Lue keskustelun säännöt.
Muita HS-tautiin sairastuneita?
Haitula
07.03.2020 |
Minulla epäillään HS-tautia, josta en ainakaan itse ollut aikaisemmin koskaan kuullutkaan. Onneksi lievänä versiona, eli toistaiseksi olen kärsinyt vain follikuliitin kaltaisista oireista päänahassa, sekä joskus kasvoissa pieniä finnin kaltaisia, jotka saattavat kestää useammankin kuukauden, kun normisti finni paranee parissa päivässä. Tästä taudista löytyy aika vähän tietoa ja etenkin uusimpia tukimustuloksia vain englanniksi. Olisi kiva kuulla onko muita kohtalotovereita ja miten olette vaivaanne hoitaneet.
http://www.hsonline.fi/mika-on-hs-tauti/lukuja-ja-tietoja/
Kommentit (46)
Aloin miettimään että onkohan mullakin toi... :( Aika pelottavaa: "Tutkimustulokset viittaavat siihen, että syöpäriski on 50 % suurempi HS-tautia sairastavilla kuin muulla väestöllä. Potilailla on raportoitu ihon okasolusyöpää, suun alueen syöpää ja maksasyöpää." Vähän erikoista myös se, että luetellaan harvinaisten sairauksien joukkoon jos joka 100s sairastaa tätä - wtf?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Paleoruokavalio. Mahdollisimman prosessoimatonta. Lihaa, riisiä, marjoja...
Diabeteslääke metformin auttaa.
Puuvillaisia, mukavia vaatteita ja pesuaineena hiilisaippua.
Antibiootteja ja dalacinliuosta tarpeen mukaan.
Teepuuöljysaippua (pala) hiustenpesuun ja glyseriinipitoista käsidesiä päänahkaan. Käsidesi kuulostaa hurjalta, mutta ainakin minulla auttanut. Glyseriini siksi, ettei päänahka kuivu. Tsemppiä!
Missä te käytte hoidettavana? Itse olen käynyt julkisella ja yksityisellä päässä olevien paukamien vuoksi. Ensin epäiltiin että pesen liian usein hiuksia, vaikka olen koko ikäni pessyt joka päivä hiukset ja sitten yhtäkkiä alkaisi oireilemaan niin että koko päänahka on täynnä pientä paukamaa. Yksityiseltä sain sentään antibioottikuurin, kun itse googlailin että mistä voisi olla kyse. Antibioottikuurin antanut lääkäri ei kuitekaan ollut kuullutkaan follikuliitista, joka käsittääkseni on sentään aika yleinen :/ Duodecimin ohjeiden mukaan antibioottikuuri olisi pitänyt antaa koko perheelle, mihin kyseinen lääkäri ei suostunut. Näinpä siis paukamat lähti reiluksi viikoksi pois, kunnes tulivat taas takaisin kun sain ilmeisesti sain stafylokokkibakteerin takaisin joltain perheenjäseneltäni, argh :( No eipä silti, todennäköisesti sen saisi takaisin vaikka jumppasalilta. Kun ei noita antibioottikuureja nyt enempiä viitsisi vedellä, niin kiinostaisi kyllä tietää onko tähän jotain muuta lääketieteelistä hoitoa olemassa. Itse olen pessyt hilseshampoolla ja system4 öljyhoidolla joka kuorii päänahkaa, mutta ei niistä mainittavampaa hyötyä ole ollut. Tai auttaa vähän, mutta ei poista paukamia.
Jep, mutta mulla paiseet ovat keskittyneet takapuoleen ja nivusiin. Tosin jostain syystä nykyään oireilein vain silloin tällöin, jollain lailla tauti seuraa myös kuukautiskiertoa, eli on jollain lailla ainakin mun kohdalta kytköksissä hormoneihin.
Kun sairastuin noin 17-vuotiaana, oli mulla erittäin rajua oireilua noin 10-vuotta siitä eteenpäin. Pahimmillaan kivuliaita, isoja ja tulehtuneita paiseita oli kymmeniä. Istuminen oli vaikeaa, uimaan en haaveillut meneväni, muutenkin paljaan takapuolen näyttäminen missä tahansa tilanteessa (myös seksi) oli mulle ehdoton nou nou, ja vaikeutti nuoren elämää ihan tosi paljon. Pahinta kuitenkin oli tietämättömyys taudista, kun ei tiennyt mikä on, ja olin oireiden kanssa ihan yksin.. Diagnosoin itse itseni kun netti yleistyi, ja sain sieltä tietoa. Ihotautilääkäri ei tiennyt mistää mitään, määräsi antibioottivoidetta kun sitten sinne lopulta pääsin.
Nykyään elelen aika terveellisesti, syön terveellistä ruokaa, urheilen ja olen lopettanut tupakoinnin ja alkonkin melkein kokonaan. Pesen ja rasvaan oireilevat alueet huolellisesti päivittäin, ja heti kun jokin pienikin patti ilmestyy, yritän kukistaa sen Bacibact-voiteella. Käytän vain puuvillaisia alusvaatteita joita vaihdan joskus oireilevina aikoina useammankin kerran päivässä. Nykyään mulla on jopa useita kuukausia kun olen suht oireeton. Sitten taas jotain pahempia kausia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
On hoito, maksaa vaan noin 12 000 puntaa vuodessa :0
https://www.mdedge.com/dermatology/article/200836/medical-dermatology/r…
Mulla varmaan. Nivuseen tulee ihan samaan kohtaan lähelle häpyhuulta ajoittain 1-2 pattia. Käytän siihen fucidin-voidetta.. sitten saattaa mennä taas pitkä aika ilman patteja. Päänahassa on myös "finnejä".
Oletteko huomanneet saako niitä pysymään jollakin konstilla pidempään pois? Krooninenhan tämä on, mutta jos edes tulisi harvemmin. Kiva harrastaa seksiä kun nivusissa joku märkivä patti pari viikkoa.. :(.. Ja kipeekin.
Pesen, puuvillaiset alusvaatteet, koitan pitää löysiä housuja ja antaa alapään myös hengittää öisin. Joskus sipaissut käsidesiä myös ennaltaehkäisevästi nivusseudulle (ei limakalvoille).. Mut tiedä häntä sitten.. Joku luontaistuote? Olisko apuja?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oi kiitos, tänne on tullut paljon vinkkejä! Taidan marssia ainakin ensimmäiseksi hakemaan reseptin tuohon Fucidin -voiteeseen, se näytti olevan erityisesti stafylokokkibakteerien aiheuttamiin ihoinfektioihin. Reseptivapaata Bacibact-voidetta olen kokeillut, mutta ainakaan minulla se ei tuntunut auttavan mitenkään.
Ruokavalio minulla on jo aika paleotyyppinen, mutta ehkä pitää vielä skarpata pikkaisen enemmän. Olen nimittäin huomannut, että vähänkin kun syö jotain sokeripitoista, vatsassa tietty kohta tulee kipeäksi ja HS-taudissahan liitännäissairautena on myös Crohnin tauti. Hmm, on alkanut aika moneen vaivaan löytymään löytymään selitystä, mitä enemmän tähän perehtyy. Paino minulla on kuitenkin normaali, enkä tupakoi.
Kiitoksia vielä tähänastisista kommenteista, laittakaa lisää tulemaan - näistä kokemuksista on varmasti hyötyä monelle <3
Itse mietin sitä, että minulla tämä on todettu aika myöhäisellä iällä (39v), kun yleensä tämä puhkeaa teini-iässä - 20 vuotiaana, että voisiko sillä olla vaikutusta kun olen poistanut jaloista, bikinialueelta ja kainaloista karvat laserilla. Tein tämän operaation vähän reilu parikymppisenä. Tosiaan kun patteja tulee, ne tulevat juuri niille alueille joissa karvoja on: niskaan hiusrajaan ja häpyhuuliin. Eikä niihin mikään auta, tulevat ja menevät ja tosiaan kuukautisrytmin mukaan. Nyt olen miettinyt että voisikohan tuonne niskaan käydä ottamassa vielä pari tykitystä noihin pattikohtiin....
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tyynyliinat ja pyyhkeet vaihtoon kolmen päivän välein ja pesu 90 asteessa. Puuvillaiset alusvaatteet helpottaa myös.
Jos tää liittyy hormonitoimintaan, niin jääkö oireet pois vaihdevuosien myötä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on kanssa oireilua, tosin lievenpänä. Kainaloiden ja bikinirajojen sokerointi ja kasvovedellä alueiden pyyhkiminen on auttanut.
Inhottavaa kyllä, kun aikuisiällä on finnin näköisiä näppylöitä naamassa.
Pitää kokeilla tuota ruokavaliota, jos auttaisi.
Vierailija kirjoitti:
Itse mietin sitä, että minulla tämä on todettu aika myöhäisellä iällä (39v), kun yleensä tämä puhkeaa teini-iässä - 20 vuotiaana, että voisiko sillä olla vaikutusta kun olen poistanut jaloista, bikinialueelta ja kainaloista karvat laserilla. Tein tämän operaation vähän reilu parikymppisenä. Tosiaan kun patteja tulee, ne tulevat juuri niille alueille joissa karvoja on: niskaan hiusrajaan ja häpyhuuliin. Eikä niihin mikään auta, tulevat ja menevät ja tosiaan kuukautisrytmin mukaan. Nyt olen miettinyt että voisikohan tuonne niskaan käydä ottamassa vielä pari tykitystä noihin pattikohtiin....
Eikös laseroitavan karvan pidä olla tumma? Minulla vaaleaa haituvaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Panique kirjoitti:
Aloin miettimään että onkohan mullakin toi... :( Aika pelottavaa: "Tutkimustulokset viittaavat siihen, että syöpäriski on 50 % suurempi HS-tautia sairastavilla kuin muulla väestöllä. Potilailla on raportoitu ihon okasolusyöpää, suun alueen syöpää ja maksasyöpää." Vähän erikoista myös se, että luetellaan harvinaisten sairauksien joukkoon jos joka 100s sairastaa tätä - wtf?
Tuo syöpäriski on kyllä pelottava. Meillä on suvussa paljon erilaisia syöpiä. Melkein kaikkien kuolleiden sukulaisten kuolinsyy on ollut syöpä.
Vierailija kirjoitti:
Eikös laseroitavan karvan pidä olla tumma? Minulla vaaleaa haituvaa.
Kyllä pitää olla tumma karva ja mielellään myös vaalea iho, itselläni juuri näin. Ja parhaimman tuloksen saa Alexandriitti-laserilla, itse olen kokeillut varmasti kaikki karvanpoistotavat ja paras tulos tuli tällä.
Minulla myös :( Olen myös miettinyt, että johtuukohan n. 2 kertaa vuodessa tuleva silmäluomitulehdus HS-taudista? Tulee aina samaan paikkaan, tuohon ripsen tyveen ja lähtee pois vain antioottivoiteella. Onko muilla kokemusta tällaisesta?
Vierailija kirjoitti:
Minulla myös :( Olen myös miettinyt, että johtuukohan n. 2 kertaa vuodessa tuleva silmäluomitulehdus HS-taudista? Tulee aina samaan paikkaan, tuohon ripsen tyveen ja lähtee pois vain antioottivoiteella. Onko muilla kokemusta tällaisesta?
Ja on siis nuo muutkin oireet, eli kuukautisten aikaan näppylöitä alapäässä, rinnassa ja joskus todella kipeät kainaloissa.
Vierailija kirjoitti:
Periytyykö hs-tauti?
Periytyy: "Yli 30 % HS-potilaiden sukulaisista sairastaa samaa tautia, mikä viittaa siihen, että alttius periytyy autosomissa vallitsevasti"
Otsonoitu oliiviöljy paukamiin toimii! Saa esim. luontaistuotekaupoista.