muualla kuin vakituisella parturi-kampaajalla, missä on käynyt pienestä pitäen. Eli pitäisi löytää opiskelukaupungista hyvä parturi tai parturikampaaja. 

Kannattaa pitää mielessä, että assejakin on monenlaisia. Koska kyse on neurologisista häiriöistä, niin ne ovat tiiviissä yhteydessä myös esimerkiksi adhd:hen ja add:hen. On hyvin mahdollista olla adhd ja asperger yhtä aikaa, eli on assin sosiaaliset taidot ja sitten adhd:n tuoma ylivilkkaus ja esimerkiksi todella kova sosiaalisuuden tarve ja voitte kuvitella, millainen katastrofi tällaisen ihmisen ihmissuhteet ovat. :(

t. add-diagnosoitu, jolla myös as-piirteitä, mutta ei diagnoosiin asti.

Meillä on pojalla kokeiltu myös sitä, että hänellä on ohjeet kalenterissa tai jääkaapissa magneetilla, mitä tehdä minäkin päivänä. Mutta hän ei muista katsoa niitä. Opiskelu on kaoottista nykysysteemillä, kun tunteja ja tenttejä on miten sattuu ja niitä siirrellään tai perutaan koko ajan. Voi olla, että ei onnistu loppuun asti.

Jotkut asiat liippaavat tosi läheltä tuossa artikkelissa.

Kuten tietty iso ero mikä minulla on opiskella kieliä ja matematiikkaa verrattuna reaaliaineisiin.

Toki itse pystyn omaksua nopeasti myös reaaliaineita, kuten historiaa. Pystyn siis opiskella ne kuten koulussa pitää, lukea asiat tänään läpi ja muistaa ne huomenna kokeessa.

Mutta viikon päästä en muista enää yhtään mitään. Tätä ihmettelee mies jolla on hyvä yleissivistys.

Sen sijaan matemattiikka ja kielet ovat selkeitä ja helppoja. Niissä on selvät säännöt ja sävelet.

Ja sekin, että vaikka pyrin olemaan äärimmäisen kohtelias muille, olen silti liian suora ja rehellinen eikä kommunikointi pelaa aina kovin hyvin.

Tai se, että en pysty oppia joitain käytännön asioita liittyen lapsen harrastukseen, vaikka ne on näytetty minulle sata kertaa.

Tai hitaus ja vaikeus lähes kaikkeen käytännön tekemiseen liittyen.

Mutta minusta siis olen normaali.

Ei ennen ihmisiltä vaadittu niin paljon kaikkea, jos olisi osannut tehdä muutaman käytännön asian miehenä, kuten vaikka teurastaa eläimiä, niin se olisi riittänyt. Toki naiset ovat aina joutuneet tehdä paljon erilaista, kuten kotityöt ja ruoat mutta naiset ovatkin masentuneet usein työn alle.

54

Hei... ko. nainen siis "työllistyy" parhaillaan antamalla luentoja aspergerin syndroomasta irse syndroomasta kärsivänä. Muistaakseni neljä tuntia viikossa. Ei se ole mikään TYÖ siinä mielessä,että sillä eläisi.

Ihan turha siis luulotella, että eläkepäätös on väärä.

Käsitttämätöntä kateutta ja tietämättömyyttä osalla vastaajista. Aspergeria on monenasteista, ja osa ei ikinä kykene edes itsenäiseen asumiseen. Se, ettei assi kykene siivoamaan ei ole laiskuutta. Hän ei yksinkertaisesti tiedä, mistä aloittaa, mitä tavaraa siivota mihinkin kaappiin, millä pyyhkiä mitäkin... varmasti se avustaja tekee muutakin kuin vain siivoaa.

Ja tosiaan, kyse oli RUOTSISTA, ei Suomesta.

Se, että väsyy sosiaalisesta kanssakäymisestä on varmaan mielettömän yleistä nuoruusiän ohittaneilla ihmisillä eikä pelkästään vaadi diagnoosia. Eiväthän kaikki isovanhemmat halua tai jaksa olla yhtään lastenlastensakaan kanssa.

Suurin osa ihmisistä viihtyy todellisuudessa vain oman perheen kesken, vaikka vähemmistönä olevat ekstrovertit pitävätkin enemmän ääntä sosiaalisuudestaan ja sen tärkeydestä.

[quote author="Vierailija" time="10.04.2014 klo 23:31"]

[quote author="Vierailija" time="10.04.2014 klo 22:43"]

Kyllä, sitä juuri tarkoitan. Mieheni saattaa juuri ja juuri erottaa paperinenäliinan ja kaukosäätimen toisistaan, mutta kumpi niistä on roska, sitä hänen täytyy erikseen miettiä. Ja kun se on mietitty, siihen meni niin paljon energiaa, ettei hän enää pysty samana päivänä ratkaisemaan, minne se paperinenäliina kuuluu viedä. Ja jos hän vahingossa vielä sen ratkaisisi niin ainkin kaukosäädin jää lattialle. Tämän ponnistelun jälkeen mies menee uupuneena, aivot täysin tiltanneena sänkyyn ja nukahtaa 10 sekunnissa. Assi on oikeasti erilainen eikä vain teeskentele tai ole laiska. Kyllä hän siivoaisi, jos pystyisi. Mutta kannattaako sellaista tehdä, josta aivot tilttaavat, kun helpompiakin hommia riittää.

[/quote]

Nyt en ihan oikeasti tarkoita piruilla vaan aidon hämmästyneesti kysyn, että jos miehesi siis esim. haluaa vaihtaa televisiossa kanavaa niin joutuuko hän yhtä rankasti ja energiaa kuluttaen pohtimaan paperinenäliinan ja kaukosäätimen välillä, että kummallako niistä kanava tulee vaihdetuksi? Yrittääkö hän kenties vaihtaa kanavaa nenäliinan avulla jos kaukosäädin on hänelle potentiaalisesti roskakoriin kuuluva esine?

Muihin ketjun viesteihin viitaten ihmetyttää myös se, että miksi AS-henkilölle ylivoimaiset tehtävät tuntuvat olevan niitä tehtäviä jotka ovat epämiellyttäviä myös neurotyypillisille. Siis esim. siivoaminen ja laskujen maksaminen. En minäkään niistä asioista mitenkään erityisesti pidä tai nauti, mutta teen ne silti.

[/quote]

Pinnistä, pinnistä! Ehkä sinä vielä jonakin päivänä ymmärrät.

On ihan totta, että myös kanavan vaihtaminen tv:ssä on miehelleni vaikeaa. Hän ei yksinkertaisesti löydä kaukosäädintä, koska olohuonessa on muutakin tavaraaa, joka hajottaa hänen huomionsa. Olen helpottanut asiaa laittamalla kaukosäätimille oman laatikon, mutta ongelmana on luonnollisesti se, että kun mieheni on löytänyt kaukosäätimen sieltä, hän ei osaa palauttaa sitä sinne. Kaukosäädin voi löytyä vessan hyllyltä, jääkaapista tai sohvan alta.

Nenäliinassa on se ongelma, että hän ei voi millään tietää, onko se oikeasti roska vai ei eli kenen se on ja aikooko joku vielä niistää siihen. Tämä asia ei ole hänelle itsestään selvä, kuten se meille muille on. Hänestä on ihan yhtä mahdollista niistää 5 kertaa samaan nenäliinaan kuin heittää se puhtaana roskiin.

Asseille mahdottomia ovat myös monet muut tehtävät. Kuitenkin neurologisesti normaalit huomaavat ihmetellä vain niitä hankaluuksia, jotka ovat heille itselleen epämiellyttäviä ja joiden kohdalla he voivat olla kateellisia, kun joku muu tekee ne assin puolesta. Siivoaminen ei ole miehelleni epämiellyttävää. Hän siivoaa erittäin mielellään. Se edellyttää vain sitä, että joku kulkee hänen vieressään ja kertoo koko ajan, mitä pitää tehdä.

[quote author="Vierailija" time="11.04.2014 klo 09:21"]

Se, että väsyy sosiaalisesta kanssakäymisestä on varmaan mielettömän yleistä nuoruusiän ohittaneilla ihmisillä eikä pelkästään vaadi diagnoosia. Eiväthän kaikki isovanhemmat halua tai jaksa olla yhtään lastenlastensakaan kanssa.

Suurin osa ihmisistä viihtyy todellisuudessa vain oman perheen kesken, vaikka vähemmistönä olevat ekstrovertit pitävätkin enemmän ääntä sosiaalisuudestaan ja sen tärkeydestä.

[/quote]

Tässä keskustelussa ihmiset nostavat esille yksittäisiä As-piirteitä ja selittävät, kuinka normaaleja ja yleisiä ne ovatkin. Ja niin ne ovatkin. Aspergerin oireyhtymä on jatkumo, ja varmasti jokaisella ihmisellä on joitain siihen liittyviä piirteitä. Ihminen voi olla melko voimakkaastikin As-piirteinen saamatta silti diagnoosia. Diagnoosiin vaaditaan jo aika paljon eri tyyppisiä oireita.

Mä en ymmärrä, miten jotkut eivät ymmärrä eroa siinä, että siivoaminen on epämiellyttävää ja siinä, että se on neurologisesta poikkeavuudesta johtuen ylitsepääsemätöntä. Mikä näiden eron ymmärtämisessä on vaikeaa?

Kyllä mustakin kuulostaa suoraan sanottuna oudolta (anteeksi!) tämän vaimon kuvaus siitä, miten hänen miehellään on vaikeuksia erottaa, onko nenäliina roska vai ei, ja minne kaukosäädin pannaan ja mistä sen löytää, mutta kyllä mä kykenen ymmärtämään sen, että ihmisten aivot toimivat tosiaan ihan eri tavoilla, vaikka se olisikin musta outoa. Ihmisen aivot kykenevät tuottamaan paljon hullumpiakin asioita: ajatellaan nyt sitten vaikka hallusinaatiota tai plasebo-efektiä.

[quote author="Vierailija" time="11.04.2014 klo 10:36"]

[quote author="Vierailija" time="11.04.2014 klo 09:21"]

Se, että väsyy sosiaalisesta kanssakäymisestä on varmaan mielettömän yleistä nuoruusiän ohittaneilla ihmisillä eikä pelkästään vaadi diagnoosia. Eiväthän kaikki isovanhemmat halua tai jaksa olla yhtään lastenlastensakaan kanssa.

Suurin osa ihmisistä viihtyy todellisuudessa vain oman perheen kesken, vaikka vähemmistönä olevat ekstrovertit pitävätkin enemmän ääntä sosiaalisuudestaan ja sen tärkeydestä.

[/quote]

Tässä keskustelussa ihmiset nostavat esille yksittäisiä As-piirteitä ja selittävät, kuinka normaaleja ja yleisiä ne ovatkin. Ja niin ne ovatkin. Aspergerin oireyhtymä on jatkumo, ja varmasti jokaisella ihmisellä on joitain siihen liittyviä piirteitä. Ihminen voi olla melko voimakkaastikin As-piirteinen saamatta silti diagnoosia. Diagnoosiin vaaditaan jo aika paljon eri tyyppisiä oireita.

[/quote]

Näin on!

[quote author="Vierailija" time="10.04.2014 klo 22:21"]

[quote author="Vierailija" time="10.04.2014 klo 22:11"]

Kielten opiskelussa on selvät säännöt. Sanat tarkoittavat tiettyä asiaa eivätkä mitään muuta, ja sanoja yhdistellään tietyllä tavalla.

Asun aikuisen aspergerin kanssa, eikä hänkään todellakaan osaa siivota, mutta sitä ei ole häneltä koskaan vaadittu, koska hän on mies. Lapsuudenkodissa siivosi siivooja, ensimmäisessä liitossa kotirouva, meillä jälleen siivooja. Pystyn kyllä opettamaan hänelle kädestä pitäen yksinkertaisia asioita, mutta hänellä ei ole aivoissaan paikkaa, jonne ne jäisivät. Hän ei esimerkiksi erota roskaa tavarasta, jolla on "lupa" olla lattialla. Hänen täytyy pysähtyä joka tavaran kohdalla ja erikseen käännellä sitä ja päättää, onko se roska. Jos esine on hiukan eri muotoinen tai värinen kuin aiemmat roskat, se ei mene hänellä automaattisesti roskan kategoriaan. Hän ei myöskään tunnu näkevän samalla tavalla kuin normaali ihminen. Kun hän vannoo keränneensä kaikki tavarat lattialta tai panneensa jokaisen tiskin tiskokoneeseen, minä löydän lattialta ja tiskipöydältä vielä vähintään 3-4 tavaraa. Hän ei teeskentele vaan on aidon hämmästynyt, kun minä vien hänet paikalle ja osoitan niitä tavaroita. Hän ei nähnyt niitä ollenkaan. Ja sama tilanne huomenna. Hän ei kykene oppimaan tällaisia asioita.

Mieheni on erittäin hyvin pärjäävä, huippulahjakas Asperger, joka ansaitsee elantonsa yrittäjänä ja paneutuu ammattialaansa kaikella tarmollaan, mikä ei ole aivan vähäinen. Mutta siivoamaan hän ei koskaan opi.

En osaa sanoa, miksi asseilla on juuri siivousrele väärin päin päässä. Ehkä kaikilla ei olekaan. Mutta on hänelle kaikki muukin lajittelu äärimmäisen vaikeaa.

[/quote]

Väität siis, ettei miehesi erota paperinenäliinaa kaukosäätimestä? Mikä tavara on roska ja mikä ei? 

[/quote]

Miten tällaiset ihmiset oppivat esim. harrastamaan seksiä? Pitääkö vaimon opettaa aina sängyssä uudestaan ero tissien ja alapään kanssa, ja mitä niiden kanssa tehdään, vai ovatko assit niin kiinnostuneita esim. seksistä, että pystyvät oppimaan tissin ja alapään eron, mutta eivät roskan ja kaukosäätimen eroa?

Sitten tämä tyttö, joka kyllä muistaa millä aineella maalataan huulet ja millä maalataan silmät, mutta ei sitten muista millä aineella pestään lattia ja millä vessanpönttö! Valikoitua laiskuutta. Yleensähän nämä assit ja muut ovat HELVETIN ITSEKKÄITÄ.

[quote author="Vierailija" time="11.04.2014 klo 07:51"]

Hei... ko. nainen siis "työllistyy" parhaillaan antamalla luentoja aspergerin syndroomasta irse syndroomasta kärsivänä. Muistaakseni neljä tuntia viikossa. Ei se ole mikään TYÖ siinä mielessä,että sillä eläisi.

Ihan turha siis luulotella, että eläkepäätös on väärä.

Käsitttämätöntä kateutta ja tietämättömyyttä osalla vastaajista. Aspergeria on monenasteista, ja osa ei ikinä kykene edes itsenäiseen asumiseen. Se, ettei assi kykene siivoamaan ei ole laiskuutta. Hän ei yksinkertaisesti tiedä, mistä aloittaa, mitä tavaraa siivota mihinkin kaappiin, millä pyyhkiä mitäkin... varmasti se avustaja tekee muutakin kuin vain siivoaa.

Ja tosiaan, kyse oli RUOTSISTA, ei Suomesta.

[/quote]

Ei ole ollenkaan kyse kateudesta vaan siitä vääryydestä, että tuollaisen syyn takia ei kenellekään pitäisi antaa siivousapua tms. Mielummin ne rahat kuuluu käyttää vanhustenhoitoon. Itse en ole tippaakaan kateellinen enkä halua näitä etuuksia itselleni.

Ja olen myös sitä mieltä että ei missään tapauksessa saisi päästää asseja eläkkeelle.

Mun siskolla on asperger ja joskus mä toivon, että se saisi vain eläkepäätöksen. Hänelle koulussa käyminen on vaikeaa, saatika sitten että pitäisi tehdä töitä. Aspergerista kärsivälle tyypillisesti siskollani on muutama asia, mistä on todella kiinnostunut ja johon laittaa kaiken energiansa, mutta muiden asioiden opettelu ja muistaminen tuntuu olevan mahdotonta. Sosiaaliset tilanteet ovat myös hankalia, on siis käytännössä todella tilannetajuton. Mun sydän särkyy aina kun ollaan porukalla jossain ja siskoni saattaa sanoa tai tehdä jotain "epänormaalia" ja sitten häntä katsotaan pitkään, pyöritellään silmiä ja saatetaan kommentoida takaisin jotenkin sarkastisesti, jota siskoni ei ymmärrä. Kuten hesarin artikkelissa mainitaan, joidenkin ihmisten tuntuu olevan ihan mahdotonta ymmärtää että "normaalin näköinen" henkilö voi olla henkisesti aikalailla kehitysvammaisen tasolla eikä ymmärrä asioita samalla tavalla kuin muut.