Paha mieli as-piirteisen lapseni saamasta kommentista

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:51"]

As, as, as, as... Sanokaa nyt joku, mikä on as. Mulle tulee mieleen vaan alastonsuomi, mutta tuskin on siitä nyt kyse.

[/quote]

SUlla on aika outo mielikuvitus, kun ottaa huomioon, että ketjussa on moneen kartaan mainittu ASpergerin oireyhtymä

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:18"]

Mitä tällainen as-lapsi sitten tekee sosiaalisissa tilanteissa? Onko se jotain koheltamista, sähläämistä tai häiriköimistä, josta esim. vieras aikuinen tai toinen lapsi ei voi tietää, että lapsi on tosiaan erilainen eikä säädä ihan ilkeyttään tai kasvattamattomuuttaan? Kysyn siis koska en oikeasti tiedä. Kun olin itse kauan sitten päiväkodissa, ryhmässä oli muuan poika, jolla oli epilepsian lisäksi jokin muu erityisyys - en tänä päivänä tiedä, mikä. Lopputulos oli se, että tätä isoa poikaa ja hänen arvaamatonta, kaoottista käytöstään pelkäsivät kaikki muut lapset. Kukaan ei kuitenkaan kertonut meille, mistä oli kysymys, sanottiin vain että "xx on vaan tuollainen". Sellainen ei ole mielestäni oikein sen paremmin erityislasta kuin niitä muitakaan kohtaan.

[/quote]

En ole vielä mikään asperger-ekspertti, mutta as kuuluu autismin kirjoon, eli tähän kirjoon mahtuu jos jonkinlaista versiota ja jokainen assikin on oma persoonansa. Meillä sosiaaliset tilanteet menevät niin, että kivaankin paikkaan lähtö on ollut helvetillistä säätämistä ja taistelua (isoja vaikeuksia siirtymätilanteissa ja toiminnanohjauksessa näin toimintaterapiatermein sanottuna, eli lähdöt ja pukemiset ihan kaameita). Ongelmia on myös hieno- ja karkeamotoriikassa, joten pukeminen on hankalaa eikä napit yms. mene kiinni vielä lähellekään. Nyt saa jo housut ja haalarin itse päälle suurten harjoitusten tuloksena (vetskaria ei eikä takkia kun se menee aina väärin päin), joten edistymistä on tapahtunut kypsymisen myötä. Kun sitten vihdoin ollaan perillä, kyläilystä innostuneelle, iloiselle pojalle tapahtuu jotain. Koko olemus muuttuu - noh, kummalliseksi. Alkaa usein väännellä itseään outoon asentoon ja tempoo kädellään (usein tulkitaan heti tullessa aggressiiviseksi eleeksi, vaikka on jokin selviytymiskeino) ja tervehtimisen sijaan häröilee jossain eteisen lattialla jotain pistorasiaa tutkien. Jos on lapsia, haluaisi ottaa kontaktia, mutta ei selvästi tiedä, miten. Yleensä jättäytyy joukon ulkopuolelle häröilemään omiaan. Tekee jotenkin aina muuta kuin muut. Ei osallistu vaikka kakun puhallukseen, vaan samaan aikaan tekee jotain omaa kovaäänistä kilkutustaan jossain tai puhuu kovalla äänellä kun ei pitäisi, ei hahmota sosiaalisia tilanteita siis yhtään. Kaikki kevätjuhlat yms. ovat olleet kauheita, kun lapsen hoitajat eivät ole osanneet ohjata häntä ja aina on vaan ollut siellä edessä säätämässä jotain outoa muiden katseiden edessä ja minä itkua pidätellen yleisössä. Kerran hain kesken pois, kun hommasta ei tullut mitään ja kuulin kommentteja sivusta. Jos ottaa vieraisilla kontaktia lapsiin, tekee sen kuitenkin jotenkin "väärin" - menee liian lähelle fyysisesti tai sanoo liian kovalla äänellä jonkun lauseen lapsille, mikä ei liity tilanteeseen mitenkään, vaikkapa jostain lastenohjelmasta jonkun fraasin. Muut ovat sitten että a-ha. Isommat nauravat ja juoksevat pois. Ei koskaan katso ketään silmiin. Jos on paljon ääniä, hermostuu ja ahdistuu selvästi. Saa helposti raivareita, joissa saattaa rikkoa lelun kun ei saa vaikka jotain nappulaa toimimaan tai puree itsään täysillä käteen. Muita ei vahingoita onneksi. Käytös on vaan omituista kaiken kaikkiaan ulkopuolisen silmin. Osaa kaikki bussireitit ulkoa kotikaupungissamme ja saattaa koko vierailun hokea niistä. Pienempänä, ennen puhetaitoa keskittyi kaikkien nappien rämpyttämiseen. Näin meillä, toisenlaisiakin variaatioitakin lienee.

ap

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:45"]

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:26"]

Totuus on se, että minä tarvitsisin itse jotain terapiaa tai valmennusta, että osaisin suhtautua näihin tilanteisiin ja ylipäätään tähän kaikkeen. [/quote]

Jos/kun lapsesi saa diagnoosin kysy heti, onko jotain ensitietokurssia tai vanhempainryhmää tai sopeutumisvalmennusta. Sitä ennen jo sun kannattaa lukea mahdollisimman paljon. Alla on linkkejä, joista voi löytää paljon käytännön vinkkejä:

http://www.tampere.fi/perhejasosiaalipalvelut/neptunus.html linkeissä on paljon materiaalia ja erityisesti oppaat ja kuvat -otsikon alla.

http://www.tampere.fi/material/attachments/n/62k2XMg7Y/Nepsy_kasikirja.pdf

Suosittelen myös TOny Attwoodin tiiliskeveä, joka on ilmestynyt suomeksi, mutta en muista sen nimeä, koska mulla itselläni on vain englanninkielinen versio (colmpelet quide to asperger syndrome) ja Clare Lawrencen kirjoja - ensimmäinen on moniulotteinen ja monipuolinen asiantuntijakirja, ehdottomasti hyödyllinen mutta sen käytännön soevellutukset itse kun kin elämässä on jokaisen keskittävä itse.  Clare Lawrencen kirjoja on olemassa vain englanniksi ja ne ovat vähän amerikkalaisia, mutta minusta ne olivat niin käytännönläheisellä tasolla, että niitä lukiessa oli helppo tajuta yhtymäkohtia omaan lapseen ja siihen, miten hänen elämstään voisi tulla helpompaa. Suomeksi on muutakin kirjallisuutta olemassa esim Mervi Juusola tai Paula Tilli, ja varmaan nekin kannattaa lukea, mutta itse pidin enemmän noiden ensinmainittujen ratkaisukeskeisestä otteesta: nämä jälkimmäiset on vähän sitä, että kuvataan miten hankalaa elämä on,edelliset, varsinkin Lawrence, olivat mietteitä siitä, miten tästä selvitään.

[/quote]

Kiitos kirjallisuusvinkeistä. Netistä olen kahlannut kaikenlaista läpi, ja lukenut mm. as-palstaa, mutta siellä etenkin tulee jotenkin toivoton olo. Jokin ratkaisukeskeinen opus olisi todella tarpeen, ehkä enemmän kuin pelkkä vertaistuki, joka on jotenkin masentavaa etenkin vielä, kun osan ajasta elän jossain denialissa, että ehkä mitään ei sittenkään ole. Ja taas on jokin uusi tilanne ja ympäristö reagoi, ja putoan syvälle..

Olen lukenut circle of moms -palstan as- ja autismi-osuutta, ja se on ollut aika voimauttavaa verrattuna suomalaiseen palstailuun. Lisäksi vaikuttaa siltä, että Suomessa tukitoimet ovat asseilla tosi kevyitä esim. amerikkalaiseen kuntouttamiseen verrattuna.

ap

Minusta sinun lapsesi ei tehnyt mitään väärää.

Minusta tuo kyselevä lapsi ei tehnyt mitään väärää.

Asioista täytyy puhua niiden omilla nimillä. Ja hei, jos lapsella on as, niin eihän sillä ole "kaikki kotona"! Sinun täytyy vaan tehdä se oma surutyö "terveen lapsen" menettämisestä loppuun, sitten vasta pystyt neutraalisti vastaanottamaan kysymykset ja katseet. Ja vasta kun itse et vajoa tunteiden tasolle, voit tukea omaa lastasi!

T: vammaisen lapsen äiti, joka on itsekin läpikäynyt ihan samat asiat

as- ja autistilapsien äiti vastaa:

voit kertoa etukäteen lapsellesi minne mennään, mitä siellä tehdään ja mitä lapsen kuuluu tehdä. Tavataan muita vieraita, ehkä kätellään, sitten saa leikkiä. Ennenkuin vanhempi on itse sopeutunut siihen että lapsi ei ole normaali, tuntee kovasti tarvetta selitellä ja touhuta lapsen puolesta sosiaalisissa tilanteissa. Jos ihmiset ovat fiksuja, he ohittavat pienet outoudet tuosta vaan, mutta jos joku äityy ihmettelemään lapsesi puuhia, voit sanoa, että lapsella epäillään aspergeria ja että olette menossa tutkimuksiin ja kuntoutukseen.

Kun tutkimukset saadaan valmiiksi ja tukitoimet ja mahdolliset terapiat alkuun, kannattaa hakeutua sopeutumisvalmennuskurssille, itse hyödyin siitä paljon. KA

Kaikista tärkein tuki on kuitenkin ollut vanhempien vertaistuki paikkakunnan autismiyhdistyksen kautta. Siellä kaikki tietävät samat vaikeudet joita teillä eletään. Vanhempien lasten vanhempien kautta saa hiuan esimakua siitä millaista teillä vuosien kuluttua saattaa olla. Omasta kokemuksesta muistan, että 4-6 vuotiaana lapsi oli pahimmillaan, sen jälkeen aloi helpottaa.

ap: jos olet Tampereen seudulta, tervetuloa mukaan, ratkaisukeskeisyyttä piisaa :)

http://www.tsau.net/index.php/vertaistukea

Minulla on kohta 6 v erityislapsi joka käyttää yöllä vaippoja eikä puhu kuin muutamia sanoja.

Olen hyvin sosiaalinen, minulla on lukemattomia ystäviä ja myös sain paljon odotusaikana mammakavereita.

Nyt olemme tippuneet yksitellen pois ystävä-ja kaveripiiristä. Meitä ei pyydetä synttäreille , syyt aivan älyttömiä, esim te ette mahtuneet, johonkin piti vetää raha, kun vierasmäärä on edellisestä vuodesta vähentynyt ja juhlat pidettiin kodissa, 300 neliön omakotitalossa, vieraita alle 20 kun vuosi sitten oli yli 30 jne.

Onhan se ikävää mutta vaihtoehtoja meillä ei ole.

Erityislapsia on paljon ja kuulutaankin paikalliseen seuraan.

Lapsesi tarvitsee todella paljon tukea ja ihan rautalangasta vääntämistä sen suhteen mikä sanonta tai asia tai tilanne tarkoittaa mitäkin. Mietippä tältä kannalta: Kuinka selvittäisit elämisen käytäntöjä avaruusoliolle, joka ei tiedä mistään mitään? Lapsesi voi olla joissain tilanteissa aivan yhtä "pihalla" siitä miten pitäisi olla ja kärsii siitä.

t:toinen aspiirteinen

Ap tässä taas. Kiitos kaikille vastauksista, ja erityiskiitos nrot 24 ja 15. Itkin lukiessani vastauksianne, te tiedätte, mitä tämä on. Tämä alku on tosiaan kauheaa, ison osan ajasta kiellän itseltäni tosiasiat, ja sitten tapahtuu jotain, kuten se eilinen kohtaaminen ja koko todellisuus lävähtää naamalle.

Toisin kuin alkuperäisessä viestissä kävi ilmi, lapsi on jo tukitoimien piirissä; käy toimintaterapiassa ja lähete on vetämässä psykoneurologian polille tutkimusjaksolle diagnoosia varten. Sitä ei vielä siis ole, mutta toimintaterapiassa on puhuttu piirteistä - ja ovathan ne aika selvät.  Tietyissä tilanteissa siis - kotona jos ollaan keskenämme, lapsi on melkein kuin muut. Melkein. Joukossa ja etenkin uudessa porukassa tai yllättävissä tilanteissa jotain tapahtuu eikä lapsi pysty toimimaan. Asia räjähti käsiin, kun hän meni päiväkotiin ja palautetta tuli nopeasti, ettei homma toimi. Nyt hän on saanut paikan ihanasta ryhmästä, jossa on virallisestikin erityisiä, ja mielestäni on huomionarvoista, että lapsi viihtyy parhaiten muiden hyvin vahvastikin erityisten kanssa, sen vähän mitä viihtyy. Olen onnellinen jokaisesta kontaktista, mitä lapsi vapaaehtoisesti ottaa kehenkään lapseen.

Kiitos kaikille vertaistuesta ja graavienkin kookemusten jakamisesta (puskissa itkemiset on jo nyt tulleet tutuksi itsellekin). Vielä en vaan ole siinä vaiheessa, että tuntemattomalle satunnaiselle tuttavan tuttavan lapselle alkaisin isossa porukassa selvittää lapseni käytöstä laajemmin. Etenkin kun lapsen kanssa ei ole vielä asioista puhuttu niiden oikeilla nimillä, ehkä tilanne on eri jos ja kun dg joskus saadaan ja asiaa käsitellään lapsen kanssa eri tavalla.

ap 

Lapseni päiväkotiryhmässä on adhd lapsi ja muut lapset siinä kärsii, kun hullu huutaa ja mesoaa, potkii, puree ja lyö. Tätä diagnosoitua ymmärretään ihan helvetisti, muiden, normaalien ja kilttien kustannuksella. En ymmärrä, miksei vanhemmat anna laittaa lasta kaltaistensa pariin, adhd ryhmään. Vanhemmat ja hoitajat paapoo tätä diagnosoitua integroitua potilasta, missä menee raja!!! Päivittäin käy fyysisesti jonkun kimppuun, meluaa niin ettei normaalit ole nukkuneet moneen viikkoon päiväunia, mutta ei poisteta nukkarista. Missä normaalilasten oikeudet ovat?