Pitkäaikaissairas lapsi

Olisi kiva lukea lapsiaiheisista lehdistä tai jopa naistenlehdistä tällaisten perheiden selvitymisestä.

Juuri näin ap. Lapseni ollut ihan pienestä asti diabeetikko, nyt jo lähes aikunen. Niin paljon on koettu ja käyty läpi, mitä kukaan muu kuin saman kokenut ei voi arvata. Mutta on selvitty. Ei kukaan ole pitkäaikaissairaista kiinostunut, vaan nuo ADHD:t on nykypäivän muoti-ilmiö, samoin käytöshäiriöiset.

Onhan kiinnostunut, mutta useimmat pitkäaikaissairaat ovat kuitenkin muuten normaaleita ja se, että saa rankkojen hoitojen lomassa kontaktin lapseen, on eri asia kuin esim ADHD-lapsen vanhemmuus puhumattakaan cp-vammaisista. Minulla on sairas lapsi,,mutta muuten normaali. Arki tuntuu välillä rankalta, mutta on ihan eri asia taistella käytöshäiriöiden kanssa tai kehitysvammainen kanssa. Muutenkin tämä yhteiskunta, jossa aina pitäisi saada sympatiaa, vituttaa. Tauti on mikä on, ja muilla on muut murheet.

Kerro mikä siinä diabeteksessa on niin rankkaa? Miksi se huolestuttaa?

No eikö tuon sano jo nimikin että sokeritasapaino voi heittää miten sattuu, jos ruokavaliossa on pienikin viive tai heitto. Pitää tarkkailla tätä ja pikkulapsen ollessa kyseessä myös syömisiä. Eihän tällaista voi verrataan lapseen, jolla vaivaa ei ole, ja hänet voi surutta suotta päästää muualle yökylään, syntyäreille ym. Ja tämä on jokapäiväistä.

Otan osaa lapsesi diabeteksen vuoksi. Se on todella ikävä sairaus.

Onko lapsi oikeassa hengenvaarassa vai? Yleensä veren sokeri saa vähän heitellä..

Ei kannattaisi kadehtia meitä "muotidiagnoosi"-perheitä, arki on sen verran raskasta ja itku pääsee usein. :( Eipä meidänkään perheessä muilla ole hyperaktiivisuutta tai autisminkirjon syndroomaa paitsi tuolla lapsella...ei voi ihan verrata hänen olemistaan johonkin diabeetikkoon! Meidän lapsi ei selviydy yksin juuri mistään, ikätasoisia juttuja ei voi odottaa, ei tule pärjäämään koulussa ilman avustajaa isompanakaan varmaan. Milloin tekee jotain vaarallista, mm. karkailee vieraiden ihmisten perässä tai piiloutuu auton alle, milloin joutuu tappeluihin käytöksensä vuoksi useamman kerran viikossa eikä syndroomansa vuoksi tajua että ihan itse aloitti kaikki riidat. Tähän päälle kaikki saakelin hoitokokoukset, osastojaksot, aina uudet naamat ihmettelemässä ja tarkistamassa diagnooseja, kyselemässä lapsuudesta ja tekemässä analyysejaan vaikka eivät meidän perhettä edes tunne. Lastensuojelussa on oltava asiakkaana, koska tässä kunnassa vain vammaiset saavat heille kuuluvat tukitoimet ilman sosiaaliviranomaisia. Ja näihin kuuluu mm. terapia sekä avustaja!

Että joo, ihan kauhean rankkaa on varmaan pistää sitä inskaa tähän verrattuna...

Ei kannattaisi vähätellä ykköstyypin diabetesta sairastavaa. Kaverini sairastaa sitä ja on saanut elämänsä aikana viisi kertaa yöllä nukkuessaan hypoglykemian. Jos häntä ei olisi herätetty, olisi hän joutunut koomaan ja aivot olisivat mahdollisesti vaurioituneet pysyvästi, koska verensokeri oli enää noin 1. Tunnen myös kaksi aikuista diabeetikkoa, joista toinen kuoli parikymppisenä yksin kotiinsa baari-illan jälkeen (verensokerit laskevat alkoholista). Se on todella rankkaa, koska kaikilla lapsilla verensokeri ei pysy tavoitearvoissa vaan heittelehtii miten sattuu. Pahimmassa tapauksessa heräät kahden tunnin välein mittaamaan verensokereita tai pelkäät, että lapsi joutuu koomaan yöllä tai ollessaan yksin jossain vanhempana. Pahimmassa tapauksessa verensokereita ei saada vuosienkaan jälkeen hallintaan ja lapsella on murrosikäisenä silmänpohjan rappeumaa, munuaisten vajaatoimintaa ja useita eri lääkityksiä näihin.

Minusta tällaiset asiat eivät ole mitenkään vertailukelpoisia. Toiselle se diabeetikkolapsen hoitaminen voi olla helpompaa, toiselle ei. Sama pätee vaikkapa adhd-lapseen. Ei näihin ole mitään absoluuttista totuutta. Me ihmiset kun tosiaan koemme asiat eri tavalla.

Sen sijaan, että vähätellään toistemme vastuuta, meidän pitäisi tukea toinen toistamme. 

Kenenkään ei pitäisi lähteä arvostelemaan tai arvioimaan sitä toisen ihmisen hätää ja elämän rankkuutta. ADHD-lapsia on erilaisia, myös diabeetikkolapsia on erilaisia. ADHD-lapsista mulla ei ole kokemusta, diabetes taas on kulkenut mukana yli 20 vuotta. 

Diabeteksen hoito ei todellakaan ole pelkästään "inskan pistämistä", vaan se on ympärivuorokautista arvailua ja ennakointia ja välillä tuntuu siltä, että sokeriarvot seuraa enemmän tähtien asentoa kuin mitään muuta, vaikka kuinka yrittäis. Aikuinen pystyy yleensä tunnistamaan itsessään verensokerien heittelyä, pieni lapsi ei. Lapsi ei myöskään usein pysty välttämättä kertomaan olostaan vaikka tuntisi sokerien tippuvan.

Minkälaista tukea ap kaipaa? Alle 16-vuotiaalle diabeetikolle voi hakea vammaistukea ja jos joutuu lapsen hoitamisen takia olemaan esim. pois työstä, voi hakea erityishoitorahaa. Lisäksi Diabetesliitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja Suomessa toimii myös useita diabetesperhekerhoja.

Pitkäaikaissairaan lapsen kanssa eläminen on rankkaa. Ei siinä säälipisteitä tarvita vaan ymmärrystä siihen, miksei rahkeet riitä kaikkeen siihen mitä muilla.

Meidän lapsen tilanteessa käymme lääkärissä / hoitajalla pari kertaa kuussa, labrassa joka toinen viikko, lisäksi puheluita, hakemuksia jne. taukoamatta. 

Lapsella paljon poissaoloja koulusta sairauden vuoksi, harrastukset on jouduttu lopettamaan, kipu määrää elämää 247. Lapsella on raskasta ja vanhemmilla on raskasta. 

Joo ei ole tuo diabeteksen hoito helppoa, varsinkaan jos lapsi jossain iässä keksii aktiivisesti vastustaa sitä hoitoa. Meillä 1-tyypin diabeetikkopoika, nyt 13 v. Aiemmin hoitaminen meni hyvin, mutta nyt pojalla on tullut hoitoa kohtaan hälläväliä asenne, ja se on näkynyt pitkäaikaissokereissa jo. Ei suostu mittaamaan riittävän usein sokereita, eikä varmasti mittaa yhtään silloin kun ei ole kotona äidin valvovan silmän alla. 

Hänellä inskapumppu, mutta ei vaihda itse kanyyliä. Se vaihto täytyy minun tehdä, ja sen jälkeen on aina vähän jännittämistä että toimii, joskus on ollut vaihdon jälkeen tukossa tai jotain ja sokeriarvot on alkaneet nousta. Lisäksi poika on viime aikoina tullut välinpitämättömäksi siitä, että napostelun jälkeen pitäisi niitä boluksia laittaa. Jotenkin kapinoi koko sairauttaan vastaan, ja sen hoitoa. Ei suostuisi millään menemään edes säännöllisille käynneille sairaalassa. Vielä pystyy pakottamaan, mutta kuinka kauan?

Ja koko ajan on huoli siitä, että ehtiikö poika tänä teini-iän kapinavaiheena saada itselleen aikaan huonolla hoidolla pysyviä sivuvaikutuksia.

Itselläni on myös pitkäaikaissairas lapsi (suolistosairaus). Itsekin olen huomannut, että useimmat yhdistää sanan erityislapsi (kehitys)vammaiseen lapseen, joku osaa liittää kategoriaan myös ADHD lapset ja autistit, mutta harvassa on ne jotka yhdistävät myös pitkäaikaissairaat tähän sanaan. Muutenkin tuykea saadakseen on aina perusteltava alusta lähtien miten lapseni hoito eroaa ns. terveestä lapsesta. Hankalaa on myös, että erityisyys ei näy ulospäin.

Varsinkin, kun lapsi oli pienenmpi niin yksi eniten ärsyttävistä asioista oli KESKOLA sanan käyttäminen. Virallisestihan nämä osastot on jo paikissa sairaalaoissa Vastasyntyneiden teho- ja tarkkailuosastoja (tms. vastaava nimi), mutta usein puhekielessä, jopa sairaalan henkilökunnan keskuudessa puhutaan keskoloista. Kuitenkin enemmän kuin puolet näillä osastoilla hoidettavista lapsista on täysiaikaisena syntyneitä. Tutut li sitten ihan ihmeisään: -ai, teidän vauva on sellaisessa keskolassa, sehän syntyi ihan normaaliin aikaan tai -Missä sitä sitten hoidetaan, kun se ei ole keskonen, lastenosastollako?

Myös lähes kaikkissa lehtijutuissa, jotka tehdään näiltä osastoilta pääosassa on keskosvauvat ja heidän hoitonsa. Olisi todella mukava, jos lehdissä olisi enemmän juttuja muistakin tehohoitoa tarvitsevista vastasyntyneistä, kuin keskosista.

Ap. teki ihan hyvän aloituksen, mutta siinä vaan yhden todella typerän ja itsenikin takajaloille saavan virheen:

Miksi pitää alkaa asettelemaan vastakkain ADHD-lapsia japitkäaikaissairaita, saati näiden hoidon vaativuutta? On aivan varmaa, että molemmissa on omat todella synkät puolensa ja omat hyvät puolensa.

Molemmissa tapauksissa äidit kantaa musertavaa surua ja huolta lastensa selviytymisestä normaalielämässä.

Sekin on varmasti yksi syy näihin ADHD-juttuihin, että edelleen ihmiset paremmin ymmärtää ja hyväksyy "oikean" sairauden kuin neurologisen poikkeavuuden. Jos on diabetes, se on sairaus, johon on selkeä hoito olemassa, mutta ADHD taas on juuri tuota jatkuvaa " mitäs te siellä kotona olette tehneet väärin"- meininkiä.

T:ADHD-äiti, jolla ADHD-poika

Tietysti pienikin sairaus on vanhemmille taakka, mutta väitänpä kuitenkin, että sellaisen lapsen hoito, johon saa kontaktin, on monin verroin helpompaa kuin kehitysvammaisen. Turha sairauksista on kinastella. Kaikki vanhemmat ovat toivoneet tervettä lasta, mutta vanhempien velvollisuus on tulla toimeen toisenlaistenkin lasten kanssa. Lopulta sillä ei ole merkitystä, miltä lapsella on, kun oma lapsi tulee hoitaa eikä häntä voi vaihtaa. Ja toisaalta, ei meistä kukaan tiedä, mitä muita ongelmia perheissä on.

Ap. vastaa. Tarkoituksena ei ollut väheksyä kehitysvammaisten lasten perheiden tilannetta suinkaan. Kuitenkin mielestäni ainakin julkisuudessa (lehdissä ja tv-ohjelmissa) mukana olevat perheet näyttävät hyvin normaaleilta perheiltä. Tunnen itsekin perheitä, joissa on autisti- tai adhd- lapsi/lapsia ja näissä perheissä lapset ovat päässeet normaaliopetuksen piiriin jo ala-asteiässä. Tahtoisin nimenomaan, että tuotaisiin esiin myös näitä vaikeita tapauksia ja itseäni kiinnostaisi juuri pitkäaikaissairaiden lasten perheiden arjessa jaksaminen. Oma lapseni ei sairasta, mutta olen läheisissäni  onsyöpäsairaan lapsen perhe ja samalla lapsella on myös diabetes.

Ei ole kivaa myöskään epileptikon äitinä.

[quote author="Vierailija" time="07.11.2013 klo 00:26"]

Onhan kiinnostunut, mutta useimmat pitkäaikaissairaat ovat kuitenkin muuten normaaleita ja se, että saa rankkojen hoitojen lomassa kontaktin lapseen, on eri asia kuin esim ADHD-lapsen vanhemmuus puhumattakaan cp-vammaisista. Minulla on sairas lapsi,,mutta muuten normaali. Arki tuntuu välillä rankalta, mutta on ihan eri asia taistella käytöshäiriöiden kanssa tai kehitysvammainen kanssa. Muutenkin tämä yhteiskunta, jossa aina pitäisi saada sympatiaa, vituttaa. Tauti on mikä on, ja muilla on muut murheet.

[/quote]

Miksi cp-vamma olisi rankempi kuin diabetes? Mun lapsen luokalla on yksi cp-vammainen eikä hänen arkensa näy eroavan kuin siinä että ei kykene liikuntatunnilla saman kuin muut.

No ei näitä lasten sairauksia tai vammoja voi laittaa näin vastakkainasetteluun, että kenellä on raskainta. Helppoa se ei ole kenelläkään sairaan tai vammaisen perheessä. Jos toimittajat eivät itse tajua pyytää haastatteluja esim diabetesta sairastavan lapsen vanhemmilta niin lehtiin ja toimittajin ja tarjota omaa tarinaansa lehteen.