Selkärankareumaa sairastavia? Vertaistukea vailla.

Vierailija kirjoitti:

Pääsääntöisesti potilaat hoidetaan oireettomiksi tai lähes täysin oireettomiksi. Tulet varmaan tarvitsemaan säännöllistä päivittäistä lääkitystä, mutta se ei tule elämääsi rajoittamaan.

Arcoxia on tautiin hyvä särkylääke, syöt nyt sitä hätäapuna ja tarvittaessa myöhemminkin, jos on huonompia päiviä.

Tuon taudin vuoksi tulet jäämään ihan normaalisti vanhuuseläkkeelle, älä kuuntele täällä höpöprovoja. 🤪 Voi olla että saat toimivan lääkityksen heti ensi kerralla, voi myös olla että sitä joudutaan alkuun vähän säätämään. Varmasti siinä ei kuitenkaan koko syksyä mene, että hyvillä mielin kouluun vaan. 👍🏻

Minun äitini jäi aika pian sairauseläkkeelle. Ja on nykyään pyörätuolissa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Pääsääntöisesti potilaat hoidetaan oireettomiksi tai lähes täysin oireettomiksi. Tulet varmaan tarvitsemaan säännöllistä päivittäistä lääkitystä, mutta se ei tule elämääsi rajoittamaan.

Arcoxia on tautiin hyvä särkylääke, syöt nyt sitä hätäapuna ja tarvittaessa myöhemminkin, jos on huonompia päiviä.

Tuon taudin vuoksi tulet jäämään ihan normaalisti vanhuuseläkkeelle, älä kuuntele täällä höpöprovoja. 🤪 Voi olla että saat toimivan lääkityksen heti ensi kerralla, voi myös olla että sitä joudutaan alkuun vähän säätämään. Varmasti siinä ei kuitenkaan koko syksyä mene, että hyvillä mielin kouluun vaan. 👍🏻

Minun äitini jäi aika pian sairauseläkkeelle. Ja on nykyään pyörätuolissa.

Ps. Korjaan, työkyvyttömyyseläkkeelle.

Vierailija kirjoitti:

Äidilläni oli. Käsittääkseni helpottuu / menee ohi ajan kanssa.

Ei. Se ei ole mikään flunssa. Se on ja pysyy.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Äidilläni oli. Käsittääkseni helpottuu / menee ohi ajan kanssa.

Ei selkärankareuma parane, oireet voi helpottaa lääkkeillä mutta sairaus on ja pysyy. Älä anna turhia toiveita. Alkuun ei edes määrätä muita lääkkeitä kuin tulehduskipulääkkeitä. Muut lääkkeet aloitetaan vasta sitten kun tauti pahenee.

Ai jaa, no mutsi ei syö muita lääkkeitä. Olen vaan muualtakin kuullut että oireet helpottaa.

Niin. Helpottaa, on eri asia kuin parantua kokonaan. Reuma ei parane eikä katoa mihinkään.

Up

Meillä reuma on sukurasite, ja odotan jo kauhulla milloin se alkaa itsellä vaivaamaan. Isällä, sisko-ja velipuolella reuma ja äidillä selkärankareuma. Olen 27v.

Minulla diagnosoitiin sr-reuma 12 vuotta sitten. Pahimmillaan en pystynyt kävelemään, nukkumaan, kulkemaan portaissa.. magneetissa löytyi massiivinen tulehdus SI-nivelessä. Salazopyrin lääkityksenä. Heti kun lääke alkoi auttaa, lisäsin liikuntaa ja treeniä, yhtään en reumaa säälinyt. Liikunta on lääkettä, ja hyvä lihaksisto auttaa kantamaan reumaisen kropan paremmin. Tätä nykyä reumani on remissiossa, lääkitystä en ole käyttänyt enää muutamaan vuoteen lainkaan ja kroppa todettu tulehdusvapaaksi. Lähtötilanne oli tosi paha, diagnoosi tehtiin Ortonissa kun olin 25-vuotias.

Jossain luki että oireita helpompi estää kuin hoitaa jo tulleita oireita. Eli ne oireet mitä on, on vaikea saada pois lääkityksellä.

Up

Up

Kaikki lähtee suolistosta. Etsi funktionaalinen lääkäri pian.

Päivittäinen säännöllinen liikunta. Uiminen hyvästä. Lääkkeet.

Selkärankareuma todettiin vajaa 4w sitten. Oireita oli ollut useita vuosia ja säännöllinen tulehduskipulääke käytössä myös vuosia. Kun jalat eivät enää ottaneet päälle aamulla ylösnousua yrittäessä, pääsin magneetin lopulta, reuma oli tehnyt jo tuhojaan ja aiheuttanut syöpymää luiden ympärille, kun oli saastuttanut ensin koko nivelen. Lääkityksenä oli salazopyrin, joka vaihtui myöhemmin biologisiin lääkkeisiin.

Selkärankareumadiagnoosi ei tarkoita kaikilla ihmisillä samanlaista elämänlaatua. Taudinkuva on yksilöllinen. On ihmisiä, jotka ovat koko elämänsä pärjänneet silloin tällöin otettavalla tulehduskipulääkkeellä. On ihmisiä, jotka menettävät toimintakykynsä. Oma reumalääkärini sanoo aina, että tulehdus saadaan usein lääkkeillä hyvin hallintaan, mutta jäykistymisen estoon ei auta mikään muu, kuin päivittäiset liikkuvuusharjoitteet.

Alle 30w sairastuminen oli kova isku. Elämä piti olla edessä ja kaikki mahdollista. Siihen on vain pakko tottua, että esim maratonin juoksu asfaltilla ei enää ole mahdollista ja runsaasti esim boxille sisältäviä hyppyteenejä en valitettavasti pysty tekemään. Olen kuitenkin tyytyväinen, että välillä on kivuttomia päiviä ja Suomessa sosiaaliturva mahdollistaa kalliit biologiset lääkkeet jokaiselle Suomen kansalaisille. Jos lääkkeet pitäisi maksaa itse, on sanomattakin selvää, että keskituloinen ei selviytyisi n 3000-4000e /kk maksavasta lääkkeistä.

Up

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Äidilläni oli. Käsittääkseni helpottuu / menee ohi ajan kanssa.

Ei selkärankareuma parane, oireet voi helpottaa lääkkeillä mutta sairaus on ja pysyy. Älä anna turhia toiveita. Alkuun ei edes määrätä muita lääkkeitä kuin tulehduskipulääkkeitä. Muut lääkkeet aloitetaan vasta sitten kun tauti pahenee.

Ai jaa, no mutsi ei syö muita lääkkeitä. Olen vaan muualtakin kuullut että oireet helpottaa.

Niin. Helpottaa, on eri asia kuin parantua kokonaan. Reuma ei parane eikä katoa mihinkään.

Niin, kuten ketjusta huomaamme 😉