Lue keskustelun säännöt.
Selkärankareumaa sairastavia? Vertaistukea vailla.
26.07.2019 |
Vertaistukea vailla. Viime viikolla todettiin selkärankareuma. Nyt vasta iskenyt tajuntaan että mitä tämä on. Minulle määrättiin arcoxia tulehduskipulääke mikä helpottanut pahimpia oireita. Odotan pääsyä reumalääkärille, joka päättää tarviinko muuta lääkitystä.
Aamut on pahimpia, silloin kovin kipu. Aloitin juuri opiskelut, miten niiden käy. Paheneeko sairaus kuinka herkästi, mitä muita oireita tulee selkäkivun lisäksi?Päässä miljoona kysymystä....
Kommentit (35)
Vierailija kirjoitti:
Äidilläni oli. Käsittääkseni helpottuu / menee ohi ajan kanssa.
Ei selkärankareuma parane, oireet voi helpottaa lääkkeillä mutta sairaus on ja pysyy. Älä anna turhia toiveita. Alkuun ei edes määrätä muita lääkkeitä kuin tulehduskipulääkkeitä. Muut lääkkeet aloitetaan vasta sitten kun tauti pahenee.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Äidilläni oli. Käsittääkseni helpottuu / menee ohi ajan kanssa.
Ei selkärankareuma parane, oireet voi helpottaa lääkkeillä mutta sairaus on ja pysyy. Älä anna turhia toiveita. Alkuun ei edes määrätä muita lääkkeitä kuin tulehduskipulääkkeitä. Muut lääkkeet aloitetaan vasta sitten kun tauti pahenee.
Ai jaa, no mutsi ei syö muita lääkkeitä. Olen vaan muualtakin kuullut että oireet helpottaa.
Mitkä ovat ensimmäiset oireet ja voiko reuman tulon estää?
Vierailija kirjoitti:
Mitkä ovat ensimmäiset oireet ja voiko reuman tulon estää?
Minulla alkoi selkäkivulla, oireet pahenee levossa ja helpottaa kun lähtee liikkeelle. Aamut pahimpia, järkyttävät kivut vaikea nousta ylös ja saada vaatteet päälle. Ei voi reuman tuloa estää, se tulee jos on tullakseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla todettiin n.8 vuotta sitten. Muutama kuukausi kävin verikokeissa alussa joka toinen viikko. Jossain vaiheessa aloitettiin Salazopyrin lääkitys. Se on auttanut.
Kivut helpottaa ja pystyy taas liikkumaan kun löytyy oikea lääkitys.
Verikokeissa kyllä pitää käydä säännöllisesti.
Se reumageeni vai mikä se on on perinnöllinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Menepä ensin Reumaliiton nettisivuille, siellä on paljon infoa:
Esim. Reuma-aapinen ja tietoa ravinnosta, yms.
https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen/reumataudit/selkarankareuma
Selvitä sieltä mikä on alueesi paikallinen reumayhdistys, voit sitten katsoa sen nettisivuilta mitä tukea heiltä saa. (Reumaliitto on kansallinen kattojärjestö, johon paikallisyhdistykset kuuluvat, me reumasairaat yleensä ollaan yhdistysten jäseniä, mutta saadaan myös liiton palvelut).
Omasta reumayhdistyksesäni saa esim. vertaistukea (puhelinapu). Lisäksi jäsenenä voit osallistua toimintaan (kurssit, liikunta, yms.).
Sinun tilanteeseesi saat tarkkoja vastauksia sitten kun menen reumalääkäriksi vastaanotolle, laita vaikkapa lapulle valmiiksi kysymykset, ettet unohda niitä. Jos kunto on kovin huono, kannattaa keskustella hoitavan lääkärin kanssa olisiko tarvetta kuntoutukseen (tai edes fysioterapiaan). Lääkäri antaa silloin B-lausunnon, jolla voit hakea Kelan kautta kuntoutuskurssille. Fysioterapiaan pääsee oman terveyskeskuksensa kautta.
Jos lääkäri katsoo ettei kuntoutusta vielä tarvita, että lääkkeillä saadaan tilanne paranemaan, sinulle sopisi sopeutumisvalmennuskurssi. Sekä Reumaliitto että paikalliset reumayhdistykset järjestävät niitä. Sellainen kurssi sopii juuri aluksi kun on saanut diagnoosin. Kursilla kerrotaan kaikesta sairauteen liittyvästä, myös hoidoista, kuntoutuksesta, vammaispalvelulaista, ravinnosta, yms.
Reuma on pitkäaikaissairaus eli olet nyt virallisesti vammainen ja siksi on hyvä pyrkiä hankkimaan tietoa vammaispalvelulaista, vammaisalennuksista ja muusta (esim. meidän kunnassa saa edullisemmin koko vuoden uimakortin, vamman vaikeusasteesta riippuen myös alennuksen bussikortista). Myös psykologinen sopeutuminen on tärkeää, varsinkin jos sairastuu suhkoht nuorena. Itse sain diagnoosin (muu reuma, ei selkäranka-) kolmekymppisenä ja kyllä siinä joutui käymään läpi jonkinlaisen henkisen kriisin ennen kuin sopeutui. Sopeutumisvalmennuskurssi on hyvä tilaisuus käydä läpi näitä asioita.
Itse olen vuosi ollut mukana yhdistykseni järjestemällä sopeutumisvalmennuskurssilla aikoinaan. Myös yhdistyksen liikunnassa olen ollut vuosia mukana, suosittelen sulle myös sitä. Liikuntaryhmästä saa epävirallista vertaistukea ja liikunta on räätälöity reumasairaille. Myös hinnat ovat hieman edullisempia kuin muussa liikunnassa.
Kun en tiedä sun tarkkaa tilannetta, en osaa sanoa mitään siitä. Yleisesti reumasairaudet eivät enää ole samanlainen peikko kuin vuosikymmeniä sitten, koska nykyisin on hyvät lääkitykset (mm. biologiset lääkkeet) ja hoidot. Mun tutuista selkärankareumaatikkonaiset ovat niitä, joilla sairaus on kaikken oireettomin, ovat meitä muita reumaatikkoja paremmassa kunnossa.
Toivottavasti tästä oli apua :)
Päivittäinen liikunta auttaa. Pilates on tosi hyvä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Facebookin reuma vertaistukiryhmä, siellä on kanssasisaria ja veljiä.
Pahenee. Äitini oli muutamassa vuodessa pyörätuolissa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Pahenee. Äitini oli muutamassa vuodessa pyörätuolissa.
Meillä kävi täsmälleen päinvastoin.
Pyydä humira piikkiä. Sillä pärjää.
Mulla tuli SI-nivelen tulehdus 8 vuotta sitten. Reumaa ei diagnosoitu ja se reumaan liittyvä kudostyyppi tms. oli negatiivinen, mutta parin kontrollikäynnin jälkeen aloitettiin salazopyrin kun oireita oli. Oon voinut ihan hyvin, kun en tee mitään kovin raskasta pidempiä aikoja. Opiskelin silloin pintakäsittelijäksi, kun se alkoi, enpä voi niitä hommia tehdä kun jo muutaman tunnin aherruksen tuntee kyllä sitte jälkeenpäin...
En siis tosiaan tiedä, onko mulla sitä reumaa, kun käsittääkseni se voidaan diagnosoida vasta selkärangan muutoksista jotka tulee vuosien päästä ensioireista? Tai no jos on se kudostyyppi/geeni niin voidaan sanoa varmaan todennäköisemmin jo aiempien oireiden perusteella. Ja vaihteleehan se ihmisillä, miten paha on, miehillä kuulemma keskimäärin pahemmat oireet.
Pääsääntöisesti potilaat hoidetaan oireettomiksi tai lähes täysin oireettomiksi. Tulet varmaan tarvitsemaan säännöllistä päivittäistä lääkitystä, mutta se ei tule elämääsi rajoittamaan.
Arcoxia on tautiin hyvä särkylääke, syöt nyt sitä hätäapuna ja tarvittaessa myöhemminkin, jos on huonompia päiviä.
Tuon taudin vuoksi tulet jäämään ihan normaalisti vanhuuseläkkeelle, älä kuuntele täällä höpöprovoja. 🤪 Voi olla että saat toimivan lääkityksen heti ensi kerralla, voi myös olla että sitä joudutaan alkuun vähän säätämään. Varmasti siinä ei kuitenkaan koko syksyä mene, että hyvillä mielin kouluun vaan. 👍🏻
Minulla todettiin 8 vuotta sitten. Tiukka taistelu Kelan kanssa lääkekorvauksista, kun vihdoin neljä vuotta sitten sain päätöksen, biologisella lääkkeellä tauti pysyy kurissa.
Vierailija kirjoitti:
Mitkä ovat ensimmäiset oireet ja voiko reuman tulon estää?
REUMASTA KERTOO
kipu nivelissä, jopa yöllä
pienten nivelten symmetrinen turvotus.
jäykkyys levon jälkeen jalkaterän tai sormien nivelissä tai selkärangassa.
lämpöily.
painon lasku.
ihottuma.
kasvojen, käsivarren tai jalan turpoaminen.
haavaumat suussa tai sukupuolielimissä.
Ei voi estää.
Äidilläni oli. Käsittääkseni helpottuu / menee ohi ajan kanssa.