Paha mieli as-piirteisen lapseni saamasta kommentista

[quote author="Vierailija" time="24.11.2013 klo 12:11"]

Alakoululaisen ja neljävuotiaan välillä on iso ero ihan normaalilasten kohdalla. Jos ei ole pikkusiskoja, alakoululainen hyvin todennäköisesti pitää mitä tahansa nelivuotiasta aika rasittavana ja avuttomana, koska alakouluikäinen ei automaattisesti ymmärrä iän ja kehitysvaiheen merkitystä (omasta mieleetään hän on aina ollut yhtä täydellinen, hän ei vielä tajua abstrahoida edes omaa kehitystään ja kasvuaan). Niin että kyseinen kommentti ei välttämättä ole edes liittynyt aapeen lapsen mahdollisiin as-piirteisiin.

minun as-poikani on nyt jo teini-iässä. Lapsena hän sai isompien leikeissä paikan maskottina Ja pienempiinsä hän sutautui hoitajana - vaikeudet olivat aina samanikäisten kanssa. Heihin nähden eroissa korostuivat erityisyyden negatiiviset puolet, muunikäisiin nähden erityisyyden positiiviset puolet. Vaikeinta oli alakouluiässä, muistan harrastusryhmissä esim suunnistusryhmässsä menneeni puskan taakse itkemään kun erot olivat niin selkeitä silloinkin kun kaikki sujui hyvin ja lapsi menestyi Ja pärjäsi, mutta jotenkin silti aina palloili josssain ryhmän liepeiden ulkopuolella, vähän erillään, fyysisestikin muutaman metrin päässä muista, henkisesti ulkopuolisena ja kyvyttömänä liittymään mukaan. Pahinta oli mielestäni nähdä ero itse, kommenteista tuli vihaisksi, mutta kun itse näki, sydän särkyi. Muistan noihin aikoihin itkeneeni myös silloin kun joku sanoi lapsesta jotain kaunista.

Se menee ohi. Kun lasta rakastetaan ja tuetaan ja hän saa kuntoutusta ja sopivaa ymmärrystä ja kannudtusta, hänestä tulee vielä ihan maailmaan sopiva kansalainen. Hän oppii, miten yhteiskunnan sääntöjen ydintä voi soveltsa pysyen silti omana itsenään. Meidän poika on tällä htekellä löytänyt paikkansa, hänellä on kavereita ja hän on kaiken kaikkiaan ihan tyytyväinen ihminen, kasvamassa ihan pystyväksi veronmaksajaksi. Muistakaa vaan riippua kynsin hampain kaikessa, mikä teidän lapsessa on hyvää, se kantaa vielä vaikeuksien yli.

[/quote]

Tämä on muuten mun mielestä yksi nyky-yhteiskunnan hölmöimpiä juttuja: MIKSI ihmeessä ihmisen pitäisi olla tismalleen oman ikäisten ihmisten kanssa koko ajan lapsena?

Kun mietitään vanhempia kyläyhteisöjä tai ylipäätään "normaaleja" yhteisöjä, ei siellä väkisin tungeta samana vuonna syntyneitä ihmisiä isoiksi laumoiksi vain sen takia, että heidän pitäisi olla samalla kehitysasteella ja sen takia tulla toimeen (?) keskenään.

Mäkin tiedän paljon ihmisiä, joille on aina ollut helpompaa kanssakäyminen itseään vanhempien tai nuorempien ihmisten kanssa, ihan lapsesta lähtien. Nykymaailmassa se vaan on kamala synti ja poikkeavuus. Ja joo, toki tiedän että Aspergeriin liittyy paljon muitakin asioita, mutta tuo nyt yhtenä asiana on tavallaan tosi turhaa ihmisen elämän vaikeuttamista.

[quote author="Vierailija" time="24.11.2013 klo 12:19"]

Minä olen vasta tällä palstalla oppinut käsitteet ADHD ja As, kaiketi täällä on suurin joukoin poikkeavien lasten vanhempia, oikeassa elämässä en moisiin lapsiin ole koskaan törmännyt.

[/quote]

Entä niihin huonokäytöksisiin kauhukakaroihin? Meillä on yksi sellainen, silläon ADHD. Ja ei se siis mitenkään aina hillu, mutta on kyllä kovaääninen ja riehaantuu todella helposti.

Ap, ymmärrän huolesi oikein hyvin. Tosiasia on, että asperger-lapsia kiusataan herkästi päiväkodissa ja koulussa, koska he ovat erilaisia kaikessa käytöksessään.

Huomaa että ketjussa on paljon tavisvastaajia, koska moni olettaa, että tuosta kuntoutetaan lapsi normaaliksi, kun vaan äiti älyää vaatia ja osaa kuntouttaa. No, aspergerista ei parannuta ja osa oireista (esim. aistiali- ja yliherkkyydet tai vaikeudet ymmärtää ihmisten viestinnän monitasoisuutta ja vitsejä) on sellaisia, että niihin ei mikään kuntoutus pure pysyvästi.

Lisäksi on aika tyhmää ja ilkeää olettaa, että kiusaamiseen on erityislasten kohdalla automaattisesti joku oikeutus. Että ne on tietysti väkivaltaisia häiriköitä... no juu EI. Esim. oma as-poikani on syrjäänvetäytyvä ja arka, ei ole koskaan kiusannut ketään - mutta häntä toistuvasti on kiusattu ja mollattu. Koska poika ei halua kertoa kiusaamisesta kotona, minä olen muiden lasten ja pojan isosiskon silminnäkijätodistusten varassa, mikä tekee asiasta erityisen kauhean...

Mutta ap, mitään et tuolla muuta voi kuin kasvattaa paksumman nahan, rohkaista ja tukea lapsesi taitoja ja mahdollisille ihmettelijöille kertoa suoraan, että lapsellasi on asperger, joka tarkoittaa sitä, että hän on kömpelö käytöksessään muiden lasten kanssa, mutta että hänellä on niitä-ja-niitä erityistaitojakin myös (useimmilla asseilla on jotain, esim. oma lapseni on tosi hyvämuistinen, ja on hyvä matematiikassa ja avaruudellista hahmottamista edellyttävissä asioissa). Kannattaa siis ilmaista, että lapsella on ongelmia joissain asioissa, mutta ei kaikissa.

Tuo alkuvaihe, kun ei vielä oikein tiedä, mistä on lapsensa erityisyydessa kysymys ja miten hän kehittyy vuosien mittaan - se on raskas. Kannattaa kuitenkin olla toiveikas, as-lapsillakin tapahtuu monenmoista kehitystä. Ja kuten sopeutumisvalmennuskurssilla asiantuntija muistutti: ei pidä etukäteen alkaa liikaa supistaa lapsensa tulevaisuudenunelmia sen takia, että hän on as. Jos kuvittelee lapsensa tulevaisuuden huonoksi ("ei se siihen ja siihen koskaan kykene, kun sillä on asperger"), tulee alitajuisestikin toteuttaneeksi kuvitelmansa sulkemalla lapselta mahdollisuuden ovia, varmuuden vuoksi. Tätä varo aivan erityisesti!

PS: kannattaa liittya aspergerliittoon ja mennä mukaan paikallisyhdistyksen toimintaan, siellä vo jutella näistäkin asioista ja tunteista ja saada vertaistukea.

11-vuotiaan as-pojan äiti

As henkilö tarvitsee kuntoutusta pystyäkseen "solahtamaan" nenttien (neurotyypillisten) maailmaan.

Joku kirjoitti, että as tai adhd lapsi saa olla sellainen kuin on. Pitääkö normaalien lasten todella sietää puremista, potkimista ja lyömistä ja kaoottista käytöstä. Tuttavapiirissämme on adhd lapsi, häntä emme todellakaan kutsu syntymäpäiville tai kylään, niin älyttömiä ja agressiivisia kokemuksia hänestä on. En laita omaa lastani siihen tilanteeseen, että joutuu samaan tilaan ko. lapsen kanssa. Ihan hullua käytöstä.

Jos muuten teillä as-lasten vanhemmilla on vielä vinkkejä sosiaalisten kontaktien tukemiseen, niin otan mielelläni vastaan. Nyt joulun aikaan on tulossa paljon erilaisia tapaamisia sukulaisten ja muiden lapsiperheiden, kuten kauempana asuvien kummien kanssa ja kammottaa jo etukäteen... Kaikkien kanssa ei olla puhuttu lapsen ongelmista, kun kaikki on niin uutta. Miten käsitellä tätä kaikkea, mitä kannattaa kertoa, kun mikään ei ole virallista vielä ja miten tsempata lasta näihin jännittäviin sosiaalisiin kohtaamisiin. Pelkään, että vierailuista tulee ihan katastrofi :/

ap

Jahas, nyt siis selvisi, ettei ap:n lapsella edes ole as-diagnoosia...Noita mukuloitahan riittää, ainakin tämän palstan mammoilla - on mukamas erityislapsi, mutta kas kummaa diagnoosia vaan ei ole saatu :DD

[quote author="Vierailija" time="24.11.2013 klo 12:19"]

Minä olen vasta tällä palstalla oppinut käsitteet ADHD ja As, kaiketi täällä on suurin joukoin poikkeavien lasten vanhempia, oikeassa elämässä en moisiin lapsiin ole koskaan törmännyt.

[/quote]

Tosielämässä adhd-lapsi on se joka potkaisee tavallista lasta päähän ja tavallinen lapsi joutuu pyytämään anteeksi kun kehtasi tunkea erityislapsen jalan eteen kun erityislapsi toteutti itseään. Tavislasta saa ja pitääkin nöyryyttää tällä tavalla.

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 10:37"]

Jos muuten teillä as-lasten vanhemmilla on vielä vinkkejä sosiaalisten kontaktien tukemiseen, niin otan mielelläni vastaan. Nyt joulun aikaan on tulossa paljon erilaisia tapaamisia sukulaisten ja muiden lapsiperheiden, kuten kauempana asuvien kummien kanssa ja kammottaa jo etukäteen... Kaikkien kanssa ei olla puhuttu lapsen ongelmista, kun kaikki on niin uutta. Miten käsitellä tätä kaikkea, mitä kannattaa kertoa, kun mikään ei ole virallista vielä ja miten tsempata lasta näihin jännittäviin sosiaalisiin kohtaamisiin. Pelkään, että vierailuista tulee ihan katastrofi :/

ap

[/quote]

Ei tule katastrofia kun lapsen kanssa käydään etukäteen läpi, mitä vierailulla tehdään. Alkaen siitä, että puteaan juhlavaatteet, mennään autolla, tervehditään isäntäväkeä ja muita kylässä olijoita (ja miten), istutaan, syödään jotain jos tarjotaan (selitä, että ei ole pakko syödä jos ei ole sellaista ruokaa jota voisi syödä, mutta silloin on pakko odottaa, että vierailiun jälkeen poiketaan jossain syömässä - että kesken ei voi lähteä muualle syömään). Kerrot myös, missä vaiheessa voi mennä vähäksi aikaa ulos juoksentelemaan. Lisäksi pidät lapsen lähelläsi, jotta voit hiljaa selittää ja neuvoa niissä tilanteissa, joita et ole osannut tai muistanut kotona ennalta ennakoida.

Lapsi säheltää kun pelästyy outoja tilanteita. Hän haluaa käyttäytyä hyvin ihan yhtä paljon kuin sinä haluat hänen käyttäytyvän hyvin, mutta hän tietää, ettei tiedä, mitä hyvin on ja se pelottaa häntä ja saa hänet sähläämään entistä enemmän. Se, että sinä pysyt rauhallisena ja osoitat voivasi huolehtia hänen puolestaan kaikista mahdollisista tilanteista ja ohjata hänet niistä läpi, rauhoittaa lastakin. Joten mitä tahansa tapahtuukin: pidä itsesi rauhallisena.

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 10:42"]

Jahas, nyt siis selvisi, ettei ap:n lapsella edes ole as-diagnoosia...Noita mukuloitahan riittää, ainakin tämän palstan mammoilla - on mukamas erityislapsi, mutta kas kummaa diagnoosia vaan ei ole saatu :DD

[/quote]

Kylläpä naurattaa, ihan kuolen nauruun kun on niin hassua. Kirjoitin as-piirteinen, ja lapsi on jonossa viikon jaksolle psykoneurologian osastolle, jossa diagnooseja annetaan. Kaikki tarvittavat tahot, joiden on annettava "puoltava lausunto" ennen kuin edes laitetaan jonoon osastojaksolle dg saamista varten, on käyty läpi: toimintaterapeutin arvio on ja siellä lapsi käy jo kerran viikossa, lisäksi on puheterapeutin lausunto (kaikupuhetta yms. lueteltiin arviossa) ja lisäksi psykologin lausunto. Myös pk suositteli etenemään asiassa, kun olemme siellä keskustelleet erityislastentarhanopettajan kanssa. Ole onnellinen, jos sinulla on lapsi, joka ei tarvitse erityistä tukea. Meillä ei ole niin onnellinen tilanne, ja tämä alkuvaihe on raastavaa. Luuletko sinä oikeasti, että se neurologinen häiriö puhkeaa sillä hetkellä, kun dg vihdoin saadaan? Kyllä sun lapsella on vesirokko jo ensimmäisten rakkuloiden ilmaannuttua, eikä vasta silloin kun lääkäri sen ääneen sanoo. Etenkin jos jo monta terveydenhuollon ammattilaista on huolensa ääneen todennut. Ikävä kyllä neurolle on pitkät jonot, ja esim. avustajaa ei saa ilman virallista diagnoosia. Toimintaterapiaa lukemattomiin arjen vaikeuksiin onneksi kuitenkin. Jotain pientä edistystä on tapahtunut, ehkä. Paljon takapakkejakin. Että oijoi kun naurattaa tämä meidän elämä, hassun hauskaa suorastaan.

ap

No, minulla nousee karvat pystyyn lapsista, jotka tulevat kyselemään ap:n aloituksessa kuvailemalla tavalla. Minun lapseni ovat "normaaleja" tarkoitan että ei mitään diagnooseja. Yksi heistä 4v on erittäin ujo vieraiden/vähemmän tuttujen ihmisten seurassa. Ärsyynnyn jos kun muutamat sukulaislapset (n8v) tulevat kysymään minulta että "miks toi on tolleen hiljaa?" Sanon aina että hän on ujo, kysy häneltä. 

Mitä tällainen as-lapsi sitten tekee sosiaalisissa tilanteissa? Onko se jotain koheltamista, sähläämistä tai häiriköimistä, josta esim. vieras aikuinen tai toinen lapsi ei voi tietää, että lapsi on tosiaan erilainen eikä säädä ihan ilkeyttään tai kasvattamattomuuttaan? Kysyn siis koska en oikeasti tiedä. Kun olin itse kauan sitten päiväkodissa, ryhmässä oli muuan poika, jolla oli epilepsian lisäksi jokin muu erityisyys - en tänä päivänä tiedä, mikä. Lopputulos oli se, että tätä isoa poikaa ja hänen arvaamatonta, kaoottista käytöstään pelkäsivät kaikki muut lapset. Kukaan ei kuitenkaan kertonut meille, mistä oli kysymys, sanottiin vain että "xx on vaan tuollainen". Sellainen ei ole mielestäni oikein sen paremmin erityislasta kuin niitä muitakaan kohtaan.

[quote author="Vierailija" time="24.11.2013 klo 13:14"]

Ap, ymmärrän huolesi oikein hyvin. Tosiasia on, että asperger-lapsia kiusataan herkästi päiväkodissa ja koulussa, koska he ovat erilaisia kaikessa käytöksessään.

Huomaa että ketjussa on paljon tavisvastaajia, koska moni olettaa, että tuosta kuntoutetaan lapsi normaaliksi, kun vaan äiti älyää vaatia ja osaa kuntouttaa. No, aspergerista ei parannuta ja osa oireista (esim. aistiali- ja yliherkkyydet tai vaikeudet ymmärtää ihmisten viestinnän monitasoisuutta ja vitsejä) on sellaisia, että niihin ei mikään kuntoutus pure pysyvästi.

Lisäksi on aika tyhmää ja ilkeää olettaa, että kiusaamiseen on erityislasten kohdalla automaattisesti joku oikeutus. Että ne on tietysti väkivaltaisia häiriköitä... no juu EI. Esim. oma as-poikani on syrjäänvetäytyvä ja arka, ei ole koskaan kiusannut ketään - mutta häntä toistuvasti on kiusattu ja mollattu. Koska poika ei halua kertoa kiusaamisesta kotona, minä olen muiden lasten ja pojan isosiskon silminnäkijätodistusten varassa, mikä tekee asiasta erityisen kauhean...

Mutta ap, mitään et tuolla muuta voi kuin kasvattaa paksumman nahan, rohkaista ja tukea lapsesi taitoja ja mahdollisille ihmettelijöille kertoa suoraan, että lapsellasi on asperger, joka tarkoittaa sitä, että hän on kömpelö käytöksessään muiden lasten kanssa, mutta että hänellä on niitä-ja-niitä erityistaitojakin myös (useimmilla asseilla on jotain, esim. oma lapseni on tosi hyvämuistinen, ja on hyvä matematiikassa ja avaruudellista hahmottamista edellyttävissä asioissa). Kannattaa siis ilmaista, että lapsella on ongelmia joissain asioissa, mutta ei kaikissa.

Tuo alkuvaihe, kun ei vielä oikein tiedä, mistä on lapsensa erityisyydessa kysymys ja miten hän kehittyy vuosien mittaan - se on raskas. Kannattaa kuitenkin olla toiveikas, as-lapsillakin tapahtuu monenmoista kehitystä. Ja kuten sopeutumisvalmennuskurssilla asiantuntija muistutti: ei pidä etukäteen alkaa liikaa supistaa lapsensa tulevaisuudenunelmia sen takia, että hän on as. Jos kuvittelee lapsensa tulevaisuuden huonoksi ("ei se siihen ja siihen koskaan kykene, kun sillä on asperger"), tulee alitajuisestikin toteuttaneeksi kuvitelmansa sulkemalla lapselta mahdollisuuden ovia, varmuuden vuoksi. Tätä varo aivan erityisesti!

PS: kannattaa liittya aspergerliittoon ja mennä mukaan paikallisyhdistyksen toimintaan, siellä vo jutella näistäkin asioista ja tunteista ja saada vertaistukea.

11-vuotiaan as-pojan äiti

[/quote]

En tiedä viittasitko minuun tuolla lauseella että "Lisäksi on aika tyhmää ja ilkeää olettaa, että kiusaamiseen on erityislasten kohdalla automaattisesti joku oikeutus. Että ne on tietysti väkivaltaisia häiriköitä... "

Mä siis vastasin tuolle tyypille, jonka mielestä erityislapset saa olla just sellasia kuin on, että periaatteessa joo, mutta ihan samat oikeudet ja velvollisuudet koskee meitä kaikkia, eli tietenkään tavallinen lapsi ei saa kiusata erityislasta, mutta ei myöskään toisin päin. Eikä tavallisen lapsen tarvitse kestää erityislapsen liian vaativaa käytöstä, siis ei ole pakko leikkiä lapsen kanssa, joka ei siihen kykene. Ja todellakin itse katson tätä asiaa molemmilta puolilta.

Mä en tiedä onko tuo asperger jotenkin helpompi sitten avata ihan ulkopuolisillekin, omasta kokemuksesta ADHD on sellainen kirosana nykypäivänä, että en kyllä ihan helposti mene sanomaan kenellekään että lapsellani on se. Mieluummin annan selkeät toimintaohjeet lapsen kanssa, kerron että riehaantuu todella helposti, eikä osaa itse lopettaa, joten se kannattaa katkaista mieluummin aiemmin kuin myöhemmin. Ja että lapsi ymmärtää jo itsekin miksi pitää mennä välillä sivuun istumaan itsekseen ( ok, istuminen on kiemurtamista ja pomppimista ja huudahtelua sekin, mutta auttaa kuitenkin pääsemään irti siitä älyttömästä riekkumisesta).

T:ADHD-lapsen ADHD-äiti.

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:01"]

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 10:37"]

Jos muuten teillä as-lasten vanhemmilla on vielä vinkkejä sosiaalisten kontaktien tukemiseen, niin otan mielelläni vastaan. Nyt joulun aikaan on tulossa paljon erilaisia tapaamisia sukulaisten ja muiden lapsiperheiden, kuten kauempana asuvien kummien kanssa ja kammottaa jo etukäteen... Kaikkien kanssa ei olla puhuttu lapsen ongelmista, kun kaikki on niin uutta. Miten käsitellä tätä kaikkea, mitä kannattaa kertoa, kun mikään ei ole virallista vielä ja miten tsempata lasta näihin jännittäviin sosiaalisiin kohtaamisiin. Pelkään, että vierailuista tulee ihan katastrofi :/

ap

[/quote]

Ei tule katastrofia kun lapsen kanssa käydään etukäteen läpi, mitä vierailulla tehdään. Alkaen siitä, että puteaan juhlavaatteet, mennään autolla, tervehditään isäntäväkeä ja muita kylässä olijoita (ja miten), istutaan, syödään jotain jos tarjotaan (selitä, että ei ole pakko syödä jos ei ole sellaista ruokaa jota voisi syödä, mutta silloin on pakko odottaa, että vierailiun jälkeen poiketaan jossain syömässä - että kesken ei voi lähteä muualle syömään). Kerrot myös, missä vaiheessa voi mennä vähäksi aikaa ulos juoksentelemaan. Lisäksi pidät lapsen lähelläsi, jotta voit hiljaa selittää ja neuvoa niissä tilanteissa, joita et ole osannut tai muistanut kotona ennalta ennakoida.

Lapsi säheltää kun pelästyy outoja tilanteita. Hän haluaa käyttäytyä hyvin ihan yhtä paljon kuin sinä haluat hänen käyttäytyvän hyvin, mutta hän tietää, ettei tiedä, mitä hyvin on ja se pelottaa häntä ja saa hänet sähläämään entistä enemmän. Se, että sinä pysyt rauhallisena ja osoitat voivasi huolehtia hänen puolestaan kaikista mahdollisista tilanteista ja ohjata hänet niistä läpi, rauhoittaa lastakin. Joten mitä tahansa tapahtuukin: pidä itsesi rauhallisena.

[/quote]

Kiitos, hyviä vinkkejä. Totuus on se, että minä tarvitsisin itse jotain terapiaa tai valmennusta, että osaisin suhtautua näihin tilanteisiin ja ylipäätään tähän kaikkeen. Hävettääkin lapsen käytös, vaikka nyt alkaa olla koko ajan enemmän selvää, ettei lapsi voi itselleen mitään. On tosi raskasta kyläillä ja kun joku laukaisee kaikesta huolimatta tuollaisen kommentin kuin aloituksessa, itken vessassa, turhaudun lapseen jne. Vanhemmat ihmiset päivittelevät ääneenkin joskus. Kerran yksi mummo moitti kun lapsi ei katsonut silmiin vaan häröili omiaan. Ja jotkut sukulaiset ovat nähneet pojan parivuotiaana, jolloin taaperon käytöksestä ei huomannut mitään kovin ihmeellistä - mitä nyt hyväntahtoisesti naureskeltiin pojan vimmaa räpsyttää koko vierailun ajan valoja. Silloin joku sanoi että anna rämpyttää, kun kerran saa kokeilla, niin ei sitten enää rämpytä. No meillä rämpytti kaksi vuotta aina kun silmä vältti... Nyt kun näkevät pojan, on aika selvää että jotain ongelmia on. Ja kun mitään virallista ei vielä ole, on vaikea sanoa mitään ja aihe on niin arka vielä minulle. Pelkään myös idioottien nauruja, kuten tuo yksi tuossa välissä.

ap

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:05"]

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 10:42"]

Jahas, nyt siis selvisi, ettei ap:n lapsella edes ole as-diagnoosia...Noita mukuloitahan riittää, ainakin tämän palstan mammoilla - on mukamas erityislapsi, mutta kas kummaa diagnoosia vaan ei ole saatu :DD

[/quote]

Kylläpä naurattaa, ihan kuolen nauruun kun on niin hassua. Kirjoitin as-piirteinen, ja lapsi on jonossa viikon jaksolle psykoneurologian osastolle, jossa diagnooseja annetaan. Kaikki tarvittavat tahot, joiden on annettava "puoltava lausunto" ennen kuin edes laitetaan jonoon osastojaksolle dg saamista varten, on käyty läpi: toimintaterapeutin arvio on ja siellä lapsi käy jo kerran viikossa, lisäksi on puheterapeutin lausunto (kaikupuhetta yms. lueteltiin arviossa) ja lisäksi psykologin lausunto. Myös pk suositteli etenemään asiassa, kun olemme siellä keskustelleet erityislastentarhanopettajan kanssa. Ole onnellinen, jos sinulla on lapsi, joka ei tarvitse erityistä tukea. Meillä ei ole niin onnellinen tilanne, ja tämä alkuvaihe on raastavaa. Luuletko sinä oikeasti, että se neurologinen häiriö puhkeaa sillä hetkellä, kun dg vihdoin saadaan? Kyllä sun lapsella on vesirokko jo ensimmäisten rakkuloiden ilmaannuttua, eikä vasta silloin kun lääkäri sen ääneen sanoo. Etenkin jos jo monta terveydenhuollon ammattilaista on huolensa ääneen todennut. Ikävä kyllä neurolle on pitkät jonot, ja esim. avustajaa ei saa ilman virallista diagnoosia. Toimintaterapiaa lukemattomiin arjen vaikeuksiin onneksi kuitenkin. Jotain pientä edistystä on tapahtunut, ehkä. Paljon takapakkejakin. Että oijoi kun naurattaa tämä meidän elämä, hassun hauskaa suorastaan.

ap

[/quote]

Missä päin on psykoneurologian osasto?

Moi.

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:18"]

Mitä tällainen as-lapsi sitten tekee sosiaalisissa tilanteissa? Onko se jotain koheltamista, sähläämistä tai häiriköimistä, josta esim. vieras aikuinen tai toinen lapsi ei voi tietää, että lapsi on tosiaan erilainen eikä säädä ihan ilkeyttään tai kasvattamattomuuttaan?

[/quote]

Usein on, mutta voi se olla muutakin. Aspergerin oireyhtymän tutkiminen ja diagnosoiminen vaatii pitkät erityisammattilaisten tutkimukset, eikä vieras aikuinen tuosta vaan voi tietää, että lapsen käyttäytyminen johtuu siitä, ettei tämä muuhun pysty. Se ei tosiaan lue otsassa, eikä näy mistään naamanpiirteistä. Mutta eron huomaa sitten kun tietää: as-lapsen käytös ja ennen kaikkea hänen oma olonsa paranee usein silmin nähden, kun ympäristö alkaa tukea häntä oikein: kun häntä ei jätetä epätietoisuuteen, kun säännöt ja tavat tehdään tarpeeksi selviksi, yksiselitteisiksi ja yksityiskohtaisiksi, kun hänen ei tarvitse pelätä, mitä seuraavaksi tapahtuu, kun kovat äänet ja kirkkaat valot tai värit ja kahisevat vaatteet poistetaan ympäristöstä jne. Nuo kaikki haittaavat tätä lasta sellaisessa määrässä, jota tavislasten vanhemat tai päivähoitajat tai opettajat eivät pysty edes kuvittelemaan. Lasten kuntoutus yleensä perustuu siihen, että lasta opetetaan tunnistamaan, mihin hän tarvitsee apua/neuvoa/helpotusta ja pyytämään sitä oikealla tavalla, mutta myös siihen, että vanhemmat ja opettajat tajuavat lapsen ihan oikeasti tarvitsevan sitä, eikä vain kerjäävän huomiota turhaan.

Lisäksi se on muutakin. Asperger on sitä, että ymmärtää puhetta kirjaimellisesti ja nonverbaalia viestintää vaillinaisesti. Silloin esimerkiksi kysymykseen "voinko tulla kanssasi leikkimään" vastaukseksi saatu eufemismi "enpä tiedä", tarkoittaa assille, että toinen ei tiedä, voiko assi liittyä seuraan vai ei. Assi jää viereen odottamaan ja kysyy kohta uudestaan, josko toinen nyt tietäisi - ja tämä suuttuu, kun toinen ei tajua häipyä vaikka on sanottu, ettei ole tervetullut. Se tarkoittaa, että assi ei ehkä ymmärrä toisten kasvonilmeita ja erota niistä, onko toinen vihainen vai surullinen eikä hänen omatkaan ilmeensä ehkä ole täysin linjassa todellisten tunteitten kanssa (monet nauravat, kun ovat äärimmäisen peloissaan, ja sekös joskus aiheuttaa ongelmia). Aspeger on myös aistiyliherkkyyksiä, vetäytyvyyttä ja suoranaista pakenemista sosiaalisista tai metelöivistä tilanteista.

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:29"]

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:05"]

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 10:42"]

Jahas, nyt siis selvisi, ettei ap:n lapsella edes ole as-diagnoosia...Noita mukuloitahan riittää, ainakin tämän palstan mammoilla - on mukamas erityislapsi, mutta kas kummaa diagnoosia vaan ei ole saatu :DD

[/quote]

Kylläpä naurattaa, ihan kuolen nauruun kun on niin hassua. Kirjoitin as-piirteinen, ja lapsi on jonossa viikon jaksolle psykoneurologian osastolle, jossa diagnooseja annetaan. Kaikki tarvittavat tahot, joiden on annettava "puoltava lausunto" ennen kuin edes laitetaan jonoon osastojaksolle dg saamista varten, on käyty läpi: toimintaterapeutin arvio on ja siellä lapsi käy jo kerran viikossa, lisäksi on puheterapeutin lausunto (kaikupuhetta yms. lueteltiin arviossa) ja lisäksi psykologin lausunto. Myös pk suositteli etenemään asiassa, kun olemme siellä keskustelleet erityislastentarhanopettajan kanssa. Ole onnellinen, jos sinulla on lapsi, joka ei tarvitse erityistä tukea. Meillä ei ole niin onnellinen tilanne, ja tämä alkuvaihe on raastavaa. Luuletko sinä oikeasti, että se neurologinen häiriö puhkeaa sillä hetkellä, kun dg vihdoin saadaan? Kyllä sun lapsella on vesirokko jo ensimmäisten rakkuloiden ilmaannuttua, eikä vasta silloin kun lääkäri sen ääneen sanoo. Etenkin jos jo monta terveydenhuollon ammattilaista on huolensa ääneen todennut. Ikävä kyllä neurolle on pitkät jonot, ja esim. avustajaa ei saa ilman virallista diagnoosia. Toimintaterapiaa lukemattomiin arjen vaikeuksiin onneksi kuitenkin. Jotain pientä edistystä on tapahtunut, ehkä. Paljon takapakkejakin. Että oijoi kun naurattaa tämä meidän elämä, hassun hauskaa suorastaan.

ap

[/quote]

Missä päin on psykoneurologian osasto?

[/quote]

Ohoh, kirjoitinko tosiaan kiihdyksissäni noin.. Neuropsykiatriaa tarkoitin.

ap

[quote author="Vierailija" time="25.11.2013 klo 11:26"]

Totuus on se, että minä tarvitsisin itse jotain terapiaa tai valmennusta, että osaisin suhtautua näihin tilanteisiin ja ylipäätään tähän kaikkeen. [/quote]

Jos/kun lapsesi saa diagnoosin kysy heti, onko jotain ensitietokurssia tai vanhempainryhmää tai sopeutumisvalmennusta. Sitä ennen jo sun kannattaa lukea mahdollisimman paljon. Alla on linkkejä, joista voi löytää paljon käytännön vinkkejä:

http://www.tampere.fi/perhejasosiaalipalvelut/neptunus.html linkeissä on paljon materiaalia ja erityisesti oppaat ja kuvat -otsikon alla.

http://www.tampere.fi/material/attachments/n/62k2XMg7Y/Nepsy_kasikirja.pdf

Suosittelen myös TOny Attwoodin tiiliskeveä, joka on ilmestynyt suomeksi, mutta en muista sen nimeä, koska mulla itselläni on vain englanninkielinen versio (colmpelet quide to asperger syndrome) ja Clare Lawrencen kirjoja - ensimmäinen on moniulotteinen ja monipuolinen asiantuntijakirja, ehdottomasti hyödyllinen mutta sen käytännön soevellutukset itse kun kin elämässä on jokaisen keskittävä itse.  Clare Lawrencen kirjoja on olemassa vain englanniksi ja ne ovat vähän amerikkalaisia, mutta minusta ne olivat niin käytännönläheisellä tasolla, että niitä lukiessa oli helppo tajuta yhtymäkohtia omaan lapseen ja siihen, miten hänen elämstään voisi tulla helpompaa. Suomeksi on muutakin kirjallisuutta olemassa esim Mervi Juusola tai Paula Tilli, ja varmaan nekin kannattaa lukea, mutta itse pidin enemmän noiden ensinmainittujen ratkaisukeskeisestä otteesta: nämä jälkimmäiset on vähän sitä, että kuvataan miten hankalaa elämä on,edelliset, varsinkin Lawrence, olivat mietteitä siitä, miten tästä selvitään.

As, as, as, as... Sanokaa nyt joku, mikä on as. Mulle tulee mieleen vaan alastonsuomi, mutta tuskin on siitä nyt kyse.